De l'utilité de parler autisme à ses parents et ses enfants

[mrsullivan]

Quoi de mieux que cet ouvrage pour expliquer l'autisme à des non-autistes ?

Cela me semble un peu overkill pour en parler à ses enfants. Je vois mal des ados attaquer ce genre de bouquin. D'autant plus que, l'autisme étant héréditaire, il est loin d'être improbable qu'ils ne soient pas non-autiste...
Je ne me risquerais à leur proposer ce bouquin. Peut-être pour les frères et soeurs et les parents.

[Eyvor]

Je pense que c'est propre à chaque famille, son vécu et l'ouverture d'esprit de chacun.

Pour ma mère, l'annonce a été bénéfique. Après d'avoir digéré le premier choc, elle s'est renseignée (merci à son ouverture d'esprit) et elle a enfin eu l'explication de nombreuses situations de mon enfance donc elle était tenue "responsable" - oui, ma mère était une de "mères frigidaires" responsable de mes crises de colère, caprices, mutisme et j'en passe... (merci Freud & co ). Non, elle ne m'a pas mal élevée, elle a pu enfin déculpabiliser et cela l'a apaisé.

Mon fils a toujours vécu à côté du handicap lourd de son frère et par conséquent dans le monde de différence, d'où son ouverture d'esprit. J'ai toujours insisté sur le fait qu'il ne fallait pas faire des jugements hâtives basés sur des apparences, que les clichés pouvaient faire beaucoup de mal (il en avait fait l'expérience...). Donc il a pris mon diagnostic (tardif) comme un fait, cela ne l'a pas choqué et la vie continue - j'étais là pour lui avant et je suis là pour lui maintenant aussi.

[rekkan]

J'ai acheté la Différence Invisible pour ma belle-mère. En revanche, Comprendre l'autisme pour les nuls est devenu introuvable, dans l'attente d'une réédition en mars 2024.

[Christinette91]

Je suis aussi intéressée par la réponse : en tant que parent autiste, comment en parler à ses enfants et leur expliquer ce qu'on vit ?

Ici quand j'ai reçu mon diagnostic mes enfants avaient 3 et 5 ans, j'ai attendu quelques années pour aborder le sujet.
C'est passé par des choses du quotidien : maman pourquoi tu prends un médicament ? Pourquoi tu prends toujours des douches brûlantes tu vas te faire mal ! Pourquoi tu marches sur la pointe des pieds ?
J'ai pu expliquer que maman avait un fonctionnement un peu spéciale et que des fois elle faisait différemment des autres.
Et on a posé un mot la dessus.
Ma fille de 8 ans à l'époque à d'autant mieux compris qu'il y avait dans son école un enfant TDAH qui était beaucoup rejeté. J'ai pu lui expliquer que lui aussi son cerveau fonctionnait différemment et que ce n'était pas sa faute, qu'il fallait l'aider.
Aujourd'hui ma seconde fille est diagnostiqué TSA et son aînée voit bien ses caractéristiques. Plus besoin d'en parler beaucoup.
Après moi par ex quand c'est trop bruyant je leur dis, quand j'ai besoin de calme ou que je suis fatiguée je leur dit. Je me dis elles peuvent ne pas le deviner. Je suis claire avec elles, du coup il n'y a pas de malentendu dans nos rapports. Ça me paraît plus sain.

[mrsullivan]

Merci pour ton témoignage. Le coup de la douche brûlante m'a bien parlé Et du bruit aussi.
Malgré qu'ils savent pour mon autisme, mes enfants ne réalisent pas toujours que, si je ne supporte pas souvent leur bruit, leurs disputes et bagarres "pour rire", ce n'est pas uniquement parce que je suis un père chiant. C'est aussi parce que j'ai une sensibilité particulière.
Je crois que, comme ils ont grandis 17 ans (pour l'ainé) sans connaître cette spécificité (et moi non plus), cela reste abstrait pour eux et pas vraiment "réel".
Je viens de recevoir une reconnaissance d'handicap officielle du ministère de la santé, cela va peut-être changer leur vision...

[Jiheu]

[Christinette91]

Merci pour ton témoignage. Le coup de la douche brûlante m'a bien parlé Et du bruit aussi.
Malgré qu'ils savent pour mon autisme, mes enfants ne réalisent pas toujours que, si je ne supporte pas souvent leur bruit, leurs disputes et bagarres "pour rire", ce n'est pas uniquement parce que je suis un père chiant. C'est aussi parce que j'ai une sensibilité particulière.
Je crois que, comme ils ont grandis 17 ans (pour l'ainé) sans connaître cette spécificité (et moi non plus), cela reste abstrait pour eux et pas vraiment "réel".
Je viens de recevoir une reconnaissance d'handicap officielle du ministère de la santé, cela va peut-être changer leur vision...

Bonjour,

Vos enfants ont grandi sans connaître ce que c'est mais mieux vaut tard que jamais, ils peuvent apprendre, vous pouvez leur apprendre. Après ils ont pu percevoir des choses qui leur ont frappé l'oeil qu'ils ne voient que chez vous.
Je crois que mon père est également sur le spectre. Il sait pour moi, je n'ai pas de secret pour mes parents et on était en conflit, ça se passe curieusement beaucoup mieux aujourd'hui entre nous bien qu'il n'accepte pas et qu'on n'en parle jamais. J'aurais aimé avoir son point de vue mais il ne voit que mes capacités, pas mes difficultés. Et quant à évoquer sa propre situation avec lui je m'en garderai bien car je ressens chez lui un tel rejet de cette idée que je pense que ça pourrait mettre en péril notre relation, et pourtant tous mes proches pensent comme moi. C'est un très gros chamboulement un diagnostic de TSA ça demande du temps pour être accepté et il faut être prêt, il ne l'est pas. C'est comme ça. Pour ma fille il a du mal avec cette idée également. Je ne sais pas s'il s'est renseigné de son côté je ne pense pas.
Il ne faut pas forcer. Une relation est plus importante que l'idée qu'on se fait sur quelq'un d'autant qu'on peut se tromper. Moi je préfère garder ma famille qu'une rupture à cause d'une discussion subie, c'est un choix personnel et assumé.
Votre diagnostic est récent, c'est normal d'avoir envie d'en parler à beaucoup de monde c'est un choc pour vous. Mais il vaut mieux réserver ça à des personnes qui pourront l'entendre et ce n'es pas toujours le cas de la famille, non pas qu'ils ne vous aiment pas, mais parce que c'est une idée trop pénible pour eux. Ils peuvent aussi ressentir de la culpabilité de n'avoir rien vu.
N'essayez pas de forcer la communication à ce sujet et aussi, attendez d'avoir vraiment digéré pour prendre des décisions de changement important. Tout ce que vous savez faire, c'est acquis, ce n'est pas parce que vous avez un diagnostic d'autisme que vous devenez subitement incapable de faire ce qui sur le papier ne va pas avec l'autisme. Si vous réussissez dans votre boulot et votre famille, ne changez rien.

[Jiheu]

Accepter les Personnes Autistes : Célébrer la Différence

L'autisme est un spectre qui se manifeste de manière unique chez chaque individu. Les personnes autistes ne sont pas des versions "défectueuses" de l'humanité, mais des individus avec leurs propres forces, défis et perspectives. Il est essentiel de comprendre et d'accepter ces différences plutôt que d'essayer de les conformer à des normes préétablies.

L'autisme affecte la manière dont une personne perçoit le monde et interagit avec les autres. Les personnes autistes peuvent avoir des intérêts spécifiques et des routines répétitives, ainsi que des défis dans la communication et les interactions sociales. Cependant, elles possèdent souvent des talents et des compétences uniques qui enrichissent leur environnement et les communautés.

Accepter les personnes autistes signifie reconnaître et valoriser leurs différences. Cela implique de créer des environnements inclusifs où elles peuvent s'épanouir selon leurs propres termes. L'inclusion ne doit pas se limiter à tolérer les différences, mais doit célébrer et encourager la diversité des modes de pensée et d'expression.

Essayer de "formater" les personnes autistes pour qu'elles s'adaptent à des normes rigides peut être néfaste et contre-productif. Chaque individu doit être libre d'exprimer son authenticité sans pression pour se conformer. Encourager les personnes autistes à être elles-mêmes favorise leur bien-être et leur permet de contribuer de manière significative à la société.

Au lieu de chercher à changer les personnes autistes, il est plus bénéfique de fournir des soutiens et des adaptations qui les aident à naviguer dans un monde souvent conçu sans tenir compte de leurs besoins. Cela peut inclure des modifications dans les environnements éducatifs et professionnels, ainsi qu'un soutien émotionnel et social adapté.

Chaque personne autiste mérite d'être respectée et acceptée pour ce qu'elle est. En embrassant la diversité et en rejetant les tentatives de formatage, nous créons une société plus inclusive et plus humaine, où chacun peut prospérer et apporter sa contribution unique.
Comme le disait Jean-Paul Sartre, “L'enfer, c'est les autres.” Il est crucial de ne pas chercher à conformer tout le monde à une seule norme, mais d'accepter et de valoriser les différences individuelles.

Aujourd'hui plus que jamais, il est crucial de nous rappeler que l'union fait la force. Lorsque nous nous unissons, nous créons un mouvement puissant capable de changer les choses et de surmonter les obstacles.
Chaque voix compte, et ensemble, nous avons la capacité de nous exprimer et de faire entendre nos opinions. Il est vital de nous soutenir mutuellement et de travailler main dans la main pour créer un avenir meilleur.

Les réseaux sociaux sont des outils puissants pour partager nos messages et sensibiliser un large public. En utilisant ces plateformes, nous pouvons toucher des millions de personnes et inspirer un changement positif.
Nous avons tous une part à jouer et des contributions uniques à apporter. En partageant nos expériences, en écoutant les uns les autres et en faisant preuve de solidarité, nous pouvons construire une communauté plus forte, plus inclusive et plus résiliente.

Rappelez-vous, l'unité est notre plus grande force. Continuons à nous soutenir et à nous battre pour un monde où chacun a la possibilité de s'exprimer librement et de vivre dignement.
Avec toute ma gratitude et mon soutien
PS : par exemple :
Campagnes sur les réseaux sociaux: Utiliser des hashtags, des challenges et des vidéos pour sensibiliser un large public.
-Influenceurs et Ambassadeurs : Collaborer avec des influenceurs et des personnalités publiques pour partager des messages de sensibilisation.
Si vous avez des idées partagez-les s'il vous plaît merci

[Elemental]

À ceux qui ont annoncé et expliqué leur TSA à leurs enfants : quel terme avez-vous employé ? (mrsullivan j'ai vu "autisme")
- autiste/autisme ?
- atteint de TSA ?
- autiste Asperger ?
- syndrome d'Asperger ? (sans dire "autis.e")

Je rechigne à utiliser Asperger puisque ce n'est plus un terme officiel. En même temps, il est utilisé dans la BD fréquemment citée ici, donc ne pas l'utiliser risque de créer de la confusion. De plus, c'est le terme qui revient le plus souvent dans le grand public.

Autre question : certains de vos enfants ont-ils demandé, suite à votre annonce, à se faire diagnostiquer également ? (ma fille aînée jeune ado m'a déjà demandé, sans rien savoir de mes démarches, si elle était autiste. J'ai répondu que je ne savais pas, ce qui est vrai... elle a très clairement des traits autistiques mais reste bien plus douée que moi dans ses interactions sociales)

[Christinette91]

À ceux qui ont annoncé et expliqué leur TSA à leurs enfants : quel terme avez-vous employé ? (mrsullivan j'ai vu "autisme")
- autiste/autisme ?
- atteint de TSA ?
- autiste Asperger ?
- syndrome d'Asperger ? (sans dire "autis.e")

Je rechigne à utiliser Asperger puisque ce n'est plus un terme officiel. En même temps, il est utilisé dans la BD fréquemment citée ici, donc ne pas l'utiliser risque de créer de la confusion. De plus, c'est le terme qui revient le plus souvent dans le grand public.

Autre question : certains de vos enfants ont-ils demandé, suite à votre annonce, à se faire diagnostiquer également ? (ma fille aînée jeune ado m'a déjà demandé, sans rien savoir de mes démarches, si elle était autiste. J'ai répondu que je ne savais pas, ce qui est vrai... elle a très clairement des traits autistiques mais reste bien plus douée que moi dans ses interactions sociales)

Pour ma part je ne me vis pas comme atteinte de quoi que ce soit, je ne suis pas malade ni folle. Lisez le texte de Jim Sinclair sur la page d'accueil du groupe il vous donnera des éléments d'un point de vue que je partage entièrement.
Pour moi je suis autiste et ma fille également. Il m'arrive d'utiliser Asperger face à des personnes dont je doute qu'elles connaissent le TSA si je ne veux pas qu'on fasse un mélange avec de la débilité.
Atteint de c'est comme si vous pouviez retirer l'autisme de la personne, comme une tumeur. Ce n'est pas le cas, car l'autisme teinte toute sa manière d'être et de se comporter. Si la personne n'es plus autiste, c'est que c'est une autre personne.
Après je ne passe pas mon temps à reprendre les gens sur leur façon de s'exprimer tant qu'ils font un effort envers moi. Ça peut m'arriver de leur rappeler que je suis autiste mais j'essaie de m'en servir le moins possible.

[Elemental]

Oui, tu as raison, "atteint" n'est pas adéquat. Cependant comme dans TSA il y a "trouble", et que le TSA est répertorié dans le DSM (qui se traduit par "manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux"), ça n'aide pas les gens à considérer l'autisme comme "un mode de fonctionnement alternatif" et non une pathologie.

En tout cas merci beaucoup pour ta réponse, ta ligne de conduite est claire et me paraît parfaitement adaptée. Je vais donc te l'emprunter

[GrisNoir]

Ca reste compliqué d'en parler de façon didactique dans le sens où le sujet évolue beaucoup et que même les professionnels ne sont pas d'accord entres eux.

[Jiheu]

Aimez vos enfants même s'ils ne sont pas parfaits.
Ne les blâmez pas pour un oui ou pour un non, car le fait d'être ensemble est le plus important, le reste est secondaire.

[PeJ]

Bonjour,
Même si mon diagnostic n'est pas terminé, ma neuro-psy me dit qu'il y a peu de doutes. Quand je lis des témoignages tout prend sens.
Mais voilà il y a cette question de l'hérédité.
Donc il est fort probable que mes parents soient autistes. Idem pour mes enfants. Particulièrement mon ainé de 17ans.

En tant qu'enfant autiste, comment en parlez-vous à vos parents ?
Je leur reconnais beaucoup de traits. Mais j'ai peur de les "blesser".
En même temps, j'ai peur qu'ils culpabilisent de ne pas avoir détecté mon autisme quand j'étais jeune. Le fait d'être eux-même autiste pourrait expliquer pourquoi ils n'ont rien vu (mes comportements "anormaux" (sociétalement parlant) pouvaient leur sembler "normal" puisqu'ils avaient les même). Leur parler de leur propre autisme pourrait peut-être les déculpabiliser...


En tant que parent autiste, comment en parlez-vous à vos enfants ?
Mes enfants (12-15-17) semblent globalement équilibrés. Mais que sait-on réellement de ses enfants ? Je sais que le sujet des filles est un sujet compliqué pour mon ainé. Et très sensible pour mon 2ème.
Je voudrais absolument dédramatiser le terme "autisme".
Je viens de lire "La différence invisible" de Julie Dachez. Je pensais le leur faire lire pour qu'ils comprennent comment moi je fonctionne (je m'y suis reconnu à 90%). Et puis voir si ça leur parle à eux, en tant que personne. Voir s'ils s'y reconnaissent, un peu, voire beaucoup ou pas du tout.
Vous avez fait comment avec vos enfants ?

De manière franche et directe comme tout bon autiste fait.
J'ai passé des tests, je suis autiste.
Apres, c'est un peu trop tard aussi, pour eux, ça ne changera plus grand chose à leur parcours de vie (si ils sont encore dasn la vie active sans doute, mais retraités ... j'ai un doute)

J'ai ete detecté à 43 ans, je leur en ai voulu un temspo d'etre resté les bras croisé masi à l'epoque, personne ne savait rien ...
Ne te prends pas la tête, je pense et dis le directement.

Déjà, tu peux commencer par leru dire els difficultés rencontrées, ensuite que ça t'a mené chez un neuro psy, pusi CRA et que au final, tu as ete detecté autiste de par tes différences.
Souvent le sparents vont dire : oui, on le savait, mais ona préféré ... ou on ne savait pas comment (trop cher).

En tout cas, faut leru laisser le choix de faire ou pas, tout en sachant que l'un, l'autre ou les 2 l'est.
Moi je sais que ça vient de la famille de mon père, il le sait sas sdoute aussi et ma mère le sait.

C'est leur vie, pas al tienne, tu les informe jsute que te concernant tu as ete diag TSA et que à présent cela explique pas mal de choses sur tes problèmes vecus

[Jiheu]

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