Et le couple alors...?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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bernard
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Message par bernard »

Je pensais à une grande journée, mais si on peut faire plusieurs grandes journées, une par région, pour optimiser les déplacements, je suis preneur. 2009 pourrait être une bonne année en effet.
En plus pour les aspies qui ont l'astronomie comme intérêt spécifique, 2009 sera l'année mondiale de l'astronomie: AMA2009. Cela n'arrive pas très souvent chaque siècle.
Restera la météo.
Hier on a fait une réunion annuelle de la famille entre Grenoble et Lyon. On était 35. C'est la première fois que j'y allais (pas besoin d'expliquer pourquoi). Et bien sur, on était au centre de l'alerte orange de Météo-France. Vous verrez les résultats de la météo d'hier au journal de 13h.
Bon, on a survécu. Mais les trombes d'eau en voiture, c'est plus qu'impressionnant. Je vous rassure, chez moi à Clermont-Fd, les cuves sont vides. Aucun orage n'est venu les remplir. C'est mal équilibré cette météo ! :lol:
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
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jakesbian
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Message par jakesbian »

je viens de remarquer le sujet et de le lire... je vous trouve bien pessimistes :? sur le couple...
... je pense qu'il est vital pour d'être un couple soudé, prêt à s'épauler...
... et il est également vital de s'imposer de se faire plaisir, question d'équilibre 8) ;
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
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Murielle
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Message par Murielle »

Ce n'est pas du pessimisme Jakesbian au niveau des couples....
C'est un constat , juste cela.... :?
Dans l'absolu, bien sûr , je pense que tout le monde souhaiterait qu'il y ait une harmonie et de l'entre-aide.! :lol:
Hélas les rapports humains ne sont pas si simples...
Mais je crois que pour la majeure partie d'entre nous, on travaille dur, car ce qui nous animent tous , c'est en priorité le bien-être de nos enfants.!!!! :D
A force, on améliore petit à petit les relations...mais il en faut du temps pour se "caler".! :wink: :roll:
bonne fin de dimanche.!
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Jonquille57
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Message par Jonquille57 »

Le fait de voir les choses différemment ne veut pas dire que dans un couple, les 2 parties ne sont pas soudées. La différence fait aussi la force d'un couple.....
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pierre
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Message par pierre »

Chris, je serais ravi de votre visite sur Grenoble. Je ne sais pas si Lila est toujours accroc aux manga mais si c'est le cas, il y a 2 magasins spécialisés en ville...
Je te comprend et rejoins sur ce que tu dis sur la différence, et je dois dire que ça me rassure de savoir que je ne suis pas le seul à penser ça.
J'ai beaucoup de mal avec les mots : maladie, handicap, handicapé qui sont selon moi totalement inapproprié et pourtant tellement employé de partout.
Je pense que d'avoir une ouverture d'esprit sur la différence permet à l'enfant d'être sans en avoir honte (car il n'y a pas de quoi), ce qui lui permet d'avancer sans être quelqu'un d'autre (quelqu'un qui ne sera jamais d'ailleurs) même si socialement son image est mal perçu. En même temps je pense que de ce fait, le tri doit être sélectif et que les personne que Lila a rencontré doivent être des gens bien qui accepte que l'on soit différent, c'est une qualité. Il vaut mieux être bien entouré par peu de personne que l'inverse...
Je pense que vous avez fait un bon choix d'otique et compte bien garder le même...

Jean : Pour info j'ai obtenu récemment le complément 4 alors... UN GRAND MERCI pour tes conseils ! ! ! ! ! !
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et expert en orthographe (mdr)...
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Mars
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Message par Mars »

On peut être ennuyé par les étiquettes, d'autant plus que certains sont "limite" et que d'autres cumulent les facteurs handicapants. Même chose, lors de la recherche d'emploi : Faut-il annoncer tout de suite la couleur ?
Je suis pour car j'ai constaté le manque de tolérance des uns et des autres en l'absence de diagnostic.

On a tous un handicap dans plusieurs domaines, certains sont juste plus faciles à avouer.
Sans militer pour l'affichage du handicap, je plaide encore une fois pour la sincérité. J'espère surtout, qu'à court terme suite à une information largement et correctement diffusée, on pourra dire "je suis autiste" comme on n'hésite pas à dire "j'ai de l'asthme".

Tous handicapés de quelque part, tous tolérants (c'est vrai, tu l'as dit, il y a quelque temps : on devient plus tolérant quand on a soi-même un enfant handicapé). Une place au soleil pour tous.
Bon, là j'enfourche mon cheval de bataille, ça suffit pour ce soir.
Modifié en dernier par Mars le lundi 18 mai 2009 à 21:58, modifié 1 fois.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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maho
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Message par maho »

c'est un grand cheval Chris!! :lol:

on divague un peu du sujet, mais je pense qu'on rencontrera bientot la Responsable de l'ESAT ou est Loic.
Quand il a eté integré dans le CAJ, j'ai souhaité expliqué son Syndrome et surtout ses difficultés les plus flagrants dans ce Syndrome, mais la Directrice m'a stoppé net, en disant que tous les jeunes sont traités de meme facon, sans se soucier de chaque "etiquette".

Je trouvais a l'epoque (et toujours maintenant) que ca devrait les interesser et aider la progression de chacun de prendre en compte les difficultés (surtout en comportement) individuelle.

Donc je me pose la meme question avec la Responsable de l'ESAT, je pense deja qu'elle sera plus interessé.

Aujourd'hui j'ai eu une idée (c'est venue a cause d'un RDV avec la Psy demain a Creteil, qui a fait partie de l'equipe qui a diagnostiquer Loic, et qui nous voit tous les 1 ou 2 mois, pour suivre ou nous aider ou discuter avec Loic)
Si l'equipe qui ont posé le diagnostique pourrait faire une synthese (comprehensible :lol: ) des difficultés particulieres de chacun avec des propositions de comment palier a certains comportements.

Oui je sais, c'est un travail enorme, mais si, a la suite, quand l'enfant a des difficultés a l'ecole ou au travail (ou meme a la maison) il y a eventuellement un numero de telephone ou une personne qui pourrais se deplacer pour essayer de regler ou expliquer ces difficultés au responsable, ca evitera beaucoup de mecomprehension.

L'argent economisé (moins de sejours en HP, moins de medication, moins de RDV couteux avec des spécialistes, moins d'adultes isolé chez leurs parents (ou en foyer) moins d'enfants en ecole spécialisé) pourrait servir a former des gens pour venir sur le terrain quand c'est necessaire.

Toi tu es sur ton cheval Chris, moi je suis en utopie :lol:
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Jean
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cheval

Message par Jean »

maho a écrit :Toi tu es sur ton cheval Chris, moi je suis en utopie :lol:
Ben en fait, ce que tu décris, c'est un SAMSAH ou un SAMETH.
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maho
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Message par maho »

:shock: J'en ai jamais entendue parler Jean!!!

Mon CHL fait une demande de SAVS, pour Loic, (il faut toujours TOUT demandé, mendier!!!) mais ca sera plus generale (et prendra des mois bien sur!!Faut pas trop les bousculer aprés les vacances!)

Je sais que certains assoc (Asperansa je crois :lol: mais aussi GEIST) ont ce genre de service, mais je crois que c'est necessaire d'avoir des bonnes notions du Syndrome concerné.

Merci pour l'info, je me renseignerai en rentrant ce soir.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Murielle
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Message par Murielle »

Etiquette, ou pas.... :? :roll:
Je pense qu'on s'est tous posé la question.Mon avis est que lorsque l'étiquette est posée , la compassion et l'indugence semblent bien plus présentes que sans....
En revanche, et je me fais l'avocat du diable, j'ai aussi noté qu'un enfant NT qui va "donner un coup de pied" à un camarade qui l'aura ennuyé sera catalogué "d'enfant turbulent", mais si c'est celui qui a l'étiquette d'autiste ....On va dire qu'un autiste EST violent.!
Bref, ce n'est pas un choix facile, mais je pense que le fait de connaitre les difficultés permet une meilleure prise en charge.Idem pour l'ESAT, il me semble que ce serait plus simple en effet...
Murielle,
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Lila
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Message par Lila »

maho a écrit : Quand il a eté integré dans le CAJ, j'ai souhaité expliqué son Syndrome et surtout ses difficultés les plus flagrants dans ce Syndrome, mais la Directrice m'a stoppé net, en disant que tous les jeunes sont traités de meme facon, sans se soucier de chaque "etiquette".
Quand j'ai lu ça, j'ai un peu halluciné :shock: . Au-delà de l'"étiquette", tu souhaitais surtout expliquer ce qui lui arrivait à lui, ce que tu avais observé chez lui, ses difficultés, non ?
Et Jean de résumer la situation : "Qu'ils soient aveugles ou sourds, on les emmènent au cinéma pareil." :lol:
Bonnes excuses pour échapper à Hadopi : http://www.pcinpact.com/actu/news/58194 ... itime-.htm
"Promis, je laisserai plus mon chat télécharger son mon ordi ... sale bête va !"
Accessoirement, Aspie née en 1983.
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maho
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Message par maho »

Lila, je n'etais pas trés claire peut etre, je souhaitais expliquer a la Responsable et la psychologue et son referant, non pas aux autres jeunes.

Et oui ses propres difficultés ou des problemes qui peuvent venir avec certains comportements (je crois que je m'explique mal encore :oops: )

Je pense toujours au traits (stereotypes, spectres) de ce syndrome, et bien d'autres aussi, sur une echelle de 1 a 10. Et chacun a des traits proche de zero et d'autres qui frolent le 10. Mais jamais les memes, et il ya toujours possibilité de fluctuation.

Quand on lit les traits possibles, un parent se dit, "mon enfant ne fait pas ca, ou trés peu, et ca ne lui gene pas dans sa vie" ou "ca c'est tout a fait mon enfant, comment je peut l'aider a mieux vivre".

Certains "incomprehensions" ou incapacité de gerer des emotions peuvent sortir de differents facons (Loic s'enerve, Florent devient agressive envers ses parents, d'autres peuvent detruire les objets, d'autres se faire mal) en general les parents apprennent a calmer ou a gerer ces comportements.

Souvent c'est aussi les parents qui remarque des changements sur cette echelle, et s'adaptent a ce changement.

Quand Loic etait a l'ecole primaire il avait des otites a repetition du a ses malformations, j'en ai parlé a sa maitresse en debut d'année, et je mettais un mot dans son cahier, et elle faisait attention qu'il soit bien placé devant, et attirait son attention si il n'entendait pas. Loic ne se rendait pas compte que son audition baisser (meme maintenant)

Je pense que meme adulte on peut faire la meme chose.

Au CAJ, ils ont decelé qu'il fallait valoriser Loic pour qu'il reprends confiance en lui meme, trés bien! Donc il a eté souvent cité en example, dans les cours de remise a niveau, il repondait toujours et correctement, en Espaces Vertes, il savait utiliser les machines, et meme conduire le camion. Il y a beaucoup d'examples, mais je ne les citerais pas tous :lol:

En remise a niveau, d'un coup, il y avait que Loic qui repondait, donc on lui a dit de ne plus repondre, on lui a donné autre chose a faire, il s'est senti exclus, et ne comprenait pas.
En esapces vertes, il s'est trouvé a mi chemin entre les autres jeunes et le moniteur, une place apprecié par les moniteurs au debut, et qui donnait une importance a Loic.

Rapidement, les jeunes l'ont tourné le dos, en disant qu'il etait avec les "monos" et les responsables lui ont dit de reprendre sa place parmis les jeunes. Les derniers mois ont eté trés confuse pour Loic, il ne savait pas sa place, et surtout ne le trouvait pas.

Quand on arrive dans ce genre de centre on parle sans cesse "Projet de Vie Individuelle" mais a la suite c'est collective.
On parle egalement "autonomie", Loic a trouvait une autonomie dans les transports grace a nous. (et 10 appels au portable chaque jour :lol: )

On dit souvent qu'il faut sensibiliser les autres, mais je pense que surtout et avant tout il faut sensibiliser les personnes qui les entoure chaque jour, soit a l'ecole, soit au travail.

Bon, assez blateré pour aujourd'hui!! :lol:
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Topaze
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Message par Topaze »

Concernant le couple, je suis peut-être mal placée pour dire ça mais de ce que j'en perçoit en général, j'ai le sentiment que lorsque les deux parents s'investissent pour leur enfant (notamment dans ce cadre), ils partagent ce combat et y passent du temps ensembles. De plus une épaule peut permettre à l'autre de se reposer et vice versa.

J'ai l'impression alors que ça roule mieux que quand l'un s'y investi à 200% et que l'autre rentre dans sa caverne, non? Celui qui ira dans sa caverne se sentira mis à part (même si ça peut être volontaire éventuellement de sa part) et culpabilisera ou se sentira rejeté, mis de côté. Quand à celui qui s'investira à 200%, il s'appropriera la chose tout en reprochant (parfois silencieusement) à l'autre de ne pas partager cette partie si importante de sa vie, et sensément de leur vie puisqu'il s'agit de leur enfant à eux deux.

Je dirais que la clé pourrait être le partage et également surtout se donner les moyens de s'offrir du temps pour soi. Quels que soient les troubles de l'enfant, on se bat tellement pourquoi ne pas se battre pour trouver une solution pour se faire un resto, une nuit d'hôtel par exemple en amoureux?

Ne vous oubliez pas!

------------------------

Concernant l'idée de pique-nique, j'en ai organisés il y a 5/6 ans concernant le TDAH (Trouble du Déficit d'Attention avec Hyperactivité) en centre Bretagne histoire de regrouper différentes familles d'un forum où nous communiquions beaucoup (puis en fin de compte ça s'est étendu + loin que ce forum).
Ce fut une réussite sans qu'il y ait foule (de 22 à 31 personnes) et un bonheur de voir nos enfants s'amuser et échanger sans préjugés (connaissant ce que les purs "hyperactifs" subissent). Des amitiés sont nées et persistent encore et les parents se sont enrichis en partageant infos, expériences le tout dans un parc au soleil...

C'est une belle expérience et c'est très simple à organiser.


---------------------------

Pour le fait de nourrir les différences ou tenter de rendre nos enfants comme tout le monde.. non nous ne les rendrons pas comme tout le monde, et ce serait y perdre. Je pense qu'il faut surtout les guider et les aider à tenter de comprendre ces foutus NT (lol!), s'adapter aux codes sociaux en vigueur, leur enseigner au possible l'empathie, l'implicite, les aider dans leurs difficultés, les aider à traverser la vie... Je ne parle pas de cultiver absolument cette différence mais de s'accepter tel que l'on est, s'affirmer, s'adapter et s'épanouir au possible

Quand à l'acceptation des autres de la différence, c'est un long débat car au fond qu'est-ce que la normalité? De la discrimination on en trouve dans tous les domaines... Quand à ceux qui sont ouverts, et bien ils y gagneront car c'est aussi l'école de la tolérance. J'avais écris un texte là-dessus en m'appuyant sur quelques propos d'Albert Jacquard entre autre.


"Voila la spécifité humaine... Une aventure humaine, c’est avant tout l’aventure des rencontres...

Le rapport à l’autre est nécessaire non pas seulement pour être heureux, mais bien plus fondamentalement pour être CONSCIENT. L’autre est différent. Il ne s’agit pas de nier cette différence, ou de prétendre l’oublier, mais d’en tirer parti.

Car la vie se nourrit de différences. L’uniformité mène à la sècheresse...

La diversité devrait être vue comme une richesse! C’est un principe fondamental de l’être qui fait évoluer.



Malheureusement la différence à tord est souvent considéré comme une sorte d’indice de valeur. Et les minorités sont souvent lésées.

Depuis la nuit des temps... de part notre culture, notre éducation, les stéréotypes mis en place, l’altérité nous déstabilise...
Nous sommes sans cesse confrontés à l’AUTRE dans notre société, l’étranger, l’handicapé et même l’autre genre... La majorité des personnes sont à un moment donné plus ou moins perturbées par la différence. L’erreur est de s’enfermer dans le refus de cette différence qui traduit une peur profonde, une insécurité, une identité finalement peu sûre d’elle-même...

Ma peur de la différence est d’abord MA peur et elle m’invite à faire un retour sur moi. Qu’est-ce que je crains autant pour ne pas accepter l’autre dans sa différence??...

Face à la différence, une personne se voit face à sa propre nature; "lui et elle sont différent de moi parce que je suis comme ceci...". C’est donc prendre conscience de sa personnalité qui est composée de vécu.
Le vécu différent de chaque individu formant un groupe DONNE UNE DIVERSITE QUI EST RICHE et qui fait ELARGIR LES VISIONS que nous avons de ce qui nous entoure.



Il est dommage que tant de personnes soient inconscientes des richesses qui les entourent et s’enferment dans leur propre bêtise. Il est dommage que cette mentalité entraîne tant de souffrances, de rejet, d’incompréhension, de DISCRIMINATION.



Par nos différences nous découvrons, nous apprenons, nous construisons, nous partageons. La personne handicapée n’est pas faible comme on pourrait le croire (par exemple), nous avons tous nos forces et nos faiblesses et elles sont différentes. Mais nous avons tous à apprendre les uns des autres et c’est une mine inépuisable. Je pense plus particulièrement à l’autisme. Nous collons des stéréotypes, une étiquette sur un genre d’individus, sans creuser davantage. L’autiste n’est pas Rain Man (comme les médias veulent souvent le faire paraître...), là aussi nous retrouvons une grande diversité, une grande richesse et nous apprenons face à cette différente façon de penser. Einstein, Bill Gates avaient des troubles autistiques. Auraient-ils eu ce génie sans cette différente façon de fonctionner? Quand je dis ça je pense + particulièrement aux propos de Temple Grandin qui avait souligné le fait qu'en enlevant les points faibles liés à cette différence on enlevait aussi les points forts.
Je pense à l’autisme mais on retrouve partout et dans tous les domaines ces étiquettes dénuées de bon sens et d’ouverture d’esprit. Que l’on soit petit, grand, jaune, rouge, de telle culture ou avec un style particulier...


On retrouve cela dans toutes les formes possibles et imaginables de discrimination.



Apprenons à nous connaître, nous ne sommes pas obligés de nous aimer mais soyons au moins conscients et intelligents. Stoppons les clichés et les idées préconçues, apprenons les uns des autres, soyons curieux et ouverts.

L’intolérance est l’auto-défense du faible, de l’immature ou de l’imbécile...

Mais... la tolérance est quand à elle une concession accordée par le "puissant" sûr de lui. Hé oui!! Le mot clef n’est donc pas TOLERANCE...

Alors... Quelques pas sont nécessaires qui aboutissent à l’AMOUR DES DIFFERENCES"."
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jakesbian
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Message par jakesbian »

je ferai beaucoup plus court...

... c'est exactement la vision que je partage...

... ouverture d'esprit, partage, tolérance... faire au mieux avec ce qu'on a... les parents ont connu, ados ou jeunes adultes, 39-45... et ils ont quand même construit leur vie.
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pierre
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Message par pierre »

Je suis bien d'accord également...
Je pense que la différence fait peur sauf quand elle est reconnu bénéfique ou ingénieuse par une généralités.
Le mouton qui sort du lot sera montré du doigt par celui qui n'aura pas le courage de le faire de peur du loup...
Il est vrai que le mot tolérance est complètement inadapté car le fait de tolérer signifie que l'on juge la personne comme inférieur. Peut être que le mot "acceptation" de la différence conviendrait mieux ?
Parfois j'ai vraiment l'impression que nous sommes dans une période charnière où les termes TED, autisme... ne sont pas encore bien défini de toute part... Ce qui me fait peur c'est qu'une fois cette période révolue, on laisse toutes ces personnes (non NT) dans le registre "malade, handicapée" ce qui pour moi n'a rien à voir avec "différent, qui a une autre vision du monde". Un enfant TED qui va voir une orthophoniste par exemple va être qualifié de sous développé avec un retard mental alors qu'un autre enfant ne sera d'abord pas qualifié de quoique ce soit mais on dira juste qu'il a besoin d'un petit coup de main pour rattraper le niveau. Alors un diagnostique n'est il finalement pas un peu dangereux ? Le fait d'être fiché par la CAf, MDPH ou autre organisme n'enferme , ne condamne t'il pas l'enfant qui est en devenir ?
Personnellement, je n'aissaie pas de rendre mon enfant comme tout le monde, elle n'est pas tout le monde et ne rentre pas dans forcement dans ce que les gens appel "normes" mais elle n'est pas dépourvu de sa qualité d'enfant pour autant.
Les guider à comprendre les N.T ? Ouai mais l'inverse ne serait il pas plus intéressant, si les N.T sont si fort, c'est peut être à eux d'essayer de les comprendre !
La discrimination il y en a effectivement dans tous les domaines, la seule différence c'est qu'elle est reconnu et la loi les défend. Ce qui n'est franchement pas toujours le cas lorsqu'un enfant est par exemple déscolarisé !
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