[2008/11/22] Table ronde sur l'emploi
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Nous avons visité Le Chalet en 2006, on etait epaté par la "comprehension" En meme temps on avait consulté le Dr T. qui pensait pouvoir integré Loic, mais l'hebergement nous a bloqué.
Nous avons eu une autre RDV en 2007 mais vu qu'il n'y avait toujours pas une hebergement adapté, nous avons desisté. Pourtant Le Chalet est un implantation excellent (je me rapelle les pictos, et Loic qui m'a dit "je comprends") donc c'est evident qu'il y a un besoin d'habitation adapté.
Alors on lance les projets?
Nous sommes nombreuses parents d'adultes, pour qui, autant qu'on accepte de continuer avec nos grands enfants, on n'est pas qualifié, on n'est plus "parents", alors il faudra des solutions, des idées pour nous les "vieux" pour que vous les jeunes puisse en profiter.
Clin d'oeil a Murielle, je t'ai parlé d'une idée, il suffit d'un terrain, et il y a un constructeur en Bretagne (Cotes d'Armor chez moi!!)
Nous avons eu une autre RDV en 2007 mais vu qu'il n'y avait toujours pas une hebergement adapté, nous avons desisté. Pourtant Le Chalet est un implantation excellent (je me rapelle les pictos, et Loic qui m'a dit "je comprends") donc c'est evident qu'il y a un besoin d'habitation adapté.
Alors on lance les projets?
Nous sommes nombreuses parents d'adultes, pour qui, autant qu'on accepte de continuer avec nos grands enfants, on n'est pas qualifié, on n'est plus "parents", alors il faudra des solutions, des idées pour nous les "vieux" pour que vous les jeunes puisse en profiter.
Clin d'oeil a Murielle, je t'ai parlé d'une idée, il suffit d'un terrain, et il y a un constructeur en Bretagne (Cotes d'Armor chez moi!!)
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Et oui Brigitte, pourquoi pas?
Je me rends compte que deja le travail est compliqué pour le plupart de nos grands.
La solution est en ESAT, pas la meilleure solution, mais sans pression de rendement et une equipe encadrant. Mais meme en ESAT avec differentes pathologies, il y a des grosses difficultés de comprehension.
Le trajet pour se rendre dans un ESAT (il sont trés eparpillé) est source d'angoisse permanent (autant pour les parents qui sont les seuls accompagnants!) encore hier soir Loic a protegé une fille d'une agression (trés bien!) on est allé les chercher, ramené la fille chez elle, et essuyé le debordement de Loic crée par ses angoisses, des situations quasi quotidiens.
Le logement est autant difficile, la seule proposition est un foyer d'hebergement, ou la systeme D des parents. J'ai vu le reportage d'Emmanuel, qui a sa propre maison, a coté de chez ses parents, car il doit ressentir le besoin d'etre soutenue. J'ai discuté aussi avec un parent, son fils a acheté (donc il est proprietaire) un chalet habitable qui est implanté sur le terrain des ses parents, avec le PCH, il a un accompagnement dans sa vie quotidien quand il a besoin. Dans notre position actuel, je me dit que c'est le Nirvana! Mais devrait t'on se contenter de ca? Et le jour que nous disparaissons....?
En generale les Aspergers ne sont pas deficient intellectuel, mais la seule place qu'on leur accord est dans les etablissements prevues pour DI. Je ne denigre pas de tout ces etablissements, heureusement qu'ils existent, mais je ne suis pas sur que c'est vraiment la place de nos adultes Aspergers.
Dans tout ca, je suis, comme toi Brigitte, et des milliers d'autres, sans compter la generation suivant, le seul accompagnement de mon fils. On nous dit qu'on fait trop pour lui, qu'on le protege, qu'il devrait apprendre a se debrouiller seul, qu'il devrait faire face a ses angoisses, qu'on devrait le mettre en echec pour qu'il resouds lui meme ses problemes. Je trouve qu'on nous donne beaucoup de conseils, mais aucune aide. Et a la fin de la journée, c'est quand meme nous qui essuyons les platres!!
On dit qu'on ne devrait pas les "ghettoiser", mais tu as due voir samedi dernier combien ils s'entendent entre eux, et leur soulagement de ne plus etre "seul au monde"
Je suis d'accord que ce n'est pas une solution un ghettoisation, mais pour debuter peut etre qu'il faut passer par la, et les amener vers le monde ensemble.
Je me rends compte que deja le travail est compliqué pour le plupart de nos grands.
La solution est en ESAT, pas la meilleure solution, mais sans pression de rendement et une equipe encadrant. Mais meme en ESAT avec differentes pathologies, il y a des grosses difficultés de comprehension.
Le trajet pour se rendre dans un ESAT (il sont trés eparpillé) est source d'angoisse permanent (autant pour les parents qui sont les seuls accompagnants!) encore hier soir Loic a protegé une fille d'une agression (trés bien!) on est allé les chercher, ramené la fille chez elle, et essuyé le debordement de Loic crée par ses angoisses, des situations quasi quotidiens.
Le logement est autant difficile, la seule proposition est un foyer d'hebergement, ou la systeme D des parents. J'ai vu le reportage d'Emmanuel, qui a sa propre maison, a coté de chez ses parents, car il doit ressentir le besoin d'etre soutenue. J'ai discuté aussi avec un parent, son fils a acheté (donc il est proprietaire) un chalet habitable qui est implanté sur le terrain des ses parents, avec le PCH, il a un accompagnement dans sa vie quotidien quand il a besoin. Dans notre position actuel, je me dit que c'est le Nirvana! Mais devrait t'on se contenter de ca? Et le jour que nous disparaissons....?
En generale les Aspergers ne sont pas deficient intellectuel, mais la seule place qu'on leur accord est dans les etablissements prevues pour DI. Je ne denigre pas de tout ces etablissements, heureusement qu'ils existent, mais je ne suis pas sur que c'est vraiment la place de nos adultes Aspergers.
Dans tout ca, je suis, comme toi Brigitte, et des milliers d'autres, sans compter la generation suivant, le seul accompagnement de mon fils. On nous dit qu'on fait trop pour lui, qu'on le protege, qu'il devrait apprendre a se debrouiller seul, qu'il devrait faire face a ses angoisses, qu'on devrait le mettre en echec pour qu'il resouds lui meme ses problemes. Je trouve qu'on nous donne beaucoup de conseils, mais aucune aide. Et a la fin de la journée, c'est quand meme nous qui essuyons les platres!!
On dit qu'on ne devrait pas les "ghettoiser", mais tu as due voir samedi dernier combien ils s'entendent entre eux, et leur soulagement de ne plus etre "seul au monde"
Je suis d'accord que ce n'est pas une solution un ghettoisation, mais pour debuter peut etre qu'il faut passer par la, et les amener vers le monde ensemble.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Tout comme toi, Sue, Je suis persuadée que le fait de se retrouver entre eux les rassure. Les faire vivre à 100 % dans un monde qui ne les comprend pas est pure utopie. En fait, non, mais ce n'est pas vraiment ce que eux veulent. Je crois souvent que on écoute trop les NT à savoir ce qu'ils veulent pour leur enfant et non les autistes eux-mêmes.
Quand j'écoute Florent, il est clair qu'il ne veut pas être avec des personnes handicapées mais qu'il veut être avec des autistes " comme lui ". Le mot handicapé ne le concerne pas... ( d'après lui bien sûr ). Comme ut le dis si justement, on confond bien trop souvent handicap avec déficience. Nos enfants sont pour moi déficient socialement, mais certainement pas intellectuellement.
Lors de la table ronde, les personnes du Chalet disaient que les " anciens " du Chalet cherchaient très souvent à revenir pour être dans un endroit rassurant et pour retrouver leurs pairs. Donc, je me dis que c'est bien beau de vouloir à tout prix les intégrer dans notre société, mais si cette société n'est pas faite pour eux ? Moi non plus, je ne pense pas qu'ils doivent vivre enfermés dans leur " monde ", mais pouvoir s'y retrouver me parait indispensable.
La preuve est aussi que les personnes s'en " sortant " socialement et professionnellement éprouvent le besoin de témoigner ou d'aider les personnes asperger. Existe-t-il des autistes asperger entièrement plongés dans le monde dit " normal " et qui soient totalement heureux ? Je n'en ai encore jamais rencontré ....
Florent me dit tout le temps qu'il voudrait avoir une copine, mais une copine comme lui, qui le comprenne. Là encore, c'est la preuve qu'il a besoin de se sentir compris. Faire des efforts constants doit être vraiment éprouvant.. C'est un peu comme nous qui avons parfois une journée de travail harassante et le soir, nous sommes contents de nous retrouver dans notre cocon familial, endroit où nous nous sentons bien.... Un peu comme le bureaucrate qui peut enfin enlever sa cravate et mettre ses pieds dans des charentaises !
Donc, oui, je pense qu'il faut les aider à s'intégrer dans le milieu ordinaire mais aussi leur permettre de se retrouver entre eux...
Quand j'écoute Florent, il est clair qu'il ne veut pas être avec des personnes handicapées mais qu'il veut être avec des autistes " comme lui ". Le mot handicapé ne le concerne pas... ( d'après lui bien sûr ). Comme ut le dis si justement, on confond bien trop souvent handicap avec déficience. Nos enfants sont pour moi déficient socialement, mais certainement pas intellectuellement.
Lors de la table ronde, les personnes du Chalet disaient que les " anciens " du Chalet cherchaient très souvent à revenir pour être dans un endroit rassurant et pour retrouver leurs pairs. Donc, je me dis que c'est bien beau de vouloir à tout prix les intégrer dans notre société, mais si cette société n'est pas faite pour eux ? Moi non plus, je ne pense pas qu'ils doivent vivre enfermés dans leur " monde ", mais pouvoir s'y retrouver me parait indispensable.
La preuve est aussi que les personnes s'en " sortant " socialement et professionnellement éprouvent le besoin de témoigner ou d'aider les personnes asperger. Existe-t-il des autistes asperger entièrement plongés dans le monde dit " normal " et qui soient totalement heureux ? Je n'en ai encore jamais rencontré ....
Florent me dit tout le temps qu'il voudrait avoir une copine, mais une copine comme lui, qui le comprenne. Là encore, c'est la preuve qu'il a besoin de se sentir compris. Faire des efforts constants doit être vraiment éprouvant.. C'est un peu comme nous qui avons parfois une journée de travail harassante et le soir, nous sommes contents de nous retrouver dans notre cocon familial, endroit où nous nous sentons bien.... Un peu comme le bureaucrate qui peut enfin enlever sa cravate et mettre ses pieds dans des charentaises !
Donc, oui, je pense qu'il faut les aider à s'intégrer dans le milieu ordinaire mais aussi leur permettre de se retrouver entre eux...
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ils en ont bien parlé à la table ronde... le travail ne doit pas être un unique objectif...
... l'objectif doit être de construire un équilibre de vie, un juste équilibre entre travail, vie sociale, loisirs, petits plaisirs au quotidien et repos; et c'est là qu'il a le plus besoin d'un accompagnement; la dame du chalet a malgré tout dit: "mais jusqu'où doit aller cet accompagnement?"... sousentendu, leur donner un maximum l'esprit d'initiative... mais être là à chaque fois qu'il en ont besoin pour qu'ils se sentent soutenus.
... l'objectif doit être de construire un équilibre de vie, un juste équilibre entre travail, vie sociale, loisirs, petits plaisirs au quotidien et repos; et c'est là qu'il a le plus besoin d'un accompagnement; la dame du chalet a malgré tout dit: "mais jusqu'où doit aller cet accompagnement?"... sousentendu, leur donner un maximum l'esprit d'initiative... mais être là à chaque fois qu'il en ont besoin pour qu'ils se sentent soutenus.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
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Avec cette phrase, Brigitte, tu as (pour moi) résumé toute la problèmatique et également la solution.!Brigitte a écrit :!
Donc, oui, je pense qu'il faut les aider à s'intégrer dans le milieu ordinaire mais aussi leur permettre de se retrouver entre eux...
.....reste à savoir comment et avec quoi....
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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- Localisation : Clermont-Fd, Auvergne
Quand je vous lis, je ne peux pas m'empêcher de faire le parallèle avec des communautés vivant dans un pays étranger.
Chaque famille est autonome, mais cela ne les empêchent pas de se retrouver parfois entre elles pour être encore mieux.
Et là, on peut imaginer que tout le monde est NT, donc le rapprochement par affinité est plus lié à l'humain qu'au syndrome.
Chaque famille est autonome, mais cela ne les empêchent pas de se retrouver parfois entre elles pour être encore mieux.
Et là, on peut imaginer que tout le monde est NT, donc le rapprochement par affinité est plus lié à l'humain qu'au syndrome.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
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Heu....Moi non plus je n'ai pas compris Anne-Marie?
Elle va sûrement revenir nous expliquer tout cela...n'est-ce pas?
Oui, je vois bien le parallèle dont tu parles Bernard.
Ayant été pendant 2 mois en immersion totale au USA (fille au pair) et dans une famille indigeste (limite esclavage et sous-payée...)....Mais n'ayant pas les sous pour rentrer avant(Charter)....J'ai été très heureuse de pouvoir faire la rencontre de français vivant là-bas et de pouvoir rêver ensemble à un bon bout de camembert avec une vraie baguette de pain française...
En plus , à l'époque: pas de portable, pas d'internet....Et l'OCEAN pour nous séparer..!!!!brrrr
C'est plus que la compréhension du langage, c'est un univers commun à partager, une compréhension mutuelle...ne serait-ce que quelques heures.!
Je crois donc comprendre votre ressenti....dur, dur.!!!
bonne soirée.!
Elle va sûrement revenir nous expliquer tout cela...n'est-ce pas?
Oui, je vois bien le parallèle dont tu parles Bernard.
Ayant été pendant 2 mois en immersion totale au USA (fille au pair) et dans une famille indigeste (limite esclavage et sous-payée...)....Mais n'ayant pas les sous pour rentrer avant(Charter)....J'ai été très heureuse de pouvoir faire la rencontre de français vivant là-bas et de pouvoir rêver ensemble à un bon bout de camembert avec une vraie baguette de pain française...
En plus , à l'époque: pas de portable, pas d'internet....Et l'OCEAN pour nous séparer..!!!!brrrr
C'est plus que la compréhension du langage, c'est un univers commun à partager, une compréhension mutuelle...ne serait-ce que quelques heures.!
Je crois donc comprendre votre ressenti....dur, dur.!!!
bonne soirée.!
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
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Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Re: premier commentaire
Perdu : le rapport est qu'il s'agit d'un ancien gag de Georges !Jean a écrit :1ère image à ce sujet : qui devinera le 1er s'il y a un rapport ?
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- Intarissable
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Et on dit que les personnes autistes n'ont pas d'humour !
Bon, il parait que le bonheur est dans le pré, mais ce week-end, il était aussi à Brest :
Comme je n'ai pas demandé l'autorisation des personnes qui sont sur la photo, j'ai noirci leurs yeux pour qu'ils soient incognito !
Mais j'ai rarement vu Florent aussi heureux....
Bon, il parait que le bonheur est dans le pré, mais ce week-end, il était aussi à Brest :
Comme je n'ai pas demandé l'autorisation des personnes qui sont sur la photo, j'ai noirci leurs yeux pour qu'ils soient incognito !
Mais j'ai rarement vu Florent aussi heureux....
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J'avais déjà parlé de ce sentiment de reconnaissance dont tout le monde a besoin : http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... sc&start=0bernard a écrit :Je pensais plus à des exemples de familles en Chine, au Japon ou en Thailande, avec des symboles d'écriture différents pour accentuer encore plus l'isolement.
Je pense que c'est encore plus important pour les personnes autistes, car elles semblent avoir plus de mal que les NT à " s'acclimater " à des personnes différentes.