MDPH refuse la PCH pour mon mari ki a vraiment besoin de moi

Tout ce qui concerne les prestations (AAH, AEEH, AJPP, PCH …), les relations avec les MDPH (démarches administratives), l'assurance maladie etc …
Virginie82
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MDPH refuse la PCH pour mon mari ki a vraiment besoin de moi

Message par Virginie82 »

Bonjour,
Mon mari a été récemment reconnu Asperger. Cela a été une grande victoire pour nous qui étions convaincu de cela.
Nous avons 30 et 31 ans Notre fils de 7 ans a été reconnu comme détenant un TED . Nous attendons le rendez vous de décembre au cra de toulouse pour définir ce qui provoque son TED.
Actuellement mon mari touche AAH.
L'année précédente vers la fin de mon congés de maternité j'ai réouvert les bouquins d'école et ai passé mon Bac compta dans un centre de formation à 20km de chez moi que j'ai eu on ne sait comment.
L'année fut très très dure pour mon mari qui ne sait pas sortir de chez lui tout seul car trop peur des gens. Après l'école les enfants étaient ramener par le bus scolaire du village. Une chance pour mon Bac! Ceci dit arrivée à 18hoo avec 8heure de cours dans la tete j'avais tout a faire comme d'habitude les enfants à calmer parce qu'ils avaient été livré à eux meme pendant l'heure précédente mon arrivée. L'appart sans dessus dessous. Mon mari qui me passait ses déboires de la journée cloué dans son lit à dormir dépressif au plus au point et ses problèmes spychologique ... Les devoirs de mon fils le repas les preparer pour le soir plus mes cours à reviser ... Sans passer les coup de telephones dans la journée de mon mari me partageant son mal de vivre ou ses nouveau projet de vie tout aussi irréalistes les uns que les autres mais lui permettant de tenir bon...

Tout ca pour dire que au jour d'aujourd'hui je sais que je ne peux pas avoir un travaille professionnel de plus de 12heures par semaine sauf si je venais à quitter mon mari.
Or, je suis convaincu que cela n'ai pas une solution. Mon mari a besoin de mon aide. Et puis je l'aime.
Il va beaucoup mieux depuis la fin de mes études," il revit" comme il dit, meme si il est très dure pour ne pas dire rare de le faire venir manger a table aux heures des repas familiale et qu'il passe ses journées quand il ne dort pas et ses nuits dans son lit mezzanine à surfer sur le net en recherche d'un projet professionnel.

Du coup j'ai demandé la PCH à la MDPH àfin d'être reconnu aidant familiale de mon mari. Je ne touche ni RSA et n'ai aucun droit Assedic.
Le dossier de la demande a ete remplis par le cra d'albi qui à diagnostiqué mon mari." Le dossier etait épais de 2cm" m'a rapporté la cutrice de mon mari.

La MDPH nous a refuser la PCH expliquant que la maladie de mon mari ne rentrée pas dans le cadre d'une PCH. Ils sont près à nous entendre demain.
Notre situation financière est tellement rude avec 700 euros pour vivre...
J'ai fait des recherches pour voir quelles sont les critères a remplir pour avoir une PCH mais cela reste vague. Mon mari a été détruit petit a petit durant son enfance et adolescence jusqu'au jours ou il n'a plus voulu sortir de sa chambre. Nous savons maintenant que les problème venaient de son syndrome de son hypersensibilité et des gens trop mal a droit et meme parfois méchant. Il doit reprendre confiance en lui.

Pour moi les critères correspondent, vu que mon mari sans ma présence se laisse dépérir. Et malgrès ma présence a du mal à avancer. En fait pendant des années je ne m'y prenais pas de la bonne façon je manquais de patience, mon mari se bloquait, se renfermait dans son univers et hop tout était à recommencer!
Maintenant je comprend mieux comment je peux faire pour l'aider mais je c'est sans activité professionnelle.


Mes questions sont en rapport avec la demande d'aide familiale.

-Dois je présenter lors de l'entrevu prévu demain jeudi un projet de vie? (avec rendez vous psy specialisé dans l'autisme toutes les semaines passage du permi aller sur toulouse dans les assos asperger pour aider mon mari à la sociabilisation à la détente etc... et puis aussi son accompagnement professionnel lorsqu'il sera prêt d'y faire face.)

-Est ce que des couples se sont trouver dans la meme situation que la mienne et ont eu droit à la PCH ?

-Que feriez vous à ma place? Dois je épiloguer toutes les difficultés que rencontre mon mari?


Si seulement la commision qui vont m'entendre pouvait comprendre les besoins vitaux qu'a mon mari. :cry:

Merci par avance pour vos réponces.

Virginie
Guy
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Re: MDPH refuse la PCH pour mon mari ki a vraiment besoin de

Message par Guy »

Bonjour Virginie82 et bienvenue sur le forum.
Je pense que le spécialiste en formalités administratives pourra répondre à tes questions.
Bon courage.
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Murielle
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Re: MDPH refuse la PCH pour mon mari ki a vraiment besoin de

Message par Murielle »

Bonjour Virginie, :D
Ton mari a donc un vrai diagnostic?
Je pense que JEAN (notre spécialiste ) viendra répondre à ta question....
Personnellement, je ne sais pas pour un adulte, mais mon fils qui a le même diagnostic que ton fils a la PCH AIDE-HUMAINE.!
Bon courage et bienvenue Virginie.!
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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maho
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Re: MDPH refuse la PCH pour mon mari ki a vraiment besoin de

Message par maho »

Bonjour Virginie et bienvenue.
Mon fils (30 ans) a le PCH;
Alors effectivement on a fait la demande sur le dossier MDPH pour aide humaine. A la suite un representant du MDPH est venu a la maison pour "juger" de la situation et besoins. Il a bien vu que je suis obligé d'etre une "presence" pour mon fils, parfois une aide ou conseiller, parfois l'accompagnante. Il a bien compris que avec cette syndrome une personne peut fair des actes quotidiens (par example prendre sa douche) pendant des jours, voir des mois, et d'un seul coup ne plus le faire, donc a toujours besoin de stimulation, de surveillance etc.
Cette personne a appuyé la demande pour que je sois son aidant familial et demander egalement 4h par mois avec un AVS (auxilliaire a la Vie Sociale)
Ensuite j'ai demandé d'assister a la commission, et ils m'ont donné un temps de parole, j'ai expliqué une journée type (qui commence a 5H30 du matin) en expliquant que jusqu'au moment qu'il arrive a l'ESAT, je suis disponible juste au hasard (qu'il a un accident, un pneu qui creve, controle de police, un coup de blues, un oubli a la maison, une question urgent etc. etc.) et a partir de 16H30, la meme chose.
Ils ont accepté une vingtaine d'heures par semaine (3€ et quelques de l'heure seulement!!!)

J'ai parlé avec une amie qui a un mari handicapé (paralysé mais travaille en milieu ordinaire) elle m'a expliqué qu'il a le Complement d'Handicap (je ne suis pas sur ce que c'est) et donc il ne peut pas avoir le PCH.)

Il faut aussi savoir que c'est le Conseil §General qui paye le PCH, et souvent ca depends de l'etat des finances.
J'espere que cela peut t'aider.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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maho
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Re: MDPH refuse la PCH pour mon mari ki a vraiment besoin de

Message par maho »

Autre chose, on peut aussi demander differents soins, les traitements alternatives (dés l'instance qu'il y a une ordonnance du medecin) et des gestes quotidien qui sont difficile (pedicure par example)

Je pensais que c'etait nettement plus facile a evaluer pour un adulte, en considerant que si il a besoin de stimulation ou aide ou conseils pour les gestes qui sont automatiques pour un adulte "normal" il a besoin d'une aide humaine.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Jean
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Re: MDPH refuse la PCH pour mon mari ki a vraiment besoin de

Message par Jean »

Bonjour

Je ne connais pas très bien la PCH (et je n'ai pas pu répondre hier du fait d'une connexion internet défaillante).

Dans ce que tu expliques, il y a des arguments pour justifier une demande de complément d'AEEH du fait du temps passé pour ton fils également, qui t'empêche d'avoir une activité professionnelle à temps complet. Tu peux d'ailleurs demander le complément d'AAEH et la PCH pour ton fils, et choisir ensuite l'allocation la plus intéressante.

N'hésitez pas à présenter à la commission toutes vos difficultés. Si vous avez un refus - qui devra être motivé, il sera possible de faire un recours en argumentant à partir de la réglementation et du motif indiqué.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans