Et le couple alors...?

[Jean]

Je ne suis pas d'accord avec le fait qu'une différence puisse entrainer un handicap. Les hommes et les femmes sont différents, lequel est il handicapé ?.

Je crois que tu as la réponse dans la suite des messages : bien que les femmes soient plus nombreuses, elles sont bien handicapées dans la société, parce qu'elles vont (le plus souvent) sacrifier leur bien-être personnel à leur famille (enfants et mâle).
Elles y trouvent - heureusement - certaines satisfactions, notamment celles de l'altruisme. On peut comprendre, car nous devons en avoir quelques morceaux (toi et moi).
Mais... il y a des sacrifices en attendant.

J'ai pris un congé parental (6 à 8 mois) à chaque naissance. J'ai travaillé à temps partiel pendant à peu près 10 ans.

Mais je ne suis pas sûr que je me serais sacrifié comme le font d'autres parents d'enfant handicapé (en général les mères) si cela avait été nécessaire. Je reste "spounté" (émerveillé en breton).

[maho]

Jean, je n'osait a peine repondre a la perche tendue de Pierre

Les hommes et les femmes sont différents, lequel est il handicapé ?.

Et je n'aurait pas repondue comme toi.

Je laisse a mes ames soeurs de repondre si notre handicap n'est pas plutot nos hommes que nos enfants!!

Je ne me sens pas de tout handicapé par mon fils, il m'a permis de vous connaitre, de lier avec des gens partout en France et a l'etranger, d'avoir une ouverture d'esprit, d'oser ignorer les gens incomprehensives sans me sentir coupable, d'avoir un regard different sur ce monde, de me sentir pleinement satisfaite.

Par contre le mari......

[pierre]

hep hep hep... c'est quoi cette discrimination !
Moi, j'étais en instant de création d'entreprise et j'ai tout laché. ça fait plus de 2 ans que je n'ai pas repris mon activité et c'est ma femme qui a repris le travail au mois de septembre suite à son congé maternité...
Alors merci de rectifier, nous sommes nombreux à vivre la même chose
Je n'en veux absolument pas à ma femme de reprendre son travail. Depuis la naissance de Lena nous ne faisons que d'alterner et un jour, on pourra travailler tous les deux... Adieu probleme financier et précarité... Enfin d'ici là... ceinture !
Egalement, je ne me sent pas handicapé par ma fille. Jamais personne ne m'a aidé à me poser autant de questions sur le monde et moi même...
C'est sur que les sorties sont moins nombreuses... mais quand ça nous arrives de ce retrouver en amoureux on profite 10 fois plus des petites choses...
J'ai laché mes projets... ça en vaut la peine.

[Murielle]

Dans un autre "post" avec "Topaze", nous avons parlé du fait de SE TROUVER un moment POUR soi....
Je trouve dur quand tu dis que tu n'as pas de vie sociale et que ton mari sort seul...Ca serait juste que de temps en temps tu puisses toi aussi sortir un peu ????
Je me souviens il y a 2 ou 3 ans, on avait décidé avec les copines de se faire une soirée "nanas"...C'est génial.!
On parle de tout et de rien, on se comprend , on rit, on pleure sans avoir de jugements ricanants masculins par derrière....
Au début, chez nous aussi, j'étais comme toi Gillane.Plus de travail, plus de vie sociale à l'extérieur, mais beaucoup d'amis (enfin ceux qui ont accepté Léo) venaient chez nous.C'est un peu comme si je m'étourdissais à faire-venir la vie sociale chez moi, tellement j'étais en manque.!
Mais depuis que nous habitons à côté de Brest, je me suis forgée une "vie sociale différente" à laquelle je suis TRES attachée.Cela passe par l'asso d'abord: je réponds aux mails et au téléphone,je fais des permanences et on se voit régulièrement entre collègues.Je me sens utile.!Je fais aussi de la peinture, je sors en balade avec des copines (pêche/champignons...etc), j'organise des réunions à la maison...bref, ne pouvant pas travailler pour le moment, j'ai réussi à trouver une autre manière de créer des échanges.!
C'est PRIMORDIAL Gilliane.!!!!
J'ai aussi connu la dépression, l'isolement et l'envie de tout envoyer paître, tellement ça me manquait de rencontrer des gens(j'étais commerciale.!).Mon mari ne comprenait pas car lui aurait ADORE rester à la maison.!!!Ce qu'il n'a pas perçu comme beaucoup de gens n'ayant jamais eu cette expérience, c'est que c'est sympa au début , c'est comme des vacances, mais quand ça dure....alors là...c'est plus la même chanson.!
On se débat dans des tâches ingrates que personne ne voit (en revanche si un truc n'est pas fait...On ne voit que ça.!) et on se "nécrose" au niveau intellectuel....Alors on fonce tête baissée pour nos enfants et le danger c'est de ne vivre QUE pour ça.!Il ne faut pas négliger de garder un petit jardin rien que pour soi.(Je sais que c'est facile à dire et bien plus compliqué à mettre en place, mais c'est vraiment essentiel...ne serait-ce que pour nos enfants car ils auront en face d'eux une maman bien plus épanouie.!)
Courage Gilliane et à bientôt j'espère.!
Pour avoir travaillé (commerciale sur 24 départements) avant et ne plus le faire aujourd'hui je certifie que c'est bien plus dur d'être femme au foyer.!Celles qui vivent ça pourront me comprendre.!

[Murielle]

Pardon Pierre et bravo.!
Il faut bien reconnaitre qu'il faut des exceptions pour confirmer des règles... Visiblement tu en fais partie, mais ce n'est hélas pas la majorité...tu en conviendras avec moi.!
En effet, ce sont surtout les femmes qui sacrifient leurs carrières ou leurs passions au profit de leurs enfants....
En fait, je ne sais pas ce qui s'est passé, je répondais à Gilliane et lorsque j'ai envoyé le post, il y avait déjà 3 ou 4 réponses avant la mienne.!
Alors désolée pour ceux qui vont lire le message ci-dessus qui semble arriver comme un cheveu sur la soupe, mais c'était une réponse à Gilliane .!!!!

[gilliane]

Merci Murielle pour tout ce que tu me dis.C'est vrai qu'il y a bcp de personnes quui ne comprennent pas qu'on est pas si heureux que ça de rester à la maison mais je ne veux pas monopoliser l'attention bravo aux papas qui s'investissent autant que les mamans.je voudrais dire aussi que s'occuper d'un enfant comme les nôtres est un enrichissement incroyable,et moi ça m'a ouvert les yeux sur d'autres enfants.Mes filles sont bcp plus "tolérantess" aussi que leurs amies et si quelque fois elles "souffrent" un peu,ça leur apporte bcp aussi.Mon ainée,j'ai dû vous le dire veut être généticienne et est en prépa ds un gd lycée parisien.Elle me dit qu'elle est motivée par son petit frère.Elle en est gagate.

[pierre]

Oui Murielle, ce n'est pas la majorité mais tu conviendras également que la majorité pose souvent problème à ceux qui sont différents...

Toi comme d'autre personne parle de sacrifice, je voudrais juste dire que pour moi ce n'est pas un sacrifice mais un choix.

[Jonquille57]

Moi non plus, je n'ai jamais eu le sentiment de faire un sacrifice lorsque je me suis arrêtée de travailler à la naissance de Florent. Peut-être aussi parce que mon travail ne me passionnait pas... et que Florent était ma priorité ( 10 ans que j'attendais d'avoir un enfant ! )

Maintenant, ma vie sociale est réduite à une peau de chagrin... mais j'ai ma passion qui me permet de tenir la tête hors de l'eau, et ça, je ne pourrais plus m'en passer. Mais c'est vrai que les sorties entre copines me manquent... D'ailleurs, je n'ai plus vraiment de copines...

[pierre]

Je crois, comme déjà dit plus haut, qu'il est important de garder une vie personnelle, certe elle va s'en trouver amoindrit mais je crois qu'il est important de s'épanouir en tant qu'individu dans sa vie sociale, personnel et professionnel. Cela permet de prendre du recul sur les choses et trouver un équilibre qui est en général porteur et bénéfique pour l'enfant qui aura une image de ces parents positives. Cela permet également de ne pas focaliser et donner de la liberté à son enfant en lui faisant confiance pendant les périodes d'absence.
Le pas est dure à franchir au début mais il en vaut le coup. Il y a toujours des façons de contourner les difficultés, ex: je ne peux pas travailler car mon statut et mes obligations ne m'en laisse pas la place, je travail bénévolement ou pour moi ce qui ne me donne plus de contraintes au niveau du temps et me permet de voir d'autre personne en m'épanouissent dans mon travail.
Pareil pour le couple, on ne peut pas sortir au resto ce soir (car bébé est encore allaité un peu), je prévoit un petit repas en amoureux le soir entre le moment ou les enfants sont couchés et le moment ou on s'écroule de fatigue. Certes c'est moins plaisant mais ces petits moments de courte durée, je crois que je les apprécies plus aujourd'hui que lorsque je n'étais pas encore parent.
On a eu une période de dépression au début (avant le diag de Lena), je peux dire qu'aujourd'hui nous sommes réellement heureux dans le fond (évidement avec des hauts et des bas... qui n'en n'a pas?), nous ne regrettons rien et avançons ensemble. Si j'avais le choix, je ne changerais rien.

[Murielle]

hop,hop,hop... .Oui, je parle de "sacrifice" au début car j'aimais passionnément mon travail.Parceque ma vie sociale a toujours été riche, parceque du jour au lendemain on s'est retrouvé dans un bled paumé (23 âmes ) où ma plus proche voisine avait 81 ans, que mes copines habitaient trop loin et qu'elles continuaient de travailler....Aussi parce que mon mari travaillait toute la journée et que lorsqu'il rentrait je me "précipitais" sur lui pour qu'il me "raconte" le "dehors"....et que lui n'aspirait qu'à une seule chose en rentrant: tranquilité , repos et laisser le travail à la porte...
On a mis plus d'un an à "se caler".Mais , comme toi Pierre, j'ai fait le choix de rester auprès de mes enfants et en particulier auprès de Léo.
Ah, j'oubliai: à l'époque, je n'avais pas internet en plus.!SEULE AU MONDE
Aujourd'hui, j'ai repris du poil de la bête comme on dit, et je ne regrette pas ce "choix" car les progrès constants de Léo en sont la preuve, je sais que quelque part si je n'avais pas été là, ils seraient bien moins importants.
Je passe un temps incroyable à l'aider, à s'autonomiser...come nous tous sur ce forum.!
Ceci dit, je pense parfois à l'avenir, à la retraite....que serons-nous?Et si Léo n'était pas autonome?Et si mon mari décédait?Que deviendrions-nous?
Tu vois Pierre, le "sacrifice" est là aussi....Aujourd'hui, je ne regrette pas d'être aux côtés de mon fils, et ce serait à refaire, je le referais....Mais lorsque je serai vieille....ça me fait un peu peur parfois....

[pierre]

Bonjour Murielle,
tu n'étais pas la seule visée...
Pour plus tard, on verra plus tard, chaque chose en son temps...
De plus si on fait tout ce qu'on peut, on aura donc rien à se reprocher.
Il ne faut pas trop penser au futur car c'est une chose qui les concerne eux, ils seront adulte. Nous parents, il faudra leur faire confiance et entre l'étape ou ils sont enfant et le temps où on sera vieux, beaucoup de chose peuvent se passer et la confiance avancera petit à petit. Evidemment on s'en fera toujours ça doit être inscrit dans les genes parental...
De plus, je pense qu'on sera tellement vieux et faible que c'est eux qui s'occuperons de nous Ma fille me dit déjà que quand je serais vieux elle m'aidera à me raser...

[Murielle]

Tu sais Pierre, j'ai longtemps pensé comme toi...on verra bien plus tard, il sera temps...etc
C'est une erreur, hélas...
Passé 40 ans, on commence à réaliser certaines choses dont pourtant on n'a pas envie de parler, voire de penser.Pourtant, il FAUT y penser.!
Les témoignages de parents que je reçois par téléphone m'ont sans doute aidé à accepter de me projeter et de commencer à réfléchir à des solutions...heu...même si pour le moment, je n'en ai pas trouvé beaucoup.!
Idem, si jamais il nous arrivait quelque chose (à nous parents)...où iraient nos enfants?....Ca non plus , on n'a pas envie d'y penser....et pourtant, ça n'arrive pas qu'aux autres.!
Désolée, je fais dans le catastrophisme, mais c'est une réalité avec laquelle il faut composer.Maintenant, bien sûr, je souhaite de tout mon coeur que personne ne se retrouve face à cette situation.!

[pierre]

Je crois qu'il ne faut pas chercher à tout controler, c'est perdu d'avance... Quand un coup dure arrive, on fait avec, on cherche une solution, on fait ce qu'on peut.
Certaine chose ont beau être prévu à l'avance, ça ne ce passe jamais comme on le souhaite.
C'est peut être le fait que je suis loin d'avoir 40 ans mais je travail travail aujourd'hui à donner à ma fille les clés pour comprendre le monde afin qu'elle puisse en user lorsqu'elle sera adulte. Le fait que le dépistage soit fait à ces 3 ans est important car nous avons eu le temps de se mettre au travail, de faire de belle rencontre et d'arreter de commettre des erreurs à son encontre.
Je trouve qu'aujourd'hui on en entend de plus en plus parler (de l'autisme) et espère qu'à l'avenir les medecins, personnel enseignant seront plus alerte au dépistage et sauront plus faire face sans exclure.

[jakesbian]

je pense que tout le monde ne gère pas le futur de la même façon:

je suis un peu comme pierre... je ne me dis pas "si il arrive quelque chose de grave, ce sera la catastrophe" mais "je fais mon possible pour que çà se passe au mieux, si il arrivait quelque chose de grave"

c'était mon anxièté permanente lorsque les enfants étaient petits... aujourd'hui je suis beaucoup plus zen.

[Anne-Marie]

Bonjour,


Le futur... rien n'est figé d'accord on a une forte capacité à réagir.
Mais pour ma part ma vie a changé quand mon fils demandant son indépendance-autonomie est allé en résidence universitaire à Nantes.
Du jour au lendemain le motif qui m'avait tiré et pour lequel j'avais donné le maximum, m'a été retiré.
2004, des réalisations compostelle avec des autistes, des départs mon fils en fac, des coups durs divorce ... J'ai plongé. Certes je me relève mais rien n'est facile.

Et aujourd'hui fiston veut changer de route, et il faut agir de nouveau dans l'urgence... et je n'ai plus la même pêche pour répondre.

@+
Anne-Marie