dans l'attente du rv CRA

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
lunasa
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par lunasa »

C'est avec beaucoup de joie que je vous lis . Enfin, je discute avec des personnes qui nous comprennent :bravo:
C'est une grande bouffée d'oxygène pour moi d'un coup .
A vrai dire , Tit'Lunasa avait tendance aussi à "se jeter sur les gens " et à les saouler de paroles :lol:
En grandissant , elle s'est rendue compte de ses difficultés, de sa différence , elle a perdue confiance en elle et du coup ne parle aux autres uniquement si elle a confiance . Si des personnes qu' elle ne connait pas viennent à la maison , elle ne sortira pas de sa chambre .
Pour de sa scolarité , son parcours a été laborieux. Les enseignants ne voulaient pas perdre de temps ,ils l'ont souvent mise à l'écart ...
Au Cm2, il a fallut la descolariser tant le comportement de l'enseignante etait néfaste (limite maltraitant).
On l'a scolarisé dans le privé , maintenant ça se passe mieux . Elle a de grosses difficultés de compréhension de consignes et tout ce qui touche à l'abstrait pour elle , c'est comme du chinois . Mais sans diagnostic, pas d'avs , pas d'aménagement...
En fin Cm2, je me suis confrontée de nouveau à l'école car il voulait l'envoyer en Segpa. Pour moi, c'etait complètement incensé puisque ma fille a besoin de pédagogie différenciée et adaptée uniquement pour suivre correctement . J'ai lutté et le diagnostic de dysphasie nous a aidé un peu plus pour obtenir une place en ULIS .
Depuis sa 6ème , elle est donc en classe ULIS et peut suivre certains cours en classe avec les autres . Maintenant , elle est en 5eme pour le Francais, l'anglais, l'histoire/geo, l'art plastique, le sport et la techno .Le reste , elle le travaille en ULIS. Nous sommes satisfaites , ça lui convient très bien . :D
Modifié en dernier par lunasa le mardi 13 mars 2012 à 12:07, modifié 1 fois.
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mimosa56
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par mimosa56 »

C'est vrai que ça fait du bien de ne pas se sentir tout seul surtout qu'en général ,on nous fait bien sentir que notre enfant est un extra-terrestre :evil: ...
Ma fille n'a que 7 ans donc pas encore le parcour de la tienne...
C'est bien si elle se sent bien dans sa scolarité ,par contre ,d'autres te le diront ,il n'y a pas besoin de diagnostic pour pouvoir faire une demande d'AVS...
Je suis en attente d'un 1er RDV pour ma fille et j'ai déjà lancé un dossier à la MDA ,à la demande de la maitresse car pas assez autonome en classe et bcp de problèmes dans la compréhension des consignes...
C'est pas facile ,surtout que l'on a pas tjrs les bons interlocuteurs en face de soi :roll: ...
:kiss:
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Jean
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Jean »

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Avec ce que tu décris, c'est normal que tu te poses la question d'un SA et que tu sois orientée vers le CRA - surtout dans la mesure où les professionnels ont des point de vue différents.
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Mars
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Mars »

Enfin, je discute avec des personnes qui nous comprennent :bravo:
Oh oui, je sais comme ça fait du bien :D
Nous, on a attendu 21 ans et c'est un médecin du CRA qui a trouvé tout à fait normal ce qu'on lui disait...
Bien sûr, on retrouve pas mal de signes du SA dans ta description mais c'est l'équipe du CRA qui saura te dire ce qu'il en est.
C'est bien si tu es satisfaite de sa scolarisation en ULIS (et elle aussi ?). Cependant, au vu des nombreux diagnostics qui ont été posés, tu aurais pu avoir, depuis longtemps, l'aide d'un(e) AVS à l'école.
Les relations difficiles dans la fratrie, c'est un vrai problème. Chacune des soeurs doit en souffrir. Si ta "tit" a un SA, ce sera peut-être plus facile d'en parler et de comprendre ?
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
lunasa
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par lunasa »

Mars a écrit :
C'est bien si tu es satisfaite de sa scolarisation en ULIS (et elle aussi ?).
Les relations difficiles dans la fratrie, c'est un vrai problème. Chacune des soeurs doit en souffrir. Si ta "tit" a un SA, ce sera peut-être plus facile d'en parler et de comprendre ?

Bonjour à tous et merci encore ,

Oui elle est tres contente de son intégration en ULIS. Elle aime le fait d'être dans une petite classe (10 élèves) et d'avoir une enseignante spécialisée. De plus , elle bénéficie d'aménagement grâce au PPS, peut se rendre 2 fois par semaine chez l'orthophoniste sur le temps scolaire et bénéficie d'horaires aménagés ( 8h45/15h45)
Avec sa soeur , c'est pas la guerre. C'est seulement parfois un peu dur car pour tit'lunasa c'est difficile de voir que pour sa soeur ainée c'est plus simple .
Sa grande soeur commence à comprendre un peu mieux maintenant les difficultés de sa petite soeur.
Ce qui a été difficile , c'est que jusqu'à 11ans nous n'avions aucun diagnostic posé . Les médecins et les enseignants disaient que c'etaient psy à cause du divorce , qu'elle voulait se faire remarquer etc...
alors , sa soeur ne comprenait pas puisque pour elle ça roulait ...
Maintenant , ça va mieux. C'est uniquement dans la spontaneïté parfois qu'elle va s'impatienter mais j'ai remarqué que ces derniers temps , il y avait une nette amélioration . Il y a presque deux mois, on a découvert en plus une épilepsie, ça contribue aussi à plus de tolérance chez sa soeur.
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Murielle
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Murielle »

Bonjour Lunasa,
En effet, je retrouve bien des points communs avec mon fils qui a aussi...13 ans. Le mien est scolarisé en 5ème avec AVS, et depuis 3 semaines nous avons considérablement réduit son emploi du temps car il n'arrivait plus à suivre , complètement épuisé...saturé.
Je précise qu'il a depuis la grande section été encadré par une AVS (même si à cette époque, sa présence n'était que de 6h/semaine) et que sans cela, jamais il n'aurait pu arriver là ou il est.! :love:
Ce qui t'a été dit au sujet du CRA est en effet ce que je t'aurais aussi conseillé.
Tu as parlé d’épilepsie, est-ce que ta fille prend des médicaments à ce sujet? Tu as parlé d'absence et je ne peux m'empêcher de faire le lien avec ce que m'a dit hier soir une collègue de l'asso....Son fils aussi avait des "absences" , il avait pas mal de problèmes qui se sont solutionnés avec la prise d'un médoc pour l'épilepsie....Notamment, sa parole s'est libérée, la propreté, une certaine autonomie....
Si cela t'intéresse, je pourrai te mettre en relation avec cette maman (qui est au CA de notre asso, mais pas sur le forum). Bon courage et au plaisir d'échanger. :D
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
lunasa
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par lunasa »

Murielle a écrit :Bonjour Lunasa,
En effet, je retrouve bien des points communs avec mon fils qui a aussi...13 ans. Le mien est scolarisé en 5ème avec AVS, et depuis 3 semaines nous avons considérablement réduit son emploi du temps car il n'arrivait plus à suivre , complètement épuisé...saturé.
Je précise qu'il a depuis la grande section été encadré par une AVS (même si à cette époque, sa présence n'était que de 6h/semaine) et que sans cela, jamais il n'aurait pu arriver là ou il est.! :love:
Ce qui t'a été dit au sujet du CRA est en effet ce que je t'aurais aussi conseillé.
Tu as parlé d’épilepsie, est-ce que ta fille prend des médicaments à ce sujet? Tu as parlé d'absence et je ne peux m'empêcher de faire le lien avec ce que m'a dit hier soir une collègue de l'asso....Son fils aussi avait des "absences" , il avait pas mal de problèmes qui se sont solutionnés avec la prise d'un médoc pour l'épilepsie....Notamment, sa parole s'est libérée, la propreté, une certaine autonomie....
Si cela t'intéresse, je pourrai te mettre en relation avec cette maman (qui est au CA de notre asso, mais pas sur le forum). Bon courage et au plaisir d'échanger. :D
Bonjour Murielle ,

Et merci beaucoup pour ton message.
Au sujet de l'épilepsie , les absences et oublis de signification de mots simples etaient expliqués par les médecins comme des signes de la dysphasie . Depuis ces deux dernières années ou on nous a donné ce diagnostic, j'ai l'impression qu'on nous l'a donné histoire de se débarrasser de nous :?
Pourquoi , je m'explique :
la dysphasie est un trouble du langage est uniquement un trouble du langage.
à chaque fois que j'ai parlé des absences, oublis , maux de tête (parfois violents declenchés la nuit) on me répondait : dysphasie , fatigabilité, orthoptie.
à chaque fois que j'ai parlé de ses troubles évoqués dans mon premier message au dessus : total desinteret des medecins, moue dubitative ou le fameux "elle va grandir "
Il y a deux mois j'ai exigé un electroencephalogramme (harcelement téléphonique et rv) pour obtenir la prescription.
Un quart d'heure d'examen on révélé plusieurs pics epileptiques :cry: :twisted:
Entre l'examen et le rv chez le neuro , j'ai contacté le CRA . J'ai demandé un rv avec la psychologue en vue d'une évaluation. Ils acceptent de me donner un rv avec celle ci 15 jours apres . Entre temps je vois le neuro, il me parle du SA , je lui annonce que je venais de contacter le CRA. Il lui a donné un médicament pour eviter l'epilepsie mais helas , elle ne l'a pas supporté . On le revoit demain pour changer le traitement.
J'ai donc été reçu par la psy du CRA qui m'a dit qu'il fallait absolument évaluer ma fille , elle a donc accepté ma demande d'évaluation.
Et me voilà parmi vous :bravo:
C'est avec joie que j'accepterai de parler avec cette maman et je te remercie grandement de cette gentille proposition. :kiss:
Maman d une ado de 16 ans (Aspi)
lunasa
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par lunasa »

Je ne sais plus si j'en ai déjà parlé sur ce post mais elle a mis de nombreux rituels en place qui deviennent pour elle insupportables.
Je ne sais pas comment l'aider ...
Par exemple , lorqu'elle a peur de quelque chose , elle se touche la tête .Elle pense que si elle ne le fait pas , il lui arrivera quelque chose de mal. Lorsqu'elle marche , elle longe parfois les murs ou saute de carreaux en carreaux pour ne pas marcher sur les joints.
elle met plein de choses comme ça en place et elle me dit qu'elle en a marre mais qu'elle ne peut faire autrement.
Il lui arrive aussi d'avoir peur dans la baignoire lorsqu'elle entend un bruit dans le syphon. Elle pense que ça peut être un requin.
Elle est à la fois très intéressée par ce poisson et en même temps terrorisée.
Comment l'aider ? merci :)
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malala
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par malala »

Mon enfant aussi a eu un électro-encéphalogramme tous les ans à cause de ces fameux "pics épilectiques". Il n'a jamais eu d'épilepsie et cette année, il n'y aura pas cet examen car sur les tracés de l'année dernière, les pics avaient disparus. Donc, c'est quelque chose à surveiller régulièrement (important) mais il ne faut pas forcément penser que l'enfant est épileptique.
(Tu as posté en même temps que moi, du coup, ma réponse est un peu en décalée)
Pour les tics et les tocs, je ne pourrais pas te répondre. Mon fils en a eu très peu et plus du tout maintenant.
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par lunasa »

malala a écrit :Mon enfant aussi a eu un électro-encéphalogramme tous les ans à cause de ces fameux "pics épilectiques". Il n'a jamais eu d'épilepsie et cette année, il n'y aura pas cet examen car sur les tracés de l'année dernière, les pics avaient disparus. Donc, c'est quelque chose à surveiller régulièrement (important) mais il ne faut pas forcément penser que l'enfant est épileptique.
(Tu as posté en même temps que moi, du coup, ma réponse est un peu en décalée)
Pour les tics et les tocs, je ne pourrais pas te répondre. Mon fils en a eu très peu et plus du tout maintenant.

Pour ma fille , ça fait 5ans qu'elle a des vertiges, des maux de tête, des hallucinations ophtalmiques (les murs qui se rapprochent et reculent brusquement),des bourdonnements, grésillements au niveau des tempes , des terreurs nocturnes, un trouble du langage msésique , un deficit de la mémoire important. Voilà pourquoi le neuro affirme l'épilepsie et lui indique un traitement.Il a dit également que chez les enfants cela pouvait apparaitre mais aurait dû disparaitre à l'âge de Tit'Lunasa. Elle passera un IRM dans quelques temps pour voir de plus pres la région frontale incriminée.
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Murielle
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Murielle »

Lunasa, mon fils faisait le même type de chose plus jeune aussi.....Comme rentrer toujours en prenant le même chemin, en râpant chaque chaussure sur chaque plaque d’égout.....Pfff...Je croyais qu'on ne s'en sortirait jamais.... :crazy:
J'ai exprès pris des chemins différents pour rentrer de l'école (3 possibles) , crises à l'arrière, mais j'ai tenu bon en lui disant que c'était PAREIL, qu'on arrivait à la maison....il a fini par comprendre et accepter....
Pour les plaques d'égout....Un jour qu'il pleuvait des cordes , je l'ai obligé à laisser les plaques car on avait pas le temps il fallait courir au risque d'être complètement trempés!....Hurlements, regards méprisants de certaines personnes....Il a crié tout le retour et en rentrant ne parvenait pas à se calmer....Je lui ai fait couler un bain, seul truc qui pouvait avoir raison de sa colère/angoisse.... :?
Les mois qui ont suivis qu'il pleuve ou non, on faisait le circuit plaques d'égout....Et un jour, pourquoi....? Il a arrêté tout seul.! :bravo:
Courage, ça viendra....Je pense que ce qui les oblige à faire ça: c'est l'angoisse....Les rassurer le plus possible est sans doute la meilleure solution....Ces rituels "immuables" sont rassurants, toujours là....
Avec du recul, je crois d'ailleurs que Léo a cessé de faire ça le jour où on a mis au point un "programme" annonçant à l'avance son emploi du temps (sans horaire.!!! Car là aussi, si on dit 9h00, c'est pas 9h01....LOL :mryellow:
Murielle,
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Murielle »

Lunasa: envoie moi par MP ton e-mail que je le fasse passer si tu veux bien?
Murielle,
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Murielle »

Pour la peur du requin dans le syphon....Il me semble que tu peux rassurer ta fille en lui prouvant (internet, livre...?) que les requins ne vivent QUE dans l'eau de mer (salée ) et que l'eau du robinet ne l'est pas.... :bravo: :love:
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par lunasa »

Le problème est que nous avons supprimé les heures , les délais , les échéances mais il y a toujours les minutes du micro-ondes, l' heure de récré , l heure du bus ...
Pour les peurs irrationnelles les explications ne changent rien . Ca l' a fait rire car elle me dit qu'elle le sait bien tout ça mais c est plus fort qu'elle. Il faut dire qu'elle a une imagination débordante :)
Comme je le disais au dessus,elle en a peur mais elle est aussi tres interessée et du coup fait des recherches sur le net, lis des bouquins et sait très bien ou et comment ils vivent ...
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par lunasa »

Murielle a écrit :Lunasa: envoie moi par MP ton e-mail que je le fasse passer si tu veux bien?
Merci encore :bravo:
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