Difficultés MDPH

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Eymilie
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Difficultés MDPH

Message par Eymilie »

Bonjour,
Je voudrais parler du dossier MDPH qui me fait pleurer...
J'ai été diagnostiquée au CRA en décembre, et j'ai reçu des informations sur des aides que je ne connaissais pas.
J'ai enchaîné des petits emplois sur le court terme il y a longtemps, mais je fatigue de plus en plus vite et fort :| J'ai 32 ans, un master, je ne travaille pas et je suis complètement dépendante financièrement et aussi pour le transport.
Je ne pensais pas avoir un TSA mais j'ai toujours vécu avec les "symptômes" sans le savoir.
Le 8 mars prochain, j'ai un rdv multidisciplinaire pour confirmer le diagnostic de SEDh (hyperlaxité familiale, douleurs chroniques, fatigabilité, etc. Je coche toutes les cases). TSA+SED n'est pas si rare.
Ma psychiatre a déjà rempli le dossier MDPH entre 2 rdv, elle l'a relu et me l'a rendu, je n'ai pas pu m'exprimer :? Elle n'était pas partante pour ce dossier car elle ne croyait pas le diagnostic (c'est un autre psychiatre qui m'avait dirigé vers le CRA avant que je déménage).
Elle a oublié de remplir des cases ("comptes-rendus joints" par exemple, sachant que je vais en rajouter beaucoup vu mes examens), elle a écrit des trucs dessus que je ne suis pas d'accord : alcoolisme par exemple, elle a aussi ajouté "extrasystoles et hyperprolactinemie" dans les autres pathologies éventuelles alors que je ne vois pas ce que ça fait là. Le plus difficile pour moi, c'est qu'elle a écrit "trouble anxio-depressif" dans Pathologie motivant la demande, et "TSA, SED, hyperprolactinemie et extrasystoles" dans autres pathologies éventuelles.
Je n'ai aucune aide sociale, aucun revenu, je vis exclusivement des aides de mon conjoint et de mes parents, et ce dossier compte donc énormément pour moi :cry:
Ma généraliste qui me suit depuis moins d'un an n'est pas non plus très courtoise (je regrette vraiment d'avoir déménagé), elle croyait que j'avais falsifié le document du CRA pour faire croire que j'ai un TSA...
J'aurais aimé avoir des avis si possible, des conseils...
Merci
Modifié en dernier par Eymilie le dimanche 26 janvier 2025 à 11:01, modifié 1 fois.
Diagnostiquée TSA en décembre 2024 au CRA de Charles Perrens (bientôt SED officiellement le 8 mars 2025 :!: )
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Tugdual
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Re: Difficultés MDPH

Message par Tugdual »

Bonsoir Eymilie,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton
statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser le statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent, conjoint, proche, non concerné(e)...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
D'avance merci...

Penser aussi à une petite présentation dans la section idoine...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
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Curiouser
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Re: Difficultés MDPH

Message par Curiouser »

Bienvenue ici, Eymilie.

C'est désolant de lire qu'il y a, hélas, encore et toujours des soignants qui ne sont pas à l'écoute de leurs patients...
Peux-tu éventuellement te rapprocher de l'équipe du CRA qui t'a diagnostiquée ? L'un d'eux (psychiatre, ou psychologue) pourrait peut-être t'aider à re-remplir ton dossier, ou tout du moins voir avec toi si le dossier tel qu'il a été rempli par ta généraliste aurait un impact négatif ou non sur ta demande.

En tout cas, pour ma part, et de mon point de vue de non-spécialiste, je ne pense pas que la mention de l'hyperprolactinemie et des extrasystoles puisse nuire à ton dossier (cela fait "des choses en plus" qui viennent appuyer ton dossier, en somme), mais il est vrai que le point le plus délicat est de voir si le "trouble anxio-dépressif" mis au premier plan peut impacter les décisions de la MDPH.
Est-ce que ce trouble anxio-dépressif a également été diagnostiqué au CRA, en tant que comorbidité ?
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

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Monstera
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Re: Difficultés MDPH

Message par Monstera »

Bonjour et bienvenue sur ce forum,

Je suis désolé de lire tout ça. Ca me fait penser à une discussion que nous venons d'avoir ici avec ClaydFr. Comme toi, son certificat médical a été "mal" rempli. J'en profite pour redonner mon avis sur ce sujet : ce document est trop important pour qu'on donne à la MDPH quelque chose qui ne nous convient pas, dans lequel on ne se reconnaît pas. Donc que ça soit en retournant voir ta psychiatre ou en faisant remplir un nouveau certificat par un.e autre praticien.ne, fais en sorte que ce document te convienne.

D'après ce que tu dis, ton certificat semble néanmoins assez béton, vu tout ce qu'il y a dedans. Mais c'est à toi de juger si tu te reconnais dans ce qui a été écrit.

Je rejoins Curiouser : en ce qui me concerne, c'est le psychiatre du CRA qui m'a diagnostiqué qui a rempli ce certificat. Je pense que c'est le rôle du CRA de le faire, au moins pour la première demande (pas pour les renouvellements vu que les CRA ne font pas de suivi).

En tout cas, ton message laisse l'impression que les professionnelles qui te suivent ne sont pas satisfaisantes. Une généraliste et une psychiatre qui ne croient pas en un diagnostic posé par un CRA... :shock: C'est une forme de maltraitance que de forcer une personne à démontrer, à justifier un handicap invisible. Je ne peux que te conseiller de changer de praticiennes, ces gens-là semblent te faire du mal.
Diagnostiqué TSA en 2019 (+ HPI en 2018).
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Flower
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Re: Difficultés MDPH

Message par Flower »

Bienvenue !

Le fait de mentionner des pathologies physiques dans "autres pathologies" ne me paraît pas poser de problème. Même si c'est le TSA qui motive ta demande, avoir des soucis de santé en plus joue sur tes capacités, par exemple à occuper un emploi.
Je suis en revanche totalement hallucinée par ce qu'a dit ta généraliste ! Être sceptique sur un diagnostic, c'est une chose (même si ce n'est pas très professionnel de douter d'un confrère spécialiste), mais t'accuser de l'avoir falsifié ?! Pour moi, cette généraliste devrait faire l'objet d'un signalement à l'ordre des médecins, parce que c'est très grave comme accusation !
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
Eymilie
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Re: Difficultés MDPH

Message par Eymilie »

Tugdual a écrit : samedi 25 janvier 2025 à 19:50 Bonsoir Eymilie,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton
statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser le statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent, conjoint, proche, non concerné(e)...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
D'avance merci...

Penser aussi à une petite présentation dans la section idoine...

Oui désolée !
Diagnostiquée TSA en décembre 2024 au CRA de Charles Perrens (bientôt SED officiellement le 8 mars 2025 :!: )
Eymilie
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Re: Difficultés MDPH

Message par Eymilie »

Curiouser a écrit : samedi 25 janvier 2025 à 20:33 Bienvenue ici, Eymilie.

C'est désolant de lire qu'il y a, hélas, encore et toujours des soignants qui ne sont pas à l'écoute de leurs patients...
Peux-tu éventuellement te rapprocher de l'équipe du CRA qui t'a diagnostiquée ? L'un d'eux (psychiatre, ou psychologue) pourrait peut-être t'aider à re-remplir ton dossier, ou tout du moins voir avec toi si le dossier tel qu'il a été rempli par ta généraliste aurait un impact négatif ou non sur ta demande.

En tout cas, pour ma part, et de mon point de vue de non-spécialiste, je ne pense pas que la mention de l'hyperprolactinemie et des extrasystoles puisse nuire à ton dossier (cela fait "des choses en plus" qui viennent appuyer ton dossier, en somme), mais il est vrai que le point le plus délicat est de voir si le "trouble anxio-dépressif" mis au premier plan peut impacter les décisions de la MDPH.
Est-ce que ce trouble anxio-dépressif a également été diagnostiqué au CRA, en tant que comorbidité ?
Merci ! J'apprends encore à utiliser le forum, désolée si je fais des bêtises pour répondre à des messages :roll:
J'ai un rdv avec la psychologue du CRA début février, je lui en parlerai c'est certain. Dans mon diagnostic, ils mentionnent un trouble d'agoraphobie sévère, d'anxiété sur la santé et de dysthymie.
J'attendrai en mars avant de redemander à un médecin de remplir le certificat. Le 8 mars j'ai un rdv pluridisciplinaire pour le diagnostic de SED. Peut-être que ça appuiera un peu plus le dossier...
Tout ça m'épuise énormément.
Diagnostiquée TSA en décembre 2024 au CRA de Charles Perrens (bientôt SED officiellement le 8 mars 2025 :!: )
Eymilie
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Re: Difficultés MDPH

Message par Eymilie »

Monstera a écrit : samedi 25 janvier 2025 à 21:53 Bonjour et bienvenue sur ce forum,

Je suis désolé de lire tout ça. Ca me fait penser à une discussion que nous venons d'avoir ici avec ClaydFr. Comme toi, son certificat médical a été "mal" rempli. J'en profite pour redonner mon avis sur ce sujet : ce document est trop important pour qu'on donne à la MDPH quelque chose qui ne nous convient pas, dans lequel on ne se reconnaît pas. Donc que ça soit en retournant voir ta psychiatre ou en faisant remplir un nouveau certificat par un.e autre praticien.ne, fais en sorte que ce document te convienne.

D'après ce que tu dis, ton certificat semble néanmoins assez béton, vu tout ce qu'il y a dedans. Mais c'est à toi de juger si tu te reconnais dans ce qui a été écrit.

Je rejoins Curiouser : en ce qui me concerne, c'est le psychiatre du CRA qui m'a diagnostiqué qui a rempli ce certificat. Je pense que c'est le rôle du CRA de le faire, au moins pour la première demande (pas pour les renouvellements vu que les CRA ne font pas de suivi).

En tout cas, ton message laisse l'impression que les professionnelles qui te suivent ne sont pas satisfaisantes. Une généraliste et une psychiatre qui ne croient pas en un diagnostic posé par un CRA... :shock: C'est une forme de maltraitance que de forcer une personne à démontrer, à justifier un handicap invisible. Je ne peux que te conseiller de changer de praticiennes, ces gens-là semblent te faire du mal.
Merci !

Oui j'ai vraiment la sensation que ce dossier doit me correspondre. Un peu comme le compte-rendu du CRA qui m'a d'ailleurs fait bizarre de le lire tellement c'était moi... J'aimerais trop que ce soit la psychiatre du CRA qui remplisse ce certificat, en plus elle était tellement gentille et précautionneuse.

Je n'oserai pas en parler à ma psychiatre. Elle semblait déjà me faire une faveur, une fleur, en me remplissant ce certificat. Ce n'est pas la première fois que je n'ose pas lui parler :
Il y a un an elle a essayé des antidépresseurs sur moi, 3 molécules, 1 à la fois, qui ne me correspondaient pas. J'avais précisé que ça n'avait pas fonctionné sur moi déjà en 2020. Bref. Elle m'avait dit que si je n'avais pas le diagnostic TSA, elle n'allait pas m'aider à remplir un dossier MDPH si je ne prends pas de traitement. Pourtant j'ai déjà pleuré devant elle à cause de mon anxio-depression et de mes idées noires.
Aujourd'hui je ne prends plus d'antidépresseur, mais je suis devenue dépendante de mon anxiolytique. Et elle croit que je prends toujours l'antidépresseur.
Diagnostiquée TSA en décembre 2024 au CRA de Charles Perrens (bientôt SED officiellement le 8 mars 2025 :!: )
margotton91
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Re: Difficultés MDPH

Message par margotton91 »

Bonjour Eymilie,

Comme écrit précédemment par Monstera, je vous incite fortement à changer au minimum de psychiatre car si elle vous fait "peur", si vous la craignez au point d'avoir des difficultés à lui parler, cela n'augure rien de bon pour votre suivi. En tant qu'autiste, il est indispensable d'avoir pleinement confiance dans son praticien, que l'alliance thérapeutique soit de bonne qualité.
Eymilie a écrit : dimanche 26 janvier 2025 à 12:22 Je n'oserai pas en parler à ma psychiatre. Elle semblait déjà me faire une faveur, une fleur, en me remplissant ce certificat. Ce n'est pas la première fois que je n'ose pas lui parler
Concernant le syndrome anxio-dépressif, il s'agit d'une comorbidité de l'autisme qui, à elle seule, peut déjà justifier une demande d'AAH vu que cela impacte fortement votre vie quotidienne.
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