Comment expliquer son handicap ?

[Mars]

Pour Omega :
Je pense que pour Jacquie, c'est comme pour moi (et bien d'autres parents) : 1) tenter de se dédouaner de la suspicion de mauvaise éducation, 2) essayer de donner des clés pour améliorer la compréhension mutuelle car c'est dur de voir son enfant rejeté (et, je comprends très bien les raisons du rejet)... mais je me trompe peut-être ?

[Murielle]

A 100% d'accord avec ton analyse Mars...

[titisse]

Il est difficile d'accepter un handicap , surtout quand celui-ci touche son enfant,
dans mon cas, le diagnostique a permis de faire tomber le déni du papa !......... Maintenant nous sommes sur la même longueur d'onde et heureusement car à 2 c'est pô facile, mais alors seule c'est la galère ! ..... Courage ! il y a du monde ici pour te soutenir !

[Jacquie]

Des comportements communs ou ressemblants.

non sylvain n'a aucune ressemblance avec son père
pas de goûts communs, pas les mêmes centres d'intérêts

mon mari est très manuel, il aime le bricolage et le jardinage

sylvain c'est l'informatique et tout ce qui a rapport au Japon
et sa culture (mangas) et les arts martiaux (Ju-Jitsu, il vient de passer sa ceinture jaune)

[Jacquie]

Pourquoi expliquer?
A te lire, on a l'impression que tu ne sais pas trop pour quelles raisons, et que tu en redoutes les conséquences négatives?
Les autres ont besoin de savoir?

Il faut bien expliquer à la famille, au voisinage, pourquoi mon grand gaillard de 1,85 m, 90 kilos ne travaille pas
à bientôt 24 ans, pourquoi il ne peut pas faire mêmes des petits boulots saisonniers courants pour les jeunes
dans ma campagne (ramassage des pommes en automne, vendanges, noix en hiver) il ne peut pas les gens
s'arracheraient les cheveux à la vitesse où il travaille et il faut bien expliquer pourquoi il ne peux pas !

pourquoi s'il se retrouve dans une équipe il ne décroche pas un mot (si on ne lui adresse pas la parole)
idem aux repas de famille, pourquoi il ne montre aucune émotion, aucune compassion, s'il doit aller à l'enterrement d'un proche ou d'un
membre de la famille etc...

dernier épisode de notre vie : hier j'ai du faire piquer notre chien de 15 ans et bien sylvain n'a eu aucune réaction
(ni bonne, ni mauvaise) rien. On a beau essayer de comprendre c'est pas facile tous les jours

[Jacquie]

mon fils(aussi un sylvain) est diagnostiqué SA et pourtant au debut ca empeche pas les gens qui le cotoient les profs et meme les psys de dirent"on le diraient pas"(sous entendus vous les parents vous vous faites des films voire meme vous seriez pas un peu maltraitant de dire ca de votre fils ?") au fur et a mesure quils le cotoient ils finissent par se rendre compte quil y a reelement un probleme et ils n'en veulent plus

bref tous ca pour te dire te berce pas d'illusion c'est pas parceque ton fils sera diagnostiqué que tu -et lui -n'aurez plus a expliquer et vous justifier!!!!et c'est bien galere!!!

voilà tu as exactement résumé le problème.

oui je sais bien mais je pourrais expliquer la chose
de façon sure et certaine, et pas donner comme tu le dis
l'impression que l'on se fait des films.

Même moi parfois je me dis que je me trompe
mais des fois non !

[Jacquie]

Pour Omega :
Je pense que pour Jacquie, c'est comme pour moi (et bien d'autres parents) : 1) tenter de se dédouaner de la suspicion de mauvaise éducation, 2) essayer de donner des clés pour améliorer la compréhension mutuelle car c'est dur de voir son enfant rejeté (et, je comprends très bien les raisons du rejet)... mais je me trompe peut-être ?

alors pour le 1er point : non ! car autant je suis toujours à douter de moi
autant pour mon fils j'ai ma conscience pour moi je fais vraiment le maximum
pour qu'il ait la vie la plus "normale" possible.

pour le 2e point : oui c'est exactement ça.

[Jacquie]

Il est difficile d'accepter un handicap , surtout quand celui-ci touche son enfant,
dans mon cas, le diagnostique a permis de faire tomber le déni du papa !......... Maintenant nous sommes sur la même longueur d'onde et heureusement car à 2 c'est pô facile, mais alors seule c'est la galère ! ..... Courage ! il y a du monde ici pour te soutenir !

exactement ce que je vis, déni du papa complet source de bcp d'énervements et clash entre nous.
j'ai même souvent pensé à divorcer rien que pour ça

car effectivement seule c'est vraiment la galère complète.

[Mars]

Mars a écrit:
Pour Omega :
Je pense que pour Jacquie, c'est comme pour moi (et bien d'autres parents) : 1) tenter de se dédouaner de la suspicion de mauvaise éducation, 2) essayer de donner des clés pour améliorer la compréhension mutuelle car c'est dur de voir son enfant rejeté (et, je comprends très bien les raisons du rejet)... mais je me trompe peut-être ?



alors pour le 1er point : non ! car autant je suis toujours à douter de moi
autant pour mon fils j'ai ma conscience pour moi je fais vraiment le maximum
pour qu'il ait la vie la plus "normale" possible.

Figure-toi que pour moi c'est pareil, je ne vois pas ce que j'aurais pu faire de plus pour ma fille alors que généralement je doute de moi. Si je parle de dédouaner, c'est par rapport à l'entourage qui se dit généralement "comme cet enfant est mal élevé" !

[Jonquille57]

Je n'ai pas lu tout le sujet, mais je voulais apporter ma petite note à ce post.

Au début, je cherchais à " cacher " le handicap de mon filston. Quand je dis " caché ", ce n'est pas tout à fait exact, mais disons que quand nous sortions, je me disais tout le temps : pourvu qu'il ne se fasse pas remarquer et pourvu que les gens ne le regardent pas de travers.

Maintenant, mes sentiments on un peu évolués. Cela est certainement du au fait que nous ne le voyons plus quotidiennement ( une fois par mois en moyenne ) et qu'il est plus à l'aise dans ses baskets.

Je me dis que Mysterio est différent, et finalement, même le fait qu'il ait été diagnostiqué " atypique" ne me pose plus de problème ( contrairement au début où je me disais que même dans le handicap, il était encore différent des autres ! ) . Mais finalement, le fait d'être atypique permet aussi de ne le comparer à personne, d'éviter les réflexions du style : je connais un autiste Asperger ou un autiste comme ci ou comme ça. Mysterio est comme il est, point barre.

J'avais à coeur de vouloir qu'il ait une vie la plus normale possible. Certainement aussi par influence. Maintenant, petit à petit ( le chemin est en train de se faire ), je me dis que le principal est qu'il soit heureux et non que sa vie ressemble à la vie de n'importe qui. Cela peut paraître évident comme ça, mais j'ai tellement souffert qu'il soit exclu de tout, reclus dans son coin et invisible pour la société. Maintenant, il a sa vie à Hestia, pour le moment, et finalement, le fait d'être en milieu protégé le préserve de tout ce qui l'a fait souffrir auparavant. Nous souhaitons qu'il devienne un peu plus autonome en intégrant un jour un appartement thérapeutique, mais nous ne sommes pas pressés. Peu importe que sa vie soit différente de celle des autres. L'important est qu'il soit heureux. ( là, j'utilise un peu la méthode Coué ! )

[Mars]

Finalement, Mysterio et toi vous avez évolué en même temps, ce qui est normal et dans le bon sens, ce qui est encore mieux

[Jonquille57]

Oui, je crois que Mysterio évolue grâce à Hestia, et moi, j'évolue grâce à lui...

[Liane]

Je suis heureuse que les choses évoluent tranquillement dans le bon sens pour vous tous, Jonquille.

Je reviens sur la base du sujet, sur lequel je n'avais pas eu l'occasion de discuter et qui est pourtant un souci pour moi.
Je fais partie des parents complètement nuls et intimidés quand il s'agit " d'expliquer" le comportement ou les raisons des "problèmes" de mon fils. Surtout face à la famille. Mais ailleurs aussi.
Someone et Omega ont raison, on ne devrait pas avoir à se justifier. Mais c'est plus fort que moi !
Je ressens aussi quelque chose d'autre, peut être que je suis la seule à ressentir ça, par rapport à mon histoire personnelle : je ressens une sorte de "jalousie" de l'entourage par rapport à T.
"Mais pourquoi elle s'occupe tant de lui, il pourrait faire un effort et se débrouiller?"
Pas seulement parce que je n'exerce pas mon métier autant que je le voudrais ou parce que je ne sors pas assez. Mais parce que je ne suis pas "là" pour d'autres. De la par de mes autres enfants, jeunes adultes qui débutent dans la vie, c'est bien compréhensif, mais de la part de mes parents ou d'autres personnes ...
En même temps c'est dur à vivre pour moi aussi de ne pas pouvoir prendre le temps d'être un peu plus souvent avec mes parents vieillissants...

Bon c'était mon coup de blues du lundi matin !!!
Peut être que rien que le fait de l'exposer va m aider ?

[Jonquille57]

Je l'espère pour toi, Liane...

Il faut dire que j'ai arrêté de vouloir expliquer, mais notre situation favorise ce fait : pas de famille et très peu d'amis qui acceptent Mysterio comme il est ( sur la Mayenne, les amis se comptent sur les doigts d"une seule main et nos autres amis : aucun problème, ils sont en Bretagne ! ).

Mysterio est fils unique, ce qui a été une grosse cause de déception pour nous pendant très très longtemps. Mais c'est ainsi. Donc, pas de soucis de fratrie. Être seul solutionne aussi pas mal de choses, j'en ai bien conscience.

Je pense qu'une fois nos enfants adultes, on ressent peut-être moins la nécessité d'expliquer. Enfant, tous les enfants vont à l'école, ont à peu près le même parcours, mais une fois adulte, les comparaisons sont plus difficiles, car chacun prend une route différente. Et les gens, finalement, sont assez indifférents au sort de chacun. Chacun sa vie, chacun son chemin.... Cela ne regarde personne, après tout.

[Mars]

Je ressens aussi quelque chose d'autre, peut être que je suis la seule à ressentir ça, par rapport à mon histoire personnelle : je ressens une sorte de "jalousie" de l'entourage par rapport à T.
"Mais pourquoi elle s'occupe tant de lui, il pourrait faire un effort et se débrouiller?"
Pas seulement parce que je n'exerce pas mon métier autant que je le voudrais ou parce que je ne sors pas assez. Mais parce que je ne suis pas "là" pour d'autres. De la par de mes autres enfants, jeunes adultes qui débutent dans la vie, c'est bien compréhensif, mais de la part de mes parents ou d'autres personnes ...

Je comprends ça très bien, Liane. Je crois que tu ressens particulièrement la nécessité de "donner plus" à T. parce que tu sais qu'il a un handicap (quel qu'il soit) par rapport aux autre. Enfin, moi j'ai ressenti les choses comme ça, notamment vis à vis de mon autre fille que je sentais "mieux outillée" pour affronter la vie.