on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag !!

[Jonquille57]

C'est vrai que la plupart des enfants veulent être comme les autres. D'ailleurs, je pense que cela les aide à bien évoluer.

[Jean]

Si tu sens qu'il faut faire une pause dans les démarches, il faut le faire. C'est toi qui es la mieux placée pour le savoir.
Bon courage et reviens nous voir quand tu veux

Discuter sur le forum, ce n'est pas une démarche. Ne pars pas, comme çà tu n'auras pas à revenir.

[juliejulie]

ahah ! Oui, tu as raison, Jean
Je ne suis pas partie. Mais je prends un peu de distance avec tout ça. Et ça me fait du bien, d'ailleurs j'ai recommencé à écrire (c'est un de mes boulots). En fait n'ayant pas encore de diagnostic précis (ou fiable), je vais et je viens, certains jours je me sens proche de vous, d'autres, moins. Parfois je vois en mon fils des signes de TED, d'autres pas du tout.
Hier nous avons eu rendez-vous avec le psy référent du CMPP. AU départ ce rendez-vous était prévu pour mon fils, mais comme ces temps ci nous avons revu notre décision de faire un dossier pour l’hôpital de jour à mi-temps (ce que le psy nous préconise), nous y sommes allés sans lui. Avec dans l'idée de dire "on fait une pause, on en a marre, on demande une évaluation à R. Debré et on attend 8 mois sans rien faire).
Finalement nous avons longuement discuté avec le psy, qui, cette fois, nous a semblé beaucoup plus clair, nous a moins assomés de discours incompréhensibles (et pourtant le papa et moi avons fait de longues études ). Il nous a dit qu'il y avait plusieurs façons d'aborder le problème dans les hôpitaux, qu'il y avait des approches plutôt psychanalytiques, d'autres plutôt cognitivistes. Et qu'il pensait qu'aller vers l'un en abandonnant totalement l'autre était une erreur. Que le tout psy était aussi dommageable que le tout cognitif. Et qu'il ne faut pas voir dans l'approche cognitive quelque chose de rassurant et de "facile". Que c'était souvent ce pourquoi les parents allaient vers ce type de prise en charge. Mais que, d'après lui, le problème de notre fils était bien plus complexe que ça.
Il nous a aussi dit que c'était une erreur de vouloir attendre 8 mois (attente moyenne à Debré) sans rien faire. Que ça serait juste 8 mois de perdus. Que plus on prenait en charge notre fils tôt, mieux ça serait.
Notre fils, lui, n'évolue pas vraiment, à l'école il est toujours autant en difficulté. Il recommence un peu à faire des cauchemars. Mais sinon, globalement, ça va plutôt bien. Quand on a dit au psy que tout de même, l'hôpital de jour nous semblait "extrême", il a répondu "les enseignants de son école m'ont tout de même dit qu'ils n'y arrivaient pas avec lui". Ça m'a un peu fait un choc car ils n'ont jamais tenu de tels propos (aussi définitifs) avec moi.
J'ai parlé d'AVS, le psy m'a dit "mais il en a déjà bénéficié, non ?"....
Moi : euh ben... non.
Lui : alors oui en effet ça pourrait être intéressant pour lui, mais tout dépend aussi de sur qui il tombe. Parfois ce sont des gens qui ne sont pas du tout formés pour ça. Et puis il reste que votre fils a besoin d'une prise en charge thérapeutique importante, donc ça ne solutionnera pas tout. L'intérêt de l'HdJ c'est qu'il a tout sur place : le suivi psy et une aide scolaire.

Bref on a décidé de laisser de côté l'hôpital de jour pour l'instant. Le psy aussi hésite entre ça et un suivi en consultations, de toute façon. Il va se renseigner pour savoir où il serait mieux que l'on aille pour un bilan. Il va aussi voir s'il peut accélérer les choses à Debré. On le revoit dans 3 semaines pour faire un point sur tout ça.
Et moi, une fois de plus, je regarde mon fils jouer avec ses frères et je me dis : est-ce qu'il est vraiment si en souffrance que ça ? Est-ce qu'il est dans "une grave impasse relationnelle" (comme l'a écrit la psychologue du CMPP) ? Est-ce qu'il n' a pas des tas d'individus comme lui qui ont juste fini par trouver leur voie et par apprendre à faire avec leurs angoisses et leur maladresse relationnelle ? Faut-il vraiment s'en remettre aux psys ?

[Aurore71]

Bonjour,

Je voulais juste éclaircir un ou deux points concernant l'école et les AVS.

Beaucoup des enseignants, voire la majorité des enseignants font des efforts d'adaptation et il y a ceux qui n'y arrivent jamais, invoquant le manque de formation qui bien souvent sert d'excuses à un manque d'empathie et d'écoute, qualité qui bien souvent suffisent déjà à débloquer des situations et à faire des aménagements pédagogiques nécessaires. Ce sont les mêmes qui vont avanceront que votre enfant n'a pas besoin d'AVS car ils n'ont surtout pas envie d'avoir une personne extérieure dans leur classe !

Pour les Avs, certaines ne sont pas formées. L'argument est fallacieux....Aucun(e) n'est formé(e) ! Pour autant, j'en ai eu trois ça s'est toujours très bien passé. Je "participe" au recrutement des AVS : il y a pas mal de candidat et pas tant de poste. On peut facilement faire le tri. Quand le recrutement se fait, on a déjà une parfaite idée des besoins des enfants. Je peux vous affirmer que quand elles sortent de l'entretien, on sait parfaitement avec quel enfant elles/ils iront en accompagnement. "Mon enseignant référent préféré" leur explique leur rôle. Cela peut-être parfaitement réajusté si les parents le demandent (toujours passer par l'ER...ça a plus de poids que quand on s'adresse directement au corps enseignant ).

Les AVS EVS, sont à 99% des gens qui font preuve de ces qualités d'empathie que je décrit plus haut, ce qui permet faute de formation de s'autoformer.

Les seuls problèmes que je peux énoncer à ce jour avec des AVS/EVS etc e qepuis des années sont les problèmes relationnels qu'ils/elles peuvent avoir avec des enseignants trop attachés à leurs prérogatives...

Pour Debré, je pense qu'il faut faire votre demande de rendez-vous même si c'est dans 8 mois.

Bon courage.

[Aurore71]

Re,

Il y a des profils de TED assez particuliers, je ne suis pas spécialiste mais en ce qui concerne M. Jusqu'à il y a disons 2 ans, rien ne laissait prévoir un TED, mais bien sûr retrospectivement on se dit qu'il y avait des indices. M. de part mon métier a été confronté dès son plus jeune âge (1 semaine) par exemple à dire bonjour à toutes un tas de personnes différentes, à leur serrer la main, et à les regarder dans les yeux. Il y a tout un tas de critères décrits qui ne sont pas lui mais je pense qu'il y a beaucoup de rééducation sans le savoir....(sacré Molière) seulement l'écart à la norme se creuse, c'est évident : j'ai à la maison un TED qui parle tout le temps mais ne communique pas (ben oui c'est possible) et regarde les gens dans les yeux (à travers eux en fait). Il arrive à beaucoup compenser en fait mais quand il se met à débloquer c'est la catastrophe.

Je crois vraiment qu'il faut un diagnostic, au moins pour passer la scolarité. Je ne voulais pas être pessimiste au dessus sur le monde enseignant : on avance vraiment, vu de l'intérieur je vous jure que c'est vrai : c'est pas une révolution mais les révolutions ça n'a rien de bon en général. Le diag, quand vous l'aurez vous n'êtes pas obligée de le mettre en avant tout de suite mais au moins vous l'aurez.

[Aurore71]

je vous laisse M. est à fond dans le classement des animaux (svt sixième) On va réussir à avoir une bonne note !!!!! On discrimine avec des critères précis, on classe dans des petites cases, on définit.....C'est chouette le monde merveilleux de l'ordre et du classement !!!

[Jean]

Je trouve que la description des AVS par Aurore est très pertinente.

Il ne faut surtout pas se laisser décourager par les critiques concernant leur manque de formation : malgré cela, çà marche quand même très bien, parce qu'ils s'investissent énormément.

Il vaut mieux par ailleurs partir du principe qu'il ne faut pas attendre 8 mois. Certaines choses, comme la demande d'AVS, peuvent être faites sans une évaluation complète.

Ok aussi pour dire que l'approche comportementale n'est pas rassurante et "facile". Parfois, çà peut être très contraignant. Mais çà dépend aussi des besoins de l'enfant.

Et les décisions que vous prenez maintenant sont réversibles. Depuis qu'Asperansa a été créée, le critère qui m'apparaît essentiel est de prendre les moyens de la scolarisation en milieu ordinaire. C'est un objectif général à suivre, pour préparer l'autonomie du futur adulte.

[malala]

Je me permets de participer à cette conversation pour apporter mon témoignage car le cas de mon enfant me semble assez proche de celui de Juliejulie et en même temps peut-être un peu atypique par rapport à tout ce que j'ai lu sur ce forum depuis que je m'y suis inscrite.
Mon enfant a 9 ans. Le diagnostique le concernant c'est un trouble envahissant du développement non spécifié sans pertes cognitives, et quand les gens le rencontrent, ils ne pensent pas en général qu'il pourrait avoir ce genre de problème. Ils le trouvent simplement très câlin et surtout très bavard (dur de l'arrêter et dur de le faire écouter les autres sans les couper. Il écoute peu d'ailleurs). Il suit un cursus normal à l'école et il comprend à peu près tout (avec quelques nuances; il suit sans problèmes en maths, mais c'est moins évident en français et quand il doit lire un livre et faire une fiche de lecture, là, c'est carrément une catastrophe, je dois l'accompagner du début à la fin). Il a bénéficié de l'aide d'un AVS du CP au CE2 et c'est vrai que nous avons beaucoup apprécié sa présence. Il était très populaire parmi les enfants, mon fils s'entendait très bien avec lui; ça l'a aidé pour suivre, pour apprendre à s'organiser et pour se socialiser.(pour la socialisation, ça reste encore assez problématique)
Il est suivi en CMP et bien suivi (ben oui, faut croire qu'il y a au moins un CMP en France qui fonctionne bien ); la pédopsy qui le suit a pensé très vite à un TED et mit en place un suivi en conséquence (diagnostique confirmé un an après à Necker); ce que j'apprécie au CMP, c'est la possibilité d'être pris en charge par plusieurs spécialistes différents ( orthophoniste, psychothérapeute...)et le fait qu'il puisse participer une fois par semaine à un groupe de 5 enfants maximum où il apprend à se socialiser, respecter les codes sociaux, inventer des histoires...Il adore y aller...
Je pense que c'est important qu'il y ait un suivi; j'ai vraiment besoin de cette aide; on s'habitue tellement à leur façon d'être, de se comporter qu'on finit par ne plus voir leurs problèmes, et le regard "extérieur" d'une personne qualifiée est importante.

[juliejulie]

Bonjour,
merci pour toutes ces réponses et ces conseils
Alors juste pour écarter un malentendu, je n'ai pas vraiment d'avis concernant les AVS, personnellement. Je n'en ai connu qu'une, lorsque j'étais enseignante en maternelle et que j'avais un enfant handicapé dans ma classe. Il ne parlait pratiquement pas, était très agressif et très difficile à gérer. Il ne venait que deux jours par semaine. L'AVS qui est venue dans ma classe avait 19 ans. Elle faisait ça pour gagner un peu d'argent pour ses études et elle s'est trouvée très vite débordée par les difficultés de cet enfant. Elle s'est faite insultée, elle a reçu des coups de pied... au bout de deux semaines elle a démissionné
Bref, c'est sans doute un mauvais exemple, en tout cas j'étais assez effarée de voir qu'on confiait un enfant comme celui là à une personne si peu qualifiée.
J'avoue être sans doute aussi, au fond, un peu réticente à l'idée d'une AVS pour mon fils parce que j'ai bien du mal à voir le TED chez lui. Je me dis qu'au fond, il y a vingt ans, on aurait sans doute juste dit qu'il était "mauvais" à l'école et un peu "chatouilleux" et agité.
Je vois de par mon métier des enfants présentant des handicaps et nécessitant de façon évidente un suivi. Alors quand je rentre et que je vois mon fils, je regarde tout ce que me dit le CMPP soudain d'un oeil très suspicieux.
Je ne suis évidemment pas très aidée par mon entourage et mes amis qui sont effarés quand je parle d'un suivi 3 fois par semaine au CMPP ou de l'hypothèse d'un hôpital de jour à mi-temps. J'ai souvent bien l'impression qu'ils me prennent pour une folle. On me dit toujours "mais enfin, quand même, il est tout à fait normal, c'est exagéré". En, plus il parle très bien, il est intelligent (il a passé un test de QI dont les résultats sont hétérogènes mais assez hauts), et à la maison, il apprend bien (mais une fois à l'école c'est comme s'il avait tout oublié ou presque).
Les gens que j'ai contactés à l'époque du test de QI me disent quant à eux "c'est normal ces difficultés, c'est la précocité". La neuropsy me dit "c'est normal, c'est le trouble de l'attention". Mais le CMPP me dit "oui tout cela est vrai, il est précoce, il a un trouble de l'attention mais tout ceci provient d'un problème plus profond et plus grave". Je n'arrive pas, après plus d'un an, à démêler tout cela et à savoir ce qu'il en est. J'ai peur de me tromper de piste, d'en faire un enfant "à problème" alors que peut-être qu'effectivement ces soucis sont "juste" ceux d'un enfant précoce avec trouble de l'attention. Et j'ai peur de l'inverse, d'aller vers les diagnostics rassurants, de ne pas écouter le CMPP et de m'apercevoir dans 1 ans, ou cinq ans, qu'il y a bien un autre problème plus profond.
Alors, oui, je suppose qu'un bilan en hôpital serait intéressant, car je crois que si, suite à ça, on me dit "votre fils à un TED", je serais bien obligée de me ranger à ce diagnostic et sans doute moins réticente pour faire des demandes d'aide de type AVS.

Malala, si je comprends bien le diagnostic a été fait assez tôt pour ton fils ? Comment se manifeste son TED (dans les grandes lignes) ? Tu peux me répondre par MP si tu préfères, bien sûr.

Jean, je crois que lorsque le psy dit que l'approche cognitive est "rassurante" c'est parce que dire que le trouble vient d'un problème physiologique est sans doute moins obscur et que ça signifie aussi qu'un traitement médicamenteux ou une rééducation fonctionnelle peuvent aider à aller mieux. Alors que l'approche psy est plus "mystérieuse" (d'ailleurs moi j'ai du mal à croire à tout ça), en tant que parent on se sent sans doute un peu dépossédés (on a l'impression que seul le psy peut l'aider et on ne sait rien de ce qui se passe lors des rendez-vous). Sans compter que c'est plus culpabilisant, car dire "c'est physiologique" revient à dire "je n'y suis pour rien c'est le hasard de la génétique" alors que dire "c'est psychologique" sous entend que ça aurait pu ne pas se passer comme ça et que le passé de l'enfant y est pour quelque chose. Comprenez moi bien, je ne défens ni l'un ou l'autre, j'essaye juste de dire ce que, effectivement, je ressens en tant que maman. Je dois avouer que l'approche cognitive me rassure. Je la trouve plus facile à comprendre. Car je me dis que ça n'a rien à voir avec moi, ni avec notre famille, et ce qu'on a pu vivre (divorce), ni avec la relation qu'il a tissé avec son frère, etc.
Le psy du CMPP ne dit d'ailleurs pas ça, hein, il dit bien que les problèmes psy n'ont pas forcément de "cause" et ne peuvent pas toujours être évités. Qu'il ne s'agit de culpabiliser personne et que finalement chercher des raisons n'est pas très utile (qu'il vaut mieux comprendre ce dont souffre l'enfant et faire en sorte qu'il aille mieux) Mais c'est ce que je ressens, moi. Et c'est dans ce sens que je comprends ce qu'il a dit sur cette histoire d'approche "rassurante".
Oui, c'est vrai, d'une certaine façon, je cherche à aller vers une équipe utilisant l'approche cognitive car ça correspond à mon côté "scientifique" et parce que ça me rassure. Je ne sais pas si c'est une bonne façon de voir les choses.

[malala]

Le TED de mon enfant s'est d'abord manifesté par une absence de langage parlé (il nous prenait la main et s'en servait pour montrer ce qu'il voulait), l'impression par moment qu'il était sourd (aucune réaction quand on l'appelait) une tendance à disparaitre sans prévenir (je ne compte plus les fois où on l'a cherché, le soir, armé chacun d'une lampe électrique, dans le jardin, dans les bois, sur la route...), il éprouvait le besoin aussi de faire très souvent des calins même à des personnes qu'il connaissait à peine; d'ailleurs, à part les personnes très proches, je pense qu'il ne différenciait pas les gens. Il était obsédé aussi par un ou deux objets qu'il observait et dessinait tout le temps (il pouvait dessiner dix fois, vingt fois à la suite le même objet ).
Il a eu un suivi en orthophonie assez intense et qui a donné des résultats assez rapidement (ça fait deux ans maintenant qu'il n'a plus de séances d'orthophonie), un suivi avec un psychothérapeute ainsi que les groupes d'enfants.
Il n'a plus maintenant de retard de langage, il accumule pas mal de vocabulaire et pourtant il utilise beaucoup de périphrases parce qu'il ne trouve pas le mot adapté ou alors il utilise des mots du langage soutenu, ce qui fait toujours un peu bizarre chez un enfant de 9 ans. Il a toujours beaucoup de mal aussi avec l'implicite, les sens cachés, il rencontre des problèmes aussi dans l'interprétation des consignes....
Tout ce qui touche aux maths, représentation dans l'espace, le dessin, la graphie, ne lui pose aucun problème. Il est plutôt bon, voire très bon.
Les codes sociaux, les rapports avec les autres restent toujours un problème, bien qu'il ait très envie de se faire des amis. Il a du mal à avoir des rapports équilibrés avec eux. Il reste assez égocentrique.
Voilà à peu près les problèmes rencontrés...

[Jean]

Il faut distinguer origine supposée et "méthodes de prise en charge".

Le fait que l'autisme soit un trouble neuro-développemental ne veut pas dire qu'il est tout le temps d’origine génétique : il est possible que des questions d’environnement aient joué (en particulier pendant la grossesse).

Et être TED n'empêchera pas d'avoir une dépression plus tard, qui sera peut-être liée à la façon dont la différence sera vécue.

Mais reconnaître qu'il s'agit d'un trouble neuro-développmental est essentiel pour ne pas divaguer ensuite.