Mon phénomène
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Re: Mon phénomène
Bon après discusions avec T. il ne semble pas choqué outre mesure. Je pense que le cardio a bien présenté les choses pour qu'il reste zen. De toute façon ce n'est qu'une simple anomalie qui ne donne pas de symptomes pour l'intant. Il faudra que T. intègre le bilan cardio annuel dans ses routines.
C'est l'association de plusieurs anomalies dans différents domaines ( hors le TED) qui conduit à prolonger le bilan pour savoir si on a à faire à une maladie du tissu élastique ( genre "Marfan") ou pas.
Par contre un qui est choqué, c'est le papa. Il ne s'y attendait pas. C'est lui qui a accompagné son fils cette fois. Il allait pour un bilan classique puisque T. est sous serotonine, et posait la question d'une anomalie pour me rassurer.
T. est donc sous serotonine depuis plusieurs mois maintenant, ce qui atténue bien son anxiété. Mais rien n'est pour cela résolu... En fait cela a plutôt "démasqué" certains symptômes. En enlevant une" couche" d'anxiété, on tombe par exemple sur le trouble de l'attention. Il est bien là ce trouble et se manifeste régulièrement...
On débute également un traitement par bétabloquant, en traitement de fond de ses migraines, traitement qui peut également diminuer les manifestations du stress. On va voir.
Donc Titou a différentes béquilles, médicamenteuses et autres, dont il aura besoin toute sa vie. En est-il conscient ?
Qu'est-ce qui se passe dans la tête d'un ado qui fait face à tout çà?
Autre chose qui m'intrigue : en plus de sa fatigabilité et de son besoin de s'isoler, T. a un besoin de siestes fréquentes. On a mis ça sur le compte de l'anxiété, du découragement, de la difficulté à gérer des réunions familliales ( trop d'émotions, de bruits, de visages etc...) , du manque de sommeil ou autre.
Est -il classique que les TED/SA dorment régulièrement dans la journée?
Quelqu'un a-t-il le même souci ?
Bref je me pose un tas de questions.
Vous n'êtes pas obligé de répond;re.
ça me fait du bien de partager ici.
C'est l'association de plusieurs anomalies dans différents domaines ( hors le TED) qui conduit à prolonger le bilan pour savoir si on a à faire à une maladie du tissu élastique ( genre "Marfan") ou pas.
Par contre un qui est choqué, c'est le papa. Il ne s'y attendait pas. C'est lui qui a accompagné son fils cette fois. Il allait pour un bilan classique puisque T. est sous serotonine, et posait la question d'une anomalie pour me rassurer.
T. est donc sous serotonine depuis plusieurs mois maintenant, ce qui atténue bien son anxiété. Mais rien n'est pour cela résolu... En fait cela a plutôt "démasqué" certains symptômes. En enlevant une" couche" d'anxiété, on tombe par exemple sur le trouble de l'attention. Il est bien là ce trouble et se manifeste régulièrement...
On débute également un traitement par bétabloquant, en traitement de fond de ses migraines, traitement qui peut également diminuer les manifestations du stress. On va voir.
Donc Titou a différentes béquilles, médicamenteuses et autres, dont il aura besoin toute sa vie. En est-il conscient ?
Qu'est-ce qui se passe dans la tête d'un ado qui fait face à tout çà?
Autre chose qui m'intrigue : en plus de sa fatigabilité et de son besoin de s'isoler, T. a un besoin de siestes fréquentes. On a mis ça sur le compte de l'anxiété, du découragement, de la difficulté à gérer des réunions familliales ( trop d'émotions, de bruits, de visages etc...) , du manque de sommeil ou autre.
Est -il classique que les TED/SA dorment régulièrement dans la journée?
Quelqu'un a-t-il le même souci ?
Bref je me pose un tas de questions.
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Liane, maman de trois enfants géniaux dont un ado avec "un petit plus"
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Re: Mon phénomène
Merci pour ta confiance Liane
Mais quelle tuile pour vous et surtout pour T.
Si vous arrivez à mettre un nom sur son problème, j'espère que ce sera rapide et que les soins adaptés pourront apporter un mieux.
Quant à ta question sur la fatigabilité, je connais un aspie qui est très rapidement fatigué, je ne sais pas s'il fait la sieste (je ne crois pas) mais quand je le voyais au collège, on aurait dit un zombie, tout pâle, qui marchait au radar, au bord de l'épuisement.
Bon courage à vous
Mais quelle tuile pour vous et surtout pour T.
Si vous arrivez à mettre un nom sur son problème, j'espère que ce sera rapide et que les soins adaptés pourront apporter un mieux.
Quant à ta question sur la fatigabilité, je connais un aspie qui est très rapidement fatigué, je ne sais pas s'il fait la sieste (je ne crois pas) mais quand je le voyais au collège, on aurait dit un zombie, tout pâle, qui marchait au radar, au bord de l'épuisement.
Bon courage à vous
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Re: Mon phénomène
C'est très gentil de me répondre Mars.
Bah, je ne sais pas si c'est une tuile ou un truc de plus à gérer "cette maladie des tissus élastiques probable" dixit le cardiologue.
Mais "on s'en serait bien passé"selon l'expression favorite de mon mari.
Pour l'instant Titou a compris que ce n'est pas grave, d'un point de vue cardio. Bien le temps de s'inquiéter plus tard si besoin en cas d'évolution.
En ce moment il a l'esprit occupé par l'épreuve d'histoire de l'art du brevet.
ça l'interesse, il se prend au jeu ! il fouine sur internet, ce qu'il aime bien faire.
La fatigabilité c'est un gros soucis, j'en fais un topic à part car j'ai beaucoup de questions et j'aimerais avoir d'autres avis et témoignages.
En tout cas pour T., à moins que cela puisse être rapporté à une cause "soignable", ou à moins que cela disparaisse un jour, cela va vite devenir quelque chose d'ennuyeux pour sa vie perso et dans la recherche d'un emploi plus tard (ce dont on parle beaucoup sur le forum actuellement ). Je me demande si il pourra travailler à temps plein...
On verra! Jonquille m 'a dit un jour que j'étais "Sage" !!
En tout cas je m'efforce d'apprendre à vivre au jour la jour.
Bah, je ne sais pas si c'est une tuile ou un truc de plus à gérer "cette maladie des tissus élastiques probable" dixit le cardiologue.
Mais "on s'en serait bien passé"selon l'expression favorite de mon mari.
Pour l'instant Titou a compris que ce n'est pas grave, d'un point de vue cardio. Bien le temps de s'inquiéter plus tard si besoin en cas d'évolution.
En ce moment il a l'esprit occupé par l'épreuve d'histoire de l'art du brevet.
ça l'interesse, il se prend au jeu ! il fouine sur internet, ce qu'il aime bien faire.
La fatigabilité c'est un gros soucis, j'en fais un topic à part car j'ai beaucoup de questions et j'aimerais avoir d'autres avis et témoignages.
En tout cas pour T., à moins que cela puisse être rapporté à une cause "soignable", ou à moins que cela disparaisse un jour, cela va vite devenir quelque chose d'ennuyeux pour sa vie perso et dans la recherche d'un emploi plus tard (ce dont on parle beaucoup sur le forum actuellement ). Je me demande si il pourra travailler à temps plein...
On verra! Jonquille m 'a dit un jour que j'étais "Sage" !!
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Re: Mon phénomène
Je ne me rappelle pas avoir lu ou entendu qu'il y avait une comorbidité TED et syndrome de Marfan.
Par contre, une connaissance dont l'enfant avait un syndrome de Marfan trouvait dans notre expérience de parent des éléments qui correspondaient.
Quand tu parles d'être "sous sérotonine", tu parles d'un ISRS ?
Par contre, une connaissance dont l'enfant avait un syndrome de Marfan trouvait dans notre expérience de parent des éléments qui correspondaient.
Quand tu parles d'être "sous sérotonine", tu parles d'un ISRS ?
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Mon phénomène
oui, Jean, un Inhibiteur de le la Recapture de la Serotonine.
Le côté stress est tellement envahissant chez T. que cette médication n'est pas du luxe.
Mais la fatigabilié et les siestes existaient avant, donc ce n'est pas lié.
J'ai plein de questions en ce qui concerne l'association de différents syndromes. En ce qui concerne mon fils je vais laisser le boulot au généticiens.
Le côté stress est tellement envahissant chez T. que cette médication n'est pas du luxe.
Mais la fatigabilié et les siestes existaient avant, donc ce n'est pas lié.
J'ai plein de questions en ce qui concerne l'association de différents syndromes. En ce qui concerne mon fils je vais laisser le boulot au généticiens.
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Re: Mon phénomène
Bonjour Liane, je comprends en effet que vous vous seriez bien passés d'accumuler une autre pathologie....
La fatigabilité, ça nous l'avons rencontré chez Léo aussi, mais JAMAIS au point de s'endormir.!
Il faut dire que mon fils est dans les "rituels" à fond et pour lui: pas question de se coucher en dehors des heures prévues pour ça: la nuit donc.
Depuis qu'on a jouté la mélatonine, je trouve que c'est un peu mieux, et depuis qu'il prend le traitement anti-bio après une évidente aggravation de la fatigue (on est allé un soir chez des amis et lui incouchable habituellement, nous a demandé à aller se coucher.!!!) Hallucinant.! Le médecin nous avait prévenu d'une aggravation de certains symptômes, là c'était évident.
Depuis 2 jours, les choses semblent s'apaiser et il semble mieux dormir.A confirmer.!
Une maman avec qui je suis en lien depuis des mois et qui elle aussi suit le traitement avec son loulou a noté que son fils qui ne dormait pas, ou de façon hâchée : fait désormais des nuits complètes.!
La fatigabilité, ça nous l'avons rencontré chez Léo aussi, mais JAMAIS au point de s'endormir.!
Il faut dire que mon fils est dans les "rituels" à fond et pour lui: pas question de se coucher en dehors des heures prévues pour ça: la nuit donc.
Depuis qu'on a jouté la mélatonine, je trouve que c'est un peu mieux, et depuis qu'il prend le traitement anti-bio après une évidente aggravation de la fatigue (on est allé un soir chez des amis et lui incouchable habituellement, nous a demandé à aller se coucher.!!!) Hallucinant.! Le médecin nous avait prévenu d'une aggravation de certains symptômes, là c'était évident.
Depuis 2 jours, les choses semblent s'apaiser et il semble mieux dormir.A confirmer.!
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Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Re: Mon phénomène
Coucou Murielle !
Oui on s'en serait bien passé de cette nouvelle. Il va falloir que je fasse un effort pour ne pas focaliser et gamberger dessus.
Surtout que pour le moment il ya juste une anomalie de la valve aortique à surveiller. Pour la maladie des tissus élastiques on va commencer le bilan
Oui on s'en serait bien passé de cette nouvelle. Il va falloir que je fasse un effort pour ne pas focaliser et gamberger dessus.
Surtout que pour le moment il ya juste une anomalie de la valve aortique à surveiller. Pour la maladie des tissus élastiques on va commencer le bilan
Liane, maman de trois enfants géniaux dont un ado avec "un petit plus"
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Re: Mon phénomène
Je compatis sincèrement et te souhaite tout le courage nécessaire Liane.!
Murielle,
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Re: Mon phénomène
Merci Murielle.
Je suis contente pour vous que le traitement antibio fonctionne.
Il y a manifestement quelque chose de difficile à comprendre sur la raison de l'efficacité ; mais l'essentiel c'est de constater ( et profiter) des progrès.!!
Pour Jean je crois qu'un trouble de l'attention est parfois décrit dans le syndrome de Marfan. ça peut être un point d'intersection...
Je vais essayer de pas me prendre trop la tête avec ça tant que l'on en sait pas plus pour T. -mais ça va pas être facile-
Je suis contente pour vous que le traitement antibio fonctionne.
Il y a manifestement quelque chose de difficile à comprendre sur la raison de l'efficacité ; mais l'essentiel c'est de constater ( et profiter) des progrès.!!
Pour Jean je crois qu'un trouble de l'attention est parfois décrit dans le syndrome de Marfan. ça peut être un point d'intersection...
Je vais essayer de pas me prendre trop la tête avec ça tant que l'on en sait pas plus pour T. -mais ça va pas être facile-
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Re: Mon phénomène
Moi aussi, je m'en pose plein.Liane a écrit :J'ai plein de questions en ce qui concerne l'association de différents syndromes. En ce qui concerne mon fils je vais laisser le boulot au généticiens.
Pas au sujet de Marfan en ce qui me concerne, mais Ehlers Danlos type classique:
- peau très fine et très élastique; très fragile et cassante
- gros gros problèmes de cicatrisation, même sur des plaies trop infimes pour saigner: ça commence normalement, puis la croûte se creuse de manière caractéristique, puis se décolle... ça met des semaines à cicatriser, et ça laisse une boursouflure (j'ai oublié le nom: ça s'appelle comment, Liane?) et/ou une marque rouge-violette définitives
- on saigne beaucoup, longtemps
- on se fait plein de bleus
- problèmes avec les anesthésiques (collagène exotique: les produits ne se diffusent pas ou mal, c'est long à faire effet (si ça fait pleinement effet)) et trèèèès long à se dissiper ensuite)
- hyperlaxité
- fatigue, problèmes digestifs
- quelquefois prolapsus mitral
Sauf le coeur pour lequel je n'en sais rien, tout le reste, j'ai (à un niveau modéré non handicapant, mais clairement visible). Alors je suppose qu'Ehlers Danlos était dans la pochette surprise au côté d'Asperger.
Apparemment, y'a pas mal de symptômes communs voire de confusions possibles entre Marfan et je ne sais plus quelle type d'Ehlers Danlos. Je me souviens d'avoir lu une publi en anglais sur la comorbidité SA/SED, j'ignore s'il y a eu des études similaires sur le syndrome de Marfan. Tu dois pouvoir retrouver des infos là-dessus, ou demander à ton généticien?
«Nous sommes tous des farceurs: nous survivons à nos problèmes.» (Cioran)
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Re: Mon phénomène
Je crois que tu parles de cicatrices "chéloïdes" ? ( à vérifier)omega a écrit :gros gros problèmes de cicatrisation, même sur des plaies trop infimes pour saigner: ça commence normalement, puis la croûte se creuse de manière caractéristique, puis se décolle... ça met des semaines à cicatriser, et ça laisse une boursouflure (j'ai oublié le nom: ça s'appelle comment, Liane?) et/ou une marque rouge-violette dénitives
Tu as raison Oméga il y a plusieurs types et sous types de maladies du tissus elastique. J'ai jeté un oeil sur "orphanet" ça m'a l'air bien compliqué
J'ai pensé à un Syndrome de Marfan vu la morphologie de mon fils. Mais rien n'est exclu, il faut d'abord prouver que l'on est dans le cadre "maladies du tissus elastique" puis determiner laquelle.
Je ne sais pas si les autres types de maladies ont le même risque cardiaque que dans le Marfan ? Donc pragmatiquement, l'important là c'est de surveiller le coeur ( déformation professionnelle de ma part pour cibler le but principal )
C'est intéressant tout ce que tu expliques et de savoir que ça ne t'handicape pas plus que ça.
(Tu ne souhaites pas consulter un cardio tout de même?)
Ce que je trouverais intéressant aussi c'est de partir vers des adaptations en ergonomie, si on débouche sur un diagnostic. Ou du moins que le bilan entraine une prise de conscience.
Mon fils est tres grand et très myope, tu imagines la position que ça donne devant les écrans qu'il affectionne !!
Tu parles d'anesthésiants locaux ou généraux ?
Bref, promis , dès que j'ai un généticien sous la main je ne le lâche pas et je le presse comme un citron jusqu'à ce qu 'il réponde à toutes nos questions.
Il faut d'abord savoir si on fait le bilan ici ou à Paris. On va demander avis à des gens de confiance.
J'aime bien ta comparaison de "pochette surprise". Tu as le don de mettre un peu d'humour et de recul même quand le sujet est difficile.
Une autre question se pose, c'est de savoir si d'autres membres de la famille sont touchés, comment les informer...Mais chaque chose en son temps.
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Re: Mon phénomène
Ah oui, c'est ça! Merci.Liane a écrit :Je crois que tu parles de cicatrices "chéloïdes" ? ( à vérifier)
Apparemment, contrairement à l'autisme, les gènes en cause sont bien identifiés, et donc testables?J'ai pensé à un Syndrome de Marfan vu la morphologie de mon fils. Mais rien n'est exclu, il faut d'abord prouver que l'on est dans le cadre "maladies du tissus elastique" puis determiner laquelle.
Pour la cicatrisation, pas grand chose à faire. Différents "trucs" qui marchent plus ou moins (surtout moins). Le miel semble améliorer pas mal, du moins ça a bien réduit l'inflammation qui se forme toujours aux bords de la plaie, et empêché la plaie de se creuser, juste eu droit à la cicatrice habituelle sans autre inconvénient.C'est intéressant tout ce que tu expliques et de savoir que ça ne t'handicape pas plus que ça.
Cicatryl & autres cicatrisants => sans effet, à laisser à la pharmacie.
Les saignements, il suffit de comprimer une heure ou deux (plutôt deux voire trois par temps froid).
Pour l'hyperlaxité, je fais juste attention aux efforts inhabituels: très vite fait de "m'arracher" les ligaments en cas de sollicitation intense ou inhabituelle sur une articulation. En gros, quand je soulève un objet lourd, c'est pas l'objet qui décolle du sol en premier, c'est d'abord mon épaule qui se déboite. Heureusement, j'ai aussi très peu de force musculaire, donc pas assez pour m'étirer les ligaments trop souvent. En sollicitant régulièrement mes articulations sur terrain dur ou avec des chocs (marcher sur le bitume, faire des percussions sur ma table...), ça renforce bien les ligaments, et je peux leur en demander bien plus, sans rien me luxer.
J'ai le dos trop souple pour se bloquer: je n'ai qu'à marcher quelques mètres pour remettre en place une vertèbre éventuellement "grippée". (ça c'est un truc que plein de monde m'envie!)
D'une manière générale, le moindre mouvement néfaste est douloureux, gênant ou impossible (contractures, faiblesse musculaire...) bien avant de commettre des dommages: c'est très utile, très fiable, le meilleur garde-fou qui soit.
Ces sensations me tiennent lieu de règles d'ergonomie. (finalement, je retrouve les mêmes techniques dans les docs de prévention par exemple, sur le portage de charges, la position devant l'écran, etc.)
Ton fils est hyperlaxe ou pas?
Il a des problèmes cardiaques avérés ou tu penses qu'il en risque?
Pour moi, pas de problèmes, mais comme pour les articulations, une limite (une "butée") bien définie. Je vis très bien avec, je ne ressens pas le besoin d'en savoir plus.
Locaux, je n'ai jamais eu d'anesthésie générale.Tu parles d'anesthésiants locaux ou généraux ?
Le seul dentiste que j'ai vu de ma vie (pour m'enlever une dent) était surpris et inquiet parce que je saignais vraiment beaucoup et je sentais tout ce qu'il faisait (douleur bien atténuée, mais sensations de toucher très précises!).
Yesss.Bref, promis , dès que j'ai un généticien sous la main je ne le lâche pas et je le presse comme un citron jusqu'à ce qu 'il réponde à toutes nos questions.
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Re: Mon phénomène
Il existe des anomalies anatomiques qui viennent d'être dépistées : 1 certaine, mais pas spécifique de maladie du tissu élastique, 1 autre plus incertaine, qui serait plus spécifique, vu l'association d'autres signes, cutanés, taille etc... Pour le moment pas de symptomes cardiaques mais il y a un risque d'aggravation donc surveillance annuelle. Le degré d'évolution et de risque, ben on le verra au fil des consultations annuelles -c'est variable selon l'individu si j'ai bien compris - et quand on saura si on est dans le cadre d'un Marfan ou pas.omega a écrit :Il a des problèmes cardiaques avérés ou tu penses qu'il en risque?
Heureusement on a pû choisir le cardiologue car j'en connais des "fadas" qui auraient été capables d'annoncer à T. d'emblée tous les risques qui l'attendent...
Sinon T. a souvent des douleurs ou des sensations d'articulations qui se déboitent. J'aimerais bien qu'il apprenne certains gestes , mais ce n'est pas à 16 ans qu'on écoute le plus ses parents !
ça va venir petit à petit.
J'attends de voir avec mon mari qu'il appelle un ami pour nous aiguiller sur la prochaine étape. Qui et où consulter? Prescrire des examens complémentaires nous même ?
Voilà où on en est. Merci du partage Oméga. Je vous tiens au courant !
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Re: Mon phénomène
Oméga, le miel je savais que c'était un très bon cicatrisant, mais j'avais appris qu'il en fallait un particulier (enfin plus efficace que d'autres....et d'ailleurs, je ne sais plus quel grand hôpital l'utilise pour les grands brûlés.!)
Sinon, tu peux essayer une crème vraiment efficace, pas chère et homéopathique: CASTOR EQUI (avec l'excipient lanovaseline : c'est important, car il y en a un autre -couleur blanc- bien moins efficace.!)
Cette crème m'avait été conseillée lorsque j'ai accouché de ma fille et qu'en tétant, elle m'avait créé des crevasses très douloureuses au niveau des tétons....brrrr...Presque miraculeux l'efficacité.!
Sait-on jamais?
PS: j'ai fait le test sur 2 griffures de chats identiques: une avec la crème et l'autre sans:celle avec: plus de traces et l'autre j'ai gardé une cicatrice.!
Sinon, tu peux essayer une crème vraiment efficace, pas chère et homéopathique: CASTOR EQUI (avec l'excipient lanovaseline : c'est important, car il y en a un autre -couleur blanc- bien moins efficace.!)
Cette crème m'avait été conseillée lorsque j'ai accouché de ma fille et qu'en tétant, elle m'avait créé des crevasses très douloureuses au niveau des tétons....brrrr...Presque miraculeux l'efficacité.!
Sait-on jamais?
PS: j'ai fait le test sur 2 griffures de chats identiques: une avec la crème et l'autre sans:celle avec: plus de traces et l'autre j'ai gardé une cicatrice.!
Murielle,
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Re: Mon phénomène
Ah oui, le miel de manuka.Murielle a écrit :Oméga, le miel je savais que c'était un très bon cicatrisant, mais j'avais appris qu'il en fallait un particulier (enfin plus efficace que d'autres....et d'ailleurs, je ne sais plus quel grand hôpital l'utilise pour les grands brûlés.!)
Mais bon, y'en a qui ne jurent que par celui-là, c'est surtout du snobisme à mon avis. N'importe quel miel, même un vieux miel qui traîne dans un fond de placard (ce que j'utilise), même sans prétention d'exotisme, de bio, ou autres vertus, donne de fabuleux résultats aussi.
Merci pour le conseil.Sinon, tu peux essayer une crème vraiment efficace, pas chère et homéopathique
Un truc encore moins cher et très efficace aussi: le bon vieux tube labello, le classique bleu.
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