Une association de défense des parents victimes des CMP(P) ?

[Gwenivar]

Bonjour,

Malgré "Le Mur", le rapport IGAS de sept 18, "Maternophobie", les plans autisme et l'affaire Rachel, mon histoire montre que rien ne change. En tout cas, dans certains endroit en France.
Dans mon coin (pourtant à moins de 100 km d'un CRA) les organismes d'aide s'affranchissent des recommandations HAS, des chartes de bonnes pratiques et de la loi, en toute impunité. En tentant d'utiliser les recours prévus, je m'aperçois que je suis tombée dans une jolie toile d'araignée où tout le monde connait tout le monde et qu'il est impossible d'obtenir mieux que des accusés réception.

Au terme d'une errance médicale de 3 ans qui m'a coûté cher en bilans : Wisc, Psychomot, Ergo, Ortho, une psychologue scolaire m'envoie vers le CMPP. Ma fille a 10 ans.
Puis pendant 2 ans, aucune recherche diagnostique. Ils ne lisent même pas les bilans. Le médecin ne reçoit ma fille que 10 minutes au début et plus jamais ensuite. Toutes les prises en charges sont inadaptées et contre-productives.
Je continue de m'époumoner (mais avec diplomatie, courtoisie etc...) en leur demandant de s'interroger sur son anxiété.
J'obtiens une IP. Ça ne se passe pas trop mal et on me propose de l'aide. Au bout de 4 scéances, la psy m'explique qu'elle n'a pas de solution car nous sommes probablement toutes deux TSA (?!?).

Heureusement, j'ai commencé à perdre patience au bout d'un an et j'ai cherché d'autres solutions. J'ai rempli des tas de dossiers et commencé un suivi ergo hors CMPP à mes frais. Grâce à ça, je finis par trouver un pédopsychiatre formé aux TND, et ma fille est prise en charge à la PCO à 12 ans et 11 mois.
A 13 ans un quart, elle est diagnostiquée.

Et là je cherche des moyens de prévenir que ce CMPP ne remplit pas ses missions. De façon factuelle et circonstanciée, j'ai des éléments concrets. Aucune des missions n'a été remplie en 2 ans.
Et depuis, je me démène. Auprès du CMPP, de son association gestionnaire, de l'ARS.
J'ai demandé une médiation, fait une saisine CADA et une procédure Défenseur des Droits.

Pour toute explication j'ai obtenu "Le CMPP est irréprochable d'habitude, vous n'avez pas eu de chance". Et j'ai été accusée de tout et de n'importe quoi.

15 jours après la "médiation" (complètement biaisée), où l'on m'a accusée de "rupture de parcours de soin" malgré que j'ai exposé qu'elle avait un suivi pluridisciplinaire et un diagnostic posé, ma fille et moi sommes convoquées au collège pour y être "interrogées" sur le diag et sur l'excès des suivis....
Pas assez de suivis, trop de suivis... à 15 jours d'intervalle (?!?!?)
Les conséquences ont été dévastatrices pour ma fille mais je ne me démonte pas, je me bats . Et aujourd'hui ma fille va de mieux en mieux...

Malheureusement, tous les thérapeutes de ma fille sont loin de mon domicile et ici, il n'y a pas d'associations locales. Il est très difficile de se faire accompagner, par exemple au collège. Et pour tout recours, on recommande d'être accompagné d'une association.

Je fais alors des recherches et je m'aperçois que les associations de parents d'enfants TND fourmillent de témoignages de mauvais traitements subis dans les CMPP, CMP, hôpitaux de jour, mais qu'il n'y a pas même une seule association qui prennent ces problématiques en charge.
Chacune de ces famille est isolée, obligée de pallier les conséquences de sa propre expérience ou ayant abandonné. Certaines sont brisées. Toutes ont peur des conséquences....

Existe t'il une association qui puissent permettre aux parents de savoir qu'il faut éviter telle ou telle structure. Qui puisse informer, afin que les parents puissent savoir où ils mettent les pieds, être informés des précautions à prendre, des signaux d'alerte....
Une association qui puisse travailler sur les réformes à faire et sur les procédures de contrôle de ces ESSMS.
Même Défenseur des Droit ne m'a absolument rien aidé à obtenir de positif.

Et moi, je n'arrive pas à lâcher. Je me sens coupable de complicité quand je suis tentée de baisser les bras. Et je n'arrive pas à m'y résoudre.

[Soline34]

Je suis sincèrement désolée que cela se soit passé de la sorte. J’espère que votre famille et vous obtiendrez gain de cause

[Altitude]

Bonjour @gwenivar
Je suis désolée pour toi que cela se soit passé de la sorte.
Je devine la frustration et l'injustice que tu dois ressentir.
J'ai aussi déjà lu et entendu de mauvais échos sur des CMPP. Je ne suis pas concernée pour ma part, mais je voulais quand même t'apporter mon soutien.
Bon courage

[Gwenivar]

Je suis sincèrement désolée que cela se soit passé de la sorte. J’espère que votre famille et vous obtiendrez gain de cause

Merci

[Gwenivar]

Bonjour @gwenivar
Je suis désolée pour toi que cela se soit passé de la sorte.
Je devine la frustration et l'injustice que tu dois ressentir.
J'ai aussi déjà lu et entendu de mauvais échos sur des CMPP. Je ne suis pas concernée pour ma part, mais je voulais quand même t'apporter mon soutien.
Bon courage

Merci

[Soline34]

Comment ont évolué les choses dernièrement?

[Gwenivar]

Rien de nouveau malheureusement, merci pour ton message.
Ma fille continue de remonter la pente, doucement. Je continue de pester en pensant à ces années de descente aux enfer, à cause d'eux.
Et aux fonds publics employés pour empirer les situations.
Ces dysfonctionnements sont connus mais personne ne bouge. Il y a plus grave, plus urgent, de nos jours.

[Soline34]

Contente que ça s’arrange un peu pour ta fille.

[PeJ]

Bonjour,

Malgré "Le Mur", le rapport IGAS de sept 18, "Maternophobie", les plans autisme et l'affaire Rachel, mon histoire montre que rien ne change. En tout cas, dans certains endroit en France.
Dans mon coin (pourtant à moins de 100 km d'un CRA) les organismes d'aide s'affranchissent des recommandations HAS, des chartes de bonnes pratiques et de la loi, en toute impunité. En tentant d'utiliser les recours prévus, je m'aperçois que je suis tombée dans une jolie toile d'araignée où tout le monde connait tout le monde et qu'il est impossible d'obtenir mieux que des accusés réception.

Au terme d'une errance médicale de 3 ans qui m'a coûté cher en bilans : Wisc, Psychomot, Ergo, Ortho, une psychologue scolaire m'envoie vers le CMPP. Ma fille a 10 ans.
Puis pendant 2 ans, aucune recherche diagnostique. Ils ne lisent même pas les bilans. Le médecin ne reçoit ma fille que 10 minutes au début et plus jamais ensuite. Toutes les prises en charges sont inadaptées et contre-productives.
Je continue de m'époumoner (mais avec diplomatie, courtoisie etc...) en leur demandant de s'interroger sur son anxiété.
J'obtiens une IP. Ça ne se passe pas trop mal et on me propose de l'aide. Au bout de 4 scéances, la psy m'explique qu'elle n'a pas de solution car nous sommes probablement toutes deux TSA (?!?).

Heureusement, j'ai commencé à perdre patience au bout d'un an et j'ai cherché d'autres solutions. J'ai rempli des tas de dossiers et commencé un suivi ergo hors CMPP à mes frais. Grâce à ça, je finis par trouver un pédopsychiatre formé aux TND, et ma fille est prise en charge à la PCO à 12 ans et 11 mois.
A 13 ans un quart, elle est diagnostiquée.

Et là je cherche des moyens de prévenir que ce CMPP ne remplit pas ses missions. De façon factuelle et circonstanciée, j'ai des éléments concrets. Aucune des missions n'a été remplie en 2 ans.
Et depuis, je me démène. Auprès du CMPP, de son association gestionnaire, de l'ARS.
J'ai demandé une médiation, fait une saisine CADA et une procédure Défenseur des Droits.

Pour toute explication j'ai obtenu "Le CMPP est irréprochable d'habitude, vous n'avez pas eu de chance". Et j'ai été accusée de tout et de n'importe quoi.

15 jours après la "médiation" (complètement biaisée), où l'on m'a accusée de "rupture de parcours de soin" malgré que j'ai exposé qu'elle avait un suivi pluridisciplinaire et un diagnostic posé, ma fille et moi sommes convoquées au collège pour y être "interrogées" sur le diag et sur l'excès des suivis....
Pas assez de suivis, trop de suivis... à 15 jours d'intervalle (?!?!?)
Les conséquences ont été dévastatrices pour ma fille mais je ne me démonte pas, je me bats . Et aujourd'hui ma fille va de mieux en mieux...

Malheureusement, tous les thérapeutes de ma fille sont loin de mon domicile et ici, il n'y a pas d'associations locales. Il est très difficile de se faire accompagner, par exemple au collège. Et pour tout recours, on recommande d'être accompagné d'une association.

Je fais alors des recherches et je m'aperçois que les associations de parents d'enfants TND fourmillent de témoignages de mauvais traitements subis dans les CMPP, CMP, hôpitaux de jour, mais qu'il n'y a pas même une seule association qui prennent ces problématiques en charge.
Chacune de ces famille est isolée, obligée de pallier les conséquences de sa propre expérience ou ayant abandonné. Certaines sont brisées. Toutes ont peur des conséquences....

Existe t'il une association qui puissent permettre aux parents de savoir qu'il faut éviter telle ou telle structure. Qui puisse informer, afin que les parents puissent savoir où ils mettent les pieds, être informés des précautions à prendre, des signaux d'alerte....
Une association qui puisse travailler sur les réformes à faire et sur les procédures de contrôle de ces ESSMS.
Même Défenseur des Droit ne m'a absolument rien aidé à obtenir de positif.

Et moi, je n'arrive pas à lâcher. Je me sens coupable de complicité quand je suis tentée de baisser les bras. Et je n'arrive pas à m'y résoudre.

Bonjour c'est ce que j'essaie de gratter aupres des CRA.
Personnellemetn je ne cimprends pas pourquoi on refuse un test (ou pretest) suite à la demande des parents.
Ce ne sont pas des medicaments, ça ne coute rien.

Si j'etais dans votre cas, je ferais une lettre au CRA proche et au ministere de la santé. C'est osé mais comme personne ne se rend compte de rien ... Faut tapper plus haut.
la reponse classique du CRA : allez voir les liberaux ...
J'ai quasi eu envie de leur repondre que les parentés ne s'appellent pas Cresus ...

On rentre exactement dans le trip dont j'ai horreur ie :
Ce n'est pas moi c'est lui qui doit faire d'abord ...
"oui masi si lui refuse ?"
"ha ben on ne peut rien faire" ...

[Lapintéressé]

Personnellemetn je ne cimprends pas pourquoi on refuse un test (ou pretest) suite à la demande des parents.
Ce ne sont pas des medicaments, ça ne coute rien.

Bien sûr que si, cela a un coup : cela mobilise des humains. Et en règle générale, impliquer des humains qualifiés pour un travail donne lieu au versement d'un salaire assorti de cotisations diverses. Faire passe des tests de façon plus systématique impliquerait beaucoup plus de postes, beaucoup plus de budget, beaucoup plus de structures.

[PeJ]

Personnellemetn je ne cimprends pas pourquoi on refuse un test (ou pretest) suite à la demande des parents.
Ce ne sont pas des medicaments, ça ne coute rien.

Bien sûr que si, cela a un coup : cela mobilise des humains. Et en règle générale, impliquer des humains qualifiés pour un travail donne lieu au versement d'un salaire assorti de cotisations diverses. Faire passe des tests de façon plus systématique impliquerait beaucoup plus de postes, beaucoup plus de budget, beaucoup plus de structures.

Bonjour

Je parlais du pretest.
C'est à dire celui que ma 1e psy m'avait fait passé (pas le test du CRA avec la psychiatre, la psuchologue ;..)
Ce pretest c'est quoi c'est recupérer un questionnaire et el faire remplir par la personne suppose autiste et les personnes de son entourage.
C'est aussi faire passé une batterie de 3 questionnaires.

Donc pas la peine de mobiliser des humains outre mesure ^^

si personne ne veut faire ce genre d'effort et bien lettre au ministere

[Lapintéressé]

Si administrer des questionnaires n'implique pas selon toi d'intervention humaine, je ne vais pas utiliser d'énergie en pure perte.

[Soline34]

Et si j’ai bien compris la mésaventure de Gwenivar, il y a aussi la barrière idéologique du CMPP. A savoir, « on ne peut pas être autiste quand on n’a pas de DI » ou plus insidieusement « l’autisme n’existe pas et tout est de la faute de la mère »
Donc pourquoi dépenser de l’argent pour une jeune fille qui souffre en fait d’avoir une mère toxique? CQFD.

Une lettre envoyée au ministère n’aura aucun poids. Même à considérer qu’elle soit lu par quelqu’un d’intéressé par le problème, qui croire, quand on est profane, entre un medecin et un parent (décrédibilisé par le précédent?).
C’est pourquoi beaucoup de parents (quand ça concerne des mineurs) se rassemblent en association et changent petit à petit les mentalités.

[Yann73]

En cherchant, j'ai trouvé ces deux associations. Je ne sais pas du tout ce que ça vaut.
https://asso.cle-autistes.fr/qui-sommes-nous/
https://www.paari.fr/