Invisibles à l'extrémité du spectre - Ruth Baker

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Jonquille57
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par Jonquille57 »

annemarie a écrit : Il n'y a pas de raison que cela nuise aux personnes dont le handicap est plus visible , ça peut même dans une certaine mesure aider les professionnels à mieux comprendre les mécanismes à l'oeuvre dans l'autisme et à mieux aider les personnes plus gravement atteintes.
Pour moi, si, cela peut être un danger : une année, j'ai essayé de scolariser Mysterio dans un collège professionnel ( toujours dans ma quête de la scolarisation qu'il réclamait à l'époque ). La directrice, pleine de bonnes intentions, m'a dit : " Ne vous inquiétez pas, l'an passé, nous avons accueilli un jeune homme diagnostiqué TED et, après un départ plutôt difficile, cela s'est finalement bien passé. Maintenant, nous savons comment faire... " Le problème, c'est que cela n'a pas fonctionné pour Mysterio et que la scolarité a été réduite à une peau de chagrin...

Hier, j'ai discuté avec une jeune fille de 15 ans. Elle m'a dit : " Ah oui, les autistes, ce sont les personnes qui sont très intelligentes, c'est ça ? ".

Donc, je me dis que cet amalgame d'idées reçues ne peut pas servir ceux qui ont besoin d'un accompagnement adapté. Si une personne ayant un emploi, une vie familiale avec femme et enfants et une vie sociale se dit autiste, la plupart des personnes ne comprendront pas où se situe le problème.

Dans sa petite enfance, si on avait diagnostiqué Mysterio comme autiste, on aurait pu dire que son handicap était invisible ( sauf pour moi ! :roll: ), mais disons que si tout le monde me disait que je me faisais des idées sur ses difficultés, c'est bien que cela ne se voyait pas vraiment. Cela ne l'a pas empêché d'être complètement détruit lorsqu'il a été au collège... et là, son autisme est ressorti comme le nez au milieu de la figure, même si on n'avait pas encore de nom .

Avec le recul, et je l'ai déjà dit, je suis bien contente que Mysterio n'ait pas été diagnostiqué autiste quand il était en maternelle et en primaire : cela lui a évité d'être catalogué enfant handicapé dans un petit village où, disons, les mentalités ne sont pas très ouvertes... Cela l'a protégé d'un rejet qu'il a connu plus tard. Il avait déjà son diabète à gérer et ce que cela engendrait pour lui avec les autres enfants...

Bref, tout ça pour dire que, si des personnes " peu atteintes " sont aussi diagnostiquées autistes, cela va encore plus emmêler les pinceaux pour une bonne prise en charge. Déjà que l'information est difficile à passer, mais là, cela va encore plus compliquer les choses.

Mais bien sûr, ce n'est que mon avis. :wink:
Modifié en dernier par Jonquille57 le mercredi 31 août 2011 à 7:43, modifié 1 fois.
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Jonquille57
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par Jonquille57 »

Pardon, Sue, je n'ai pas lu ton message avant d'envoyer le mien. Bon, je vois que tout le monde est contre moi :hotcry: , mais j'assume quand même ce que je dis ! :mryellow:
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maho
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par maho »

Non Jonquille ce n'est pas contre toi....c'est peut etre que beaucoup d'entre nous se reconnaisse dans cette extremité, et comme dit Annemarie et Mars, ca ne veut pas dire qu'on ne souffre pas pour autant.
Comme j'ai dit il n'y a pas forcement besoin d'un diag, mais comme dit Annemarie, quand on passe la vie a compenser, le probleme est toujours la et te rattrape a un moment donné.
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Jonquille57
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par Jonquille57 »

Non, non, je sais que vous n'êtes pas contre moi, mais plutôt en opposition avec ce que je dis. :wink:

Je ne veux pas minimiser la souffrance de certains, je dis simplement qu'il ne faut pas faire un amalgame de toutes les formes d'autisme : là, pour moi, il y a danger...
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Jonquille57
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par Jonquille57 »

Et le risque aussi que tous les NT qui ont des problèmes de communications s'auto-diagnostiquent autistes...
annemarie
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par annemarie »

Mais justement, le problème n'est pas le nom qu'on donne, mais la prise en charge du problème de communication.
Rares sont les pros qui donnent un diagnostic, même pour les enfants, eux savent à peu près à quoi ils ont affaire, mais ne le disent pas de façon formelle.

De toute façon l'autisme, c'est: problèmes de communication, d'interaction sociale, de stéréotypies.
S'il n'y en a que deux, c'est de l'autisme atypique. Quand t'as des problèmes de communication, t'as des problèmes d'interaction sociale.
Il ne s'agit pas non plus que la prise en charge d'une forme d'autisme interdise la prise en charge des autres formes.
Et pour l'exemple que tu cites, avoir eu affaire à un autiste, ne t'aide pas pour un autre autiste, qui sont aussi tous différents.
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Benoit
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par Benoit »

Je vais peut être prendre à contre-pied une majorité des intervenants ici, mais ma lecture de l'article, ce n'est pas que les "invisibles" sont des autismes plus ou moins légers, mais qu'ils sont justement "invisibles" comme conséquence de l'ensemble des solutions qu'ils élaborent (inviduellement c'est à dire sans le concours de 'professionnels') pour survivre dans un environnement globalement inadapté.

Que ce soit l'environnement qui soit inadapté ou les invisibles qui soient inadaptés n'est qu'une question de point de vue, vous comprendrez que ma position personnelle me fasse aborder le second.

Dans ces conditions, les traiter de 'manipulateurs', même involontaires (n'est-ce pas là le coeur de l'effet Barnum, auto-aveuglement ou autre) ne me semble pas pertinent (et plutôt offensant). L'inadaptation que je mentionne au dessus est cause de souffrances pour toutes les personnes du spectre, et je ne vois pas ce qu'il y a à gagner à tenter de les hiérarchiser, d'autant plus qu'il n'existe pas de thermomètre approprié.

Pour faire une analogie osée, s'ils vivent sous-couverture à la Joseph Pistone , et sont plus ou moins talentueux pour avoir éviter de se faire abattre, cela en fait il des mafiosi, pardon, des neuro-typiques.
En termes de handicap, ils sont souvent à la limite de cumuler leur handicap inné avec des pathologies psychiatriques résultant de cette schizophrénie permanente entre l'intérieur et l'extérieur de leur carapace, et parfois s'enfoncent loin du mauvais côté de la limite.

Alors ne leur reproche-t-on pas plutôt, maintenant que l'autisme de haut niveau - à forte autonomie ou quelque autre nom qu'on voudra bien lui donner - est plus connu, d'abandonner leur couverture sous prétexte qu'ils vivaient bien avec par le passé ?
Si l'on considère que ce camouflage n'est pas une solution, quel intérêt y a t il à leur nier leur identité autistique ?
N'est-ce pas là paradoxal ?
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Jonquille57
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par Jonquille57 »

Mais comment reconnaître ces " invisibles " ? Et comment vont-ils se reconnaître eux-mêmes en étant sûrs et certains de ne pas se tromper ?
Faut-il vraiment mettre dans une case toutes les personnes qui ont des problèmes de communication ou autre ? Cela ne fait-il pas justement la richesse de la différence ? Chacun a ses difficultés, NT ou NAT, alors on peut trouver des " cases " pour tout le monde... Quel en est l'intérêt autre que chacun se sente reconnu par un groupe ?

Finalement, je préfère n'appartenir à aucun groupe, avec mes difficultés que je garde pour moi. On parle de NT et de NAT, mais finalement, les NTs vont se retrouver en minorité et ce sont eux qui deviendront des NAT.... De quoi y perdre son latin !
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Benoit
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par Benoit »

Jonquille57 a écrit :Mais comment reconnaître ces " invisibles " ? Et comment vont-ils se reconnaître eux-mêmes en étant sûrs et certains de ne pas se tromper ?
Faut-il vraiment mettre dans une case toutes les personnes qui ont des problèmes de communication ou autre ? Cela ne fait-il pas justement la richesse de la différence ? Chacun a ses difficultés, NT ou NAT, alors on peut trouver des " cases " pour tout le monde... Quel en est l'intérêt autre que chacun se sente reconnu par un groupe ?
En fait, c'est un peu là le sujet de l'article, qui propose de s'appuyer sur le modèle ethnique, en gros l'appartenance à un groupe (en rencontrant d'autres "invisibles"). Je laisse de côté le volet problème de l'oeuf ou la poule qui pourrait invalider cette approche.

L'intérêt peut être pratique (accès à certaines ressources) mais plus encore, ce sentiment d'appartenance peut à lui seul apporter un profond soulagement ou mieux être (pour les cas les plus isolés) et dans ce cas où serait le mal ?
Ce n'est pas comme si ils allaient en tirer des avantages, en tout cas de ce côté de l'Atlantique et de la Manche j'ai du mal à voir lesquels.

L'intérêt en est également un accès possible à un changement de regard de l'extérieur. Sans se faire d'illusion il y aura toujours dans le monde (NT) des gens qui vont au rebours de l'individualisme dans une société qui ressemble à une version renversée de l'école des fans.

Bref, ça (nous/vous/il) coûte quoi de leur dire, voilà, on reconnaît que vous faites des efforts, même s'ils ne sont pas forcément très efficaces, et nous aussi on va faire des efforts, juste par simple réciprocité.

Ou alors, on peut aussi arrêter le vivre-ensemble et distribuer des kalashnikov dans les boulangeries.
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Jonquille57
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par Jonquille57 »

Benoit a écrit : L'intérêt peut être pratique (accès à certaines ressources) mais plus encore, ce sentiment d'appartenance peut à lui seul apporter un profond soulagement ou mieux être (pour les cas les plus isolés) et dans ce cas où serait le mal ?
Ce n'est pas comme si ils allaient en tirer des avantages, en tout cas de ce côté de l'Atlantique et de la Manche j'ai du mal à voir lesquels.
Je ne vois là aucun mal, j'ai juste peur que cela rende la connaissance de l'autisme encore plus compliquée pour les NT. Si une personne se dit autiste mais fait partie de la catégorie des invisibles, les NT auront du mal à comprendre pourquoi les vrais autistes ont autant de problèmes... Si le spectre de l'autisme couvre un très grand éventail de population, cela ne va pas faire avancer les choses, mais au contraire rendre la connaissance encore plus difficile car il y aura trop de catégories à distinguer.
Benoit a écrit :Ou alors, on peut aussi arrêter le vivre-ensemble et distribuer des kalashnikov dans les boulangeries.
C'est aussi une possibilité, qui existe déjà lors des guerres.... de religion par exemple. Là, ce ne sont pas les NT contre les NAT, mais des personnes qui ont des religions différentes...

Le " Vivre ensemble dans le meilleur des mondes ", je n'y crois pas beaucoup... C'est juste bon pour remplir les bibliothèques.
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zephora
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par zephora »

Je suis tout à fait d'accord avec Mars et Suzanne - il faut des outils et du soutien. Mon quotidien deviens de plus en plus compliqué car le fait de me caché et passer ma vie en essayant à comprendre ce qui se passe autour de moi me fatigue. Avec l'age cette fatigue est moins façile à surmonter. Ma vie professionelle aussi deviens compliqué car cette fatigue peut rendre la quotidien impossible ......comment faire face à tout si on cache un handicap invisible?

C'est des questions philosophiques - mais aprés avoir regardé le film sur Temple Grandin, je me demande si étant "out" comme person Asperger aurais été plus facile finalement. :?:

En cachent mon handicap je me suis rendu invisible.......et du coup on s'enfonce dans la solitude etc etc. Il y un moi publique, visible et un moi que je cache et qui est visible que aux plus proches.

Oui, il faut accepter comme Mars dis que les personnes situées en "haut" du spectre n'en souffrent pas forcément moins que les autres. Le truc est que on se débrouille mieux avec mais je crois que ça sera que pendant un certain temps - au fil des années la fatigue s'installe et puis notre souffrance n'est plus gérable dans une quotidien qui peut nous aggresser en permanence...ce qui peut en effet empirer notre état et le terrain difficilement gagné peut être encore perdu.... :?

Un article très interessant.....et pleins de choses à discuter autour. :?

:kiss: :kiss:
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par meï »

zephora a écrit :- il faut des outils et du soutien. Mon quotidien deviens de plus en plus compliqué car le fait de me caché et passer ma vie en essayant à comprendre ce qui se passe autour de moi me fatigue. Avec l'age cette fatigue est moins façile à surmonter. Ma vie professionelle aussi deviens compliqué car cette fatigue peut rendre la quotidien impossible ......comment faire face à tout si on cache un handicap invisible?

C'est des questions philosophiques - mais aprés avoir regardé le film sur Temple Grandin, je me demande si étant "out" comme person Asperger aurais été plus facile finalement. :?:

En cachent mon handicap je me suis rendu invisible.......et du coup on s'enfonce dans la solitude etc etc. Il y un moi publique, visible et un moi que je cache et qui est visible que aux plus proches.

Oui, il faut accepter comme Mars dis que les personnes situées en "haut" du spectre n'en souffrent pas forcément moins que les autres. Le truc est que on se débrouille mieux avec mais je crois que ça sera que pendant un certain temps - au fil des années la fatigue s'installe et puis notre souffrance n'est plus gérable dans une quotidien qui peut nous aggresser en permanence...ce qui peut en effet empirer notre état et le terrain difficilement gagné peut être encore perdu.... :?

Un article très interessant.....et pleins de choses à discuter autour. :?

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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par Jean »

Cet article m'a aussi fait penser à l'effet Barnum, et je crois qu'il faut lire les deux.

Il ne s'agit pas de donner le même diagnostic à tout le monde, mais de réaliser qu'il ya certains points communs.

Les efforts pour compenser doivent être reconnus comme étant des réels efforts - et il est normal de pouvoir demander aux NT d'en faire aussi quelques-uns. Il y a quand même un risque de réappariton des troubles à l'occasion d'une rupture professionnelle ou familiale.

Je ne sais plus si j'ai fini de traduire cet article, mais un commentaire de Michelle Dawson sur l'échelle en sévérité des troubles porte un peu sur la question.

Finalement, Mysterio illustre un peu cette question, parce que suivant l'âge et l'environnement (la jungle du collège, la déscolarisaiton ensuite) ses troubles ne se sotn pas exprimés de la même façon.
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par Jean »

Benoit a écrit :Alors ne leur reproche-t-on pas plutôt, maintenant que l'autisme de haut niveau - à forte autonomie ou quelque autre nom qu'on voudra bien lui donner - est plus connu, d'abandonner leur couverture sous prétexte qu'ils vivaient bien avec par le passé ?
L'autisme de haut niveau n'est pas à forte autonomie : il est seulement sans déficience intellectuelle. L'autonomie dépendra ensuite de l'accès au langage et de l'éducatif.
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Re: Invisibles à l'extémité du spectre - Ruth Baker

Message par Jean »

La traduction est de http://www.plumedesouris.com/ Merci et :bravo:
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