Burinex/Bumétanide : Mission vidage des Ions Chlore engagée...

[Liane]

Oui bien sûr.
Dans le cas précis l'incident de parcours devrait être matière à réflexion et non à isolement !
La personne devrait être dans le milieu qui lui convient le mieux , ou bien on adapte son environnement au mieux. Et surtout être accompagnée. (ce qui ne veut pas dire être tenu par la main dans tous ses faits et gestes pour les adultes.) Quelqu'un qui prend le temps pour dialoguer, reformuler ...

Jonquille, Mystério est actuellement dans un lieu de vie stimulant, où ça bouge, et où il est en même respecté, c'est cela qui compte.
J'espère ne pas t'avoir peinée. En plus, tu sais, rien n'est jamais fixé, ni dans un sens ni dans l'autre.

La personne peut aussi rester chez elle bien sûr, si c'est son souhait réel, à condition toujours, je pense, qu'elle soit accompagnée, de plus ou moins loin.

On peut inventer tous les médicaments possible ( pour en revenir au sujet de base), si on adapte pas l'environnement, si on améliore pas les possibiltés de communication et d'expression pour l'enfant ou personne handicapés, on arrivera jamais à rien de durable, ( et je suis "pour" les médicaments, mais pas n'importe lesquels !!)

[Madu]

Dans notre démarche nous penchons plus vers notre enfant doit être heureux que vers notre enfant doit être inséré. La recherche du bonheur est plus motivante pour notre famille.

Surtout ce qui me chagrine c'est que la superbe initiative de l'accompagnatrice avec notre enfant s'est effectué sans qu'elle nous demande si c'était une bonne idée ... Et de fait cela a pris environ 1 mois et demi pour que mon petit gars (par ailleurs extrèmement câlin dans la vie ordinaire) dégénère en un petit troll obsédé par l'idée de mordre les enfants au centre de loisirs.
Et heureusement le paroxysme du comportement nuisible est vraiment associé au centre de loirsir et pas ailleurs.
Mais évidemment qu'on a vu des "transformations" sur d'autres secteurs. Il s'est mis à reprendre certains tocs un peu bizarres qu'il avait perdu (par exemple me mordre la joue à la place de faire un bisou) donc on a finit par se douter de quelque chose ...

Et certes la personne qui accompagne mon petit gars est sensée être responsable de l'enfant lorsqu'il est au centre mais elle manque franchement d'empathie. Genre mon petit garçon a vraiment mordu et fait mal à cet autre enfant.
Pour l'accompagnatrice, c'est normal puisque mon fils est autiste et elle ne peut pas être tout le temps derrière lui. En dehors du fait qu'elle est embauchée pour faire de l'accompagnement sur 1 enfant pendant 2h00 (bizarre qu'elle ne puisse pas être tout le temps avec), elle ne ressent rien pour l'enfant de quelqu'un d'autre, qui était sensée jouer en sécurité au centre de loisirs, et à la place se fait chiquer sauvagement la main.

Nous en avons bien parlé avec elle mais sur le coup, cela ne lui semblait vraiment pas un problème. Pourtant cette petite victime qui n'avait rien demandé a du être bien secouée émotionnellement. Nous faisons un mot d'excuse à destination des parents et des enfants du centre parce que cette situation ne nosu est pas du tout indifférente.

Donc en conclusion, si l'accompagnatrice semble manquer à ce point d'empathie, comment peut-elle faire découvrir la palette des émotions humaines à mon fils ? Et quel exemple elle peut lui donner ?

On en revient à est ce que ceux qui sont autour des enfants "spéciaux" sont adaptés pour ce type de travail? Est qu'ils ont les qualités humaines ? On a une réunion de suivi prévue à la fin du mois d'août mais vu la tournure de cette situation je ne sais pas si je vais laisser mon enfant être "supervisé" par cette personne l'année prochaine. Ce qui me semble clair c'est qu'il y a effectivement deux victimes: l'enfant mordu et mon fils que vraiment je ne sens pas "bien" avec cette personne comme accompagnatrice.

[Jonquille57]

Non, Liane, ne t'inquiète pas, personne ne me fait de peine ici...

Ce que je voulais dire, c'est que, dans le milieu ordinaire, il y a beaucoup trop de personnes incompétentes en matière d'autisme ( même celles qui ont de bonnes intentions ) et qu'en attendant, ce sont les enfants qui en font les frais. Et les conséquences peuvent être bien plus graves que l'on ne peut l'imaginer, puisque eux, prennent tout dans la figure au premier degré.

[Jonquille57]

En fait, je me rends compte que je suis amère. Le milieu ordinaire a fait tellement de mal à mon filston.... Et il n'a jamais été aussi heureux que depuis qu'il est en milieu protégé, mais je n'arrive pas à m'y faire. J'ai encore trop de haine contre certaines personnes...

Et pardon pour le hors sujet !

[Madu]

Bof oui , moi aussi je suis hors sujet - j'aurai du créer un topic.

Vous êtes pleine de bon sens Jonquille et si Mystério est bien en milieu protégé tant mieux !
Si mon petit "Mystério" est heureux en milieu protégé, je serai heureuse aussi

[Jonquille57]

Merci Madu !

[Liane]

Je ne trouve pas que tu sois amère Jonquille ! Vous avez vécu des moments difficiles ce qui t'a amenée à beaucoup réfléchir et tu partages tes idées . Merci !
Avec Madu vous parlez de la même chose, malgré la différence d'âge de vos enfants. Comment et par qui nos enfants sont entourés ?
Sujet crucial.
J'ai lu moi aussi plusieurs doc de l'éducation nationle. On dirait que personne ne prend jamais le temps de s'y référer...
Même le milieu dit protégé il faut bien le choisir (comme tu l'a fait d'ailleurs, je crois,Jonquille).


Madu, je suis bien d'accord avec toi : le bonheur de vivre passe avant tout.

Nous faisons un mot d'excuse à destination des parents et des enfants du centre parce que cette situation ne nosu est pas du tout indifférente

[Liane]

Zut, j'ai envoyé mon message avant de l'acoir fini.
Excellente initiaive cette lettre. Ce serait bien si tout le monde était aussi délicat que vous !

J'espère que vous trouverez un arrangement pour que votre petit puisse retourner au cntre de loisir. Ne pas s'arrêter aux erreurs de parcours, ce n'est pas parce qu'il est autiste,mais smplement parce que c'est un enfant

[Murielle]

Pour ma part, voir mon fils HEUREUX et le plus AUTONOME possible, c'est également ce que je souhaite pour lui....Quel que soit le milieu où il évoluera.!
Si cela doit passer par vivre en société , on se doit de lui donner le maximum de clés pour pouvoir y vivre sereinement (et je pense que cela passe par la socialisation-mais ce n'est que mon avis bien sûr)....Quant à se trouver en milieu protégé comme Mystério, s'il peut y être heureux, je ne serai pas contre du tout, bien au contraire.! Malheureusement, tu es bien placée Jonquille pour savoir qu'une telle structure est rarissime.! Donc, dans un 1er temps en tous cas, nous essayons au maximum de l'aider à trouver sa place dans la société actuelle....et pour le moment (je pense que nous n'irons pas beaucoup plus loin) on continue au collège avec des adaptations.....
Je sais que d'ici, un an ou deux, nous serons confrontés à un choix d'orientation qui sera difficile, très difficile.... Nous savons que Léo n'aura pas les capacités , voire les compétences pour aller plus loin que la 3ème et déjà si nous arrivons jusque là, ce serait formidable.! Tout ce qui aura été pris sera bon pour lui.!
Nous choisirons sans doute "par défaut" car rien (pour l'instant) ne semble lui convenir réellement.... Enfin, chaque chose en son temps, on avisera au fur et à mesure.! Toujours compliqué avec nos enfants particulier de tirer des plans sur la comètes.!

[Jonquille57]

Nous faisons un mot d'excuse à destination des parents et des enfants du centre parce que cette situation ne nosu est pas du tout indifférente

A ta place, j'aurais fait la même chose, Madu. Mais avec le recul, je me rends compte que nous avons passé des années à nous excuser d'avoir un fils comme le nôtre... Evidemment, nous avons eu un diagnostique beaucoup trop tardif et nous ne comprenions pas la situation. Mysterio , étant petit, n'a jamais été violent : il était juste bizarre et demandait beaucoup d'attention. En grandissant, les choses sont devenus beaucoup plus compliquées ( surtout à l'entrée au collège ).
Mais il arrivait aussi que j'en avais marre de toujours m'excuser de déranger. Avec le recul, je me dis que nous n'avons pas été assez combatif pour préserver Mysterio. La plupart du temps, on me disait que l'intérêt du groupe était plus important que l'intérêt d'un seul enfant. Alors, je m'effaçais, pour ne pas déranger. Je n'ai pas su protéger mon fils.

Oui, maintenant, il est heureux, mais après combien de souffrance ? Petit, personne ne voulait me croire quand je disait qu'il y avait un problème. J'étais la seule à voir que Mysterio était différent. Et maintenant, de le savoir dans un milieu protégé me donne une sacrée claque.

Oui, je sais que nous avons eu beaucoup de chance d'avoir trouvé cette structure, mais après tout, il méritait aussi d'avoir de la chance dans sa vie, non ? Moi, je suis prise en entre le fait de le voir épanoui, et de le savoir en milieu protégé, alors qu'il aurait certainement été capable de faire des choses meilleures si il avait été aidé ( AVS au collège, par exemple ).

[Murielle]

mais après tout, il méritait aussi d'avoir de la chance dans sa vie, non ?

Oh que oui Jonquille.!!!!
Je me souviens de nos 1ers échanges, j'étais mortifiée par autant de douleurs et le si peu d'aides dont vous aviez pourtant tant besoin.!!! Je suis tellement heureuse pour toi, pour lui , pour vous 3 de le savoir heureux et épanoui.!
Oui, c'est mérité, c'est sûr.!

Cependant, il serait vraiment urgent de créer d'autres structures équivalentes pour tout un tas de jeunes qui eux aussi le mériteraient.! J'espère que la réussite évidente de ce centre pourra donner l'idée à d'autres personnes , d'autres départements de faire pareil.!

[Jonquille57]

Tu as raison, Murielle, il en faudrait beaucoup comme ça ! Je sais qu'il y a des projets dans d'autres départements, mais pas avec les mêmes budgets, donc, ce ne sera pas exactement pareil...

[KLIO BZH]

Deuxième question : si l'ocytocine déclenche lors de la parturition le vidage des Ions Chlore et permet ainsi au cerveau de prendre un fonctionnement mature de façon définitive chez toute personne normalement constituée, pourquoi un bon gros shoot d'ocytocine n'a plus cet effet après la naissance ? Car si c'était le cas, je pense que cela aurait été fait depuis longtemps. En plus, de l'ocytocine on en secrète naturellement tout au long de sa vie, surtout pendant l'acte sexuel, et si l'acte sexuel rendait les autistes neuro-typiques ça se saurait aussi. Pourquoi l'ocytocine perd cet effet de vidage des Ions Chlore à un stade vital plus avancé ?

Bonsoir
Je trouve cette question très intéressant parce que l'ocytocine a cette effet chez moi (quand je tombe amoureux, ça arrive).
Ma mère à très mal vécu ma naissance et d'après la psychiatre qui a diagnostique mon autiste ça a joué un rôle.
D'où l'ocytocine.

Ça a énormément d'effets positif sur moi :

-J'écris et li mieux (d'habitude c'est très saccadé).

-Je parle avec beaucoup plus d'aisance plus sociable (d'habitude j'ai énormément de difficulté à verbaliser mes pensées. Je suis aussi incapable de parlé devant plusieurs personnes. Par contre je ne sais pas comment je serai sous traitement, un peu de trac c'est sans doute normal mais moi c'est un véritable blocage).

-Je suis plus performant dans ma gestuelle j'ai plus confiance en moi.

-J'ai la sensation flagrante de devenir la personne que je suis réellement.

Vous en pensez quoi ?
La bumétanide aurait certains de ces effets ?

Merci

[Mars]

Bonjour et bienvenue
La bumétanide a pour effet reconnu de favoriser la sociabilité. On trouve généralement les personnes qui en prennent plus "présentes" aux autres.

[Idée]

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour poster ceci :
Article : Vers un médicament développé à Québec

Enfin, fait à noter, dans l'article ils disent qu'initialement le médicament a été développé pour traiter la douleur chronique. Après une petite recherche, je suis tombée sur cet article qui parle des recherches effectuées sur la douleur par la même équipe (Dr Yves de Koninck) et où il est question de "chlore" :
"Le chercheur attribue ce dérèglement à la perte d'une protéine (KCC2) de la membrane de certaines cellules nerveuses de la moelle épinière. Cette protéine est responsable du pompage des ions chlorures vers l'extérieur des cellules nerveuses. «En maintenant une faible concentration de chlorure, elle permet l'inhibition du signal nerveux, précise-t-il. Chez les personnes souffrant de douleurs chroniques, cette pompe inverse le flux normal des ions ce qui rend les neurones de la moelle plus excitables.»"
(c'est moi qui ait mis en gras)

À première vue, le médicament dont ils parlent semble avoir un effet similaire au bumétanide (recherches du Dr Lemonnier). (Ce n'est pas dit dans l'article, c'est simplement moi qui fait ces liens rapides (ne sais pas du tout si c'est pertinent, mais ça m'a frappé)). Ils semblent s'être aperçu que ce médicament prévu pour soigner les douleurs chroniques avait peut-être le potentiel d'agir aussi sur l'autisme.

Enfin, ça reste à voir.