Je me demande qui il est?

[Jonquille57]

Une question que je me pose : connait-on la proportion des demandes de diagnostique qui abouti vraiment à un diag d'autisme dans les CRA ?

[Murielle]

Bonne question Jonquille.!

[Jonquille57]

Bin zut, je comptais un peu sur toi pour avoir la réponse....

Attendons notre grand sage Jean qui en aura peut-être une !

[manu]

J'avoue que j'ai un peu de mal à vous comprendre.Qu'est-ce que vous entendez par energie?

Si le développement est atypique, pour mettre toutes la jauges aux niveau de la norme il faut déployer beaucoup d'énergie.
Il peut y avoir une des jauges qui est compensé en déployant beaucoup d'effort, et plusieurs autres pas forcement dys-fonctionnelles qui pêchent par ce que les effort ont été concentré un truc qui reste invisible par ce que c'est compensé.

pas dyspraxique par ce qu'ayant des compétance incompatible avec le diagnostique de dyspraxie, mais ayant des niveau de maladresse tout a fait comparable a la dyspraxie ça peut très bien s'expliquer comme ça. idem pour les autre domaines multiples ou vous avez placé des termes médicaux.

De la vision que j'en ai je trouve que c'est assez compatible avec le sujet de ce forum, le rapport social comme jauge sur-compensé jusqu'a perdre des compétance sur d'autre jauges.

(C'est juste une idée que j'ai eut à la lecture, je détaille beaucoup mais ça n'a pas beaucoup d'importance.)

[Poupounne]

Merci d'avoir prit le temps de me répondre.Si j'ai bien compris,vous parlez de compensation.
Dans ses divers exams,revient chaque fois un domaine où il compense fortement.Chaque fois,il est au dessus de son age.
Par ex dans le bilan orthophoniste,il montrait une supériorité en lecture.
Dans le wisc,c'était en vocabulaire.
Il compense ses difficultés d'organisation spatiale(bilan psychomot).
Donc,quelque chose reste bien caché,enfoui parce qu'il le compense.Y compris ses relations sociales.
Mais de tout ce que j'ai pu en lire jusqu'à présent,seul les surdoués sont capables de compensation.Hors mon enfant reste dans la norme.Ou dois-je déduire(simple supposition)qu'il a un QI normal fort,pas encore à niveau,parce-qu'il ne peut pas tout compenser?(c'est peut-etre un peu tordu )
Pour répondre à Jonquille(je crois)
Vous avez de la chance d'avoir un prof qui allège le travail de votre enfant,pour qu'il ai moins à écrire.
Mon fils a fait le programme de ce2,tout comme les autres.Il en a gratté des feuilles de leçons,et pas des petites,format 21/29.7.Plusieurs pour une leçon!!Les enfants ont rendu aux parents un classeur (genre archive)bien plein.
Pas de temps supp.Pas d'agrandissement, pas de photocopies rien!!excepté ses 6 heures d'AVS.
La maitresse a dit que de toute façon,il suivait
Meme la pédopsy,envoyant ce qu'ils font,a dit que leur programme était costaut.
C'est en parti aussi pour tout ce qu'il est capable de réussir,que j'ai du mal à convaincre les pros de le prendre en charge.Les exams divers arrivent cependant à mettre en évidence les difficultés.

[Jean]

Une question que je me pose : connait-on la proportion des demandes de diagnostique qui abouti vraiment à un diag d'autisme dans les CRA ?

Le "grand" (vu ma taille, je sens qu'on se moque) "sage" se rappelle que pour le CIERA (CRA de Bretagne et Pays de Loire, un des 5 premiers), cela a évolué en fonction de :

• - l'expérience : avec celle-ci, il y a eu plus de TED diagnostiqués (parce qu'au départ, les SA et les atypiques, les TED-NS étaient renvoyés dans les limbes de la précocité, de la dysharmonie ou de la schizophrénie infantile);
  - l’environnement : à partir du moment où il y a eu un centre expert en troubles du langage ou des apprentissages dans la même ville, les professionnels ont pu orienter les parents vers celui-ci pour vérifier ou confirmer leurs diagnostics. Avant qu'il y ait ce centre de référence, au moins un tiers des évaluations du CIERA concluait à des troubles "dys";
  - le rapport de forces : aujourd'hui, les professionnels ne peuvent en général pas se permettre d'empêcher les parents d'avoir recours au CRA, compte tenu des recommandations de la société française de psychiatrie et de la haute autorité de santé publiées en 2005.

Les directives officielles disent que les CRA ne doivent intervenir qu'en seconde ligne. Les pédopsychiatres doivent être en mesure de faire les diagnostics. Les CRA ne doivent intervenir que pour un diagnostic "différentiel" (quand ce n'est pas clair) ou pour des évaluations plus complètes. Aussi, quand les CRA exigent une prescription médicale, ce n'est pas d'abord parce qu'ils sont débordés, mais parce qu'ils veulent - doivent - obliger les professionnels "de première ligne" à utiliser les outils de diagnostic existants.

De ce fait, sans vouloir généraliser, je pense que la plupart des évaluations des CRA conduisent à un diagnostic de TED/TSA : l'intérêt du recours au CRA est de confirmer une hypothèse déjà fortement ancrée, de faire une appréciation plus fine (entre les différents diagnostics possibles), mais surtout d'aller plus loin dans l’évaluation des points forts et des déficiences pour pourvoir orienter la "prise en charge". Les CRA sont aussi sans doute plus habitués à demander les examens complémentaires utiles (par exemple génétiques).

En cherchant dans les archives, je pourrai retrouver des chiffres, mais qui ne concerneront que le CIERA.

[Jean]

Mais de tout ce que j'ai pu en lire jusqu'à présent,seul les surdoués sont capables de compensation.Hors mon enfant reste dans la norme.

Ils ne sont pas les seuls - les autistes sont obligés aussi de le faire - et les autres handicapés aussi. Ce n'est pas nécessairement facile et réussi pour tous.

[Jonquille57]

Merci, Ô, Grand Sage pour ton éclaircissement !

Donc, dans ce forum, dès que quelqu'un vient se présenter en disant qu'il a des doutes sur son autisme ou sur celui de son enfant, on a tord en l'envoyant directement s'adresser au CRA de sa région....

Pour qu'un prédiagnostique soit fait, encore faudrait-il que les pédiatres, puis les médecins connaissent un minimum ce handicap. Qui va les former ? Pour les adultes, consulter un psy n'est pas anodin ( on a toujours l'image que si on va consulter un psy, c'est parce que quelque part, on est un peu fou... ). Et au vu de la psychanalyse d'aujourd'hui, on a tout à craindre de consulter un psy, car si on n'est pas fou au départ, on risque de le devenir !

J'ai toujours eu le sentiment que si l'on va consulter dans un CRA, on en ressort avec un diag de TED, tout comme si on va consulter un médecin spécialiste en TDAH, on en ressort avec un diag de TDAH..... Est-ce que les professionnels, aussi bons soient-ils, ne sont pas influencer par leur spécialité ? Pour moi, ce genre de diag reste assez subjectif.

[Jonquille57]

Pour la compensation, être surdoué aide certainement.

Mais je ne suis pas certaine que ceux qui ont une intelligence normale soient les mieux lotis en terme de compensation. Un enfant déficient se posera peut-être moins de questions et cherchera peut-être moins à entrer en communication avec les autres. Et le fait d'être déficient n'aide-t-il pas à une meilleure intégration sociale ? Je veux dire par là que ce que l'on pardonnera à une personne déficiente, on le pardonnera beaucoup moins à une personne d'intelligence normale, non ?

Ne me jetez pas des tomates si je dis des bêtises, hein ! Je me pose tout simplement des questions...

[Jean]

Franchement, je ne sais pas si un aveugle intelligent compensera plus facilement son absence de sens visuel par le développement d'un autre (auditif ou tactile ?) plus facilement qu'un aveugle déficient intellectuel.

Mais s'il s'agit d'un handicap cognitif comme l'autisme, çà me paraît plus vraisemblable.

[Jean]

Donc, dans ce forum, dès que quelqu'un vient se présenter en disant qu'il a des doutes sur son autisme ou sur celui de son enfant, on a tord en l'envoyant directement s'adresser au CRA de sa région....

Je crois qu'il faut distinguer suivant qu'il s'agisse d'adultes ou d'enfants.
Pour les enfants, il y a maintenant beaucoup plus de professionnels formés, des tests standardisés et préconisés par la Haute Autorité de Santé depuis 2005.
Recourir au CRA n'est pas inutile, parce que le CRA orientera normalement les parents vers un professionnel formé.

Pour les adultes, il n'y a pas de recommandations officielles en France, et je pense qu'il y a moins de personnes réellement formées : les CRA ont plus de chance de se proposer, et il y a aussi les centres de Fondamental.

J'ai toujours eu le sentiment que si l'on va consulter dans un CRA, on en ressort avec un diag de TED, tout comme si on va consulter un médecin spécialiste en TDAH, on en ressort avec un diag de TDAH..... Est-ce que les professionnels, aussi bons soient-ils, ne sont pas influencer par leur spécialité ? Pour moi, ce genre de diag reste assez subjectif.

On peut avoir cette impression. A l'époque du diagnostic de Mysterio, il y avait beaucoup d'évaluation de "dys" au CIERA.
La question n'est pas que le CRA trouve beaucoup de TED - parce que fondamentalement, si on s'adresse au CRA, ce n'est pas au premier doute ni au premier professionnel - , c'est que les professionnels qui devraient être formés ne font pas leur boulot avant. Soit ils sont incompétents - car ils ne se sont pas formés ou recyclés -, soit ils refusent toujours de donner le diagnostic aux parents.

L'intérêt d'un CRA ne sera pas tellement de confirmer un diagnostic de TED, mais d'y aller plus finement. Et pour que ce soit moins subjectif, les professionnels doivent utiliser les échelles d’évaluation existantes :
http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html

[manu]

Mais de tout ce que j'ai pu en lire jusqu'à présent,seul les surdoués sont capables de compensation.Hors mon enfant reste dans la norme.Ou dois-je déduire(simple supposition)qu'il a un QI normal fort,pas encore à niveau,parce-qu'il ne peut pas tout compenser?(c'est peut-etre un peu tordu )

Les surdoué il n'y en a quasiment pas. plus doué pour le contact social, la gym, les math, faire du bateau et parler a la télé, un surdoué serait sur doué partout, c'est la directeur d'une école pour enfant soit disant surdoué qui expliquait ça. (je regrette d'avoir perdu la source par ce que j'y ai fait référence plusieurs fois, et je déplore de plus avoir les mots exacte mais l'idée est là.)
Donc ce truc plutôt marsien c'est un vieux fantasme parentale (ça aussi il le disait a peut près). Il reste des décalages, ça c'est fréquent. Des enfant typiquement hyper doué en classe mais tête de pipe, par ce que pas doué dans le rapport aux autres élèves. Donc pas surdoué, précoce d'un coté, et en retard de l'autre. Y'a aussi le cas moins mis en avant de l'enfant hyper doué socialement, mais pas en classe. Parfois on appelle ça un cancre, pourtant c'est le même niveau en miroir, une précocité décalé dans l'autre sens.

La mesure sur une seule échelle, qui serrait celle du QI ... bheurk ... ça me fait juste penser que la pensée en une seule dimension c'est utile uniquement pour ceux qui ont besoin d’ériger un classement avec un sommet.

Le simple fait que cette idée flotte me fait le même effet que la pleine lune sur les loup garou, ça me transforme en troll avec une question bête et méchante :
Mais puisqu'il arrive a compenser, ce qui doit déjà pas être facile, pourquoi le plomber avec des tas de rdv médicaux renvoyant des images de défaillances diverse et varié pas joyeuse pour l'égo, et tout ça pour obtenir des soit disant aide qui n'en seront peut être pas?
Et si vraiment ça le fait tomber ça prouvera qu'il est vraiment un surdoué?
Ca m’énerve, et je m'hypertrollise tout seul en pointant ces mécanismes qui planent souvent un peut lourdement dans le folklore qui gravite autour du syndrome d'asperger. C'est pas une réponse au sujet, mais une violente mise en garde sur l’extrémité de certaines voies pour peut qu'on les pousse au delà du raisonnable.

[Poupounne]

Bonjours,
Un surdoué,n'est pas l'image que l'on s'en fait.Un surdoué n'est pas un etre supérieur,il a avant tout, une façon particulière de penser.Les surdoués ont justement de nombreux problèmes scolaires.Soi,de par leur façon de raisonner,de leurs relations sociales,et de leurs maladresses.Ce qui ne fait pas d'eux,des adeptes de l'école.Ils ne sont pas anormal,ils sont hors normes.
On peut etre surdoué,tout en étant dys-harmonique.Ce qui est souvent le cas.Profil hétérogène.
Cette prof a l'image parfaite du surdoué.Il faut s'enlever cela de la tete.
Vous avez raison de dire qu'il ne faudrait pas s'arreter aux tests en tout genre pour donner une étiquette à son enfant.
Croyez moi,je m'en passerai bien.
Mais lorsque l'école s'acharne à dire "gratuitement" des affirmations dont elle ignore totalement l'existance.Alors que le médecin en face de vous,prend d'énorme pincettes pour vous exposer quelque chose...Et encore,s'il a envi de vous les dires!
Vous commencez alors le parcourt du combattant.C'est une sorte d'auto-défense que vous préparez.
Vous savez par ex,que votre enfant sais faire bien plus de chose,que ce qu'il ne laisse paraitre.
Les instits,ne veulent meme pas voir...Elles s'enferment dans leurs idées arretées.Vous voyez des instits de grande section de maternelle vous balancer...
"Oui,cet enfant ne sera meme pas capable d'apprendre à lire,il faut l'orienter en cliss!!"
La cliss menace!!alors vous vous dirigez automatiquement vers les pros.Vous vous dites,peut-etre,que je ne voie mon enfant qu'avec les yeux d'une mère???Vous doutez,ils vous mettent le doute dans la tete..
En définitive,vous écoutez votre coeur,et envers et contre tout vous scolarisez votre enfant en CP.Et il est réussi,et il est meme satisfaisant!!
Et ce n'est pas toujours vous qui demandez la reprise des examens.
J'étais prete à laisser mon enfant tranquille en arrivant en ce début de CE1.
Et hop,l'école repart à la charge.Moi,dit la maitresse de CE1,je fais la demande d'AVS!!Et hop,en moins de temps qu'il en faut avant de s'en apercevoir,on vous test votre enfant.Psychologue scolaire(oh,là!là!).Pannique à bord,elle affiche un QI de 69 à l'enfant,alors,qu'à l'instant présent vous découvrez avec stupeur,les capacités exceptionnels de votre enfant.
Vous vous dites,c'est pas possible!!Ca ne colle pas!!Comment cette dame peut affirmer que cet enfant est très intelligent,voir meme plus(main au dessus de la tete)et lui coller un QI pareil.
Je comprends bien que vous ne soyez pas d'accord pour évaluer l'intelligence de quelqu'un, que celui-ci ne puisse se résumer qu'à des chiffres.J'en connais la preuve réelle.(chez moi,chez mon enfant)Mais le danger,c'est que le "monde" qui vous entoure,y fait attention lui.
Maintenant,si les pros,faisaient un peu mieux leurs travail de communication(la loi donne droit à un diagnostique,si je ne me trompe).On en serait pas là,avec 6 années de suivi en centre de référence,sans réponses.Il y a un CRA dans cet hospital.Pourquoi mon fils,n'y a jamais eu droit???Pourquoi l'avoir dirigé vers une pédopsy de CMP??Parce-qu'il est trop vieux pour le CRA(réponse déjà fournie,une fois).
Et pourquoi,cette meme pédopsy,ne le fait pas?Pourquoi veut-elle tout simplement un bilan neuropsy?Combien de temps,va t-il falloir rester sans réponses?
Pourquoi ne disent-ils rien?Ce n'est pas agréable de ne pas savoir.
Votre enfant se retrouve avec une AVS.Point.
Vous n'avez pas de dossier à la MDPH pour reconnaissance de ???Alors ben les suivis,ben,c'est cher,alors,vous vous en passez.Psychomot,30 euros /S.Ergo 53 euros /S.S'il en faut.
Vous avancez toutes les rééducs d'orthoptistes,60 KM chaque semaine dans les dents,et de votre poche...Et quoi d'autre bientot??
L'ordi?
Non,si on se bat,c'est dans le but qu'il y ai un nom à mettre à tout cela.Mais pourquoi cet enfant a des soucis?
Désolé,mais on n'abandonne pas tant que l'on a pas de réponse.

[manu]

Je comprends, mais le mots surdoué reste une vaste bêtise pour pas dire pire.
La notion de disharmonie évolutive englobe cette surdouance. Le mots est vendeur car il flatte l'égo meurtrie par les évaluations négative, et par la mauvaise émission d'image.
C'est aussi ce thème qui touche le syndrome d'asperger.
Vous expliquez bien ce défaut d'image qui entrave le quotidien, d'autre le vivent pour eux même, mais croire qu'un mot, qu'un diagnostique le résoudra n'est pas raisonnable.
Pire, il crée un front de lute pour le mot, qui parfois prend le contrôle d'une notion qui se vide alors encore plus de son sens.
Ses caractéristique lui resteront propre, et jamais aucune expression ne permettra de s'en saisir et de le brandir pour l'exprimer lui auprès des autres, jamais.
Il reste la possibilité de comprendre les mécanismes qui le perturbe lui plus particulièrement, identifier ce qui n'est pas possible pour mieux contourner et en ça par contre j'adhère à 100% votre démarche. j'espère que j'ai réussi a bien distinguer le point que je soulevais plus particulièrement même si tout est toujours imbriqué.

[Poupounne]

lorsque l'on fait évalué un enfant,que ce soit un bilan psy,un bilan ortho(machin)ou visuel,ou autre...
On sait avant tout,que c'est pour mettre en avant la "chose" qui cloche.
Pour ca,il me semble que j'ai en ma position déjà beaucoup d'éléments.
Les difficultés ont donc sans soucis été cernées.
Le fait d'etre sans diagnostique,vous laisse sans défense.Vous ne savez pas dire pourquoi votre enfant a ce soucis.D'ailleurs,les memes "soucis"peuvent se retrouver dans diverses pathologies.J'ai tout de meme besoin d'un diagnostique différentiel.
Les bilans ne sont pas fait,pour extraire la jolie fleur du vase,mais plutot son chardon.(j'espère que l'expression imagée ne gène pas).
On ne mettra jamais en avant les "plus" de l'enfant.
Et à cause de cela,on ne peut pas "voir" ce dont l'enfant est capable.
Le mot surdoué,n'est pas adéquat,certes,mais tout les pros se battent encore pour donner un mot à cette particularité.Qui en est une,au meme titre que de donner le mot asperger à un enfant qui a aussi cette autre particularité.
Ce n'est pas un reve que d'etre surdoué.Lorsque l'on s'approche du sujet,le mot perd tout son effet.
Le temps me donnera peut-etre raison???