Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

[Jonquille57]

Merci Sue, pour ton message.
Je sais qu'il y a des choses de prévu pour l'avenir, mais c'est toujours dans le domaine de l'handicap.

Mysterio a lui aussi connu d'autres endroits qui l'ont détruit. Le pire de tous a été l' HP et j'en pleure encore à chaque fois que j'y pense.

Oui, je me rends compte de la chance que nous avons eu d'arriver au bon moment pour que Mysterio puisse intégrer la Maison d' Hestia. Mais malgré moi, je pense que je ne me fais pas à l'idée que Mysterio soit dans un endroit pour personnes handicapées.

Nous en avons encore discuter avec lui avant-hier. Lui a horreur du mot " handicapé ". Pour lui, il rejoint beaucoup d'autres ici : " L'autisme, c'est une façon différente d'être, une façon différente de penser, mais ce n'est pas un handicap ". Oui, sauf qu'il a tout de même besoin d'aide. Pour moi, les mots n'ont guère d'importance : c'est la façon de considérer ces personnes qui est importante.

Bref, je m'éloigne du sujet. Mysterio dit tout le temps qu'il faudrait beaucoup de Maison d' Hestia et quand je lui dis que beaucoup de personnes autistes ne voudraient pas y venir mais préfèrent rester dans le milieu ordinaire, il me répond : " C'est parce qu'ils ne connaissent pas, ils ne savent pas ce que nous y faisons. ".

Ce qui me fait mal, c'est que malgré tout, il n' a pas d'indépendance, il a des horaires qui lui sont imposés, il est hors de la vie " normale ". Il bénéficie d'un super bon accompagnement, certes, mais il reste en dehors des difficultés de la vie et j'ai peur que cela l'éloigne encore plus du monde ordinaire. J'ai conscience de la chance que nous avons, c'est vrai, mais d'un autre côté, nous considérons ceci comme un échec par rapport à ce que nous pensions qu'il serait capable de faire.

Quand je lui dis : " Si tu gagnes au loto, que fais-tu ? " Sa toute première réaction est de me dire " Construire des Maison d' Hestia pour aider les autres ! " Et quand j'insiste et que je lui dis : " Oui, mais pour toi, que ferais-tu ? ", il se fâche presque en me disant qu'il faut d'abord penser aux autres. Bref, on tourne en rond.

[Jonquille57]

Et on ne peut pas, d'un côté, promouvoir la scolarité des enfants autistes en milieu ordinaire, et ne pas considérer le placement des adultes en institut autrement que comme un échec...

[Murielle]

Ce qui me fait mal, c'est que malgré tout, il n' a pas d'indépendance,

Je crois que tu appuies là sur un point essentiel Jonquille: ce qui TE fait mal....Mais lui, c'est tout le contraire;! Il ne cherche visiblement pas cette indépendance si chère à tes yeux, lui apprécie d'avoir ce qui pour nous s'apparente à des contraintes.! Ceci dit, au vu de son évolution spectaculaire, les choses peuvent encore changer.!En effet, je pense qu'il faut du temps....

: " Si tu gagnes au loto, que fais-tu ? " Sa toute première réaction est de me dire " Construire des Maison d' Hestia pour aider les autres ! " Et quand j'insiste et que je lui dis : " Oui, mais pour toi, que ferais-tu ? ", il se fâche presque en me disant qu'il faut d'abord penser aux autres.

C'est d'un altruisme extra-ordinaire dont tu peux être fière Jonquille.!!!! WOW il me sidère Mystério.!!! Déjà lors du reportage, je me souviens avoir eu les larmes aux yeux quand à la fin il prenait fait et cause pour les autistes qui n'avaient pas la chance de parler....Il défendait le fait qu'eux aussi avait des joie et des peines....RESPECT, il est formidable ton fils.!

[Jonquille57]

C'est vrai que c'est bien d'être altruiste, mais dans la vie, il faut aussi penser à soi, non ?
Enfin, c'est vrai que je l'aime comme il est. C'est moi qui dois travailler sur moi.

[Rose]

Jonquille, Mystério est jeune, il a le temps de vouloir son indépendance. Mais cela viendra, un jour ou l'autre, et il aspirera à avoir son chez-lui et peut-être à être autonome. Le centre doit avoir cette perspective en vue, mais ne pas en parler pour ne pas causer d'angoisse prématurée chez ceux qui peuvent être concernés.

[maho]

Oui Gauthier a raison, il est jeune (Loic aura 30 ans bientot!!!) il a tout son temps de murir.
Il y a un truc qui m'interpelle un peu...c'est vrai que le reaction de Mysterio est genial si il gagnait au Loto, il voudra donner aux autres (autistes) la chance qu'il a eu de trouver la Maison, pourtant tu dit qu'il a horreur du mot "handicap"... je me demande si il dit ca pour toi, qu'il ressens que tu ne veut pas un enfant "handicapé" et pour te faire plaisir essaye de rayer ce mot.
C'est vrai je prefere comme lui le mot "different" mais le langage ne permet pas, tous les admins utilise le mot "handicap" donc il faut mieux l'accepter.
Peut etre que Mysterio reconnait ses differences et ses difficultés qui sont bien accepté a la Maison, mais n'est pas sur de l'acceptation de ses parents.
On a fait la demande de reconnaissance handicap quand Loic avait 16 ans (pas question d'autisme a cette epoque) un AS me l'a proposé non seulement pour aider Loic a progresser a l'ecole (tiers temps) mais surtout pour que nous ses parents acceptent finalement qu'il est different, qu'il a des difficultés, et rien au monde changera ca, on peut ameliorer, on peut faciliter certains choses, mais il restera toujours avec ses differences.

[Jonquille57]

Peut-être que je me trompe ( je me méfie toujours de mes propres pensées ! ), mais là, je ne pense pas que Myserio réagisse par rapport à ce que nous pensons, nous, ses parents. Au contraire, dans notre discussion, je lui disais que les mots n'avaient pas tellement d'importance, mais que c'était plutôt la façon dont on considérait les personnes différentes qui étaient importante. Je lui donnai l'exemple des personnes de petites tailles. On peut les appeler " nains ", mais les considérer comme n'importe quelle personne, et les nommer " personnes de petites tailles " et être méprisant vis à vis d'eux. Certains mots peuvent blesser, mais certains actes peuvent détruire.
Quand on a galéré autant face à des psykks, Mysterio n'était pas reconnu handicapé et c'est pourtant à cette période qu' il a touché les portes de l'enfer.

C'est depuis qu'il est reconnu handicapé que l'on commence à émerger des eaux troubles. Le chemin a été long ( 5 ans ), mais on avance dans la bonne direction.

Ceci dit, je me souviens ( je l'ai souvent raconté ), que quand Mysterio est rentré à l'école maternelle, il me racontait, au début, des journées idylliques. J'ai compris, après plusieurs semaines, qu'il me racontait ce que j'avais envie d'entendre, mais que la réalité était bien différente. Mais, à l'époque, il avait 3 ans. Il en a 22 et ne fait plus les choses pour me faire plaisir.

[Jonquille57]

En fait, ce qui est difficile pour nous, ses parents, n'est pas de le savoir autiste, mais de le voir vivre dans le monde de l'handicap.

[Jonquille57]

Quand je repense à cet épisode de l'école maternelle, ce que me racontait Mysterio, était peut-être aussi ce qu'il aurait aimé vivre mais qu'il n'osait pas faire... Ce ne devait pas être uniquement pour me faire plaisir.

[Titiana]

Léon a 12 ans et nous savons depuis qu'il est petit 3 ans qu'il est autiste, je ne sais si c'est dans ce sens que j'apprends à vivre au jour le jour, voir l'avenir certes mais pas trop loin.... Peut-être sera-t-il en milieu protégé ? Peut être sera-t-il indépendant ? Je ne sais pas... Et ce que je répète est que je veux qu'il soit heureux (comme tu le désire pour ton fils je le sais ).

Je vais cité l'exemple de mon neveu (diagnostiqué Aspi depuis 2 ans il a 20 ans). Il a passé deux années dans une institution (à l'époque on ne savait pas ce qu'il avait... Bipolarité ? dépressions plusieurs TS à son actif. Heureusement il n'a pas connu l'HP suffisamment longtemps pour que cela fasse de gros dégâts je crois que c'est une grande chance !!!!. Il a repris depuis 2 ans une vie soit disant "normale" il va à la fac mais est coupé littéralement du "monde", il ne voit personne, n'a pas d'amis, à part la fac où il ne parle à personne... Il est seul et tu peux pas savoir la trouille que j'ai qu'il pète un boulon un jour, son boulot lui suffira-t-il a être heureux ???... Ma soeur ne partage pas mon avis pour elle il est sortit d'affaire, il habite chez elle (ne fait plus de TS, semble heureux de vivre, du moins il ne se plaints pas ). Quelqu'un de seul avec ses parents (et encore ils ne s'adressent pas la parole étant donné qu'il mange devant son ordi et reste enfermé dans sa chambre durant tout le week-end). Je t'avoue être inquiète car je ne sais combien de temps va durer cette situation...

[Jonquille57]

C'est vrai, et tu as raison, Titiana : même libre, on peut être désespérément seul. Bizarrement, Mysterio qui a été des années seul ( je veux dire sans aucun ami et sans famille à part ses parents ), ne supporte plus la solitude. Tellement qu'il a demandé à faire des " corvées " le dimanche pour ne pas être seul et pouvoir discuter avec les éducs.

Souvent, je me dis que si il était étudiant aujourd'hui, il serait peut-être dans une galère difficile à gérer. Tu vois, on prône tellement le milieu ordinaire pour nos enfants autistes, que je me suis laissée entraîner à voir cette solution comme un gage de réussite. J'ai tellement souffert ( et surtout lui ) qu'il ait été exclu du milieu ordinaire, que j'ai du mal à voir qu'il peut être heureux différemment.

Merci pour ton message, Titiana...

[Jonquille57]

Bon, j'ai interrompu mon message, car j'étais sur skype avec Mysterio.

Le parcours de ton neveu est un peu le parcours inverse de celui de Mysterio. Il faudrait faire un bilan dans 10 ans pour voir lequel s'en sort le mieux...

[samoju]

Moi j ai lu ça que tu as dit "il est heureux".
Je crois que c'est ce que chaque maman veut pour son enfant. Je sais parce que j'ai ce genre de questionnement que nous les mamans d'enfants autistes, on se demande toujours, que sera l'avenir.
Mais aucune maman dans le monde n'est certaine que son fils aura toujours un travail, une maison etc.
Par contre chaque maman rêve de pouvoir dire " mon fils est heureux".
Alors prend soin de toi, fais une pause et profite.

[Jonquille57]

Merci samoju...

Je crois que c'est Murielle qui disait qu'il fallait de temps en temps lâcher prise... Je crois que je vais suivre vos conseils, mais ce n'est pas facile quand même...

[maho]

Peut-être sera-t-il en milieu protégé ? Peut être sera-t-il indépendant ? Je ne sais pas... Et ce que je répète est que je veux qu'il soit heureux (comme tu le désire pour ton fils je le sais ).

Tu as raison de bien voir l'avenir Titi, on ne peut pas savoir.
Mais je vois que Loic est mieux en protegé que en ordinaire, pourtant son parcours a eté en ecole ordinaire.
Jonquille, tu voudra qu'il a son independance, mais dans un sens il l'a, l'independance de ses parents, ce qui est une etape importante dans la vie. Que cette independance est geré par les accompagnateurs est un moyen de lui donner une autonomie.
Pout tout etre humain l'independance est differente, mais quitter le cocon familial est le premier pas, et pour Mysterio ca se passe bien.