Plaidoyer pour un diagnostique

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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maho
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par maho »

Québécoise a écrit :st une belle position que tu as vis-à-vis le diagnostic, Jean.
Et c'est une position que j'adhere a 100% :bravo:

J'espere pour toi Quebecoise, que le diag t'aidera, ce n'est pas toujours le cas. Si tu espere que ca changera les regards des autres, je ne suis pas sur que ca sera automatique. Le diag doit t'aider toi a realiser que tu as des differences, et comment les faire comprendre aux autres.

Ceux qui font la demarche, car ils savent qu'il y a des "trucs qui clochent", sont dans l'optique de mieux comprendre comment vivre avec, tout en trouvant des astuces pour vivre dans un monde NT.

Il y en a (comme Luna et Bernard par example) qui n'ont pas fait la demarche d'un diag, mais ont bien compris leurs difficultés et mettent en place eux memes des astuces pour faciliter leur vie.
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Québécoise
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par Québécoise »

Fiou, j'en ai appris plus en passant 3 jours sur ce forum qu'en passant des semaines à faire des recherches à la bibliothèque, sur internet et en contactant des spécialistes! Merci beaucoup :)
Je pensais que la démarche immédiate lorsqu'on a trouvé un problème est d'aller chercher la confirmation du problème, mais c'est vrai qu'on peut le régler soi-même ^-^
Bien que dans mon cas, comme il y a des chances que ce soit un TDA, je dois tout de même continuer mes démarches, merci de partager ta pensée!
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maho
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par maho »

Jean a écrit :Le diagnostic "officiel" est quand même utile (pour des adultes) :
- en cas de difficultés professionnelles : reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), obtention de l'AAH, exonération du ticket modérateur (ALD) etc ...
- par rapport à l’entourage.
Comme tu dis Quebecoise, on peut le regler soi meme, mais Jean souligne des raisons pour faire la demarche qui ne sont pas negligeable.
Et pour un adulte, les difficultés professionnelles est un quasi certitude (il y en a trés peu qui n'ont jamais rencontrés ces difficultés)
Avec le RQTH, ca permets d'amenager le travail, soit de travailler en "protegé" avec moins de pression, donc moins d'angoisses, ou de travailler avec un temps amenagé pour mieux controler sa vie.
L'AAH est une sorte de "filet de securité" le temps qu'on travaille sans trop de difficulté, l'AAH est accordé mais payé en complement du salaire (donc le montant reajusté) mais si il y a des difficultés qui menent a un changement de situation, l'AAH permets d'exister (a peine)
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Murielle
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par Murielle »

Et surtout ne pas oublier : le fonctionnement différent permet de voir le monde différemment. C'est une qualité qui peut être valorisée - ce n'est pas seulement un handicap.
Je trouve cette phrase absolument vraie et il ne faut pas hésiter à s'en servir lors d'un entretien d'embauche.! Montrer sa différence comme un atout plutôt qu'un inconvénient.! Super Jean.! :bravo: :bravo: :bravo: :kiss:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Mars
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par Mars »

Si tu éprouves la nécessité d'un diagnostic, c'est vraiment une nécessité, quelque chose qui pourrait te permettre de mieux te connaître et de te simplifier la vie.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Cephalopivolubilis
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par Cephalopivolubilis »

Bonsoir à tous,

Aïe, il y a tellement de choses sur lesquels j'aimerais rebondir que je n'arrive pas à m'y mettre / ne sait pas par ou commencer.
Alors premièrement, j'aimerais dire que j'ai bien lu toutes les réactions/échanges avec intérêt.
Je suis un peu gêné mais très touché par l'attention que vous voulez bien porter à ma problématique. Toutefois je me "rassure" en me disant que nous parlons tous là d'un sujet qui nous touche, de différentes manière, et que je ne suis donc pas simplement en train d'essayer d'attirer à moi l'attention :roll:

Ainsi, j'aurais probablement l'occasion de m'adresser à chacun de vous dans un autre contexte que ce topic, pour développer ou rebondir sur un point en rapport. Car je ne sais pas si je pourrais tout aborder "d'un bloc" dans l'immédiat.

D'autant plus que je n'ai pas eu énormément de sommeil cette semaine, me couchant très tard ( après le travail pour la fac, les projets persos, la détente, puis la lecture de nombreux fils sur ce forum, j'ai à peine eu le temps de me reposer, avant de recommencer ma journée par mes deux heures de plonge au restau U :p )


@Meï : Merci de me donner le lien. J'éprouvais une certain gêne à l'idée de fouiller tout ton historique pour trouver "ce qui m’intéresse", alors que le sujet est aussi personnel. ( Je ne m'étais permis en arrivant de piocher au hasard que deux trois interventions récentes, car tu m'avais intrigué ). C'est donc avec le sentiment réconfortant d'avoir ta permission que je vais pouvoir te lire !



Jean a écrit :En tant que père d'un enfant Asperger, je peux dire ceci : c'est utile de faire une démarche en vue d'un diagnostic.
Je trouve très touchante la situation de parent d'un enfant ainsi "atypique". Je tenais à l'évoquer.
Je souhaite que ce n'est pas trop éprouvant pour vous d'avoir à vous inquiéter (déjà qu'être parent -en soi- me semble être une source d'angoisses incommensurables ) de l'aspect social complexe que cela implique/impliquera pour elle.

Mais comme tu dis très justement :
Jean a écrit : Et surtout ne pas oublier : le fonctionnement différent permet de voir le monde différemment. C'est une qualité qui peut être valorisée - ce n'est pas seulement un handicap.
Ma situation socioculturelle est en elle même assez atypique, et mon père m'a éduqué, sans le chercher spécialement, mais par sa seule condition ( renié par un père colonel "d'indigènes" de l'armée d'Afrique pour avoir épousé l'Islam Soufi... ), dans un environnement très en décalage avec la société que nous côtoyons tout les jours.
J'ai toujours été fier de ce père (même si je n'ai pas suivi ses pas, sa foi..), dont l'idéal sociétal, très romantique, ( les nomades Touaregs.. ! ), a toujours rendu très mal-adapté au monde où nous évoluons. Il a toujours été regardé de travers par les "gens bien".. Un peu comme on regarderait.. oui.. un doux voir grand malade.. une sorte de .. " d'handicapé " .. pas dangereux mais, un peu "inférieur" quelque part.

Je suis donc tout à fait acquis à cette posture. Il est essentiel de prendre en compte les regards différents, les points de vues inédits.. Pour ne pas s'enfermer dans une subjectivité-monolithique .. handicapante !


Tout ceci m'amène par ailleurs à penser qu'ayant reçu ma paie aujourd'hui, je vais pouvoir adhérer à votre association. Je pense choisir la case "sympathisant" :}

Jean a écrit : Le diagnostic "officiel" est quand même utile (pour des adultes) :
- en cas de difficultés professionnelles : reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), obtention de l'AAH, exonération du ticket modérateur (ALD) etc ...
- par rapport à l’entourage.
Pour le moment, c'est principalement par rapport à mon entourage que j'aimerais pouvoir démontrer d'une sérieuse "différence", à prendre en compte comme il se doit.
J'ai été déscolarisé pendant plusieurs années, ai traversé une période d'intense intoxication, coûté ainsi beaucoup d'argent à ma mère..
Ces temps ci j'arrive un peu à communiquer à mes proches la souffrance qui m'accablait durant cette période, ce qui est déjà un pas.. Enfin bref, je vais éviter de trop me raconter ... (!)


.. De plus je devrais sérieusement aller dormir.. Je n'aime pas me lever trop tard, du coups faut que je ménage mon système nerveux ! lol

A suivre donc,
Bonne journée à tous.
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manu
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par manu »

Cephalopivolubilis a écrit :car mon "érudition" n'est que très parcellaire.. C'est même du bric et de broc :lol:
Pas mieux. Plutôt pire même, j'étale les parcelles façon confiture et je les mélanges pour faire des puzzles pas prévus sur les boites. :crazy: :lol:
Cephalopivolubilis a écrit :En faite, j'ai passé dernièrement pratiquement une nuit entière à rédiger un mail d'une vingtaine de lignes, destiné à une de mes soeurs.. Et je m'inquiète d'être coutumier de ce fait.
En plus des plussoyer conseils avisés sur le diagnostique j'ai envie de pointer un sujet récent, celui là (en espérant que ce soit pas trop elliptique pour une entrée en matière, si ça l'est de long fils sur l'empathie de ce forum comme celui là peuvent aider, en espérant que ça n’embrouille pas plus que ça n'éclaire.)
Connaître son statu vis a vis des critères édicté comme référence peut être important pour les raisons précisées par jean, mais identifier la faille pour mieux (se) comprendre peut être tout a fait complémentaire.
Cephalopivolubilis a écrit :Concernant Desmond Morice, s'agit il plutôt de cet orthographe ?http://fr.wikipedia.org/wiki/Desmond_Morris
Je pense que oui. Je ne connais pas de nom, mais je crois avoir déjà entendu parler de ce "singe nu" .. ( Je parle bien du livre ^^ ). Je devais passer à la Fnac demain, j'espère qu'ils l'auront :)
Oui, c'est ça.
En primaire je rêvait de la façon dont d’hypothétique extra terrestre observerait l’animal humain. Quant j'ai lu ce livre a une quinzaine d'année j'ai été exhaussé.
Ceci dit attention, ça datte, les conclusions sont périmé, mais c'est un autre "savoir concret sur les tenants" non plus "physiologique", mais "éthologique" (étude du comportement animal), même si c'est loin d'une science exacte.
Cephalopivolubilis a écrit :Pour le moment, c'est principalement par rapport à mon entourage que j'aimerais pouvoir démontrer d'une sérieuse "différence", à prendre en compte comme il se doit.
Hmm ... Commence par toi quant même!
Imagine que par exemple la situation particulière de ton père ne soit pas la cause mais l'effet d'un truc plus ou moins héréditaire ... T'as l'image? ... t'imagine tout ce que ton diagnostique impliquerait en cascade sur la façon dont chacun aurrait a repenser sa propre histoire et celles des autres proches?
Même plus simple, imagine la difficulté de ceux de tes proches qui t'ont toujours dit pourquoi tu fait pas comme ton voisin, il y arrive bien lui alors pourquoi pas toi, hein? ... tu voit le boulot, tout ce qu'il y a a déconstruire pour eux?
Sûrement puisque tu as besoin de pouvoir démontrer. Peut être que j'aurais pas répondu comme ça à la lecture de "réaliser", ou "permettre de réaliser". Je pinaille.

Ou peut être je trifouille le sujet par ce qu'il me concerne. J'ai trouvé en ce syndrome la pièce du puzzle (pour rejoindre l'image du début) qui rendait l'ensemble du tableau lisible, simple, logique. J'étais enchanté de l'annoncer a ma sœur mais ne sachant pas trop comment lui dire (moi aussi). Elle est psy. Elle m'a demandé pourquoi je voulais pas être comme tout le monde. :|
Ca fait quelque chose comme 5 ans, entre temps elle a passé une spécialisation de neuropsy, notamment avec le nana de la vidéo présenté ici et avec l'auteur de l'homme thermomètre, et elle se met a pouvoir lire jill bolte tailor avec suffisamment d'ouverture pour intégrer le mode de pensée "cerveau droit".
Bref, décryptage, le travail d'acceptation est en cours, et c'est un boulot monumentale, d'autant plus que peut être la normalité de référence qui est la sienne est peut être bien un poil moins morale que prévue ...
Modifié en dernier par manu le samedi 29 octobre 2011 à 11:10, modifié 1 fois.
Reconnu humain à la naissance.
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Jean
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par Jean »

Cephalopivolubilis a écrit :Aïe, il y a tellement de choses sur lesquels j'aimerais rebondir que je n'arrive pas à m'y mettre / ne sait pas par ou commencer.
Certains ne se permettent de faire une remarque qu'après avoir tout lu :crazy:

Je rigole : mais c'était drôle par exemple de lire Ole Ferme l'Oeil qui, lorsqu'il avait terminé de lire un sujet qui faisait des pages et des pages, nous en informait.

J'ai l'impression que les parents sont moins exhaustifs. On a l'impression que les adultes qui se posent des questions explorent le forum de façon assez systématique. La moyenne de lecture sur le site reste de plus de 60 mn, ce qui me semble énorme.
Cephalopivolubilis a écrit :Je trouve très touchante la situation de parent d'un enfant ainsi "atypique". Je tenais à l'évoquer.
Je souhaite que ce n'est pas trop éprouvant pour vous d'avoir à vous inquiéter (déjà qu'être parent -en soi- me semble être une source d'angoisses incommensurables ) de l'aspect social complexe que cela implique/impliquera pour elle.
pour nous, cela a été un grand soulagement de comprendre (à 21 ans) ce qu’elle avait.

Elle a cette année 28 ans : et la connaissance de son fonctionnement lui permet de trouver mieux sa place.
http://www.asperansa.org/hist_lila.html
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par charles_x »

Cephalopivolubilis a écrit :mon "érudition" n'est que très parcellaire.. C'est même du bric et de broc :lol:
Ah je ne comprends jamais cette expression mais là ça a dit en moi : oui c'est ça tu [moi] n'es pas intelligent mais bric-broc !

Une intelligence de cave ou de grenier. :)


cx
Modifié en dernier par charles_x le vendredi 28 octobre 2011 à 23:42, modifié 1 fois.
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par Jean »

charles_x a écrit :Une intelligence de cave ou de grenier. :)
Belle expression, jolie métaphore :bravo:
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par manu »

Jung l'utilisait beaucoup.
A la cave il trouvait le matériel ancien, genre héritage collectif (façon matière décrite dans le singe nu), et au grenier le conscient.
(j'ai demandé confirmation par ce que moi je l'ai pas lu, justement, pour le grenier c'est a confirmer)
La métaphore prend alors un sens complémentaire de l'agencement de la matière innée inconsciente et de celle consciente (ça renvoie encore a ce sujet), le tout étant un peut en vrac.
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par Cephalopivolubilis »

Bonsoir,

Tout d'abord : Je suis assez fatigué ces jours ci, c'est pourquoi je n'ai pas répondu plus tôt.
Je me relis et je ne sais même pas ce qui me pousse à me raconter comme ça.
J'ai suscité en écrivant, des émotions assez fortes pour me tirer des larmes. Je n'ai pas envie de renoncer à poster.



Je n'ai toujours pas retourné mon "dossier" à l'hôpital ..
J'y pense tout les jours, mais en reviens au même point. Je n'ai pas mon carnet de santé en ma possession, il faudrait que je passe le chercher chez ma mère.. En espérant qu'il y soit..
Et j'ai également un gros doute sur mon médecin généraliste "attitré". Je ne suis même pas sûr d'en avoir un..

Egalement, en ce moment je fais la plonge le midi au resto universitaire, qui se trouve pas loin du CHU.. Et j'aimerais bien essayer de passer directement pour rendre mes pièces "en main propre", afin également de pouvoir poser des questions, et leur affirmer le sérieux de ma démarche.. ( J'ai l'impression de.. de ne pas être pris au sérieux ).. Mais j'hésite, je ne sais pas si "ça se fait"

J'ai continué à m’intéresser au sujet qui me préoccupe. Il me semble d'autant plus plausible de ne pas faire fausse route..

Pour être franc, je suis hyper sur les nerfs en ce moment. Dégoûté, triste .. et assez sombre. C'est dur pour mon entourage ( il se limite à mes chats et ma copine :roll: ), je fais ce que je peux, mais je ne suis pas doué pour donner le change.







D'un autre côté, je suis assez rasséréné par la démarche qui est l'objet de mon inscription sur ce forum. Bien que la réponse puisse être "négative", je me sens.. j'ai perdu une forme de "culpabilité" à paraître à tout le monde étrange, partout ou je passe... Disons que je crois avoir passé un certain cap là dessus.. ( et ça doit bien faire dix ans que j'ai régulièrement cette sensation de "progrès" dans mon acceptation.. )

Toute fois, je garde cette impression d'être ... un paria ... et de susciter systématiquement une forme de répulsion. ( c'est valable ici même, et j'ai bien peur que rien ne puisse m'en dissuader )

Il y a deux ans, j'ai eu une chance extraordinaire de rencontrer une fille pour qui je nourris un amour profond.. et réciproque.. Moi qui ai beaucoup rêvé, sans pourtant croire, ni à l'amour, ni encore moins à ma "chance", je n'ai avant de la rencontrer jamais été capable de concevoir dans mon imaginaire une idylle aussi puissante et belle.

Je me rends compte que grâce à elle, j'ai eu le courage de me bouger.. J'ai fais ma journée d'appel, afin de pouvoir passer un DAEU, et suis maintenant en deuxième année à la fac.. Ca ne parait rien quand je l'écris..
Pourtant, le rien, le vrai rien, c'est le stade où j'en serai resté, si je ne l'avais pas rencontrée. ( il y a deux ans je n'avais même pas de n° de sécu.... )
J'ai la sensation de devoir expliquer ceci aux gens à qui je compte demander de " l'aide " au CRA : A l'heure actuelle, si je n'avais ni cette fille, ni des parents aimant.. Je serais probablement SDF.. Je crois que cela donne une mesure de mon "problème"... et du sérieux de mon envie de savoir si

C'est assez dur pour moi de prendre la mesure de mon inadaptation. De voir à quel point je suis incapable de tisser des liens avec qui que ce soit d'autre..

J'ai toujours l'impression de passer pour quelque chose qui ne me correspond pas. Un péteux, un intello, un geek, un premier de la classe, un "loveur", un étudiant-anarcho-rebel-pour-le-style ... Toutes ses cases, et bien d'autres, ont me les a collées et j'ai l'impression que ça n'arrete jamais.. Je ne vois pratiquement jamais "moi-même" dans les yeux des "gens"...

Je disais ceci pour amener :
Pas mieux. Plutôt pire même, j'étale les parcelles façon confiture et je les mélanges pour faire des puzzles pas prévus sur les boites.
En te lisant sur d'autres topics, je ne t'ai personnellement pas pris pour un "confiseur". Ton propos m'a interressé, et je n'y ai pas vue d'envie particulière de "paraitre", mais bien un intérêt pour les discussions qui couraient..
Je pense très sincèrement qu'illustrer un propos en utilisant des références est un moyen de clarifier solidement son idée, en posant un peu le "background" intellectuel.. ( Pour simplement ne pas avoir à préciser chaque virgule d'un procédé :x )

Je dis ceci par ce que cette caricature du "confiseur", plusieurs abrutis ont tenté de ma la poser.. Sans nécessairement attendre que je cite quoi que ce soit.. Mais simplement en jugeant de mon écriture.. ( Et pourtant, je ne me considère pas du tout comme brillant, sur rien, et j'ai constamment une sensation de patauger et de ramer comme un diable, pour des résultats rarement satisfaisants ! ). Voilà pour la confiotte !

En primaire je rêvait de la façon dont d’hypothétique extra terrestre observerait l’animal humain. Quant j'ai lu ce livre a une quinzaine d'année j'ai été exhaussé.
Tout pareil ^^
Ceci dit attention, ça datte, les conclusions sont périmé, mais c'est un autre "savoir concret sur les tenants" non plus "physiologique", mais "éthologique" (étude du comportement animal), même si c'est loin d'une science exacte.
Je comprends bien, pas de blem là dessus ;)


Hmm ... Commence par toi quant même!
Imagine que par exemple la situation particulière de ton père ne soit pas la cause mais l'effet d'un truc plus ou moins héréditaire ... T'as l'image? ... t'imagine tout ce que ton diagnostique impliquerait en cascade sur la façon dont chacun aurrait a repenser sa propre histoire et celles des autres proches?
Même plus simple, imagine la difficulté de ceux de tes proches qui t'ont toujours dit pourquoi tu fait pas comme ton voisin, il y arrive bien lui alors pourquoi pas toi, hein? ... tu voit le boulot, tout ce qu'il y a a déconstruire pour eux?
Sûrement puisque tu as besoin de pouvoir démontrer. Peut être que j'aurais pas répondu comme ça à la lecture de "réaliser", ou "permettre de réaliser". Je pinaille.

Ou peut être je trifouille le sujet par ce qu'il me concerne. J'ai trouvé en ce syndrome la pièce du puzzle (pour rejoindre l'image du début) qui rendait l'ensemble du tableau lisible, simple, logique. J'étais enchanté de l'annoncer a ma sœur mais ne sachant pas trop comment lui dire (moi aussi). Elle est psy. Elle m'a demandé pourquoi je voulais pas être comme tout le monde.
Ca fait quelque chose comme 5 ans, entre temps elle a passé une spécialisation de neuropsy, notamment avec le nana de la vidéo présenté ici et avec l'auteur de l'homme thermomètre, et elle se met a pouvoir lire jill bolte tailor avec suffisamment d'ouverture pour intégrer le mode de pensée "cerveau droit".
Bref, décryptage, le travail d'acceptation est en cours, et c'est un boulot monumentale, d'autant plus que peut être la normalité de référence qui est la sienne est peut être bien un poil moins morale que prévue ...
Très cher Manu, je suis navré de le répéter tellement que je dois en paraître.. mielleux ou je ne sais quoi.. Mais je crois vraiment qu'on navigue sur des " longueurs d'onde " qui en ont véritablement en commun... Tu tappes dans le mille, par ce que c'est bien ce genre de 'choses' auxquelles je m'attends... Et qui me semblent nécessaires..

Je peine à m'expliquer longuement là dessus. Mais en effet, ma "fratrie" ( ou devrais-je dire notre sororité, le chromosome Y y étant très largement minoritaire ! lol ) ne cesse de chercher à définir de façon satisfaisante son enfance..
Mes soeurs sont très "psy", très sur "l'acquis" quoi ... Tandis que moi depuis plusieurs années, c'est "l'inné" qui me turlupine.

Personnellement je prends les "psyisants" avec des pincettes.. Car j'ai remarqué une tendance à la culpabilisation de soi et/ou des autres que je trouve limite vicelarde. Bien sur je ne rejette pas en bloc le rôle de l'acquis ^^

Je digresse complètement.. Mais je pense avoir effleuré ce qui me semblait important.

Une intelligence de cave ou de grenier. :)
Ben.. Moi ça me va bien :D


Certains ne se permettent de faire une remarque qu'après avoir tout lu

Je rigole : mais c'était drôle par exemple de lire Ole Ferme l'Oeil qui, lorsqu'il avait terminé de lire un sujet qui faisait des pages et des pages, nous en informait.
Aïe aïe ! Je crains ne pas comprendre :s

Je suis passé lire le résumé concernant l’expérience de Lila, il est touchant. J'imagine que ça ne doit pas être facile d'être partagé entre l'envie de protéger, l'impression que cela est nécessaire.. Et l'envie et la nécessité également de "voir son (ex)poussin prendre l'envol" !
Etant moi même .. un peu déjanté (au sens littéral :p).. Je ne pense pas avoir jamais le courage de prendre une responsabilité aussi grande que de faire éclore une conscience sur le fil du temps .. ! :crazy:




@manu : Les liens que tu as fournis sont plaisants à lire, mais je n'ai toujours pas réussi à y coincer le prétentieux confiseur dont tu parlais 8)
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par Québécoise »

Bonsoir!

Je voulais te laisser un petit message de soutient. Étant nouveaux sur le forum, demandant du soutient et de l'écoute, en procéssus de diag, même pas sûr si on 'mérite notre place ici' (je sais qu'Asperansa est très ouvert, toutefois ça reste dans ma tête), ne pas être pris au sérieux car 'un adulte qui aurait un problème aussi grave et qui n'aurait jamais été soupçonné avant, pff!', aussi car c'est une maladie 'qui disparaît à l'âge adulte'...

De mon côté, c'est stressant, ça occupe une grande place dans mes pensées, et je me sens un peu 'molle' dans ma vie de tous les jours. Mon entourage aussi en souffre un peu, et je me sens mal. Aujourd'hui j'en ai parlé à mon père et j'ai pleuré comme un bébé. Je suis perdue car je ne comprends pas les processus de diagnostic et je n'ai pas de médecin de famille. J'ai envie de faire bouger les choses et d'avoir des réponses, mais en même temps parfois je me dis que j'éxagère et que je devrais arrêter de me prendre la tête.

Je suis heureuse que tu ai quelqu'un à tes côtés. Bon courage; même si ce n'est pas vraiment de l'Asperger que tu as, tu as des doutes et tu en souffre; alors tu as tous tes droits pour faire tes démarches. On m'a dit que, dès que tu te poses des questions, ça vaut la peine de vérifier les réponses.

Ne baisse pas les bras, bon courage :kiss:
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par maho »

Cepha, je t'amene aussi mon soutien, je pense que tu es dans une phase de doutes sur "ce qui ne va pas".

Comme dit Quebecoise, tout le monde est le bienvenue sur ce forum, et j'imagine que ceux qui restent c'est parce qu'ils se sentent bien.

Je pense aussi que beaucoup de gens se demandent en faisant les demarches de diag, si ils sont dans le vrai, si ils ne prennent pa s la place d'un autre, si ils "meritent" ce diag.

Quand mon fils ect né (avec des malformations) je n'etais pas inquiete, ce n'etait que chirurgicale, mais on a du voir un geneticien pour une de mes soeurs en Angleterre, qui nous a annoncé le Syndrome Kallmann de Morsier, donc de retour en France j'ai mentionné au CHU ou il etait suivi, ils ne s'interessaient pas beaucoup, mais a cette epoque, il n'y avait pas autant de recherche, et pas Internet. J'ai demandé 'betement, car j'etais dans l'optique Syndrome = maladie= soins, si il y avait quelque chose a faire, la reponse etait non, donc je ne voulais pas rentrer dans un protocol genetique, tout simplement parce qu'il passait deja beaucoup de temps a l'hopital, en plus des RDV a la pelle.

J'ai soupconné Asperger quand il avait 16 ans, je l'ai connu en Angleterre, et beaucouàp des traits correspondaient, sauf que il fallait que je me persuade, j'ai mis ses difficultés sur ses malformations, (ex les oreilles trés fragiles du au fermeture de palais, en fait etait une sensibilité au bruit, son isolation car oreilles fragiles etait en fait sa "bullage" son langage pedant je pensait etait a cause de ses oreilles et les operations, etc etc)

Mais je suis venue ici avant un diag, j'avais deja demander 2 RDV, que j'ai eu. J'ai eu aussi des doutes, et si je me trompe, si je fais perdre du temps au Dr, si on me rit au nez......mais non, meme si je m'etais trompé, ils ne rient pas au nez, ils savent trés bien qu'il y a du fondé, meme si ce n'est pas Asperger. J'etais un peu dans une quete de savoir, si ce n'est pas ca ca doit etre autre chose, car vraiment ca ne tournait pas rond, donc peut etre en allant ils pourraient me proposer autre chose si le diag est negative.

Je me suis rendue compte qu'il suffit de rentrer dans le systeme, pas seulement pour mon fils, mais pour les chercheurs. Ils ont des pages blanches et sans les gens comme nous qui viennent chercher des reponses les pages resteront blanches.

Le progrés a fait que maintenant ils croisent tous les difficultés, malformations et toute possibilité genetique, pour avancer vers des solutions. A la suite on a eté apellé pour 3 autres syndromes, (Loic a tendace a rentrer a 99% dans les Syndromes :lol: ) car ses malformations ont eté croisés avec d'autres, mais en ajoutant les traits flagrants d'Asperger, et differentes choses qu'ils ont decouverts.

Donc (pour couper court :mryellow: ) je pense que c'est assez important de poursuivre, surtout tu a l'air d'avoir une amie et des parents en or pour t'epauler.
Courage Cepha :bravo:
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meï
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Re: Plaidoyer pour un diagnostique

Message par meï »

je vais ajouter mon soutien meme si je comprends le découragement.

ça vaut le coup de ne pas se décourager tout de suite...meme si on a des moments compliqués et qu'on voudrait rester ds une grotte en attendant que ça passe (comme ça m'arrive en ce moment.. :roll: ), derrière il y a forcement du mieux.
tu as déjà été capable de rebondir, c'est que tu peux le refaire de nouveau dans d'autres domaines. :bravo:
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
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