Comment expliquer son handicap ?

[Jacquie]

à l'entourage, à la famille, en l'absence de diagnostic clair ?

"sylvain a une reconnaissance de travailleur handicapé"

"ah bon ? qu'est-ce qu'il a ? "

si vous dites : soucis neurologiques
ça fait très peur, on croit que vous êtes retardé mental, dérangé, schyzophrène...

si vous expliquez brièvement ce qu'est le S.A.
en l'absence de diagnostic, vous n'êtes pas pris au sérieux
vous passez pour un feignant (pour moi, la mère d'un feignant) qui ne travaille pas

surtout quand les gens connaissent mon fils
sa facilité d'élocution etc... ils ne comprennent
pas où est le handicap (même la psy du foyer d'insertion)

[Someone]

Bonjour,

Bah moi je rencontre le même souci! J'ai la RQTH, j'ai même l'AAH , en général je n'en parle pas mais parfois ça arrive dans une discussion et répondre est difficile.

Selon l'interlocuteur, je ne réponds pas. Parfois les gens "comprennent" que ça ne les regarde pas ou que c'est peut-être indélicat de poser la question. Mais la plupart des gens se moquent bien d'être indélicat ou intrusif, et c'est là que je réponds en fonction de mon interlocuteur. (Et un peu de mon humeur aussi je l'avoue : S )

Récemment je me suis retrouvé par deux fois dans cette situation avec des psychologues et j'ai répondu SA et les deux (pas en même temps hein) ont dit qu'ils n'y croyaient pas, que "ça ne se voyait pas", des trucs comme ça. Là je ne réponds plus rien, vu qu'ils sont psy, même chologues, ils sont censés être un minimum au courant.

Sinon comme j'ai d'autres handicaps dits invisibles, eh bien je réponds ça, "tu (vous) sais, il y a des handicaps invisibles, on est pas tous en chaise roulante" etc.

Je sais que souvent les gens me prennent pour un fumiste, un paresseux, un comédien etc mais bon, ce qui compte c'est que moi je sais que je ne mens pas.

Si les gens ont un problème avec ça eh bien c'est justement eux qui ont un problème, pas moi.

Je ne prends pas sur moi d'éduquer de trop les gens sur le SA (sauf exception) parce que, comme pour mes autres "handicaps invisibles" j'en ai un peu marre d'être toujours en position de me justifier comme si j'étais fautif de quoique ce soit.
J'ai pris le parti de dire les choses simplement et les gens font avec. Si ils ont des questions et qu'elles sont pertinentes alors oui je réponds mais sinon bah si ils sont capables de poser la question, ils sont capables de chercher eux-même la réponse!

Petite exception pour (certains) les enfants, avec qui je vais peut-être plus prendre le temps. Mais les enfants se montrent souvent moins intrusifs et/ou irrespectueux que leurs parents pour tout ce qui est handicaps visibles ou non.

[Jacquie]

Merci SOMEONE pour ton témoignage.

Récemment je me suis retrouvé par deux fois dans cette situation avec des psychologues et j'ai répondu SA et les deux (pas en même temps hein) ont dit qu'ils n'y croyaient pas, que "ça ne se voyait pas", des trucs comme ça. Là je ne réponds plus rien, vu qu'ils sont psy, même chologues, ils sont censés être un minimum au courant.

ça fait peur quand même, de la part de professionnels

Si les gens ont un problème avec ça eh bien c'est justement eux qui ont un problème, pas moi.

Je ris, c'est exactement ce que me dit mon fils

Mais les enfants se montrent souvent moins intrusifs et/ou irrespectueux que leurs parents pour tout ce qui est handicaps visibles ou non.

c'est tout à fait vrai.

[meï]

Bah moi je rencontre le même souci! J'ai la RQTH,
Selon l'interlocuteur, je ne réponds pas. Parfois les gens "comprennent" que ça ne les regarde pas ou que c'est peut-être indélicat de poser la question. Mais la plupart des gens se moquent bien d'être indélicat ou intrusif, et c'est là que je réponds en fonction de mon interlocuteur. (Et un peu de mon humeur aussi je l'avoue : S )
Récemment je me suis retrouvé par deux fois dans cette situation avec des psychologues et j'ai répondu SA et les deux (pas en même temps hein) ont dit qu'ils n'y croyaient pas, que "ça ne se voyait pas", des trucs comme ça. Là je ne réponds plus rien, vu qu'ils sont psy, même chologues, ils sont censés être un minimum au courant.
Sinon comme j'ai d'autres handicaps dits invisibles, eh bien je réponds ça, "tu (vous) sais, il y a des handicaps invisibles, on est pas tous en chaise roulante" etc.
Je sais que souvent les gens me prennent pour un fumiste, un paresseux, un comédien etc mais bon, ce qui compte c'est que moi je sais que je ne mens pas.
Si les gens ont un problème avec ça eh bien c'est justement eux qui ont un problème, pas moi.
Je ne prends pas sur moi d'éduquer de trop les gens sur le SA (sauf exception) parce que, comme pour mes autres "handicaps invisibles" j'en ai un peu marre d'être toujours en position de me justifier comme si j'étais fautif de quoique ce soit.
J'ai pris le parti de dire les choses simplement et les gens font avec. Si ils ont des questions et qu'elles sont pertinentes alors oui je réponds mais sinon bah si ils sont capables de poser la question, ils sont capables de chercher eux-même la réponse!
Petite exception pour (certains) les enfants, avec qui je vais peut-être plus prendre le temps. Mais les enfants se montrent souvent moins intrusifs et/ou irrespectueux que leurs parents pour tout ce qui est handicaps visibles ou non.

je te rejoins pour un peu tout someone. j'ai vécu la meme chose a peu près.
et j'ai pris la decision de faire au lus simple, et de parler franchemtn et sans detours, et si on comprend tant mieux, sinon, tant pis.
j'ai trop souffert d'incomprehensions ds ma vie aujourd'hui .
aujourdh'ui je fais dans la franchise directe, et la simplicité. et selon l'linterlocuteur evidemment..c'est utile ou non.

[Mars]

Jacquie, le diagnostic est proche. Je te dirais donc de patienter car c'est drôlement plus facile une fois qu'il est posé.
Mais, comme l'ont très bien dit Someone et Meï, la réponse peut être différente selon l'interlocuteur.

[Jacquie]

mon angoisse du moment est qu'on me dise maintenant

"non madame votre fils ne souffre pas d'autisme, vous vous faites des film"

car là je reviens au point de départ : qu'est-ce qu'il a ?

presque je serai soulagée qu'il soit diagnostiqué asperger
ça peut vous paraitre idiot mais au moins on aurait un nom à poser
sur sa différence.

[Mars]

Je te comprends Jacquie, et j'espère que le diag sera le bon.

[titisse]

bonjour,
Je suis de tout coeur avec toi, c'est le parcours du combattant, Nous on sait qu'il est different, le diagnostic posé, on est soulagé....mais c'est toujours aussi difficile à expliquer car le SA demeure peu connu !
Et le "ah bon on dirait pas, ça se voit pas......" tu n'as pas fini de l'entendre....
Ici, tu auras de bons conseils, et moi c'est bien grâce au forum que je me suis construite...., j'ai eu des conseils, et le simple fait de raconter mon histoire m'a fait un bien fou......
Bon courage, et n'hésite pas si tu as besoin

[Jacquie]

bonjour,
Je suis de tout coeur avec toi, c'est le parcours du combattant, Nous on sait qu'il est different, le diagnostic posé, on est soulagé....mais c'est toujours aussi difficile à expliquer car le SA demeure peu connu !
Et le "ah bon on dirait pas, ça se voit pas......" tu n'as pas fini de l'entendre....
Ici, tu auras de bons conseils, et moi c'est bien grâce au forum que je me suis construite...., j'ai eu des conseils, et le simple fait de raconter mon histoire m'a fait un bien fou......
Bon courage, et n'hésite pas si tu as besoin

Merci TITISSE

j'aimerai bien que son père se documente aussi sur le forum mais là
il fait un blocage énorme et ça donne bcp de tensions entre nous

je me dis que si son propre père ne comprend pas, qu'est-ce que
ça doit être les personnes extérieures

[Mars]

Est-ce que Sylvain a des traits communs avec son père ?
Ca pourrait expliquer la réticence (très commune) du papa.
Chez moi, le papa a mis des années avant d'admettre que quelque chose n'allait pas chez sa fille.

[Jacquie]

Est-ce que Sylvain a des traits communs avec son père ?
Ca pourrait expliquer la réticence (très commune) du papa.
Chez moi, le papa a mis des années avant d'admettre que quelque chose n'allait pas chez sa fille.

tu veux dire des gouts communs ?
ou des traits de ressemblance physique ?

[Mars]

Des comportements communs ou ressemblants.

[meï]

moi c'st avec mon frère que je ne peux pas parler.(de ça)
mais on on ne parle pas non plus enormement depuis toujours.mais on a un peu perdu en echange depusi que 'jy suis allée pour mon RV avec la psy. TED...
je pesne qu'il a perçu que j'y allais pour quelque chose de ce type.sans m'en parler..
et son fils est clairemnt aspi. (ey moi je dis sa fille aussi, elle est moins "visible" mais a une façon de parler typique asperger, livresque et "pedant".et j'aimerai justement qu'on en parle pour peut etre lui faire prendre conscience...lui meme est assez strict.)

je ne sais absolument pas comment il reagit a ce que j'ai pu écrire ces derniers temps car il doit avoir le lien sur sa page FB (mais il l'utilise uniquement pour la magie, sa passion (il est cadre informaticien mais "magicien" et fait de nombreux spectacles, et concours de magie..un véritable "centre d'interet"....quoi... )et je ne sais pas 'il lit ce que 'jecris, et je n'oserai pas lui demander. Si il lit le santé magasine de juillet (ca m'etonnerait.) il me decouvrira, et mon histoire racontée avec (bon il la connait mais pas sous cet angle..) et sil voit le doc aussi.mais j'assume pleinement, j'attends...moi j'ai fais le chemin vers tout ça pour mon bien être, lui a peut etre besoin de temps.
cependant il est très attaché a des valeurs un peu "carrées", et je perçois un rejet de ce qui n'est pas "ordinaire",, quoi....pas "dans le moule"...il a été plus cool quand j'ai eu mon emploi stable, parce que 'javais rejoins le "bon coté de la force".le coté "tout va bien"....aujourd'hui j'ai un peu remis un pied dans le coté obscur, le coté marginal, et je sens que ca n'est pas bon.

je crois que bcp de gens sont ainsi, plutot rassurés par l'ordinaire et le classique, le "tout va bien "(en apparence.)

[omega]

Comment expliquer son handicap ?
à l'entourage, à la famille, en l'absence de diagnostic clair ?

Pourquoi expliquer?
A te lire, on a l'impression que tu ne sais pas trop pour quelles raisons, et que tu en redoutes les conséquences négatives?
Les autres ont besoin de savoir?

[clash]

mon fils(aussi un sylvain) est diagnostiqué SA et pourtant au debut ca empeche pas les gens qui le cotoient les profs et meme les psys de dirent"on le diraient pas"(sous entendus vous les parents vous vous faites des films voire meme vous seriez pas un peu maltraitant de dire ca de votre fils ?") au fur et a mesure quils le cotoient ils finissent par se rendre compte quil y a reelement un probleme et ils n'en veulent plus

bref tous ca pour te dire te berce pas d'illusion c'est pas parceque ton fils sera diagnostiqué que tu -et lui -n'aurez plus a expliquer et vous justifier!!!!et c'est bien galere!!!