Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Jonquille57
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Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Jonquille57 »

Je pense que tout est dit dans le titre. J'aimerais savoir si d'autres parents sont dans ce cas, comment ils vivent ce choix ( dans le mesure où cela en a été un ), comment ils vivent la séparation, quels espoirs ils ont pour leur enfant devenu adulte, etc, etc....

Vivent-ils ce placement comme un nouvel espoir, ou au contraire comme un échec ? Bref, histoire de me sentir un peu moins seule dans cette situation... :wink:
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Jean
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Jean »

Voyons, Jonquille, tu n'es pas seule dans cette situation ... mais évidement, sur ce forum-ci ...
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Jonquille57
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Jonquille57 »

Je sais bien que je ne suis pas seule... :roll:
C'était histoire de voir si il y avait d'autres parents dans ce cas qui avaient envie d'échanger.... :wink:
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Murielle
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Murielle »

Je trouve le sujet pertinent et hyper intéressant, j'espère qu'il y aura des réactions et des témoignages Jonquille.! :love: :kiss: :kiss:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
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Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Jonquille57
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Jonquille57 »

En fait, je me dis qu'il se peut que des parents aient envie d'en parler mais n'osent pas forcément. Et c'est toujours mieux quand on se sent moins seule ! :mryellow:
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Rose
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Rose »

Bon, il y a eu Jo, mais ouf, il en est sorti et tu connais l'histoire. :wink:
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Jonquille57
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Jonquille57 »

Oui, et j'espère qu'il prend ses nouvelles marques ! :bravo:
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Rose
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Rose »

Oui ça vient. Il est même allé seul travailler dans sa maison hier pendant que j'étais au travail. Mais toujours avec quelques médicaments donc un peu ralenti. C'était un peu utopique de penser qu'il pourrait habiter chez lui si rapidement. Mais fin du mois peut-être??? en attendant, entre mes 2 jobs et les travaux, je suis vidée...
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Jonquille57
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Jonquille57 »

Pauvre Gauthier... Je suis vraiment de tout coeur avec toi, même si cela ne t'apporte rien... :roll:

Est-ce qu'il reste en contact avec un médecin de là-bas ou dois-tu te débrouiller pour en trouver un autre ? De toute façon, je suis sûre que si il est motivé pour sa maison, il va avancer. Je crois que la motivation reste un moteur essentiel pour nos grands enfants.... :wink:
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Jonquille57
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Jonquille57 »

En ce moment, c'est un peu difficile... :?
Mysterio se trouve très bien en Corrèze, et je devrais m'en réjouir, après tout ce que nous avons vécu.... Mais quand on lui parle de son avenir, il nous dit qu'il se voit vivre encore bien des années ici. L'indépendance ? Il n'en veut pas, car il ne veut surtout pas se retrouver tout seul dans un appartement. Du travail ? Mais pour faire quoi ? Il ne veut pas d'un travail inintéressant.... et il ne sait pas trop ce qui lui plairait vraiment et surtout ce qui serait à sa portée. C'est vrai quà St Setiers, il a des activités variées, qui lui plaisent et dans lesquels il s'épanouit. Et surtout, il est toujours avec des éducs, ce qui lui convient très bien. Il nous avoue même qu'il sent qu'il a parfois des relations privilégiées avec certains d'entre eux, même parfois avec la direction. En un mot, il est heureux.

Pour le CNED, il est très motivé. Il a déjà reçu ses cours. Il sera accompagné par une éduc ( enfin, deux qui se relaieront ) mais il va aussi apprendre à travailler un peu seul. En effet, il est malgré tout difficile de libérer toujours une éducatrice pour lui tout seul ( je rappelle qu'à la Maison d' Hestia, le taux d'accompagnement est de 1,56 - ce qui est énorme ).

Bref, il y a déjà pas mal de temps, j'avais mentionné ma crainte qu'il se plaise tellement à la Maison d' Hestia, qu'il n'éprouve pas le besoin d'évoluer. Ma crainte se renforce au fil du temps. La seule chose qu'il aimerait, c'est d'être un peu plus libre dans ses horaires, mais finalement, il sent aussi que sans ce cadre très stricte, il se laisserait aller.

Il déteste le mot handicapé, mais malgré tout, il n'aimerait pas vraiment être dans le milieu ordinaire. Je pense aussi que dans l'entourage où il se trouve, il se sent protégé. Il a toujours peur de l'extérieur, a peur des agressions, peur d'être mal jugé, peur d'être pris pour un handicapé.

Vous allez dire que je ne suis jamais contente. Bien évidemment, le sentir heureux nous comble de bonheur, mais le voir " enfermé " dans une institution nous fend le coeur. Pas facile. Pour moi, la liberté est la première condition pour être heureux. Pas pour lui.
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Rose
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Rose »

Bonjour Jonquille
Si Mystério se sent bien à Hestia, profite du moment présent. Un jour viendra où peut-être son environnement ne lui suffira plus et où il voudra sortir, se construire une nouvelle vie. Quand les enfants sont en institution, ils sont à l'abri, protégés, quelque part. À Billiers, la majorité des jeunes sont là parce que leurs parents ne savent plus quoi faire. La pathologie n'est pas la même, mais le désarroi lui est le même chez tous les parents qui savent que leurs enfants peuvent être en danger s'ils sont laissés livrés à eux mêmes. C'est pourquoi ils acceptent la mauvaise bouffe, les conditions d'hébergement pas top... parce que c'est mieux que rien. Un moment dans notre vie de parent, on a besoin de souffler, perso, j'étais épuisée, j'avais tout le temps peur, et pendant un an, j'ai passé le témoin à quelqu'un d'autre. Un Hestia existerait pas trop loin d'ici, je ne sais pas si je ne tenterais pas, si je ne proposerais pas un essai à Jo.
Jo va avoir sa maison, mais je vais devoir être toujours présente pour prévenir les dérapages. Depuis son retour, il reste sur son lit entre 18 et 20 heures/jour. Je l'emmène sur le chantier où nous travaillons 2 à 3 heures et nous rentrons, ensuite il se met sur son lit et regarde des DVD. C'est lourd, fatigant et démoralisant. Il y a des médicaments qu'il prend toujours, mais je ne suis pas sûre que ce soit le problème. Il n'a goût à rien.
Au moins à Hestia, Mystério est stimulé et bouge parce qu'il se sent bien. La liberté, c'est quoi? on peut être libre partout, et prisonnier de même.
Jo me fait penser à Nicholson dans Vol au dessus d'un nid de coucou. Cela a commencé en avril quand ils l'ont dosé pour avoir la paix, et depuis j'ai l'impression qu'il y a un truc de cassé. Pas facile à vivre... et oui, il doit voir un nouveau psy qu'il connaît depuis un moment, ouf.
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Jonquille57
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Jonquille57 »

Oui, je me rends compte que mon témoignage doit faire bondir pas mal de parents. J'aurais lu mon propre message il y a quelques mois, j'aurais bondi aussi en disant " De quoi elle se plaint, celle-là ? ". C'est là tout le paradoxe.

Ce que je crains, c'est que Mysterio se laisse aller à cette douceur de vivre et qu'il se sente de moins en moins à l'aise dans le monde extérieur ( ce que nous sentons déjà ).

Je pense que le pire des ennemis pour nos enfants, c'est l'inactivité. Mais imposer un cadre stricte à un adulte de 20 ou 30 ans, même si cet adulte est notre enfant, est quasiment mission impossible. Peut-être qu'un fil du temps, Gauthier, ton fils pourrait trouver une ou des occupations à l'extérieur et s'y tenir. Je sais que ce que je dis est assez ridicule, car je l'ai vécu tellement longtemps et j'ai vu le résultat. :cry:

Il faut se rendre à l'évidence : seule, on n'y arrive pas.
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Jean
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Jean »

Une institution se rabougrirait, entrerait dans un fonctionnement routinier s'il n'y avait pas des usagers - parce que vous êtes des usagers en tant que responsables légaux de Mysterio - qui ne se satisfont pas complètement de l’existant. Parce que même si l'existant est bon, il doit aller quelque part.
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Jonquille57
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par Jonquille57 »

Je pense que mon gros défaut est d'être trop pressée au lieu de savourer les moments présents. Je n'arrête pas de me répéter que l'important est que Mysterio soit heureux, mais au fond de moi, je ne cesse de penser à l'avenir...

Je dois aussi apprendre à laisser faire le temps, d'autant plus que je sais que l'équipe sait très bien que certains ne passeront pas leur vie à Hestia... et c'est d'ailleurs un de leur objectif : si des résidants partent un jour pour une meilleure autonomie, cela sera la meilleure preuve que la prise en charge a été efficace.
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maho
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Re: Y a-t-il des parents dont les enfants sont en institut ?

Message par maho »

J'avais lue ton message Jonquille mais faute de temps je n'ai pas repondue, mais je vois que tu as trouvé la reponse toute seule :mryellow:
Je pense que mon gros défaut est d'être trop pressée au lieu de savourer les moments présents. Je n'arrête pas de me répéter que l'important est que Mysterio soit heureux, mais au fond de moi, je ne cesse de penser à l'avenir...
Oui il y a aussi Loic qui a eté en institution et je pense l'a vecu un peu comme Jo. Et comme Jo il etait une lavette en sortant, medicamentait a fond, dormant 16/18 heures par jour etc. etc. On connais le chanson!

Cinq ans sont passés depuis sa sortie, cinq longues, difficiles et penibles années et ce n'est pas finie!
Comme Gauthier j'en reve d'un endroit ou mon fils me dit "je suis bien ici" Tant pis si il n'a pas "d'independance" il ne l'a pas a la maison non plus, et mes tentatives pour l'aider vers cette autonomie tant convoité ont eté des echecs!
Tu as peur qu'il reste en institut toute sa vie? Perso si je pourrais dire que Loic est heureux dans sa vie ca me suffirais.
Comme Gauthier on etait et on est encore epuisé par l'aide constante qu'on doit fournir et passer le flambeau n'a rien de honteux, on n'est qu'humain. Tu as trouvé un flambeau super, ou Mysterio est heureux, et je pense que d'eux memes a la Maison ils vont le faire progresser vers une independence et autonomie surveillé quand lui aura besoin et surtout quand il est pret.
Pour l'instant je pense que Mysterio recupere ses années d'isolement par d'autres, il mettra surement beaucoup de temps pour realiser que il y a d'autres endroits ou il ne sera pas isolé.
Il est dans un etape de reussite avec le sport et les activités, il doit savourer cette reussite et se revaloriser, et se rendre compte qu'il peut reussir partout.
Je me rapelle de t'avoir dit dés que tu es venue ici, prends ton temps, et c'est toujours le cas, Mysterio n'est pas encore pret a essuyer un echec, et de vouloir aller trop vite il risque de flancher.
Mais je comprends ton facon de regarder toujours vers l'avenir, il le faut, il faut prevoir. Justement je pense souvent que l'ideal pour beaucoup de nos jeunes sera une maison familiale, pourquoi ne pâs en discuter avec la Maison pour voir si ils y pensent.
Courage Jonquille,
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans