Et le couple alors...?

[pierre]

Bonjour à tous, nous sommes nombreux à avoir fait des choix afin de donner la maximum de chances à nos enfants, cela à un prix, personnelement je ne travail que très peu (mon amie également) et nous sommes parfois litéralement écroulé de fatigue le soir. Nos sorties (resto, ciné) sont devenu rares car nous n'osons pas vraiment pertuber les habitudes des nuits qui sont calmes depuis pas très longtemps...
Sur le point personnel nous avons fait des choix et il est vrai que pour nous le couple est mis à l'épreuve de façon presque quotidienne (fatigue + pas forcement d'accord dans la manière de faire, voir, projeter...).
êtes vous également dans une situation similaire ? Es-ce une phase ou... la fin des haricots..?
Couple heureux, en symbiose dégoulinant de bonheur s'abstenir

[maho]

Sujet epineux Pierre!!
Et d'une moitié d'un couple franchement pas en symbiose!! degoulinant que de fatigue!!

Alors de mon trés grande age je dirais que presque toutes les couples, avec ou sans handicap, s'eloigne beaucoup pendant que leurs enfants grandissent. Arrive un age ou les enfants restent a regarder la télé jusqu'a 8/9h du soir et quand ils vont finalement se coucher, souvent les parents les suivent (ou meme les devancent!!)

Un enfant handicapé change beaucoup de choses, mis a part en etant d'accord ou pas entre nous, il faut ajouter des milliers de RDV medicales et autres, des deplacements, les soins particuliers et j'en passe.

Mais j'ai vu des couples se briser au depart des enfants, et d'autres se retrouver comme au bon vieux temps! Le probleme c'est qu'un enfant handicapé est souvent a vie. Donc pas de depart, pas de retrouvailles!!
Loic a 26 ans, et ne peut pas rester seul la nuit, je cherche depuis longtemps une solution.

Je pense a un mi chemin entre la maison et un logement seul ou un foyer (faut les voir les foyers!!) Soit avec une famille ou il se sent bien, ou quelqu'un qui pourrait venir rester a la maison. (Bien sur aucune de ces solutions n'est prise en charge)

Le couple souffre beaucoup (je parle personellement!!) Actuellement depuis 2ans et 1/2 nous avons eu aucun moment seul. En vacances, on a une caravane en Espagne, Loic dort dans le caravane avec nous. Ajouter que nos parents sont vieillissant donc le peu de temps liberé de Loic est passé avec eux, ou pour eux, courses, RDV encore, visites tous les jours etc.

Je pense que dans les familles avec enfants handicapés, les couples doivent etre 2 fois plus nombreuses a se separer. Mais pour la mere c'est impossible de mettre son mari avant un enfant, et encore plus si cet enfant est handicapé. Il y a trés peu de peres qui pense comme ca, et souvent ils sont jaloux de l'attention porté aux enfants.

Bon je ne veut pas te deprimé, mais il faut etre trés fort et solide pour traverser l'epreuve.

[bernard]

Pierre, c'est dur pour tout le monde.
Parfois le soir, ma femme me dit qu'elle est fatiguée (elle me parle de Lucie, mais je ne comprends pas tout de suite).
Je préfère ne pas répondre, car je ne sais pas quoi répondre.
J'aime ma femme, mais je sens que parfois, elle a un lourd fardeau sur les épaules. Je l'aide autant que je peux dans les taches ménagères le soir, pour qu'elle puisse se coucher tôt, et du coup, comme je ne dors que 6 à 7 h par nuit, je reste au clavier jusqu'à très tard. Et on se voit encore moins pour qu'elle me parle de sa journée (où elle garde 4 petits, dont un qui a les traits autistiques évidents qu'elle a détectés toute seule).
Mais comme dit Sue, faut garder le moral est aller de l'avant.
Personne ne le fera pour nous. On peut s'entraider avec le forum, mais il faut bien donner l'impulsion soi-même.

[maho]

Des fois on aimera (nous les femmes!!!) parler d'autre chose que notre journée!!

Pierre, il faut aussi analyser la vie de famille de chacun. Le mari est rentré ce soir, de retour de Mexique ou il a essuyé Gustave a l'aller, et est crevé au retour. Dimanche matin (trés tot) il repart pour le Japon....
C'est quand l'intimité, une tete a tete?

Je me corrige... les couples brisés chez les navigants doivent etre au moins 3 fois superieur que des couples "normales"!!

Heureusement mon coté Asperger (que je n'ai toujours pas de preuve!!) prefere la solitude et donc son travail me convient.

[Jonquille57]

Ah ,le couple..... Sujet un peu épineux ....
Au début que nous avions Florent, ( celui-ci est né prématurément et ne pesait que 2 kilos à la naissance ), mon mari avait beaucoup de mal à le prendre dans ses bras ( de peur de le casser disait-il ). Je pense que c'est le lot de beaucoup de pères. Très vite, tout le monde m'a dit que j'avais des rapports fusionnels avec mon fils, ce qui ne laissait pas beaucoup de place pour le papa. Parfois, j'en voulais à mon mari de me laisser tout assumer ( s'occuper de Florent, et très vite prendre les différents rendez-vous chez les médecins, ophtalmo, kiné, etc ). Il fait dire que j'ai arrêté de travailler dès sa naissance. Donc, je reprochais à mon mari que je devais tout assumer, mais je pense qu'au fond de moi, cela me convenait parfaitement.

Lorsque Florent a commencé à avoir de très gros problèmes de comportement ( vers l'âge de 12 ans environs ), mon mari disait tout le temps qu'il y aurait un déclic et que tout finirait par s'arranger. Moi, je parcourais des tonnes de sites sur internet pour chercher une réponse à tout ça. Nous n'étions pas sur la même longueur d'onde....

Maintenant, mon mari a compris que le déclic ne se ferait jamais. Mais je pense qu'il se réfugie dans le travail. Quand il rentre le soir en me disant qu'il est fatigué de sa journée, je dis que moi aussi, femme au foyer, je suis fatiguée.... pour d'autres raisons. Quand je dis que je dois faire telle ou telle démarche, bien évidemment, c'est moi qui m'y colle vu que je suis là pour ça. Mais parfois, ça m'énerve que mon mari soit à peine au courant de ce que je fais, quand je lui parle de telle ou telle personne et qu'il ne se rappelle plus de qui c'est... bref, il m'arrive d'exploser. Donc, il fait des efforts.

Je pense que son travail l'arrange bien pour dire qu'il n'a pas le temps, mais au fond de moi, je sais que je suis bien contente de m'occuper de Florent. Je sais que Florent a besoin de moi, mais moi aussi, je crois que si il n'était plus à la maison, je serais perdue. 19 ans que je ne vis que pour lui....

Pour conclure, mon mari et moi nous adorons, mais je sais que nous ne vivons pas les choses de la même façon. Je suis plus proche que lui de Florent, j'ai vécu des choses que lui n'a pas vécu avec Florent du fait qu'il était à son travail, et j'ai des rapports toujours fusionnels avec Florent. Mais je sais aussi que mon mari est profondément malheureux de la situation ( je veux dire, de savoir Florent handicapé et que j'assume l aplupart des choses ), et il fait tout pour me faire plaisir, comme si il voulait rattraper les choses...

[pierre]

En vous lisant, je me rend compte que mon projet pour Lena, qui est de la rendre autonome, n'est pas gagné d'avance... et evidemment, de retrouver une espèce de "liberté" non plus... Bon en même temps, je ne m'y attend pas vraiment pour tout de suite, elle a 4 ans, son frère 13 mois...
Je te rejoins également Bernard quand tu dis que c'est dure pour tout le monde. Je crois que de vivre en couple est déjà à la base très compliqué et quand on en rajoute par dessus, il faut être au moins 3 fois plus soudé comme tu le dis Sue.
Pour ma part, nous essayons de partager les rdv médicaux, garde, nuits, taches ménagères... et le seul moment où l'on se retrouve c'est quand il sont couchés. C'est étrange car on est à la fois fatigué de notre journée et en même temps on retrouve une espèce d'énergie... Certainement dû au fait que nous ne les avons plus dans les pattes. Mais comme nous sommes un peu mazo, nos sujets de prédilection sont : l'école, les soins, la progressions, les démarches administrative, ce qui faut dire à tel ou tel personne etc...
Pour ma part, je crois avoir mis mon énergie et mon temps au service de ma fille (et de mon fils mais disons sans en faire trop) car je sais qu'un jour je ne serais plus là pour elle et je souhaite qu'elle puisse arriver à vivre (et bien) seul en faisant ces propres choix...
Comme vous tous, tout cela prend beaucoup d'énergie et demande beaucoup d'abnégation, pour ma part, cette énergie vient en parti de ma fille. Je crois en elle et je ne le ferais pas si je ne la sentais pas capable...
Ce qui n'arrange rien pour le couple ! ! !
Brigitte, j'ai moi aussi il y a 2 ans (nous n'avions pas encore de diagnostique) mis beaucoup d'énergie dans mon travail, beaucoup de déplacement à l'étranger, je me levé le matin à 5h30 pour rentrer le soir à 20h30 (j'habitais Chambéry et travaillais sur lyon 200km par jour) et je dois dire que malgré cela, j'ai plus l'impression d'être fatigué aujourd'hui... Je crois que je ne connaît rien de plus fatigant que de m'occuper d'enfants qui ne soit pas scolarisé normalement et qui demande autant d'investissement personnel...

[Murielle]

Whouaou Pierre, quel courage de lancer un tel sujet.!!!!
On ne peut que constater , hélas que beaucoup de couples ne résistent pas à l'épreuve de l'enfant handicapé.
Au travers des différents témoignages reçus ces 3 dernières années, j'ai remarqué une chose relativement commune....(Attention, il y a des exceptions et ce ne sont que les témoignages reçus.!!!)
A chaque fois:
La mère , une fois le choc du diagnostic passé, se "gargarise" de forums, bouquins, infos de toutes sortes sur le handicap de son enfant.
Le père, se renferme, n'aime pas parler de ce sujet et se réfugie dans le travail ou autre....
Visiblement , le temps d'acceptation est + ou moins long suivant les individus...On le sait tous ici, une fois accepté, les choses vont tout de même mieux , même si comme le dit Bernard (et il a raison.!) c'est dur pour tout le monde.!(la fatigue.!)
Bref, tout ça pour dire que notre couple n'a pas échappé à cette règle.Je me suis "gavée" d'infos sur l'autisme, j'avais un énorme besoin d'en parler (moi aussi j'ai arrêté de travailler pour mon fils)et mon mari, ne voulait absolument pas qu'on en discute.!
Pendant 2 ans (c'est long) on a vécu comme ça...J'ai crû que notre couple n'allait pas pouvoir tenir puis, nous avons rencontré le DR.L et avons décidé de venir habiter le Finistère.Nous avons rencontré d'autres parents, j'ai beaucoup insisté pour que mon mari m'accompagne, ce qu'il a fait.Ensuite, nous avons avec ces autres parents créé l'asso et depuis, il en est le "président".!
Autant dire qu'enfin on peut en parler.!!!!!Ceci dit, il ne veut jamais regarder un film , ou lire un livre qui traite de l'autisme, mais accepte que je lui en parle après.Il faut aussi dire qu'il travaille dans le monde du handicap (ESAT) et que finalement, ce n'est peut-être pas la meilleure des choses qui soit.!
La plupart des démarches administratives, c'est moi qui m'y colle, en revanche, s'il s'agit de se batailler avec les institutions ou avec des personnes comme le conseiller général(l'année dernière par exemple), c'est plutôt lui qui se démène.Agir aussi pour la cause des autistes le motive désormais.Petit à petit nous avons trouvé notre place....
Donc, aujourd'hui , ça va mieux, mais vraiment pas facile tous les jours...Et puis, comme le dit Sue, normalement, les enfants une fois posés sur les rails de la vie, quittent le nid....Mais les nôtres, le pourront-ils?

[Jonquille57]

En lisant vos témoignages, je me rends compte que nous vivons à peu de choses près les choses de la même façon : la mère qui baigne à fond dans le handicap de l'enfant, et le père qui travaille beaucoup. Je schématise, bien sûr, mais c'est à peu près ce qui ressort...

Mais finalement, je pense que c'est un bien pour le couple que les deux ne vivent pas les choses de la même façon. Cela permet aussi de se ressourcer avec d'autres intérêts. Parfois, je me dis que mon mari a bien de la chance d'avoir son travail pour vivre autre chose que la vie de famille, mais moi, je dois avouer que j'éprouve le besoin de parler de Florent sans cesse ( c'est certainement pour cela que je me suis plongée dans ce forum avec autant d'assiduité ! ).

Bien sûr, j'en parle parfois à des amis, mais j'ai souvent l'impression qu'ils m"'écoutent plus par politesse que par intérêt réel. Et je les comprends. Nous n'avons bien souvent pas les mêmes angoisses pour nos enfants ( quand Florent était petit, j'enviais les parents qui se préoccupait pour un rhume ou une dent qui sortait... ).

Bien sûr, avec mon mari, nous en parlons beaucoup, mais nous essayons tout de même d'avoir d'autres intérêts dans la vie. Nous faisons certainement des erreurs, comme tous parents, mais nous faisons de notre mieux. Pour Florent, j'espère qu'il sera un jour autonome, mais paradoxalement, je redoute ce moment-là, car je suis à peu près sûre que je ne serai jamais tranquille. Là au moins, je l'ai sous la main.... et je peux l'aider si il en a besoin ( enfin, j'essaie ).

Je dois aussi avouer que la chose qui me fait un peu peur, c'est que Florent soit autonome dans longtemps, et que nous vieillissons. Aurons-nous encore la même énergie pour profiter de notre liberté ? Nous avons envie de vivre encore beaucoup de choses mon mari et moi, mais je crois qu'on ne rattrape jamais le temps perdu. Quand j'étais plus jeune, je ne m'en souciais pas. Mais à 51 ans, je commence à voir les choses différemment.

[bernard]

En fait à vous lire, il faudrait se faire un week-end annuel pour en parler de vive-voix entre tous. Un jour peut-être on pourra faire une réunion quelque part en France. En une heure, vous pourrez dire ce que vous mettez un mois pour écrire sur le forum.
De mon côté, je vois que ma femme commence à mieux comprendre le syndrome rien que du fait que je lui dise qu'il y a beaucoup de gens qui en parlent et qui vivent le même problème. Pour l'instant, elle ne veut pas parler sur le forum, mais si on se rencontre, elle sera plus pipelette que moi.
Déjà, je monte à Paris le 15 novembre pour la conférence sur l'autisme organisée par Autisme France. Sue y sera. Peut-être d'autres. D'en discuter de vive-voix, cela fera un grand bien à ma femme, et à moi aussi par la même occasion.

[Murielle]

J'adore ton idée Bernard.!
Ca serait super qu'on organise une grande journée quelque part où tous les membres du forum pourraient se retrouver pour un grand repas (pique-nique par exemple).!Pouvoir mettre un visage sur nos "amis virtuels"....Whouaou.!
Ca mérite reflexion...et surtout une bonne organisation.!

[Jonquille57]

Sérieusement, on pourrait réfléchir à la question pour les beaux jours de 2009..... Mais si l'on fait un pique-nique, il faut que quelqu'un se charge de commander le beau temps !

[pierre]

personnellement, je suis plus pour des petits comités, si quelqu'un passe sur Grenoble, je serais ravi de lui payer un café... J'aime pas trop les grandes réunion où en général je me sens mal à l'aise...
Pour en revenir au sujet de base, je pense que pour l'enfant il est préférable que les deux parents soient actif, quand je vois Lena, je constate (ainsi que tous les professionnels qui la suivent) les progrès énorme qui ont été fait... on la lâche pas...
Concernant les difficultés de couple, parfois nous avons du mal à nous raccordé. Ce matin par exemple, nous étions en désaccord sur le pont de vue philosophique de la représentation du enfant autiste. La maman me faisait comprendre que pour elle, Lena a une façon différente de voir le monde ce qui n'est pas un handicap si tout le monde était assez ouvert. Je la rejoint sur ce point mais je mettais également les difficultés que Lena a pour communiquer avec les "autres" et de ce faire comprendre. Finalement je la rejoint, surtout quand je lis les message de Bernard par lesquels je vois quelqu'un de différent mais pas un handicapé... Nous avons tous des différences, je suis chauve, ça ne me rend pas pour autant handicapé... Quoi penser, suivre la norme ou protéger la différence ? Etant un père je préférerais par sûreté que Lena suive la norme et en même temps j'ai l'impression d'être dans l'abnégation de ce qu'elle est comme si j'essayais de la changer ayant pour prétexte : pour son bien...
Qu'en pensez vous ?
Bernard, ta différence te donne t'elle l'impression d'être handicapé et de ne pas pouvoir vivre la vie que tu entends ? (cette question s'adresse à Bernard, Lila et tout autre personne souhaitant répondre évidemment...).

[Mars]

Pierre, je partage ton avis sur tous les points :
- Je souhaiterais rencontrer mes amis du forum mais j'avoue qu'un petit comité me conviendrait mieux. D'ailleurs, un passage par Grenoble l'été prochain est très probable (!) sur la route de la Savoie.
- " Normaliser" son enfant "pour son bien", m'a aussi beaucoup tracassé. Nous sommes 3 anti-conformistes sur 4 dans la famille (en réaction, la soeur de Lila est très très conformiste), la différence me fait plutôt plaisir a priori.
Seulement quand Rosalie s'exclamait "Tu ne voudrais quand même pas que je sois comme Lila", ça voulait dire "C'est la honte d'être comme Lila", donc c'est impossible pour elle d'être acceptée socialement. C'est quelque chose que j'ai touché du doigt quand Lila était au collège. La différence crevait tellement les yeux que c'en était une souffrance (pour moi). Donc, je me suis fait à l'idée qu'il fallait essayer de "raboter" les traits de comportement trop excentriques si on voulait qu'elle ait une chance de se faire accepter.
Ce n'était pas si simple, nous ne savions pas quel était son handicap. C'est elle qui, en fac seulement, a su faire un bout de chemin vers les autres.
Rassure-toi, elle est restée elle-même. Il y a encore des trucs "qui dépassent" et qui la stigmatisent (courir dans son monde par ex.) mais nul n'est parfait et elle trouvera peut-être un jour une alternative acceptable socialement.
Je souligne qu'elle nuance fortement son avis sur ses anciens "camarades" intolérants. Elle condamne toujours le harcèlement mais elle comprend mieux pourquoi elle a pu en être l'objet. Bref, la tolérance commence aussi par l'information et la compréhension.

[nathalie]

Je me souviens des moments où l'on nous a annoncé le handicap de Thomas. Cela fut très difficile pour mon mari et moi. Mon mari a fait une terrible dépression qui ne l'a plus quittée. Une douleur vive sans cesse ravivée et encore aujourd'hui avec les changements de Thomas....mais ce qui nous tient c'est la foi, elle ne tapisse pas notre parterre de roses loin de là, mais croire en Dieu nous porte chaque jour vers l'espérance et le courage...
Le couple souffre c'est certain, les priorités de tous les jours tournent autour de Thomas, je m'en occupe beaucoup, mon mari me soutien de toutes ses forces. Il souffre du dos (une opération qui a mal tournée), alors il y a des choses qu'il ne peut pas faire je sais. Il ne travaille plus depuis plusieurs années, alors il compose car il est musicien.
Nous essayons aussi de passer du temps ensemble, ce n'est pas toujours facile.....même nos pensées sont souvent mobilisées autour de notre fils....que nous aimons tant et tant.
Bon courage à tous.

[Jonquille57]

Pour la rencontre en petit comité, moi aussi, j'adhérerais plus pour cette solution.... Dans les grandes réunions, mon mari et moi avons tendance à nous isoler...