Voudriez-vous être neurotypique ?

[Benoit]

Militez-vous pour le choix personnel ? Si oui alors le conflit ne devrait pas exister.

Zut alors, je crois que je suis le premier à répondre. J'espère que ça n'est pas une question piège.
Bon, sérieusement, je suis un ardent défenseur du libre arbitre, donc un grand OUI pour le choix personnel, mais un choix INFORME (en grand aussi pour faire bonne mesure).

Dans le passé il y a eu un tout petit (litote) scandale avec des Hormones de Croissance, et de nos jours plus encore, les labos feraient n'importe quoi pour nous fourguer leur came. [Référence : à peu près n'importe quel numéro du Canard Enchaîné cette année] Avec le genre de salauds qui seraient capable d'en appeler aux sentiments maternels pour obscurcir leur jugement.

Sans aller jusqu'à sous entendre qu'ils pourraient empoisonner les gamin(e)s, il y a aussi l'incertitude lié au fait que certaines personnes du spectre ont des points forts qu'il faudrait peut être essayer de conserver, au cas où.

Y'a aussi l'idée que derrière la prise de position 'pro/anti-cure' se cachent deux trois choix de Société (se conformer au moule vs valoriser nos différences), des raccourcis, à la limite de la stigmatisation, que rappelle yoyo (autiste = personne qui ne fait aucun effort, dans l'esprit de 'certains', en général ceux là même qui pensent en termes de moule).

Donc si le choix était entre une vie gâchée et une vie réussite, bien sûr, la question ne se pose pas.
Mais j'ai bien peur que la question ne se posera pas en ces termes pour tout le monde.

Si en 'encadrant' convenablement les gamin(e)s à partir d'un certain niveau du spectre on peut effectivement leur donner des clés pour 'mieux' réussir, et en parallèle promouvoir un modèle de société qui symboliquement nous évite de rentrer dans le mur, plutôt que de se 'contenter' d'une pilule miracle (et se prendre le mur à pleine vitesse par la même occasion...), là je suis pour la première solution.
Et pourtant elle demande plus d'efforts et est d'un moins bon rendement économique à court terme (pour l'industrie pharmaceutique, par exemple).

J'espère que j'ai évité le piège

[samoju]

Il n y avait pas vraiment de piège Benoit , tu as été clair et je t en remercie.

Je pense que dans chaque mouvement il doit exister des extrêmes parce que jusqu'à présent j'avais eu des retours plus orientés vers le communautarisme d'ou mon questionnement. En lisant Ole sur le lien de Manu j'ai eu l'impression de lire pour une fois une position différente ( que j'ai apprécié ).

Je te dirai qu'en temps que parent je suis également toujours confronté à un paradoxe intérieur, j'aime certains traits de caractère de mes enfants et de mon homme, je bondis devant certains documentaires ou je trouve que l'on ne respecte pas la personne sous pretexte de la formaliser et l aider mais en même temps j'observe la souffrance au quotidien des gens que j'aime.

Je t'avoue avoir parfois bien du mal à savoir ce que je dois faire en temps que parent. Quel choix sera le meilleur pour mes enfants. Pour le moment l encadrement que je leur donne privilégie une certaine qualité de vie mais je t'avoue que je ne suis jamais certaine de ne pas être dans l'erreur.

Alors même si certaines choses me hérissent le poil, j'essaye de ne plus juger, parce que finalement je ne sais pas si mon choix est le bon et quel avenir je prépare à mes enfants. Je milite donc pour un accés au choix libre et avec les mêmes avantages sociaux mais pas obligatoirement pour telle ou telle méthode ( ce qui me place souvent dans des situations complexes vis à vis des autres parents qui me demandent souvent de choisir un camps).

[Benoit]

En tant qu'enfant (enfin il y a longtemps mais on ne va pas chipoter), je suis pour que tu soutiennes tes enfants quoi qu'il advienne, quelle que soit les décisions que tu prennes, et bien sûr que tu prennes leur défense en toute occasion.

Rien que ça, c'est difficile (merci maman ), je le sais, mais je suis certain qu'ils le sentiront et t'en seront reconnaissants à vie. Et surtout, quand ils seront plus grand, n'oublie jamais que c'est dur pour eux aussi.
^{(Parenthèse) Je dis ça parce qu'on m'a rapporté le cas d'une maman disant à sa fille dans la même situation "tu ne te rends pas compte à quel point c'est dur pour moi". Certes, mais c'est plus dur pour la fille, qui a plus besoin de soutien que de crises d'égo}

Après, le communautarisme, on n'y peut rien, là encore c'est lié intimement à notre vision de la société.
Pour prendre un exemple, là en ce moment je suis en train de lire les informations sur ce qui s'est passé à la SNCF. Qui je suis et mon regard sur le monde fait que ça me hérisse le poil d'entendre dire les <biip> déclarer qu'il faut "enfermer tous les déséquilibrés". Comme les informations sont parcellaire, je me fais le film du mec qu'à eu une très mauvaise journée, un contrôleur modèle standard désagréable/agressif, les vannes qui s'ouvrent, une tentative de suicide, les passagers qui matent (alternative : font une vidéo avec leur portable), le contrôleur qui préfère 'se faire la malle' que tenter de le maitriser parce que, vous savez, il est pas payé assez cher / c'est pas dans le manuel, et de fil en aiguille le drame...
Ben je sais que mon avis risque de trancher à la machine à café, alors je ferme ma gueule (mais ici je sais bien que je peux en parler :lèche-bottes:).

Et si ça se trouve ça s'est pas du tout passé comme ça et c'était qu'un connard de voyou/petite frappe.

[samoju]

je suis pour que tu soutiennes tes enfants quoi qu'il advienne, quelle que soit les décisions que tu prennes, et bien sûr que tu prennes leur défense en toute occasion

Je les soutiens et je prend leur défense quand c'est nécéssaire mais je leur apprend aussi à respecter les autres et je leur explique comment ils marchent et ce qui peut les agresser.

En fait je défend toujours celui qui s'est fait agresser. Souvent ce sont mes enfants mais parfois ce sont les autres.

C'est une balance que j'essaye de faire. J'ai toujours choisi de considérer que le handicap ne devait pas être une excuse mais une explication.
Pour moi excuser mes enfants et mon compagnon si ils font quelque-choses que je trouve être une violence à l autre c'est nier leur capacité à réfléchir et à le comprendre.

Alors j'explique souvent avec des moyens qui me sont propres.

Ben je sais que mon avis risque de trancher à la machine à café, alors je ferme ma gueule

Voila un exemple typique de ce qu'une "grande gueule" de parent comme moi explique à ses "encore plus grandes gueules" d'enfants

[Jonquille57]

Pour moi, avoir le choix, c'est déjà du grand luxe....

[yoyo]

Oui en effet le choix est un grand luxe et comme le dit Jonquille c'est de l'utopie.

Celà est dit chacun son choix, je ne fonctionne pas avec des barrières, pour moi pas de fonctionnement TED, ou NT ou autre, juste un être humain avec sa manière de vivre et ses problématiques.

Et oui n'oublions pas que chaque personne TED est unique, heureusement, nous ne sommes pas des clones.

[zephora]

Moi, tout ce que je voudrai, c'est être plus connectée aux gens parfois, pouvoir tisser des relations à long terme et envoyer valdinguer ce foutu mur de verre que je peux même presque parfois palper.
Ces relations, j' y travaille car ce n'est pas un état naturel chez moi, ça m'épuise, et puis souvent je laisse tomber pour me reconcentrer sur ma cuisine, mes chats et mes photos.
Quand je vois de l'éxterieur les relations des membres d'une même famille entre eux ou les liens très forts entre des amis d'enfance, je suis envieuse.
Bon, j'apprécie les gens, je reconnais leurs qualités (c'est quand même plus facile de l'extérieur) mais la plupart du temps, ça reste de la surface.

Pour le reste, problèmes sensoriels etc.., on apprend à vivre avec, parfois ça peut même être drôle.

C'est exactement ce que je ressens moi aussi. Merci Luna - tu m'as aidé mettre le doigt sur ce que j'ai eu envie de dire depuis très longtemps.

[manu]

Et oui n'oublions pas que chaque personne TED est unique, heureusement, nous ne sommes pas des clones.

Ravi de le lire.

En lisant Ole sur le lien de Manu j'ai eu l'impression de lire pour une fois une position différente ( que j'ai apprécié ).

C'est ça qui est malheureux par ce que c'est l’expression d'une parole qui viens du cœur du sujet, le conte rendu du choix et l'opinion de personne autistes elle même.
Mais comment, crévinondidiou, est-ce possible qu'une personne aussi au coeur du sujet que toi, intéressé et pratiquant les forums arrive a "découvrir une position différente".
L'accusation n'est absolument pas personnelle, mais elle vise un système inapte a entendre l'individu, car arque-bouté dans une posture uniformisante qui veux LA solution contre un problème clonable, justement.


De là je peut répondre à :

Militez-vous pour le choix personnel ? Si oui alors le conflit ne devrait pas exister.

Si chacun ne parlait que pour lui même il n'y auraient effectivement pas de conflit ...
mais tout le monde parle pour les autres!

Les parents pour leurs enfants (c'est les plus légitimes après leurs enfants, mais après!), les soignant pour les parents (dont les fameux tirant psyk), les asso pour l'ensemble des groupes, des théories pour tel critère de classement, etc, etc, etc, etc ...

Chacune des posture a une part de légitimité, c'est idiot de penser qu'il faille exclure les uns ou les autres, mais il faut respecter l'ordre
1- La personne
2- Les proches
3- Les aides
4- Le groupe social qui peut dans des cas absolument extrême imposer un court circuitage ( la loi qui interdit de faire du mal pour préserver la liberté 1 de la personne, 2 des proches, 3 des aides)

Il n'y a que des combats pour les gens, mais c'est justement aussi le problème.
Un espace étant laissé libre par la personne en raison des défaut de communication, l'autisme est un nid de coucou, et les autiste son les œufs qu'on éjectes sous couvert, toujours, de leurs bien a eux.

Bien malin qui a la solution, mais le graal c'est de rendre la parole à l'individu lui même et personne d'autre. Peut d'énergies sont déployés dans ce sens, c'est même exceptionnel.

Aller la pire chose que je puisse écrire ici :
Je suis intimement convainque qu'il y a des monstres dans la vidéo le mur, mais celui qui a osé afficher le laissé faire, qui a envisagé se mettre lui dans une posture de réception de la parole mérite à mes yeux une médaille, car on voit parfaitement qu'il réalise d'un coup que la personne en face de lui ne peut l'entendre, sur quoi il baisse la tête et en remet une couche dans l'incompréhensible avec la fameuse bulle de savon.

Je sais que je ne serrais probablement plus audible après avoir écrit ça, et je le fait quant même. il est de cette nature le combat.

[Benoit]

Manu,

Je n'ai pas vu le film (défaut de bande passante...) donc je ne risque pas de considérer ta position comme inaudible (je vois que tu peux utiliser ce mot toi aussi :confusion entre les sujets:).

Tout le monde sera d'accord sur le premier point de l'ordre dont tu parles, mais il faut bien voir qu'à l'autre extrémité du spectre (par rapport à l'AHN), il y a des individus qui n'ont pas les moyens de parler pour eux-mêmes, et pour ceux-là, j'ai tendance à considérer l'instinct maternel comme un bon substitut (mais un substitut tout de même).

Par contre, au delà, je suis moins d'accord. Le groupe n'a de légitimité que sous la forme d'une délégation qu'on leur donne, et chaque groupe a fondamentalement le but de défendre un socle d'intérêt. A chacun de trouver le groupe qui lui convient, et ne pas hésiter d'en changer quand il ne convient plus, c'est le principe de base de la représentation (démocratique). C'est d'ailleurs pourquoi certains groupes (par exemple ces fameux psycho-lobbyistes) défendent des intérêts qui ne sont pas nécessairement ceux de leurs patients.

Pour eux, ainsi que les soignants au sens large, il y a aussi le fameux Serment d'Hippocrate, qui fait que leur rôle devrait s'inscrire obligatoirement dans cette forme d'une délégation... On me rappelle sur l'autre ligne que les psychos. et les psychis. n'y sont pas assujettis, eh bien à mon sens c'est bien là le problème.

Si chacun ne parlait que pour lui même il n'y auraient effectivement pas de conflit ...
mais tout le monde parle pour les autres!

Bon, je mets mon casque de chantier pour répondre.

Outre le fait que le spectre est effectivement un frein pour ses membres à l'affirmation de leur identité, je pense qu'il y a un mot pour une Société dans laquelle chacun exprime ses propres intérêts. Ce mot c'est cacophonie.

Il y a des lieux et des moments où l'affirmation de soi est primordiale (l'entretien d'embauche en est un), et puis il y en a d'autres où le fait d'être nombreux nous rend plus forts, même s'il ne s'agit que de défendre un dénominateur commun ou une vision de la société.

Je pense que nous sommes tous autant que nous sommes dans l'attente de certaines améliorations, et quand on ne représente qu'une fraction d'une minorité de gens ayant une pré-disposition à la "timidité" voire le repli dans sa coquille, eh bien il faut trouver un moyen de se regrouper pour être plus fort.
Et je pense aussi que certaines formes de conflits sont indispensables pour faire avancer les choses.

[samoju]

Pour répondre au sujet du mur autant quand j'ai regardé tous les autres je n ai vu que des personnes débitant une doctrine dogmatique archaïque, autant quand je l ai écouté lui ( celui dont tu parles Manu) je me suis dit "merde le pire c'est que ce type est cohérent dans sa démarche dans le contexte" attention hein je dis pas qu'il a raison, je suis contre l'utilisation de la psychanalyse pour prendre en charge l'autisme en attendant que le désir émmerge, je dis que lui il a expliqué qu'au niveau de sa pratique la seule chose logique à faire pour lui c était ça.

Il y a des lieux et des moments où l'affirmation de soi est primordiale (l'entretien d'embauche en est un), et puis il y en a d'autres où le fait d'être nombreux nous rend plus forts, même s'il ne s'agit que de défendre un dénominateur commun ou une vision de la société.

Oui mais quand on est hors du contexte des plus nombreux alors on a encore aucun autre choix que celui de se débrouiller. Si je me place dans le contexte de parent je suis avec le mouvement qui veut que la psychanalyse ne soit plus la seule réponse de l état en matière de prise en charge mais je reste opposée à ce que la majorité demande parce que je n ai pas envie de sortir d une obligation pour aller vers une autre. Je veux le choix!!!

Et si mon choix est de prendre tout ce qui est intéressant ( ou me semble cohérent ) à droite ou à gauche et d'en faire une prise en charge personnalisée à chacun de mes gamins, je veux aussi que les nombreux qui eux se font entendre, l'acceptent et m'en donnent le droit.

Et je pense aussi que certaines formes de conflits sont indispensables pour faire avancer les choses.

Je plussois même si je suis plutot adepte du débat.

[Benoit]

Au sujet du choix de ta façon de faire, il me semble que les dernières publications provisoire de 'La Haute Autorité de Santé' vont dans ce sens.

Plus d'informations et les liens vers le rapport ici :
http://www.agoravox.fr/actualites/socie ... sme-102013

Ils disent que c'est le résultat d'une concertation avec tous les intervenants (même si ce n'est qu'un document de travail).

Je laisse à Jean le plaisir d'ouvrir un sujet...

[samoju]

Pas tout à fait parce que moi je n ai pas envie de psychanalyse pour mes enfants cela ne sert à rien, de la psychologie oui mais de la psychanalyse non parce que sinon cela ne va servir qu'à donner un joli nom afin que les pratiques actuelles continuent.

J'ai appris à me méfier des beaux discours que l'on donne afin de servir d'alibis aux pratiquants dogmatiques que l on voit dans le mur.

Mais on va surement en débattre sur le fil que Jean ouvrira

[manu]

(je vois que tu peux utiliser ce mot toi aussi :confusion entre les sujets:)

1 partout, j'avais même pas lu ça avant de répondre a l'autre.

Pour le reste je vais essayer de pas répondre trop vite pour pas perdre la ligne porteuse des références antiques, avant d'essayer de lire correctement (problème de bande passante a l'écrit moi) elle me semble déjà bien a propos.

[snip]

Au sujet du choix de ta façon de faire, il me semble que les dernières publications provisoire de 'La Haute Autorité de Santé' vont dans ce sens.

Plus d'informations et les liens vers le rapport ici :
http://www.agoravox.fr/actualites/socie ... sme-102013

Ils disent que c'est le résultat d'une concertation avec tous les intervenants (même si ce n'est qu'un document de travail).

Je laisse à Jean le plaisir d'ouvrir un sujet...

Je ne suis pas très optimiste sur les résultats de la démarche de "concertation" oùles autistes ne sont pas invités à se prononcer.

Je remarque que dans les documents préparatoires il n'y a que deux utilisations du terme synapse et seulement dans les références à l'autisme non syndromique (deletion 22q13 etc) et je me demande comment on peut prétendre avoir une démarche scientifique sur la compréhension de l'autisme sans parler de synapse.

[Jean]

Ben compte tenu du fait qu'il y a déjà un fil sur la consultation de la HAS, je vous y renvoie pour y mettre un peu d'animation.
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=2354

Ole avait donné une très bonne explication : c'est bien de la remettre en lumière.

Je n’aime pas la façon dont les medias peuvent être amenés à une vision binaire psycahanlyse/ABA. J'ai sans doute tort à mettre çà sur le dos des media, car beaucoup d'associations françaises privilégient l'ABA comme "solution".

Je suis d'accord avec le droit des parents de choisir l'ABA, droit qui passe par les moyens économiques de le faire. Mais je ne suis pas convaincu que l'ABA présente des avantages "concurrentiels" - si on peut dire çà - écrasants. D'autres méthodes doivent être possibles et prises en compte. C'est ce qui m'a intéressé dans l'intervention d'Eric Willaye, du SUSA, reproduite dans la page http://www.asperansa.org/actu/notes_20081120.html

En ce qui concerne Asperansa, notre objectif est la scolarisation en milieu ordinaire. Cela ne veut pas dire que nous nions l'intérêt d'autres pratiques. Et je crois que les associations ne doivent pas préconiser l'exclusivité d’une seule solution, car la diversité des autistes est telle, et que la pertinence d’une technique par rapport à certains profils est rarement établie.