Besoin de vous !!!!

[lea]

Salut
J ai encore du mal à trouver des titres pour mes messages parfois surtout le matin quand Flo nous réveille à 6h.

Mes questions sont les suivantes:

-Je vais peut etre vous choquer mais je voudrais savoir quand avez vous parler de l autisme a votre enfant (alexis , par expérience n est pas encore pret a l entendre??mais le jour ou cela arrive j aimerais savoir lui parler !)

-Ensuite Alexis (hier) a refusé de le travail demandé a l école avec la maitresse (on l a fait hier soir ).d habitude je n ai pas ce problème!!!!!!!!!!
Il oublie souvent aussi de me coller les feuilles dans son cahier de leçon et je suis obligée d appeler d autres mamans au secours heureusement qu elles comprennent!!

-Alexis a beaucoup changé . Aujourd hui je vais chez orl et je vais vous choquer mais j aimerais qu il me dise qu ila des problèmes aux oreilles car je comprendrais tous ces changements de comportement.

-La maitresse ma aussi dit qu a nouveau Alexis ecrivait très gros et de travers .Alexis ne voulait pas ecrire ou très peu jusqu au cp il avait des problèmes de graphisme .

-Alexis est a nouveau très anxieux et angoissé car il m aligne les voitures et regarde si elles sont bien droites ::un exemple parmi tant d autres .Parfois je suis perdue , j ai repris rdv chez la pédopsychiatre (car on y va seulement une fois par mois ).En plus depuis Juin 2011 Alexis a des troubles de sommeil !!!(Les nuits sont très courtes en ce moment!!!!!!)mais on fait avec et en plus il ne veut pas dormir tout seul autrement il se réveille.

Je sais que ce n est pas bien d après les dires de certaines personnes mais je m en moque car la fatigue est là et les jours ou je travaille jusqu a 20 h,il faut tenir.

Voila mes petits soucis du moment si vous avez quelques solutions je suis prenante et a plus tard car l infirmiere va arriver et on est tous les 3 encore en pyjama et ce nest pas dan mes habitudes meme le Mercredi jour de repos!!!!!!!!!!!!!!!! ::

lea

[Jonquille57]

Léa, je ne me souviens plus de l'âge de ton fils, mais d'après ce que je lis, il est en primaire, non ? Pourquoi dis-tu qu'il est trop jeune pour savoir qu'il est autiste ? Franchement, je ne le pense pas....

Tu sais, mon fils ( autiste ) est diabétique depuis l'âge de 8 ans et on ne s'est pas posé la question de savoir si il fallait lui dire ou non. Et pourtant, cela a beaucoup de conséquences sur sa vie de tous les jours ( plusieurs piqûres quotidiennes, régime, horaires, etc, etc, etc... ).
Par contre, il n'a su qu'à 17 ans qu'il était autiste et là, cela a été la cata ! Il n'a jamais accepté ce handicap, et encore maintenant, c'est difficile.

Tu sais, c'est un peu comme les enfants qui sont adoptés : le mieux est qu'ils le savent tout petits. En fait, lui cacher risque de le perburber encore plus, car il ne comprendra pas pourquoi vous lui avez caché ... ( c'est honteux, dangereux, etc ? )

Enfin, c'est mon point de vue, mais ton fils doit bien se rendre compte qu'il est différent des autres enfants, et si il ne sait pas pourquoi, il risque de s'angoisser inutilement.

[Jonquille57]

Les changements que tu décris sont peut-être une façon d'avoir une réponse à ses questions ....

[julie]

raconte lui une histoire sur un enfant autiste ex :le trésor de cannelle
mon petit gars a rigoler a certain chapitre en me disant (comme moi quoi )
les question viennent de temps a autre depuis ce livre

[julie]

tout le monde a des période avec des haut et des bas sauf que chez eux on le remarque d avantage
moi j'ai remarquer que l hiver il régresse et il est aussi beaucoup plus anxieux
mais je trouve que depuis qu'on en parle sa lui fait du bien
c'est lui qui explique les moment ou il sens que sa ne va pas alors qu’ 'avant il fallait que je devine a ces comportement
Il a 10 ans mon petit gars ;je ne sais pas vraiment a qu'elle âge il faut leur en parler mais chez nous sa a était libérateur

[Murielle]

Bonjour Léa,

Toutes ces questions que tu te poses....Je me les suis aussi posées.!

Pour l'annonce du diagnostic, je me rappelle que le DR.L m'avait dit: réponds-lui quand IL te posera la question....
Ok. Sauf, qu'il ne me posait aucune question.!!
La plupart de mes collègues de l'asso me disaient toutes que leurs enfants avaient posé la question bien avant le CM1....
J'ai attendu longtemps....(Pourtant l'autisme est au coeur de beaucoup de discussions à la maison, ainsi que d'Asperansa).
Bref, en CM1, il disait souvent des choses du genre : "mais pour MOI (avec insistance) CA c'est difficile"...
Sans me le dire vraiment, il me faisait comprendre que quelque chose était en train de se passer.
Donc, un soir en rentrant d'école où ce jour-là, il n'avait pas été sympa avec la super AVS que nous avions, je lui dis:
"Sais-tu pourquoi tu as une AVS?" (il l'a depuis la GS 6h00, puis 12h00 en CP, CE1, CE2, CM1 et 18h00 en CM2-Ca ne l'a pas gêné de voir que les autres n'en avaient pas.! )
Lui: "Oui, pour qu'elle m'aide"
Bon, ok...." et veux-tu savoir pourquoi elle t'aide TOI?"
Réponse (avec un grand soulagement): "Oh, oui, je voudrais bien savoir".!!!!! :"shock:
Je pense en fait qu'il savait depuis longtemps qu'il était différent, qu'au début cela ne lui posait pas de problèmes particuliers, mais que lorsqu'il a voulu savoir, il n'était pas capable de me le demander....
Donc, le comportement différent que tu observes aujourd'hui laisse à penser que peut-être il va avoir besoin de savoir....
Il faut vraiment parler de DIFFERENCE, au même titre que des gens sont grands, petits, gros, maigres, blancs , noirs, il pense et voit les choses différemment.!
Tony Attwood dit : "L'autisme est une autre façon INTELLIGENTE de penser.!"

[Murielle]

Autre chose par rapport à tes questions:
Mon fils a toujours écrit TRES gros aussi.! Pourtant, il peut (il nous l'a montré ) écrire petit....MAIS, lorsqu'il écrit correctement, il doit fournir un effort considérable qui l'épuise.! Il faut bien se rappeler que pour nos enfants particuliers, la vie quotidienne est 20 fois plus fatigante que pour les personnes NT.! Plus on avance scolairement parlant, plus ils doivent fournir d'efforts.!

Ce qu'il faut essayer de voir pour Alexis, c'est comment alléger son travail....Au lieu de lui faire tout écrire dans un exercice de conjugaison par exemple, il faut lui donner la possibilité de ne répondre QUE pour la conjugaison en proposant un exercice à trou.! En l'occurrence : l'enseignante veut savoir s'il a compris l'imparfait par exemple.! Inutile de le laisser se fatiguer en lui faisant tout écrire car après il n'aura plus d'énergie pour le reste.!
Je pense sincèrement que quelques aménagements de ce genre pourraient aider ton fils qui doit crouler sous trop de demandes.!

[Murielle]

Pour l'écriture de travers....
Ah, ça aussi on a connu et on connait encore un peu en 5ème.!!!!

Il y a deux choses: on disait à Léo: "suis la ligne.!!"....

Oui, mais si pour nous, c'est évident qu'il faut suivre la ligne la plus voyante sur un cahier à grands carreaux, pour lui ....laquelle de ligne?
Autre chose aussi, nous avons réalisé un bilan orthoptique l'année dernière et en fait, si sa vue est bonne, il n'utilisait pour lire et écrire presque que son oeil droit ce qui expliquait certaines de ses difficultés. Aujourd'hui, il a une bien meilleure écriture et surtout il est capable de soutenir son effort bien plus longtemps.! (Il a eu plusieurs séances de ré-éducation.! )

Ca ne coûte rien de faire faire un bilan, c'est au moins une chose que soit tu pourras améliorer pour lui, et sinon savoir que de toutes façons ce n'est pas ça.! Nous nous sommes rendu compte de ce souci beaucoup trop tard.!L'orthoptiste nous a expliqué que beaucoup d'enfants avaient des troubles visuels sans que cela ne se voit mais que souvent, ça pouvait bloquer l'apprentissage alors qu'en quelques séances ça pouvait très bien se résoudre.!
Bon courage Léa.!

[Murielle]

Pour ta dernière question sur le sommeil....
La plupart de nos enfants ont ce problème.
Certains ont trouvé des solutions soit" médicamenteuses" : mélatonine (tu trouveras des tas de posts sur ce sujet dans le forum) ou "naturelles" (quoi que la mélatonine soit une hormone ... ) avec les Fleurs de Bach ou les Huiles essentielles....
Bonne lecture....

[Benoit]

Léa,

Je ne sais pas trop si j'aurais eu envie qu'on me le dise, plutôt que de le découvrir par moi-même.
Je ne sais pas si je n'aurais pas été tenté d'en parler à l'école, pendant la récréation.
Je ne sais pas quel aurait été la réaction d'enfants de primaires, je ne suis pas sûr qu'elle serait meilleure de nos jours et en Ariège (je n'ai rien contre l'Ariège, moi-même j'aime y marcher quand il fait trop chaud dans la plaine ).

Si tu estimes que ton petit est capable de suffisamment de 'théorie de l'esprit' pour assimiler que sa différence ne sera pas accueillie partout comme à la maison, de comprendre qu'il vaut peut être mieux passer pour très réservé à l'extérieur d'un premier cercle, c'est peut être bien de commencer à aborder le sujet sous l'angle de la différence que Murielle met en avant.

Sans lui cacher que pour certains regards extérieurs même la simple affirmation de sa différence sera mal accueillie.

Pas facile comme question en fait, la réponse dépend de tant de paramètres. Mais si à l'école il a pu établir un premier cercle de "copains", que tu peux compter sur le soutien/l'aide de leur parents et des maîtres d'école, ça vaut le coup de demander leur appui aussi.

En tout cas la réponse t'appartient (j'enfonce les portes ouvertes ce matin...)

Pour l'écriture, peut être serait-il capable de faire 'ranger' ses lettres aussi bien que les petites voitures. Ca se fait encore les cahiers avec les lignes des différentes couleurs ?

[Murielle]

Intéressant je trouve ton point de vue Benoît.....

Pour l'écriture: une astuce qui a pas mal fonctionné avec Léo (un certain temps): faire au crayon noir une ligne bien visible qu'il pourra suivre plus facilement....

Léo a accepté cette aide visuelle un certain temps jusqu'à ce qu'il percute qu'il était le seul à faire ça et n'a plus voulu pour être "comme les autres"...

Il y a aussi une chose possible à faire à l'école: c'est parler aux enfants et se servir de cet excellent cours.!
Bon courage

[bernard]

... je voudrais savoir quand avez vous parler de l autisme a votre enfant ?

J'en ai parlé à mes 2 enfants aspies.
Le grand (20) a mis un nom sur ses différences.
La petite (13), je ne suis pas toujours sur qu'elle ait bien compris. Elle est encore dans la phase de vouloir copier les autres filles de l'école, mais elle ne comprend pas pourquoi cela ne change rien dans la façon dont les autres la voient. Elle se sait différente pourtant. En ce moment elle est en phase de dépression, donc c'est pas jojo

En plus depuis Juin 2011 Alexis a des troubles de sommeil !!!(Les nuits sont très courtes en ce moment!!!!!!)mais on fait avec et en plus il ne veut pas dormir tout seul autrement il se réveille.

Si tu écoutes les dernières vidéos de l'ARAPI que Jean a pointées (du mois d'Avril dernier), tu vas voir que les recherches sur l'autisme montre que le gène ASMT présent sur le 23ème chromosome (X comme Y) est défectueux. Or ce gène sert à fabriquer une protéine (une enzyme) qui participe à la fabrication naturelle de la mélatonine au niveau du cerveau.
Dans une autre vidéo de l'ARAPI, tu entendras que si 20% des personnes NT ont des problèmes d'endormissement, ce taux monte jusqu'à 84% chez les personnes dans le spectre autistique. Et parmi les 16% qui dorment bien, une doctorante explique dans une 3ème vidéo qu'une enquête va démarrer pour prendre en compte le cas contraire où on n'a vraiment aucun problème pour s'endormir (cas qui sont trop parfaits pour ne pas eux aussi être concerné par un autre défaut génétique).
Ma fille la plus jeune a ce problème de sommeil depuis très longtemps (je l'ai aussi), alors que mon garçon est en effet inverse (aucun problème, même trop bien pour être normal).

[Titiana]

Quand nous avons commencé à voir une batterie de charlattans, spé et enfin des gens qui s'y connaissent, je prévenais tjrs mon fils avant les visites ou on allait ce qu'on allait lui faire, je disais tjrs pour t'aider... Quand nous avons eu le diagnostique il avait 4 ans, il a tjrs entendu à l'école et moi-même car les instits lui disait mais naturellement nous parlions alors de différence... C'est lui-même qui m'a posé la question à son entrée en CP (il avait entendu parler d'autisme nous ne nous sommes jamais cacher pour en parler)... . Par contre il refuse catégoriquement être porteur d'un handicap ... Un truc aussi qui m'a frappé quand j'ai vu le film de Temple Grandi elle dit je suis autiste mais je ne suis pas bête... Léon le dit constamment quand il parle de son autisme....

[Jonquille57]

La réaction de Mysterio est un peu la même : il sait bien sûr qu'il est autiste, mais hait le mot handicap. Et très franchement, je le comprends, même si pour moi, l'autisme est un réel handicap dans la vie...

Pour moi, l'autisme est un handicap, mais les personnes autistes ne sont pas handicapées. Je sais, cela parait un peu paradoxal, mais c'est pourtant ce que je ressens...

[Murielle]

Paradoxal....oui et non en fait.!
Un handicap dans la société actuelle, dans le monde des NT....Mais finalement, si on réfléchit bien, c'est une façon d'être différente.!
Au même titre qu'un japonais ne parlant pas français se sentirait handicapé chez nous (sans la langue), pourtant c'est un homme comme les autres.!