Comment retrouver des nuits sans crise

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Nalika
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Comment retrouver des nuits sans crise

Message par Nalika »

Bonjour,

Après des dizaines de tentatives différentes, je suis à court d'idée pour trouver une solution pour retrouver des nuits récupératrices...

Ma fille de 6 ans est diagnostiquée TSA sans déficience intellectuelle depuis l'année dernière, et cela va faire plus de 8 mois qu'elle n'arrive plus à dormir seule dans son lit. Elle est très anxieuse et exprime qu'elle ne peut pas dormir seule sans un adulte et plus précisément dernièrement sans moi.
Nous "dormons" donc ensemble dans mon lit ou dans son lit et moi à côté sur un matelas d'appoint.
Elle se réveille plusieurs fois par nuit, elle s'assoit, vérifie si je suis là et si je ne suis pas là, elle court en criant dans la maison pour me trouver.
Et bien sur, elle bouge beaucoup, collé à moi et en me tenant la main pour s'endormir.

Son sommeil a toujours été plus ou moins compliqué avec des crises nocturnes qui pouvaient mettre plus d'une heure avant qu'elle se calme.

Est ce que c'est nous qui avec le diagnostic avons laissé les choses s'installer ? Je ne sais pas...

Tableau de récompense : elle s'en fiche
Négociation : elle s'en fiche
Valorisation : ca déclenche des crises si on la félicite ou autre
Laisser le temps pour voir si elle s'apaise : ca fait plusieurs mois qu'on essaie, et aucun changement
Installer un matelas à côté de notre lit, cela a fonctionné quelques jours mais depuis tellement de crise au coucher qu'on a abandonné
Rituel du soir : on en a un depuis presque 1 an qui apaise le coucher, mais pas assez pour qu'elle puisse s'endormir seule dans son lit

Que ce soit pour elle ou pour moi, il faut qu'on trouve une solution, car nous sommes très fatiguées...

Avez vous des idées ?

Merci :)
Pré-diagnostic TSA 02/2024
Diagnostic TSA confirmé 08/2024

Mon premier enfant est en attente de poursuite de diagnostic TSA niveau 3 au CRA
Mon deuxième enfant a été diagnostiqué TSA 07/2024
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Scalt
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Re: Comment retrouver des nuits sans crise

Message par Scalt »

Bonjour,
Nous avons connu cette situation avec mon fils qui à aujourd'hui 3 ans et demi.
Il n'est pas diagnostiqué/suspecté pour le TSA.
Vers l'âge d'un an, du jour au lendemain, impossible de s'endormir seul ni même de dormir seul...
En hyper vigilance, il luttait contre le sommeil pour s'assurer qu'on était bien presents, des qu'on arrivait à l'endormir, quand on quittait la pièce, il se réveillait. Ou sinon, quelques heures après il se réveillait en panique.
On a jamais identifié d'élément déclencheur ( il faisait ses nuits avant) ni quoique ce soit .
On a tout essayé mais rien a faire.
La pédiatre nous a conseillé de l'endormir et le faire dormir avec nous, de répondre à son besoin et que ça n'aurait pas d'incidence pour la suite. J'avais peur de ne pas pouvoir faire marche arrière plus tard et qu'il ne dorme ou s'endorme jamais seul.
Vu qu'on a trouvé aucune solution, on écouté la pédiatre.
C'est très fatiguant et plus de soirée "en couple" car on alternait ma compagne et moi.

En tout cas, aux alentours de 3ans, il a pu s'endormir seul et dormir seul ( on a réessayé à plusieurs reprises avant ).
On a pas innové ni changé de façon de faire, on le sentait prêt par contre. Alors que je pensais qu'on aurait énormément de mal car les choses s'étaient installées dans le temps, pendant quasiment 2 ans.
Il n'y a plus du tout de problème d'endormissement aujourd'hui ni de sommeil.

Bon courage, même si il n'y a plus aucun problème de sommeil , cette question m'intéresse.
TSA et TDAH diagnostiqués tardivement, début 2024
Nalika
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Re: Comment retrouver des nuits sans crise

Message par Nalika »

Merci beaucoup pour votre retour d'expérience.

Ca fait du bien de se sentir moins seuls...

Je pense que vous avez raison, il faut attendre qu'elle soit prête car de toute façon je ne vois rien d'autre à faire.
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Curiouser
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Re: Comment retrouver des nuits sans crise

Message par Curiouser »

Bonjour Nalika,

Ce doit être très éprouvant, le manque de sommeil est terrible à subir...

Je ne sais si mon témoignage sera utile, mais, au cas où...

Quand j'étais enfant, j'étais (déjà) très anxieuse, j'avais notamment eu une phase ayant débuté autour de 3 ans où j'avais associé la présence de cheveux blancs à la mort et la disparition. Les premiers cheveux blancs de ma mère m'avaient donc occasionné d'innombrables crises d'angoisses, notamment exacerbées le soir (où, après le bisou rituel de coucher, je ne voulais pas laisser ma mère s'en aller hors de ma vue).
Je ne sais plus comment les choses avaient été présentées mais il me semble que mon doudou et d'autres peluches avaient été comme investis d'un "pouvoir" pour veiller sur moi et, tant qu'ils étaient là, avec moi, dans le lit et dans la chambre (il y avait notamment un gros ours sur un tabouret), cela signifiait que tout allait bien pour ma mère, ils étaient en quelque sorte comme les gardiens de ma mère ainsi que mes propres gardiens (sans compter, évidemment, la lampe de veilleuse).

Peut-être que présenter ainsi les choses, en en faisant un rituel progressif, pourrait être une piste...
Quoi qu'il en soit, bon courage à toutes les deux !
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

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Scalt
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Re: Comment retrouver des nuits sans crise

Message par Scalt »

De rien, ma situation n'était pas identique ( je pense à l'âge et l'accès à la parole) mais je sais a quel point ça peut être fatiguant.
Et a quel point on peut se poser des questions sur notre responsabilité vis a vis de la situation alors que pas forcément.
Mon garçon ne parlait pas encore, votre fille n'arrive pas à exprimer plus que son besoin d'un adulte?
Ça a commencé il y a 8 mois sans événement particulier? ( Mis a part le diagnostic quelques mois avant apparament)

Le témoignage de Curiouser est interressant, un petit element , un detail et l'interprétation peut générer des angoisses qui peuvent nous échapper .

Si il est possible qu'elle puisse verbaliser plus précisément ses peurs, ça vous aiderai peut être ?
Par exemple via le jeu ?
Je pense, par exemple, en jouant avec des poupées ou peluches où des maman/papa peluches aident à endormir des enfants peluches.

Pour mon autre garçon, de 5 ans et demi ( forte suspicion de TSA à ce jour), le jeu l'aide beaucoup à verbaliser.
TSA et TDAH diagnostiqués tardivement, début 2024
Quelqu'un
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Re: Comment retrouver des nuits sans crise

Message par Quelqu'un »

Bonjour, j'ai les mêmes problèmes à 8-9 ans.
Mes parents m'avaient mis un matelas par terre dans leur chambre.
Je faisais des cauchemars et des crises d'angoisse au coucher. A ce moment j'étais harcelée à l'école (mais je n'avais rien dit).
Beaucoup de choses ont été essayées et n'ont pas fonctionné : de l'atarax, des étoiles fluorescentes sur les murs, des veilleuses,...
Quand on essayait de m'en parler, ça finissait en mutisme. Même chez la psy je ne parlais pas.
Et un jour c'est passé tout seul, pendant les grandes vacances je crois.
Pour votre fille je pense qu'il faut y aller en douceur, peut être vous absenter 5 minutes de la chambre puis revenir pour commencer. Si elle fait des cauchemars ou a des angoisses pendant la nuit, ça peut être effrayant de se réveiller seul dans le noir.
Trouble du neurodéveloppement complexe (février 2023):
TSA niveau 1/2
TDAH forme mixte
BRST
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Re: Comment retrouver des nuits sans crise

Message par BRST »

Bonjour Nalika,

Je compatis (pour subir exactement le même pattern, après l'avoir imposé à mes parents). Je ne sais pas si cela à déjà été suggéré mais la mélatonine aide bien (beaucoup même selon ma constatation, aucun rituel n'arrive à la hauteur dans le cas de ma fille de 8 ans) à l'endormissement, et permet une (relative !, nous parlons tout de même de TSA :? ) prolongation de la phase de sommeil . La meilleure dose constatée pour elle est le maximum, soit 10 mg (slenyto sur prescription de notre pédiatre qui nous renouvelle même à distance par mail quand l'ordonnance est terminée).
Cela semble simple dit comme ça, mais on a énormément souffert et désespéré avec ma femme, et nous sommes passé par toutes les conséquences sur notre activité professionnelle (efficacité tendant parfois vers 0) ou notre vie familiale.
Un autre truc qu'on a essayé, et qui rassure bien, (si elle a des frères ou soeurs), c'est de les faire dormir dans la même chambre dans des lits collés (on avait peur au début que le petit frère neuro-typique soit importuné, avec le risque de son propre sommeil saccagé, mais il s'est passé tout le contraire et ils se rassurent mutuellement en seulement ouvrant un oeil 8) )
Bien évidemment, il y a parfois des couacs, on est souple, parfois la petite débarque à 2h du matin dans le lit avec sa veilleuse mobile, intensité à fond et collé contre son oeil pour essayer de se rendormir, ce n'est pas génial pour le partenaire de lit :crazy:, alors celui qui à le plus de pression pro le lendemain va dormir seul dans le canapé du salon (au calme !) (l'enjeu pour celui qui reste à ses côtés est de garder l'usage de ses membres :mryellow: après tous les coups de genou pris suite à son agitation, car même en dormant elle tourne ...!).
Sinon, si un classement mental de Pokemon est mal fait dans sa tête le soir, on en a les conséquence vers 3h du matin jusqu'à 6h avec des saut et des cris, la solution est de l'exfiltrer dans la salle de jeu et de lui donner une tablette numérique (oui oui oui un écran ! fuck les jugements de valeur de la famille ou de l'école :lol: ) où elle s'apaise avec son intérêt spécifique. Elle a maintenant compris que le sommeil des autres est important et fait ce qu'elle peut dans la limite de ses possibilités.
Bon courage !
Diagnostiqué TSA en 2023 après un premier diagnostic de TDAH en 2013. Parent d'une petite fille diagnostiquée TSA en 2022
Sarahd
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Re: Comment retrouver des nuits sans crise

Message par Sarahd »

Nalika a écrit : vendredi 3 janvier 2025 à 13:36 Bonjour,

Après des dizaines de tentatives différentes, je suis à court d'idée pour trouver une solution pour retrouver des nuits récupératrices...

Ma fille de 6 ans est diagnostiquée TSA sans déficience intellectuelle depuis l'année dernière, et cela va faire plus de 8 mois qu'elle n'arrive plus à dormir seule dans son lit. Elle est très anxieuse et exprime qu'elle ne peut pas dormir seule sans un adulte et plus précisément dernièrement sans moi.
Nous "dormons" donc ensemble dans mon lit ou dans son lit et moi à côté sur un matelas d'appoint.
Elle se réveille plusieurs fois par nuit, elle s'assoit, vérifie si je suis là et si je ne suis pas là, elle court en criant dans la maison pour me trouver.
Et bien sur, elle bouge beaucoup, collé à moi et en me tenant la main pour s'endormir.

Son sommeil a toujours été plus ou moins compliqué avec des crises nocturnes qui pouvaient mettre plus d'une heure avant qu'elle se calme.

Est ce que c'est nous qui avec le diagnostic avons laissé les choses s'installer ? Je ne sais pas...

Tableau de récompense : elle s'en fiche
Négociation : elle s'en fiche
Valorisation : ca déclenche des crises si on la félicite ou autre
Laisser le temps pour voir si elle s'apaise : ca fait plusieurs mois qu'on essaie, et aucun changement
Installer un matelas à côté de notre lit, cela a fonctionné quelques jours mais depuis tellement de crise au coucher qu'on a abandonné
Rituel du soir : on en a un depuis presque 1 an qui apaise le coucher, mais pas assez pour qu'elle puisse s'endormir seule dans son lit

Que ce soit pour elle ou pour moi, il faut qu'on trouve une solution, car nous sommes très fatiguées...

Avez vous des idées ?

Merci :)
Bonjour
Je rejoins Scalt si c’est possible pour vous « d’abandonner » de dormir avec elle dans votre lit pour être plus confortable et de lui dire clairement que tant qu’elle en aura besoin elle pourra dormir avec vous.
Mais avec cette technique ça va pas se régler en 2/3 mois je pense, il faudra plus de temps, ça va l’aider à renforcer sa sécurité intérieure sans que ça ne vous coûte trop de fatigue
Après je conçois qu’on est tous différent et que pour vous c’est peut être pas possible, ça a bien marché pour notre fils et pour ma fille (20 mois), elle est toujours dans notre lit une partie de la nuit mais je suis pleine d’espoir :lol:


BRST
J’ai tellement ri quand j’ai lu pour la tablette :lol:
C’est que les parents d’enfants calme, sans problème et qui dorment la nuit qui se permettent des jugements sur de telle pratique.
Ca fait un moment que je n’ai pas recouru aux écrans pour arriver à sauver un semblant de nuit, j’espère que ça continuera
Maman d’un Loulou avec suspicion de TSA sans déficit
Mariée à un TSA qui refuse (pour le moment ) d’être diagnostiqué
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Lapintéressé
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Re: Comment retrouver des nuits sans crise

Message par Lapintéressé »

Qu'est-ce que ça donne ailleurs (grands-parents par exemple, ou personne équivalente) ?
TSA.