Est- t'il plus simple pour un parent d'accepter le diagnostic de son enfant avant qu'il soit adulte ?

[Yann73]

C'est surtout que beaucoup de parents ne sont pas accompagnés, conseillés... Cela demande des dépenses financières que beaucoup ne peuvent pas se permettre. Souvent, ils sortent de consultations ne sachant pas quoi faire. Même des adultes TSA sortent de nos jours sortent de consultation après un diagnostic et se demande ce qu'ils doivent faire. J'ai eu une demi-page me disant de contacter le mensa, de faire une TCC. D'ailleurs, le centre où j'ai été diagnostiqué ne m'avait pas transmis mon bilan. Il a fallu que je les relance. Ils disaient l'avoir fait mais je n'y crois pas. Sans compter que sur Internet, il y a tellement de "mauvais" conseils et de gens qui en profitent, que les parents ou les diagnostiqués s'en détournent et abandonnent

Là, on ne parle pas de parents d'enfants autistes, mais de parents d'adultes qui découvrent qu'ils sont autistes (donc, du coup, des adultes autistes sdi en majorité, asperger, de hauts niveaux, ....etc....etc... ).
Ce sont des problématiques un peu différentes.
Les parents d'adultes diagnostiqués à l'âge adulte n'ont pas à faire les démarches, notamment financières, de parents d'enfants autistes. Ils n'accompagnent pas leurs enfants adultes en consultation (ça doit être rare).
Par contre, la solitude de l'après-diagnostic est une vraie problématique. Je la connais en ce moment et c'est assez dur : qui contacter ? Comment faire son dossier mdph ? Ou trouver un psychiatre spécialisé en tsa et qui ne soit pas adepte de la psychanalyse ( en Savoie, y en a encore majoritairement) ?
Ou trouver un groupe de parole ? d'entraide ? est ce que ces groupes sont bien ou pas ?
Pleins de questions qui sont souvent très longues à éclaircir. Ça prend du temps et beaucoup d'énergie et d'émotions.
Et donc, quand en plus de ça, il faut réexpliquer 10000 fois que, non, je ne veux pas participer à tel ou tel truc à ses parents et qu'ils ne comprennent pas.....c'est fatiguant.

[Soline34]

Et donc, quand en plus de ça, il faut réexpliquer 10000 fois que, non, je ne veux pas participer à tel ou tel truc à ses parents et qu'ils ne comprennent pas.....c'est fatiguant.

J’imagine, effectivement

[Arcane]

Oui tout à fait. J’ajoute qu’en tant que parent je m’en voudrais sans doute de ne pas m’être rendu compte de l’importance du problème de pied bien plus tôt

Et je comprends le reste aussi

Oui, pour certains parents j'imagine que ça peut être compliqué de réaliser qu'ils sont passés, malgré eux, à côté de quelque chose...
La culpabilité parentale
Même si, les années passant, je pense qu'ils finissent par un peu "oublier" des choses vécues.
Lorsque je parle de mon anxiété avec ma mère, j'ai l'impression qu'il y a un gouffre entre mon ressenti lors d'un épisode et comment elle, elle l'a vécu.
A moins qu'elle ait fini par oublier...

Et je me dis, avec le travail, le traintrain quotidien, ses soucis personnels... Je ne lui en veux pas

[lucius]

Là, on ne parle pas de parents d'enfants autistes, mais de parents d'adultes qui découvrent qu'ils sont autistes (donc, du coup, des adultes autistes sdi en majorité, asperger, de hauts niveaux, ....etc....etc... ).
Ce sont des problématiques un peu différentes.
Les parents d'adultes diagnostiqués à l'âge adulte n'ont pas à faire les démarches, notamment financières, de parents d'enfants autistes. Ils n'accompagnent pas leurs enfants adultes en consultation (ça doit être rare).
Par contre, la solitude de l'après-diagnostic est une vraie problématique. Je la connais en ce moment et c'est assez dur : qui contacter ? Comment faire son dossier mdph ? Ou trouver un psychiatre spécialisé en tsa et qui ne soit pas adepte de la psychanalyse ( en Savoie, y en a encore majoritairement) ?
Ou trouver un groupe de parole ? d'entraide ? est ce que ces groupes sont bien ou pas ?
Pleins de questions qui sont souvent très longues à éclaircir. Ça prend du temps et beaucoup d'énergie et d'émotions.
Et donc, quand en plus de ça, il faut réexpliquer 10000 fois que, non, je ne veux pas participer à tel ou tel truc à ses parents et qu'ils ne comprennent pas.....c'est fatiguant.

Oui mais je pensais aux parents qui avant que leurs enfants adultes soient diagnostiqués, ont sans doute vus d'autres psys depuis l'enfance. Enfant, c'est très compliqué surtout avec un TDAH ou une DIS de se faire diagnostiquer.
Une fois adultes, les parents de ces futurs diagnostiqués adultes ne sont pas accompagné. Je n'ai pas entendu de réunion où un trentenaire diagnostique donne rdv entre ses parents et un psy pour que le psy leur explique le tsa et remettre dans le contexte du tsa les souffrances du fils depuis l'enfance.

[Flower]

Les parents peuvent aussi avoir certes remarqué quelque chose, mais avoir plutôt eu une approche de vouloir apprendre à l'enfant de s'insérer, sans nécessairement se rendre compte que les difficultés rencontrées relèvent de quelque chose de plus important que d'une simple timidité par exemple.

Je me souviens que ma mère me reprenait très souvent sur des règles sociales comme le fait de regarder les gens quand ils me parlent. Ça finit par rentrer !

Et effectivement, il y a aussi la problématique liée au manque de connaissances, on parle de personnes qui ont 50, 60 ans et plus et qui n'ont pas forcément suivi l'évolution des connaissances sur les TSA, mais restent sur une image à la Rain Man. Ça peut être difficile à expliquer.

[Yann73]

Oui mais je pensais aux parents qui avant que leurs enfants adultes soient diagnostiqués, ont sans doute vus d'autres psys depuis l'enfance. Enfant, c'est très compliqué surtout avec un TDAH ou une DIS de se faire diagnostiquer.
Une fois adultes, les parents de ces futurs diagnostiqués adultes ne sont pas accompagné. Je n'ai pas entendu de réunion où un trentenaire diagnostique donne rdv entre ses parents et un psy pour que le psy leur explique le tsa et remettre dans le contexte du tsa les souffrances du fils depuis l'enfance.

C'est pas faux que c'était plus compliqué avant les années 2000, mais les gens le faisait quand même, ça existait. Mes parents m'ont bien fait testé enfant précoce à Necker, et c'était en 1993 !! Bon, ils ont passé à côté de l'autisme....et du TDAH.....et c'était tout de même l’hôpital Necker !!
Pourquoi accompagner les parents d'adulte qui se font diagnostiqué ? C'est vrai que ça pourrait être utile. Mais il faut aussi que les parents soient réceptifs...
Petite anecdote. Dans ma famille, quelqu'un de ma famille était Maitre E, c'est à dire que la personne s'occupait d'enfant en difficulté dans les écoles primaires (ça existe plus). Lors de sa formation, on leur a quand même affirmé qu'un enfant HPI, lorsqu'il devenait adulte, ne l'était plus...... et c'était y a 10/12 ans.
La société dans son ensemble, même si les choses ont évolués, est complètement à côté de la plaque sur ces questions là.

[lucius]

Justement une rencontre entre un psy et les parents d'un adulte fraîchement diagnostiqué permettrait d'apaiser des tensions et de recontrxtualiser des evenements passes en vu du TSA.
Tenter de rendre receptif des parents serait une chose a faire aussi. Mais souvent on demande un avis aux parents lors du diagnostic pour voor les évènements passes

[lucius]

Et effectivement, il y a aussi la problématique liée au manque de connaissances, on parle de personnes qui ont 50, 60 ans et plus et qui n'ont pas forcément suivi l'évolution des connaissances sur les TSA, mais restent sur une image à la Rain Man. Ça peut être difficile à expliquer.

Il y a aussi le fait que lorsque l'on est adulte, les parents se disent que le tsa adulte doit etre capable de surmonter cela ou bien il fait des caprices. Certains parents pensent que leur enfant adulte tsa le fait exprès car on pardonne aux enfants en difficultés mais pas aux adultes en difficultés. C'est le problème du handicap invisible, il devient trop invisible/intangible aux yeux ds proches.

[Soline34]

Parenthèse pour rebondir sur ce que dit Lucius:C’est aussi l’une des raisons qui fait que le handicap peut être détecté tard: ce qui est « normal » pour un enfant peut ne plus l’être pour un adulte. (Exemple, qu’un jeune enfant soit mutique en présence d’inconnus ne choque personne. Mais un adolescent oui et un adulte encore plus) Fin de la parenthese

[lucius]

Tout à fait!
Mais beaucoup.de parents de tsa adultes ne le comprennent pas. Ils pensent que soit il le fait exprès soit ils ont raté un truc dans son education.

[Yann73]

Plutôt qu'ils le font exprès....

[lucius]

Plutôt qu'ils le font exprès....

Qui? les parents?
J'en doute. Je dirais que l'on vit dans une société où il faut être opérationnel/fonctionnel. Et beaucoup de retraités ont perdu la patience, la tolérance... en général.
Je résume leur penser par une image:


Si l'un de leurs enfants adultes a des difficultés, ils n'ont pas conscience du type de difficulté, de quoi cela résulte, des tentatives de solutions que l'enfant adulte tente de mettre en place.
Leurs échecs passés, ils ne sont pas capables d'accepter que les autres les reproduisent.
On a tous connu des conseils de personne qui veut nous faire profiter de son expérience, et pourtant vous savez que le contexte et son conseil sont inadaptés, sans résultats ou inapplicables.

[Yann73]

Non. Pas les parents, les enfants.
Les parents pensent plutôt que les enfants font exprès.

[lucius]

C'est ce que j'avais dit dans mon message un peu plus haut.

[Asphodèle]

Pour ma part, ma mère n'a eu aucun mal à accepter mon diagnostic, et pour cause, vu qu'elle m'a aidée en participant.
Elle a juste été légèrement surprise quand je lui ai dit que j'allais me faire diagnostiquer. Mais vu que celà faisait une dizaine d'année qu'elle tannait mon père pour qu'il se fasse diagnostiquer (en gros depuis que le syndrome d'Asperger est médiatisé et qu'un des cousins de mon père a été diagnostiqué), et qu'elle sait qu'il y a une part génétique, ça ne l'a pas étonnée plus que ça.
Il faut réaliser que dans les années 80 (et même dans les années 90), l'autisme en France c'étaient seulement des enfants lourdement atteints (quand ce n'était pas carrément nié par la psychanalyse).
Ma mère voyait bien qu'il y avait quelque chose, elle m'a d'abord envoyée chez l'ORL car, souvent je ne répondais pas à mon nom. Bilan de l'ORL : tout va bien, c'est juste qu'elle est très concentrée sur ce qu'elle fait. Puis plus tard elle s'étonnait que je sois bien plus à l'aise avec les adultes qu'avec les enfants, qu'en primaire j'aie du mal à me faire des copines, et que j'ennuie les camarades invitées à la maison (en leur parlant de dinosaures ou d'astronomie ). Enfin au collège le professeur principal lui a signalé que ça n'allait pas, que j'étais toujours dans mon coin. Elle m'a alors adressée à un psychiatre (contre l'avis de mon père pour qui tout était normal). Sauf que c'était encore dans les années 80, donc pour le psychiatre, j'étais timide, introvertie et trop intelligente par rapport à la moyenne, sans compter que j'avais un an d'avance, ça expliquait les différences dans les centres d'intérêt et le décalage avec les autres... Et moi au début je ne voyais pas de problème, vu que j'avais toujours été plus ou moins dans mon coin. .
Bref, les parents en général font ce qu'ils peuvent, mais quand vous aviez un enfant qui ne va pas bien avec les autres, mais qui réussit bien sa scolarité, la réponse c'était généralement le HPI, la timidité ou autre chose, voire qu'il n'y avait pas de problème. En tout cas tant qu'il n'y avait ni TS, ni drogue... Mais de toute manière le diagnostic d'autisme Asperger ça n'existait pas dans les années 80 en France. Dans les années 90, ça commençait tout juste à être connu. Dans les années 2000 on a vu les premiers livres, et témoignages "grand public" en particulier celui de Joseph Schovanec. Lui-même n'a été diagnostiqué qu'à 22 ans ! (alors qu'il a eu un retard de langage important, et que son autisme n'est pas vraiment invisible...)