psychiatre au CRA de Bretagne victime de pressions des psych

[mag2]

Pour ceux qui veulent montrer leur soutien...

Valerie Sochon remettra en mains propres à l'ARS les lettres qu'elle a reçu chez elle.

Le collectif egalited a redigé
- une lettre aux ARS :

https://docs.google.com/file/d/0B8BvJkQ ... ZIVlE/view

- Une lettre de soutien au docteur
https://docs.google.com/file/d/0B8BvJkQ ... s5Tmc/view

Le Collectif des Démocrates Handicapés a redigé une lettre de soutien au docteur :

http://www.cdh-politique.org/component/ ... Y.facebook


Ces modèles de lettre sont correctes car pas contre quelqu'un ou quelque chose.

[Cathy]

"Au vu des enjeux économiques il est compréhensible que les parents locaux puissent être victimes de pression parce que leurs enfants dépendent des institutions et que ces parents appellent les autres parents à la prudence et qu'ils influencent les autres parents."

Les parents locaux sont ceux qui ont le plus à perdre. Pour beaucoup d'entre nous le maintien de nos enfants en école "classique" dépend entre autre du Dr L. Pourquoi un appel en 1er lieu à la prudence ? Pour ne pas faire n'importe quoi, pour que les enfants nouvellement diagnostiqués puissent comme nos enfants bénéficier d'une intégration en structure scolaire classique.

Les nouvelles directives du Dr L démontrent qu'il fallait attendre, je ne regrette donc pas d'avoir pris le temps de réfléchir avant d'agir.

[Jean]

Le CRA de Bretagne subit des pressions depuis longtemps, et a été longtemps boycotté par une partie des professionnels de la pédopsychiatrie.

Au point que les parents qui souhaitaient s'adresser au CRA pour un diagnostic faisaient l'objet de pressions pour ne pas y aller, avec menaces de ne plus être pris en charge (parfois suivies d'effet).

Le CRA, pour restituer le diagnostic de l'équipe pluridisciplinaire, invitait parents et équipe de prise en charge (de première ligne). Cette pratique est considérée désormais comme "une bonne pratique", mais beaucoup de pédopsychiatres considéraient que la participation des parents à cette réunion représentait une ingérence du CRA dans la "prise en charge" et voulaient se réserver le rôle de restitution du diagnostic. Aussi, dans certaines zones, les professionnels ne venaient jamais aux restitutions de diagnostic.

Une anecdote : les résultats d'une étude "Evaluation du parcours de soins des enfants autistes en service de psychiatrie infanto-juvénile" ont été publiés par l'Association de Psychiatrie Infanto-juvénile de Bretagne APIJB.

Dans une critique faite de ce rapport (2010) intéressant, il est noté :

17. En ce qui concerne « les articulations entre unité de prise en charge et unité d’évaluation, » (p.83), nous demandons à l’ARS de confirmer que le CRA de Bretagne … est bien en Bretagne. Il est assez paradoxal que cette étude en Bretagne s’appuie sur un autre CRA.

En effet, l'association de Bretagne a tout simplement demandé au CRA ... des Pays de Loire de donner son avis (quand on sait comment "fonctionne" le CRA des Pays de Loire aujourd'hui ... ) !

Mais le CRA est loin d'être isolé. Des équipes associées au CRA ont été mises en place récemment dans l'Ille-et-Vilaine et le Morbihan (St Avé), et il s'agit de professionnels qui travaillent depuis longtemps avec le CRA (par exemple visioconférences pour les diagnostics).

Pour une présentation de celle de Rennes :
http://www.creai-bretagne.org/pdf/autis ... seveno.pdf

Par ailleurs, il y a longtemps que l'absence d'autonomie du CRA a posé des problèmes. La prise de position du Dr Lemonnier en faveur d'un changement du statut du CRA est donc logique. Le CRA n'est pas pour autant "menacé" de façon immédiate - tout au moins à ma connaissance.

Je pense que les témoignages personnels sur le parcours du combattant des parents d'autistes ou des autistes eux-mêmes - et sur l'aide souvent décisive apportée par le CRA de Bretagne et ses personnels - sont très utiles. Les faire connaître notamment au directeur de l'ARS et au directeur du CHRU, c'est très important. D’autant plus que ceux qui dénigrent ne se sont jamais gênés.

Par contre, au niveau des associations, il me semble préférable qu’elles se coordonnent entre elles pour intervenir auprès de l'ensemble des instances concernées. Sans tarder - mais on n'est pas à un jour près.

Obtenir un changement de statut du CRA, c'est obtenir son indépendance d'un des services de pédopsychiatre du CHRU de Brest.

Le CRA est censé informer, conseiller et coordonner tous les partenaires concernés par l'autisme. Le maintenir lié juridiquement et hiérarchiquement à un service de pédopsychiatrie, c'est privilégier encore une fois l'aspect sanitaire de la question, le monopole exercé jusqu'à présent par la pédopsychiatrie.

Alors que le CRA développe maintenant un pôle adulte.

Alors que le CRA doit être au centre des relations entre certes les professionnels de la pédopsychiatrie, mais du médico-social et surtout de l'éducation, du travail, de l'emploi.

D'autre part, il est légitime que les associations représentant les personnes concernées soient associées également à la gestion et à l'activité du centre de ressources. C'était le cas à l'origine (avec le CIERA Bretagne et pays de Loire), c'est le cas dans d'autres régions (comme l'Ile-de-France).

Pour jouer son rôle, le CRA doit changer de statut.

D'ailleurs, c'est notamment en animant des réunions de groupes de parents depuis très longtemps, en intervenant directement dans les écoles pour informer et former les personnels de l’éducation nationale que le CRA a fait progresser beaucoup de choses dans la région.

Si le CRA est également en mesure de mener des recherches sur l'autisme, c'est bien parce qu'il maintient un lien très fort avec les personnes concernées.

Bien entendu, les conservateurs préféreraient que l'information ne porte que sur les méthodes utilisées par la majorité du secteur psychiatrique. Il faudrait que les parents n'entendent pas parler du PECS, du TEACCH, de l'ABA etc ... par le CRA, car la majorité des services ne les pratiquent pas encore. Or le rôle d'un CRA est de diffuser l’information tous azimuths, et de ne pas la réserver à un secteur particulier. D'où nécessité d’une structure plus indépendante.

[Mars]

C'est parfait

[Jean]

En complément de l'article de Magali sur son blog de l'Express :
Quand tout est fait contre l’inclusion… Pas de rentrée pour Julien

En effet, l'association de Bretagne a tout simplement demandé au CRA ... des Pays de Loire de donner son avis (quand on sait comment "fonctionne" le CRA des Pays de Loire aujourd'hui ... ) !

La lettre des associations de la région Pays-de-Loire au sujet du CRERA (qui est le nom du CRA) suite à la démission de la responsable de l’unité médico-sociale du CRERA, située à Saint-Herblain
http://blogs.lexpress.fr/the-autist/wp- ... ssions.pdf

[Madu]

Bien entendu, les conservateurs préféreraient que l'information ne porte que sur les méthodes utilisées par la majorité du secteur psychiatrique. Il faudrait que les parents n'entendent pas parler du PECS, du TEACCH, de l'ABA etc ... par le CRA, car la majorité des services ne les pratiquent pas encore.

L'année de l'autisme et malgré tout ... l'obscurantisme grégaire est toujours vivace

Merci Internet, il y a une quinzaine d'années, c'était pire encore. Sans information, les familles étaient totalement à la merci des institutions. Aujourd'hui, avec de la gnac, les familles peuvent au moins se renseigner. Après le choix de la prise en charge, c'est aussi ... une question de budget familial et d'ajustement des priorités. Finalement, seules les familles les plus motivées (prêtes à abandonner un salaire pour avoir une personne à la maison) et les plus fortunées (prêtes à embaucher quelqu'un pour avoir une personne à la maison) peuvent s'émanciper du business institutionnel autour des enfants différents.

Le terme de "vache à lait" s'impose effectivement. Quand mon petiot était dans un CMP (2008) nous avons vu par hasard dans le bureau de la secrétaire combien la séance de 1h15 était facturée, c'est à dire plus de 200 euros par enfant. Cher payé pour de la garderie médiocre: d'une part le petit gars faisait beaucoup moins d'activités que chez son assistante maternelle, d'autre part il devenait violent séance après séance. Quand on a retiré le petit, c'est sûr que cela leur a fait mal ... au portefeuille. La pédopsychiatre se faisait du souci comment elle allait pouvoir garder tout son personnel. No comment.

Le calcul est vite fait: trois séances par semaine ... plus de 2500 euros facturés par mois et par enfant en moyenne. [transport non compris, ceux qui ont besoin du taxi ...refaites un calcul] Pour réaliser ce que cela représente, il faut avoir testé la galère pour obtenir ces droits avec la MDPH pour une indemnité mensuelle [dérisoire en comparaison de cette somme] afin de réellement s'occuper de l'éducation de son gosse.

Mais au fait, qui a intérêt à ce que les enfants autistes soient inclus en société ? Surement pas les associations gestionnaires d’établissement : c’est que c’est toute une économie, les institutions psychiatriques… Une immense source d’emplois, avec en matière première des enfants handicapés orientés vers eux par des Maisons Départementales des Personnes Handicapées complaisantes. Et un financement assuré par le gouvernement, qui débourse tellement d’argent que personne n’ose faire les comptes ! Extrait de http://blogs.lexpress.fr/the-autist/201 ... ur-julien/

Enfin qui sait. Peut être que le prochain (troisième ?) plan autisme qui verra logiquement le jour suite à la Réclamation qui a été effectuée cette année changera la donne?

RECLAMATION.pdf

[Jean]

Je mets en lien un texte trouvé sur Internet en ce qui concerne la scolarisation :
http://blogs.lexpress.fr/the-autist/fil ... ble-44.pdf

[Nol]

Ce courrier est un peu ce qui m'a poussée à m'inscrire sur ce forum car je ne savais pas trop quoi faire... Je veux bien envoyer un courrier, parler de la qualité d'accueil, d'écoute, de diagnostic et d'accompagnement mais j'ai un peu peur que cela donne une image de "gourou" suivi par des fans écervelés (en même temps c'est fou ce que ça peut faire du bien un médecin qui comprend enfin ce que tu dis! )... J'aimerai trouver un moyen d'expliquer les besoins que l'on a d'avoir une structure vraiment adaptée mais j'avoue que je ne saurai pas vraiment justifier pourquoi il faut qu'elle soit indépendante... Bref, je suis partante mais un peu perdue!

[Michelle]

MERCI JEAN POUR TOUS CES RENSEIGNEMENTS ho pardon j'ai écris en majuscule;
à Mars et Jean

[Jean]

J'aimerai trouver un moyen d'expliquer les besoins que l'on a d'avoir une structure vraiment adaptée mais j'avoue que je ne saurai pas vraiment justifier pourquoi il faut qu'elle soit indépendante...

Je crois que les témoignages individuels doivent montrer l'intérêt d'avoir une équipe compétente au CRA.

Sur la nécessité de l'indépendance du CRA, c'est à l'équipe du CRA elle-même d'argumenter - ainsi qu'aux associations.

[Michelle]

jean on ecrit notre témoignage ? c'est toujours d'actualité ? Si oui je relance tout le monde

[Mars]

Suite à la rencontre de 4 assos avec le Dr L. à la demande d'Asperansa, les associations ont convenu de proposer aux associations bretonnes qui agissent dans le domaine de l'autisme, de signer un courrier demandant l'autonomie du CRA par rapport au secteur psychiatrie du CHU de Brest. Ce courrier servira aussi à demander un RV au directeur du CHU et à l'ARS pour en discuter.

[snip]

Quelqu'un peut faire l'état des actions à ce jour ?


Quid du communiqué commun des assocs locales ?

[Murielle]

On verrouille le sujet pour le moment.
Merci de vos compréhensions à tous.!

[Jean]

Les associations suivantes :
Autisme Ouest 22; Autisme Breizh Autonomie; Autisme Trégor-Goëllo; Asperansa; Ludautisme; Autisme Cornouaille; Autisme Côtes d'Emeraude; S'éveiller et sourire; Goanag; TED dit - Autisme Pays de Fougères; Autisme Ecoute et Partage; Je ted à l'école; Union régionale Bretagne-Pays de Loire d'Autisme France
ont adressé aujourd'hui une lettre à l'ARS et au CHU de Brest pour demander que le CRA devienne une structure autonome, indépendante du pôle psychiatrie, et que les associations d'usagers y soient représentées.