on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag !!

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
juliejulie
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on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag !!

Message par juliejulie »

Bonjour à tous,
Je suis très en colère et j'ai besoin d'en parler... après un an de prise en charge au CMPP du coin, on me dit que mon fils a une "psychose infantile" et qu'il doit aller en hôpital de jour à mi temps l'année prochaine... un peu au courant de tout ça, je comprends qu'il s'agit de TED et qu'il faut que je fuis le CMPP s'ils continuent encore à utiliser ce genre de termes vieillots. D'autant qu'en plus la psy me parle de "corps fragmenté", se revendique d'un psychanalyste qui s'appelle Sami Ali, me parle d'un manque d'enveloppe psychique et autres c....ries et me semble présenter de nombreux signes d'incompétence (que je ne détaillerai pas ici).
De plus, l’hôpital de jour me semble franchement exagéré pour mon fils. Certes, il a beaucoup de mal à suivre à l'école (mais il a un trouble de l'attention et il est précoce avec un profil hétérogène), et apprend par contre pas mal à la maison, rencontre quelque soucis avec les "copains" mais en a tout de même un ou deux, mais enfin, de là à le mettre en hôpital de jour ! :shock: S'il a un TED, c'est un TED léger, au point que notre entourage a du mal à y croire et moi aussi parfois. Ça n'est franchement pas quelque chose de très très envahissant.
Bref, pour en avoir le coeur net, histoire tout de même de ne pas nier leurs inquiétudes, je demande à un service spécialisé dans le diagnostic des TED de recevoir mon enfant, j'explique son long parcours, je dis qu'il me faut quelqu'un en qui j'ai confiance et qu'on m'a recommandé leur service. Après avoir pris ma demande et tous les détails, on me dit "on vous rappellera, les médecins vont se réunir".
Et là, j'apprends que finalement ils ont dit qu'étant donné ma situation géographique, je devais plutôt aller dans un autre centre ! Sachant que le centre en question est à 30km alors que celui que j'avais contacté est à 31 km !!!! Mais comment peut-on comme ça refuser de voir un enfant ?!
Si je les ai contactés eux c'est parce que j'avais eu des avis sur le médecin en charge du service, je me suis longuement informée là dessus. Et là ils m'envoient dans un centre qui vient juste d'ouvrir, sous la houlette d'un chef de service qui n'a aucune référence, à propos de laquelle je ne trouve aucune info, aucun article, rien. Merci bien, super comme aide, j'aurais pu aller ailleurs toute seule.
Je suis vraiment très très énervée. Et je crois que je vais tout laisser tomber. Justement j'en avais marre de tous ces rendez-vous depuis presque 2 ans. Je pense qu'on va faire une lonnnnngue pause dans tout ça. Aller juste voir la neuropsy pour le trouble de l'attention et basta.
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Olivier
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par Olivier »

Bonjour juliejulie, et bienvenue sur ce forum.
D'ici peu de temps, des personnes compétentes vont passer par ici, et vont vous apporter une écoute, et des réponses, que j'espère vous trouverez pertinentes...
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Jonquille57
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par Jonquille57 »

Bonjour et bienvenue, Julie..

Tu sais, dans mon cas, j'ai d'abord contacté une personne de Tours qui m'a parlé d'autisme pour la première fois pour mon fils. Cette personne est le Dc B. , très réputée en ce qui concerne l'autisme ( je ne le savais pas à l'époque ). Tours est à 1 heure et demi de chez moi, mais je ne faisais pas partie de leur secteur géographique. Elle m'a donc conseillé de faire une demande de diag à Brest, qui est à 4 heures de route de chez moi. A l'époque, je ne connaissais pas du tout le Dc L. et nous allions vraiment vers l'inconnu. Mais nous n'avions pas le choix... Cela supposait de longs trajets, des nuits à l'hôtel ( chose très compliquée à l'époque avec notre fils ) et aucun suivi par la suite vu l'éloignement.

Donc, je comprends ta colère, mais malheureusement, les CRA sont géographiquement bien définis et on ne peut vraiment rien faire contre cela.

Donc, si tu veux avoir un diag, malheureusement, tu n'as pas d'autres choix que d'aller dans le CRA dont ta région d'habitation dépend. Mais ce n'est pas parce que tu ne connais pas l'équipe qu'elle n'est pas bonne... :wink:

Courage.
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Jonquille57
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par Jonquille57 »

Le fait d'aller dans un nouveau centre te permettra certainement d'avoir un rendez-vous assez rapidement. D'habitude, dans les CRA, il faut souvent plusieurs mois d'attente....

C'est donc plutôt une opportunité ! :wink:
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meï
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par meï »

bonjour bienvenue! :D
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/
juliejulie
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par juliejulie »

en fait, je ne crois même pas que le service que j'ai contacté soit un CRA, il n'est pas sur les listes que j'ai vues. Mais c'est un service qui vient d'ouvrir, et dirigé par quelqu'un qui est vraiment compétent (pas de psychanalyse à outrance, notamment...). J'ai été trop baladée de personne en personne (psychothérapeute, pédopsy, orthophonistes 1 et puis 2, psychomotricien, etc.) pour avoir envie d'aller demander un second diagnostic "n'importe où".
Tenez, par exemple, je lis ici qu'il faut se méfier de tel ou tel CRA... bref si j'ai choisi ce service c'est parce que je sais que le pédopsy qui s'en occupe est quelqu'un de confiance, quelqu'un dont j'ai lu des articles et dont je partage la façon de voir les choses et de faire. Je ne suis pas du tout sûre que dans l'autre service dont on me parle je tombe sur quelqu'un comme ça.
J'en suis arrivée à un point où j'ai besoin d'avoir une confiance absolue en la personne qui fera le diagnostic. C'est sans doute idiot. Mais c'est ça, le fond de la question. J'ai besoin d'être en face de quelqu'un qui me dira ce qu'il en est et de pouvoir me "reposer" sur son avis. D'arrêter de rentrer chez moi et de me dire "oui mais, et si... et peut-être que... ?".
On est passé en presque 2 ans de :
problème de convergence —> dyslexie —> dyspraxie visuelle —> haut enfant intellectuellement précoce (avec dyspraxie visuelle) —> pas de dyspraxie mais trouble de l'attention et ensuite (enfin dans le même temps) psychose infantile.
Et puis on m'a dit la psychose infantile n'existe pas, il faut parler de TED.
Alors maintenant je veux voir quelqu'un qui me dira si c'est ça, ou non, et de quel genre de TED il s'agit. Pour, enfin, cesser de me passer mes journées à ne pas réussir à bosser parce que j'ai la tête qui bourdonne d'info et de questionnements.
Je ne comprends vraiment pas pourquoi c'est si problématique de me recevoir dans le service en question. En plus ils ne sont pas débordés, on m'avait parlé de 2 mois d'attente !
Bon de toute façon ils ne m'ont pas rappelée.
Aurore71
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par Aurore71 »

Bonsoir,

Je ne sais pas quoi vous dire sinon courage !!!! Je suis du sud de la Bourgogne et j'ai atterri à Paris pour une partie du diagnostic et je vais finir par obtenir un rdv dans un CRA après plus d'un an.
Le tout c'est que vos prises en charge, orthophoniste, ergo, psychomo et le suite soit faites quand même.
J'ai une très mauvaise expérience du CMP et CMPP local. J'ai l'impression que c'est assez universel !!!!

Bon courage
juliejulie
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par juliejulie »

je viens de me rendre compte que je ne vous ai pas remerciés pour vos messages :oops:
En fait actuellement mon fils est suivi par une psychomotricienne du CMPP (car il nous semble que ça peut l'aider, elle lui fait faire de la relaxation par exemple), et par une neuropsychologue. On a arrêté le suivi psy parce que le discours tenu était vraiment pénible (il faut dire que moi, la psychanalyse, ça me sort par les yeux, j'ai l'impression d'être devant le gourou d'une secte) et parce qu'on voulait avoir un second avis. Et que psy + psychomot ça faisait 3 séances par semaine, et qu'avec la neuropsy en plus ça allait être infernal pour mon loustic (et pour nous) !
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par Rose »

Universel c'est le mot juste.
Bonjour et bienvenue Juliejulie. Tu sais ce ne sont pas les articles et le fait qu'on parle de tel médecin sur internet qui en fait la qualité. Il y en a qui n'ont tout simplement pas le temps d'écrire, alors à un km près...
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
juliejulie
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par juliejulie »

non mais je ne me base pas que sur les articles :roll: Aussi sur l'avis de deux personnes différentes (une dont le fils est suivi là bas et l'autre qui fait partie de l'ANPEIP) !
Y a-t-il un endroit ici où l'on peut avoir des avis sur tel ou tel service ? Ou la charte de ces forums interdit-elle de citer des noms ?
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Jonquille57
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par Jonquille57 »

Il est effectivement interdit de citer des noms ( sauf dans les messages privés ). Mais tu sais, un médecin peut convenir à une personne et pas à une autre.

Mais je comprends ton angoisse et ton ras le bol.
Modifié en dernier par Jonquille57 le mardi 24 janvier 2012 à 19:25, modifié 1 fois.
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Titiana
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par Titiana »

Bonjour et bienvenue Juliejulie :D

Je peux te répondre que l'on ne cite pas de nom de médecins :wink: .

L'endroit où tu as rdv est spécialisé dans l'autisme ?

C'est vrai qu'il y a un "découpage" pour les régions (et cela est un peu normal du reste) car les CRA dont le toobib serait débordé et les personnes habitant la région se verrait prolonger leur attente de qq mois :cry: et pour un diag la moyenne oscille entre 6 mois et 1 an.

Tu ne nous as pas dis quel âge avait ton fils ?.

On t'a parlé d'hôpital de jour ? Pourquoi peut-être qu'une scolarisation classique avec une AVS peut être possible....
Maman de Léon 13 ans
Aurore71
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par Aurore71 »

Blague à part, les CRA, c'est tellement divisé en secteur qu'en ce qui me concerne je suis hors secteur...C'est à dire que mon département n'est couvert que sur sa partie septentrionale ????
Bon après être passée par Paris, et une prise en charge de mon ortho, avec un psy en groupe d'habiletés sociales, je vais avoir un rendez-vous pour finir les bilans...dans le CRA qui ne me recevait pas il y aura bientôt deux ans mais me renvoyait sur le cmp local.
Paris valait quand même le détour !
juliejulie
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par juliejulie »

Bonjour,

Oui, l'endroit vers lequel on m'a envoyée est une unité d'évaluation TED.
Et mon fils a 8 ans et demi.
Son père et moi avons décidé de le laisser tranquille avec tout ça. Nous allons faire une demande auprès de R. Debré et attendre. Comme ça on verra comment tout ceci évolue, en attendant il va suivre une rééducation avec la neuropsy pour son trouble de l'attention. Je crois que lui autant que moi, nous avons besoin de penser à autre chose, d'arrêter de courir les rendez-vous. Il a envie de faire un sport (il fait déjà de la musique ça se passe super bien), ce que nous avions arrêté par manque de temps.
Pour l’hôpital de jour, en fait on trouve ça exagéré justement.
Mais le problème est que les AVS sont assez rares dans notre coin. d'ailleurs il y a dans l'école plusieurs enfants avec des problèmes encore plus "visibles" et aucun n'a d'AVS. Je connais même une instit de maternelle qui a un enfant autiste dans sa classe et qui a beaucoup de mal à s'en sortir. Et elle n'a pas d'AVS pour l'aider. De toute façon, là, tout de suite maintenant je n'ai pas le courage de commencer le marathon des démarches. Et puis je ne sais pas comment mon fils prendrait le fait d'avoir une AVS. Il refuse déjà de croire que son cahier est le sien ("non c'est impossible, jamais j'aurais écrit "janviller", ça n'est pas mon cahier :roll: ) ! Et l'année dernière il ne voulait pas que la maîtresse lui donne les exercices agrandis (on pensait que son problème était visuel). Il veut pouvoir se fondre dans la masse. Il aime juste aller au CMPP parce qu'il rate l'école. Mais sinon, il déteste qu'on fasse comme s'il était différent des autres.
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Mars
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Re: on refuse de recevoir mon enfant dans un centre de diag

Message par Mars »

Si tu sens qu'il faut faire une pause dans les démarches, il faut le faire. C'est toi qui es la mieux placée pour le savoir.
Bon courage et reviens nous voir quand tu veux :D
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.