Avis aux parents : ne restez pas les bras croisés

[lucius]

Et franchement quand je vous lis ça me révolte un peu ...
J'ai l'impression que une fois de plus l'enfant n'est pas pris au sérieux.
Quelle tristesse ...

J'avais soupconné avant tout le monde un syndrome Asperger. Mais mon cas est complexe.
Même maintenant, le diagnostic reste difficile pour beaucoup de monde.
Cela vous révolte peut-être mais je n'arrive pas a prendre rev avec le centre qui m'a diagnostiqué car ils m'ont lâche dans la nature avec peu d'informations en dehors d'une demi-page d'instructions pas claires. Et c'était il y a moins de 10 ans.
On est au 21eme et on a un probleme de budget pour former les experts, proposer un accompagnement... Même la situation des TDAH edt complique a diagnostique car est-ce que ils ont un TDAH ou un TSA ou les deux.

[Lilas]

Et Vous vous le pensiez l'etre ?

Non pas du tout.

Ou alors elle etait incompetente.

Elle n'avait juste eu aucune formation sur le TSA, et je pense que ce n'est pas la seule.

[Soline34]

Si on va voir un médecin c’est qu’on ne sait pas forcément ce qu’à notre enfant. Comment se renseigner efficacement? Si je me base sur ce que je peux lire sur internet, je risque d’en déduire que mon RGO est lié à un cancer de la prostate par exemple;)
Aller voir son médecin pour lui faire part de ces doutes concernant un diagnostic précis qui n’a jamais été évoqué par personne, ce n’est pas donné à tout le monde et ça prend des années. Reprocherait-on à un malade de ne pas arriver à diagnostiquer sa maladie,qui plus est si les symptômes sont invisibles? Non me semble t il.

Pour l’avis d’un spécialiste: je ne sais pas si c’est une attitude de NT ou de bon sens. Si je suis néophyte en médecine, je vais davantage écouter les conseils d’un médecin que ceux de tonton Michel qui me dira que c’est la faute aux écrans

[PeJ]

Si on va voir un médecin c’est qu’on ne sait pas forcément ce qu’à notre enfant. Comment se renseigner efficacement? Si je me base sur ce que je peux lire sur internet, je risque d’en déduire que mon RGO est lié à un cancer de la prostate par exemple;)
Aller voir son médecin pour lui faire part de ces doutes concernant un diagnostic précis qui n’a jamais été évoqué par personne, ce n’est pas donné à tout le monde et ça prend des années. Reprocherait-on à un malade de ne pas arriver à diagnostiquer sa maladie,qui plus est si les symptômes sont invisibles? Non me semble t il.

Pour l’avis d’un spécialiste: je ne sais pas si c’est une attitude de NT ou de bon sens. Si je suis néophyte en médecine, je vais davantage écouter les conseils d’un médecin que ceux de tonton Michel qui me dira que c’est la faute aux écrans

Sauf que là il ne s'agit pas de médecine mais de comportement.
Un malade peut vous dire si il a de la fievre, si il tousse, si ila du mal a respirer ... où il a mal.
Là, si vous allez voir le docteur en disant : j'ai des doutes, je ne suis pas certain, il me semble ... le medecin va se baser que sur vos incertitudes.
Si vous lui rapporter des faits : il pourra mieux les interpreter.
Mais en tout cas, ce n'est pas au role du medecin d'analyser, pour le TSA, il faut jsute lui demander de faire le pretest CRA TSA.
Si il ne veut pas ou refuse, changez, consultez un psychiatre ou un neuro psy.

Mais c'est sur qu'un médecin, lui il est généraliste sur les pathologies, pas neurobiologie ou neuropsychologie n'est pas son domaine.
On ne peut pas demander à un buralsite de reparer le moteur d'une voiture. Là c'est la meme chose.
Le medecin soigne les maladies, le neuro psy ou psychologue detecte des troubles neuronaux ou comportementaux.

[Lilas]

Je n'ai jamais entendu parler de prétest CRA TSA avant ce jour.

[Soline34]

Moi non plus pour les pre tests, et la procédure pour faire les véritables tests a fait penser aux douze travaux d’astérix à mon enfant quand je lui ai listé les étapes.
Et je doute que beaucoup d’enfants TSA disent à leurs parents qu’ils sont sur le spectre.

Bref, encore une fois, pas de culpabilisation et beaucoup de bienveillance.

(Tiens un détail qui me revient, j’ai parlé maintes fois au généraliste et à la neuropediatre que A n’avait pas les mêmes sensations de froid et de chaud que la plupart des gens: ça n’a absolument pas fait tilt chez eux…et sur internet, on parlait de dégénérescence neurologique. Tests pratiques en ce sens et bien sûr négatifs)

[Carapa]

Cela vous révolte peut-être mais je n'arrive pas a prendre rev avec le centre qui m'a diagnostiqué car ils m'ont lâche dans la nature avec peu d'informations en dehors d'une demi-page d'instructions pas claires. Et c'était il y a moins de 10 ans.

Décidément, c'est une manie...

Pour l’avis d’un spécialiste: je ne sais pas si c’est une attitude de NT ou de bon sens. Si je suis néophyte en médecine, je vais davantage écouter les conseils d’un médecin que ceux de tonton Michel qui me dira que c’est la faute aux écrans

Je ne voudrais pas vous décevoir, mais sur les questions relatives à l'autisme, le niveau d'expertise de 99% des médecins (pour rester gentil) est exactement le même que celui de tonton Michel, c'est-à-dire aucun.

Il ay suffisamment de données sur internet et maintenant avec l'intelligence artificielle tu peux aussi te renseigner.

L'intelligence artificielle comme source d'informations sur l'autisme, j'ai bien peur que ce soit également du niveau de tonton Michel...

[PeJ]

Je n'ai jamais entendu parler de prétest CRA TSA avant ce jour.

Avant d entrer au cra, le ledecin, neuropsy, psychiatre fait passer une batterie de 3 questionnairres, ensuite il analyse et si le resultat te met sur ke soectre, tu es envoye au cra.

Pour l AI, elle conseille de consulter un psychiatre ou un psychologue, elle donne aussi les pistrs et indice de l autisle.
Donc le sujet de la non information ne tient pas.
Mauvaise volonte, peur c est tout ce qui gene.

[Soline34]

Ce n’est pas la procédure qui a été suivi par le CRA de mon lieu de résidence. Cela doit être différent d’un CRA à l’autre

[PeJ]

C est inscrit ici
https://www.autisme-france.fr/la-demarc ... e%20CRA%20(Centre%20de,informations%20sur%20la%20d%C3%A9marche%20diagnostique.

Paragraphe 1

[Soline34]

Certes mais la procédure diffère quand même d’un lieu à l’autre;) C’est pas parce que c’est écrit que cela se passe réellement comme ça.
Pour le CRA de mon secteur il a fallu: une lettre du médecin traitant, plusieurs mois d’attente pour avoir un rendez vous infirmier. Apres le rendez vous, le dossier a été étudié par le staff. 6 mois plus tard, premier rendez vous chez le pedopsy, suivi de deux autres à plusieurs mois d’intervalles. À la fin adressage à l’unité concernée avec plusieurs mois d’attente pour pouvoir faire passer les tests. Résultat des tests un ou deux mois plus tard.
Sans compter que pour avoir le premier rendez vous il a vraiment fallu plusieurs heures en continu pendant plusieurs jours avant d’avoir quelqu’un…(ils étaient débordés, ne répondaient plus au tel mais avaient oublié de mettre le répondeur…)
Bref début des démarches: novembre 2022; diagnostic 30 avril 2024. C’est effectivement « pas compliqué « 
Et encore pour mon enfant c’est allé « vite » car le wisc était déjà fait (HPI quand il avait 8 ans), les bilans ortho et psychomot généraux étaient déjà faits (multi dys vers 10/11 ans): donc en terme de tests ils sont allés à l’essentiel

Et lis le témoignage de Gwenivar sur les CMP(P): il est vraiment juste de parler de combat! Et ça cnest juste les derniers témoignages ici

[Hydrean]

Je pense que, de façon générale, les parents ne restent pas sans rien faire, mais qu’il existe de nombreux obstacles qui freinent la prise en charge, que ce soit en termes de compétences/connaissances humaines, de possibilités administratives, etc.
La seule volonté d’agir ne suffit pas.

[Flower]

J'avais presque 30 ans quand on m'a parlé d'autisme pour moi la première fois. C'était un collègue. Ma réaction ? "N'importe quoi !" J'ai fait amende honorable quelques années plus tard en lui disant que c'était en fait moi qui avais eu tort.

L'image générale de l'autisme dans la société reste marquée par des stéréotypes. Du coup, on va peut-être percuter rapidement dans les cas d'autisme assez sévères ou s'il y a un retard de langage important. Mais les autres ? Franchement c'est difficile même aujourd'hui... De plus ça peut dépendre énormément de l'environnement, un enfant qui a des enseignants et des camarades bienveillants paraîtra peut-être bien moins isolé. Personnellement, j'ai été harcelée à l'école primaire et il y avait un décalage évident, mais j'étais quand même régulièrement invitée aux fêtes d'anniversaire par exemple. Et j'étais dans une classe extra à partir de la 6ème où j'ai fini par être parfaitement intégrée malgré mes particularités. Bon, au lycée le garçon qui me plaisait ne s'intéressait pas à moi, mais c'était pareil pour ma copine, donc je n'étais pas la seule.

En fait c'était plus facile de trouver des amis quand j'étais enfant. J'ai beaucoup plus de mal à l'âge adulte parce qu'il ne suffit plus de dire, "tu veux venir à la maison pour jouer ?" Mais souvent je ne sais pas quoi proposer.

[PeJ]

Certes mais la procédure diffère quand même d’un lieu à l’autre;) C’est pas parce que c’est écrit que cela se passe réellement comme ça.
Pour le CRA de mon secteur il a fallu: une lettre du médecin traitant, plusieurs mois d’attente pour avoir un rendez vous infirmier. Apres le rendez vous, le dossier a été étudié par le staff. 6 mois plus tard, premier rendez vous chez le pedopsy, suivi de deux autres à plusieurs mois d’intervalles. À la fin adressage à l’unité concernée avec plusieurs mois d’attente pour pouvoir faire passer les tests. Résultat des tests un ou deux mois plus tard.
Sans compter que pour avoir le premier rendez vous il a vraiment fallu plusieurs heures en continu pendant plusieurs jours avant d’avoir quelqu’un…(ils étaient débordés, ne répondaient plus au tel mais avaient oublié de mettre le répondeur…)
Bref début des démarches: novembre 2022; diagnostic 30 avril 2024. C’est effectivement « pas compliqué « 
Et encore pour mon enfant c’est allé « vite » car le wisc était déjà fait (HPI quand il avait 8 ans), les bilans ortho et psychomot généraux étaient déjà faits (multi dys vers 10/11 ans): donc en terme de tests ils sont allés à l’essentiel

Et lis le témoignage de Gwenivar sur les CMP(P): il est vraiment juste de parler de combat! Et ça cnest juste les derniers témoignages ici

C'est pour ça que pour lui , le TSA ne l'impacte pas plus que ça (pour le moment), c’est important de bien faire le distingo entre :
TSA avec HP et TSA 100% sans HP.

Le TSA sans HP n'est pas capable de bien camoufler, de bien s'adapter et pour lui c'est precisemment le plus dur, l'enfer.
Le TSA avec HP a le HP qui vint l'aider pour un peu tout : plus ouvert, moins auto centré, moins impacté par les IS (enfin ça c'est ce que me disais ma psy)

J'avais presque 30 ans quand on m'a parlé d'autisme pour moi la première fois. C'était un collègue. Ma réaction ? "N'importe quoi !" J'ai fait amende honorable quelques années plus tard en lui disant que c'était en fait moi qui avais eu tort.

Moi quand on m'en a parlé, je ne me suis jamais dis cela.
Quand un collegue m'a proposé cela, je me suis dit, que il a certainement raison et je n'ai jamais vu l'autisme comme quelquechose de negatif ou de super prononcé.
Pour moi, en tout cas je n'ai jamais eu le stereotype de l'autiste

Je suis exactement dans le même cas que toi Flower. Limite harcelé plus jeune et là ... adule, les gens n'ont plus le temps

La seule volonté d’agir ne suffit pas.

Pour ce cas precis, si je pense qu'il y a toujours una utre chemion.
Si ça bloque au niveau du medecin, il faut chercher un autre, quitte à passer en privé

[GrisNoir]

Vous ne prenez pas assez de hauteur avec le sujet.

Il n'y a pas de diagnostic tant que tout va bien ou semble allez bien.
Ensuite, tu passes par le médecin qui lui va explorer les pistes : timidité, personnalité, maturité, etc...
Ensuite tu commences la partie psy et là tu à le choix : spasmophilie, troubles bipolaires, borderline, dépressif, TAG, fibromyalgie, traumas, allergies etc... en gros le TSA ne se voit pas, ce sont les comorbidités qui se voient et donc que les médecins identifient et traitent. Je vous épargne les hypocondriaques et les opportunistes.
Vient le moment des tests TSA, qui demeurent discutables. Tu te retrouves avec un score : t'as plus de 11 t'as gagné, t'as entre 9 et 11 ça se discute, tu as moins de 9, tout va bien. Alors que tu en as à 8, qui ont des comorbidités énormes et d'autres à 13 qui gèrent.
De toute façon même si le diag est posé, le psy t'explique que ça ne se soigne pas pour le moment et donc qu'il va falloir s'adapter. Le psy va soigner les comorbidités et pour le reste on est dans du handicap.