Une épouse, une sœur, des parents… Des milliers de personnes, en France, enfilent chaque jour la cape de l’aide à domicile, pour s’occuper d’un proche en situation de handicap. Un rôle lourd à endosser et souvent contraint par un manque de personnel dans le secteur. Face à cette situation préoccupante, deux associations, l’AFM-Téléthon et APF France handicap, ont décidé de saisir, ce mercredi 4 octobre, la Défenseure des droits.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
Cependant, on constate que la charge mentale n’est pas encore scientifiquement mesurée et quantifiée dans le domaine de l’aide à la prise en charge du malade d’Alzheimer. Elle n’est pas non plus étudiée en la croisant avec d’autres variables : épuisement, stress, accès ou non aux dispositifs d’aides proposés par la puissance publique, entre autres.
Tant que la recherche en sciences humaines et sociales sur la charge mentale n’aura pas produit des savoirs disciplinaires croisés sur ce que cette charge induit chez l’aidant, la prise en charge sur mesure et les dispositifs adéquats se feront malheureusement attendre – formules de répit différentes selon que le proche aidé se trouve au début du diagnostic de la maladie ou quand la maladie est bien installée, centralisation de l’information sur la disponibilité des places en Ehpad sur un territoire donné, reconnaissance graduée des besoins de l’aidant par l’employeur, dispositifs d’écoute…
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
La question de l’aidance est une préoccupation de santé publique dont les enjeux se situent tant au niveau scientifique que sociétal et politique. Selon les estimations, 25 % des Français seraient considérés comme des aidants.
Bien que l’aide apportée soit difficilement quantifiable, elle serait supérieure à vingt heures par semaine pour un aidant sur six.
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De façon moins visible mais tout aussi importante, les aidants sont aussi impliqués dans les soins médicaux et physiques, la surveillance de leur proche et la coordination des aides extérieures. Cette dernière est souvent difficile et chronophage du fait du temps passé à la recherche des bons interlocuteurs, à la compréhension des démarches à réaliser, à la mobilisation des aides, à la nécessité de médiation entre la personne et les professionnels, et à la gestion plus générale du quotidien.
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D’ailleurs, parmi les motivations des aidants, on estime que 13 % sont liées au besoin de pallier les défauts d’accompagnement du système médical et médico-social, 22 % à l’absence de personnes dans l’entourage pour prendre ce rôle et 48 % à un devoir moral. Ainsi, beaucoup deviennent aidants non par choix mais par obligation.
Outre ces constats, la spécificité de l’aide apportée au long cours va dépendre des difficultés que ces aidants peuvent rencontrer, tant elles nécessitent d’adaptations quotidiennes et une vigilance permanente. Ces dernières engendrent un stress d’intensité variable, le plus souvent de longue durée, avec des effets sur leur propre état de santé physique, mentale et sociale qui peuvent conduire à un épuisement. De telles répercussions génèrent des besoins urgents et importants en termes de repérage, d’accompagnement voire de prise en soin des aidants.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
