Votre déclic qui a mené au diagnostic

[autistedu44]

Salut, je vais vous raconter le déclic qui m'a fait lancer ma démarche de diagnostic d'autisme, c'est à dire cet événement ciblé dans l'espace et dans le temps.

Dans mon cas, je m'étais inscris en BTS Bioanalyses et contrôles à Tours (loin de chez moi, j'étais en résidence étudiante a Tours, ca s'appelait Saint Symphorien) et au lycée Marmoutier de Tours, je me lançais dans cette formation. Je participe beaucoup aux cours en proposant des réponses, je sur-socialise même, mais au premier TP de Microbiologie le mardi 8 septembre 2020 entre 14h30 et 17h, une remarque de la prof va tour changer (VOIR RECIT EN PIECE-JOINTE) et après un questionnement existentiel du confinement de mars à mai 2020, c'est le burnout. Je me suis donc retrouvé seul à Tours et le lendemain je suis retourné en cours dans un état de tension plus que palpable. Heureusement, il n'y avait pas de TP ce jour-là. Les autres jours, je n'ai plus eu la force d'y aller. Je suis resté deux semaines a errer dans les rues de tours et dans ma chambre étudiant de la résidence Saint-Symphorien, a réfléchir quoi faire de mon année, et mon père est venu me chercher le vendredi 18 septembre 2020. Mes amies m'ont beaucoup soutenu, voici nos conversations (noms masqués), juste pour vous rendre compte du drame que c'est d'en aller aussi loin sans savoir et des conséquences que ça peut avoir :

Avec une amie :

Mardi 8 septembre 2020

Moi : On peut parler, je vais pas bien, ma journée était catastrophique.
Amie : Oui, on peut parler.
Moi : Le TP était catastrophique plutôt. C'était en microbiologie. Tu sais même pas ce qu'il s'est passé.
Amie : D'accord, qu'est-ce qu'il s'est passé ? Tu veux faire une visio sur Insta ?
Moi : Non, pas maintenant. Le TP était graver dur, j'ai trouvé.
Amie : Dac, quand tu veux.
Moi : Mais le pire, c'est que tout le monde réussissait et pas moi.
Amie : Ca arrive de pas réussir, c'est pas grave (c'était avec bienveillance, nos proches ne se rendent pas tj compte de la réalité du terrain).
Moi : En fait, ce qui s'est passé, c'est qu'elle a commencé à expliquer la manip mais y avait tellement de trucs à retenir que moi j'ai bloqué.
Amie : Ah oui, ça c'est dur, mais va falloir prendre l'habitude.
Moi : Elle a bien vu que je n'avançais pas, du coup, elle m'a secoué, mais moi je donnais toute ma vie dans ce TP.
Amie : Tu peux prendre des notes aussi quand elle explique.
Moi : Après, elle mettait la pression tel résultat vite vite aller faire ci et ça ça m'a stressé.
Amie : Ca ta fais paniquer ?
Moi : Du coup j'étais en retard après les autres cherchaient la feuille de technique de microscope, moi j'étais en retard, je la trouvais pas, elle m'a dit aller vite devant tout le monde, aller tout le monde attend... Je l'ai trouvée, on a commencé j'avais déjà envie de pleurer mais je me suis retenu...
Amie : Ne t'inquiètes pas, tu vas prendre l'habitude. T'as réussi à tout faire ?
Moi : Après les gens sont partis, je me suis retrouvé seul avec elle, je lui ai dis que je paniquais que ça me bloquait elle me répétait les trucs mais j'étais tellement en panique que je ne me souvenais à peine de ce qu'elle m'a dit, j'étais comme paralysé. Du coup les autres ont rangé, j'ai mis les tubes à incuber avec la prof.
Amie : Oui, je comprends, c'était le premier TP de Microbio ?
Moi : Et après j'ai pleuré et je lui ai bien dit que je ne faisais pas exprès que ça allait trop vite en plus la manip j'ai fais n'importe quoi... j'essaie de me concentrer sur tous les détails mais j'y arrive pas comme ça en plus je tremble à chaque geste c'est l'enfer.
Amie : Faut que tu arrives à être plus détendu, c'est juste un TP.
Moi : En plus, c'était un TP ultra simple elle a dit, les TP ça me rend malade vraiment.
Amie : Ca devait être les bases sans doute, moi aussi les TP me faisaient peur avant, mais après tu auras l'habitude et ce sera juste la routine.
Moi : Elle m'a dit concentre toi et vous y arriverez mais j'étais au max... Savoir que j'ai un TP de microbio jeudi ça me rend malade...
Amie : Faut pas que tu te mettes la pression.
Moi : D'ailleurs, c'est comme ça pour tous les TP.
Amie : Allez, jeudi tous se passera bien ! Moi j'avais peur de pas réussir sauf qu'un TP, c'est fait pour apprendre.
Moi : Je sais au fond de moi que je ne suis pas fait pour ça, mais je veux pas me l'avouer...
Amie : je pense qu'il faut réfléchir à tout ça à un moment où tu ne seras moins dans le vif de l'action et de l'émotion.
Moi : En vrai, j'ai toujours paniqué en TP. Ok, je te redirais ça ?
Amie : Quand on y arrive pas, c'est ce genre de pensées qui arrivent en premier et c'est normal, mais c'est pas des pensées raisonnées. T'as mangé ?
Moi : Non, pas encore.
Amie : Va te faire à manger, ça va te changer les idées !
Moi : je suis vraiment désespéré. Je sais que je me déconcentre vite vu que j'analyse tous les détails et j'arrive pas à me concentrer sur de longues durées.
Amie : Concentre toi sur l'essentiel la prochaine fois, sur les manip les plus importantes. Tu vas y arriver, j'en suis sûre.
Moi : Heureusement que j'en ai parlé à la prof, elle me regardait limite si j'étais autiste (MDR, je savais pas à l'époque, je me posais même des question sur le TDAH mais l'autisme je connaissais pas vraiment)/
Amie : Elle est conne cette prof, c'est pas normal de pas comprendre qu'un élève n'arrive pas à tout faire du premier coup.
Moi : C'est vrai, mais elle n'est pas méchante, elle m'a dit "faut suivre" en fait je suis mais je mémorise pas tout c'est tout. Elle m'a blessé quand elle a dis ça, j'ai mis toute mon attention.
Amie : Tu peux prendre des notes la prochaine fois.
Moi : Elle veut pas, elle dis écoutez et regardez, venez ici à ma paillasse, je montre comment faire et vous ferez.
Amie : Sérieux ?
Moi : Oui
Amie : Est-ce que les autres élèves discutent entre eux ?
Moi : Mais elle est pas méchante, c'est moi qui est un problème avec les TP. Oui, moi mais voisines m'aident des fois mais ça suffit pas. Et quand elle arrive la prof elle veut pas qu'on m'aide, elle dit faites le tout seul devant moi (en me parlant).
Amie : T'as pas de problème avec les TP ! Faut juste que t'arrives à y prendre l'habitude !
Moi : Mais le problème, c'est que je demande pour absolument tout, je peux pas tout demander.

Avec une autre amie :

J'ai expliqué la même chose et voilà ce qu'elle m'a répondu.

Amie : Ah, moi ça m'est arrivé d'être à la ramasse en TP surtout au lycée mais je me suis jamais laissée démonter, je prenais sur moi et me disais OK j'ai pris du retard sur le TP et je galère un peu, mais c'est comme ça et faut que je continue. C'est pas grave, ça arrive, et la prochaine fois, ce sera mieux.

Et elle a dis à peu près pareil que mon autre amie.


Ensuite, une dépression et un shutdown terrible, une angoisse démesurée, une souffrance indicible.
En plus, on m'a reproché cela (d'avoir dû abandonner le BTS) alors que j'étais autiste mais que personne ne le savais.
Le lycée était en plus privé donc il a fallu payer la premier semestre le reste a été remboursé, 500 euros perdus quand même.
Donc dès le 21 septembre, grâce a la session de rattrapage de Parcoursup, et vite fait bien fait, à l'arrache, j'ai pu faire un L1 Biologie (dernière place disponible) vu que je ne savais pas quoi faire mais j'ai séché presque tous les TP.
J'ai remonté la pente l'année d'après en BTS SP3S que j'ai obtenu il y a un peu plus de 6 mois (septembre 2021 à juin 2023).
Je viens de retrouver la vidéo de cette fameuse prof qui explique au milieu de la vidéo après l'interview des deux élèves pour qui j'ai aujourd'hui une gratitude immense car elle a eu un rôle clé dans ma vie. je ne préfère ne pas la donner ici au niveau confidentialité mais elle est sur YouTube.

Je décris cette journée en détail en pièce jointe et je vous conseille de faire de même lorsque vous passez voir les professionnels pour un diagnostic. Expliquez leur en détail ou donnez leur une feuille où vous décrivez en détail cet événement : ça peur leur donner des exemples concrets des difficultés que vous rencontrez.

Merci à tous de m'avoir lu, j'espère de tout cœur que vous n'ayez pas vécu des situations aussi extrêmes avant de vous faire diagnostiquer de par ce temps interminable d'errance médicale.

[autistedu44]

Voici l'ANNEXE :

Il s’agissait du BTS Bioanalyses et contrôles. Je raconte ici en détail l’exemple de ce qu’il s’est passé lorsque j’ai été contraint de quitter ce BTS à cause de ces difficultés, qui demeurent très importantes:

- J’entre en cours de microbiologie, je dépose mes affaires et je mets ma blouse. Le TP allait durer quatre heures.

- Nous découvrons le thème du TP (travaux pratiques), c’est sur les bactéries, la professeure nous laisse 15 minutes pour réfléchir chacun de notre côté à un protocole.

- Ensuite, une fois les quinze minutes passées, je participe pour aller proposer au tableau le protocole. Donc j’explique à l’oral ce qu’il faut faire en faisant des schémas étapes par étapes au tableau, bon, je galère, il y a des erreurs, des oublis, mais dans l’ensemble, la globalité c’est ça.

- Ensuite, je retourne à ma place et nous devons lire pendant quinze minutes un document sur les consignes de sécurité au laboratoire.

- Ensuite, la professeure nous demande de nous rassembler à 15 (nous ne sommes que quinze dans le BTS) et nous explique rapidement les étapes à suivre mais en faisant la manipulation devant nous, c’est elle qui fait la manipulation (les étapes que moi-même, j’avais décrites au tableau). Je tiens à préciser que je ne comprenais pas tout et je lui ai fait répéter une seconde fois, je voyais qu’elle commençait à s’énerver
car ce que je lui demandais était une banalité, et surtout qu’elle venait de le dire.

- Après cela, je n’allais pas lui demander une troisième fois des explications même si je n’avais pas tout retenu. Elle aurait pu répéter trois fois la même chose, j’étais embrouillé et mélangé.

- Une fois passé à la pratique, déjà je m’auto-contrôle pour être sûr de ne rien oublier (il y a plein de matériel à penser, surtout que je dois aussi me rappeler de toutes les règles de sécurité, de savoir si tel produit peut être jeté dans la poubelle ou dans l’évier…). Tout cela demande un effort mental très considérable.

- Ensuite, le bruit de la verrerie, le brouhaha, les “mouvements” des autres me déconcentrent, m'empêchent de me concentrer mais j’ai tenu bon. Je m’emmêle dans les étapes, et donc je suis très lent pour tout bien faire, je ne suis pas réactif alors je suis très lent. A ce moment-là, je suis en pleine forme.

- La professeure arrive, et me demande de refaire la manipulation devant elle : elle m’explique encore comment faire (mais je ne retiens que les premiers gestes), elle s’impatiente et s’énerve: elle me dit qu’il “faut suivre” car au moment où c’est moi qui refait la manipulation, et alors qu’elle venait de la faire devant moi, je fais encore des erreurs. Elle s’énerve d’autant plus que je fais perdre du temps à toute ma classe. La
professeur croyait sincèrement que je le faisais exprès (ce qui est compréhensible pour une personne observant la situation de l’extérieur, mais c’est véridique, je ne le faisais pas exprès, j’ai toujours voulu que les choses se passent bien).

- Cela me fait profondément mal car je donne “toute ma vie” pour me concentrer, être le plus réactif possible, faire bien. A ce moment-là, bien sûr, j’en avais marre, mais je n’étais pas non plus capable de me rendre compte que c’était de l’inattention et du manque de réactivité.

- A la fin du cours (tous les élèves sont partis), je pleure et explique à la professeure que vraiment j’ai donné “toute ma vie” et que je n’y arrives pas, mais comme je ne sais pas expliquer pourquoi j’ai autant de problèmes d’attention, alors je rentre chez moi (résidence universitaire).

- Je rentre, je suis comme dans un état de détresse psychologique, je ne comprends pas (j’ai toujours massivement galéré en travaux pratiques mais aussi dans toutes les situations demandant de la réactivité). Je suis alors rentré comme dans un état de détresse grave car je savais qu’il y avait un truc qui ne tournait pas rond, mais comme je n'étais pas capable de mettre des mots sur mes difficultés (attention, réactivité…), je ne pouvais pas me justifier, ni rien dire. C’est cela le plus frustrant, et à terme, cet événement a été une goutte d’eau en trop, qui m’a fait plonger dans une réelle détresse.

- Je n’arrivais tellement pas à mettre de mots sur cela que je suis entré en détresse profonde les jours qui ont suivi, je n’ai pu remettre les pieds au lycée que le lendemain (il y avait que des cours ce jour-là, pas de TP), et après je n’ai pas pu tellement la détresse était énorme.

- J’ai donc été contraint d’abandonner le BTS (comme “forcé” par ces difficultés). Ce scénario (problèmes de réactivité, d’attention) se répète à chaque tâche pratique tout simplement car en tâche pratique, il faut être concentré et réactif pour la réaliser (et encore plus en milieu scolaire où un travail doit être fait en un temps donné).

- Après cela, je suis retourné à Nantes en licence Sciences de la Vie et j’ai vu la psychologue du service santé des étudiants, qui séance après séance, m'a aidé à y voir plus clair sur mes difficultés me conseillant de réaliser ce bilan neuropsychologique.

[autistedu44]

C'est pas 4h pis 2h30 dsl

[Mizunotama]

Pour moi, la 1ère fois qu'on m'a parlé de TSA (par ma mère), je l'ai très mal pris, et j'ai rejeté très violemment l'idée : ça me donnait inconsciemment l'idée que j'étais un inapte/incapable total. C'était il y'a un peu plus d'une 10aine d'années.

Depuis, je me suis calmé, et après m’être posé, j'ai accepté l'idée qu'il y'avait quelque chose de spécial/différent chez moi (je pense que je le ressentais, mais que je ne voulais pas mettre de mots dessus), et j'ai entamé les démarches diagnostiques après avoir démissionné d'un emploi puis m’être presque fait avoir sur une arnaque par Internet (j'étais désespéré, et heureusement, j'ai été stoppé par ma buraliste). Je pense que j'ai du me dire à ce moment qu'il fallait mieux à ce moment que j'ai une explication sur mon fonctionnement

[Shadow]

C'est moi qui ai eu des soupçons par rapport à l'autisme. C'est en regardant une série (Young Sheldon) et que je me reconnaissais dans certaines scènes spécifiques (même s'il n'est pas censé être autiste d'après le producteur de la série). Ensuite j'ai fait part de mes doutes à mon psychiatre qui m'a fait passé un bilan neuropsy qui montrait une forte suspicion par rapport à l'autisme.

Plus tard je passe des tests (par rapport à l'autisme) avec une psychologue à Genève et je suis officiellement diagnostiqué.

[Lilas]

Pour moi, ça s' est passé en deux temps :

- tout d'abord un bilan de compétences à l'issu duquel le consultant m'a dit que selon lui j'avais un fonctionnement neurologique atypique et décalé. Il m'a orientée vers le HQI mais en me conseillant aussi de regarder un documentaire (le mur) sur l'autisme et la psychanalyse.

- suite à ce bilan, j'ai fréquenté un peu un forum sur le HQI et c'est à travers des témoignages que j'ai compris qu'on pouvait être autiste sans avoir été diagnostiqué dans l'enfance, et que donc cela pouvait tout à fait me concerner.

[Ostara]

Pour moi le déclic a été long,j'ai fini par sentir en prenant de l'âge,que quelques chose été décalé chez moi,à l'instar de ma sœur jumelle,avec qui j'avais des traits très spécifiques en commun,vraiment flagrants, balancements, maladresse sociale, harcèlement,passion pour la lecture et les mots en langage soutenu enfant,plus que par l'envie d'aller jouer avec les enfants de notre âge,chez nous c'étais plutôt des journées entières à la bibliothèque dans notre enfance,

C'est en faisant des recherches pour les grosses difficultés de ma sœur a l'adolescence que les recherches m'ont rapidement emmenée vers le TSA,sauf que pendant mes recherches je me sentais dérangée par ce que je lisais car ça me ressemblait aussi,j'en ai conclu que ma soeur été probablement autiste,tout en évitant soigneusement de trop creuser pour moi même,pas forcément prête a l'entendre,c'est plus facile d'entendre les choses pour quelqu'un d'autre que soi même,

L'autisme est un spectre qui m'as hantée (ouais jeu de mots pourri ),pendant des années,en arrière plan,je me savais atypique d'une façon où d'une autre,au vu de mes difficultées,de mon envie d'être seule plutôt qu'en groupe,de ma difficultée a ressentir des liens émotionnels pour les autres,sans forcément en venir à la conclusion qu'une démarche pour découvrir les raisons, m'aiderait a comprendre,alors j'ai subi les difficultées,en me disant qu'il fallait que je fasse avec,que j'avais pas le choix que c'étais comme ça,qu'il fallait que j'imite un semblant de relation sociales pour passer inaperçue,le minimum pour éviter les emmerdes encore une fois de plus,

Sauf que c'étais malhonnête aussi,car au fond les relations que je crée ben je m'en fichais complètement,et je préférais être chez moi toute seule avec mes animaux,avec mes intérêts,la c'étais le bonheur,je ne comprenais vraiment pas pourquoi les gens prenaient autant de plaisir à être ensembles et se voir pour parler de tout et de rien alors que ça m'ennuyais horriblement et que je détestais ça je n'y ai jamais pris le moindre plaisir, pourtant j'ai essayé, je me suis même forcée,mais non rien a faire,

J'ai rapidement développé des soucis de comportements,avec de l'agressivité,des sautes d'humeurs,un mal être,de l'angoisse,et des dépressions,

J'ai fini par enfin me décider après des années de difficultées,à consulter une psychologue, spécialisée dans les TSA,qui m'as aidée a démêler le sac de nœuds entre mon parcours traumatique et la présence d'un possible TSA,

Puis m'as aidée dans mes démarches diagnostic,en m'expliquant les démarches,en me donnant les contacts de CRA,d'une psychologue clinicienne,et d'une psychiatre spécialisée,

Je suis passée par le libéral car le CRA il y avait quatre ans d'attente,

Et après tout ça j'ai reçu le diagnostic.

[FloMad]

Pour ma part cela va être rapide,

je suis tomber sur des livres et vidéos en lien avec le TSA (il y avais une période où jetait anxieux et dépressive, et sa ma amené à force de recherche au TSA) je me suis reconnu et auto diagnostiqué puis quel que mois après -> prise de rendez-vous chez un spécialiste à paris -> confirmation de mon auto diagnostic -> soulagement

[David68]

Bonjour

Quelques inquiétudes discretes de mes parents sur ma solitude,
Des résultats de tests psycho au travail
Un sentiment de marginalité et d'incompréhension des humains persistant
Arrêt d'une activité qui m'a pris presque tous mes loisirs pendant 30 ans et donc plus de temps

Déclencheur: la remarque amicale un jour de mon bras droit au travail....vu certaines apparemment performances dans ce qui sont en fait mes domaines de type "intérêts restreints".

Voilà

[ad_astra]

Pas réellement de déclic de mon côté... Mais 44 ans de "bizarrerie" et de décalage constant par rapport à la majorité des gens...

J'ai pendant longtemps collé ça sur mon "HPI" diagnostiqué à mes 6 ans, mais au fur et à mesure de ma vie, et de plus en plus récemment, je me suis rendu compte que celui-ci seul n'expliquait pas tout, notamment d'un point de vue sensoriel et états de rejet assez intense de la relation sociale et des codes qui la régissent... Autre truc qui m'a "mis" sur la piste : il y a déjà d'autres cas d'autisme diagnostiqués dans la famille directe...

J'ai donc fini par prendre mon courage à deux mains (et mon carnet de chèque aussi) pour aller consulter dans le privé m'étant très rapidement rendu compte que le public serait un long parcours du combattant avant d'obtenir une réponse à mes questions qui sont devenues assez envahissantes et nécessitant une réponse plus rapide que les 2 à 3 ans d'attente annoncés dès lors que je me suis fortement questionné sur mon TSA...

Pour reboucler avec ce que tu racontes Shadow, je suis actuellement en train de finir la série Young Sheldon et je retrouve énormément de similitudes entre Sheldon et moi, que ce soit sur l'enfance ou encore maintenant...

C'est en regardant une série (Young Sheldon) et que je me reconnaissais dans certaines scènes spécifiques (même s'il n'est pas censé être autiste d'après le producteur de la série).

[Hydrean]

Je ne sais plus ce qui a fait que je me suis interrogé dessus mais ce qui m'a fait me décider à faire un diagnostic c'est mes grandes sœurs car l'une est autiste et l'un de mes neveux l'est aussi.

[Flower]

J'ai eu d'importantes difficultés au travail et à un moment, un collègue m'a demandé si je n'étais pas un peu autiste, en précisant que sa mère avait travaillé avec des enfants autistes... J'ai totalement rejeté cette idée et j'ai fait un gros travail sur moi, avec un psychologue, pour résoudre les difficultés que j'avais eues. Avec succès.
Deux ans plus tard, je commençais à être bien fatiguée. Je ne comprenais pas trop pourquoi, j'avais l'impression d'être en sur-adaptation alors même que j'avais un travail très intéressant et stimulant intellectuellement ainsi qu'un réseau d'amis et de connaissances grâce à un forum. Bref, tout parfait pour quelqu'un qui a été détecté HQI dans l'enfance... Puis sur le-dit forum, j'ai vu une vidéo de Superpépette (Julie Dachez) et je me suis dit que ça me rappelait quelqu'un quand même... J'ai commencé à creuser un peu, je me suis inscrite sur ce forum et finalement j'ai franchi le pas de consulter un médecin spécialisé dans l'autisme. Quelques semaines après, j'avais un diagnostic...
Et plusieurs années plus tard, j'ai avoué à mon (désormais ancien) collègue qu'il avait eu raison.

[ikh]

Pour ne pas réinventer la roue: viewtopic.php?p=562633#p562633
Le déclic y est décrit dans l'acte I.

[Avalon0201]

Pour moi c'est en lisant le blog "etmoietmoietmoi" QUI décrit les caractéristiques féminines de l'autisme, tout à coup j'en avais les larmes aux yeux tellement je me retrouvais dans ce qu'elle y décrit. Une révélation du genre "alors ça n'arrive pas qu'à moi ça ?!". Pourtant je croyais bien connaître l'autisme mais je ne m'y étais jamais reconnu et pendant longtemps je ne m'interrogeais même pas sur mon fonctionnement j'étais trop occupée à me tortiller pour entrer dans la case "normale".
C’est seulement depuis 2-3 ans que je commence à regarder mes problèmes en face et à me dire que si j'ai passé toute ma vie à faire autant d'efforts pour avoir l'air normale c'est sûrement que je le suis pas tant que ça. J'ai commencé par consulter une psy qui m'a fait passer le test de QI qui révèle un HPI avec suspicion de TDAH. Mais je sentais bien qu'il y avait autre chose sans savoir quoi jusqu'à ce que je tombe sur le fameux blog depuis j'ai lu plusieurs livres sur l'asperger au féminin et je suis en attente pur les tests au CRA...

[Lilas]

Modération (Lilas) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse là).