TSA et travail des aidants

[Tomaline]

Bonjour

Mon fils est en suspicion de TSA depuis 1 an.
Il a orthophoniste et psychomot 1fois/semaine.
Son dossier MDPH à été accepté il y a une semaine et demi et depuis jeudi il a une AESH jusqu en août 2027 pour 12h.
Vendredi nous avons fait un point avec la PCO (plateforme de coordination et d orientation) car la PEC s arrête vu que la MDPH a validé le dossier.
Au cours de ce point elle a abordé notamment le rythme scolaire de mon fils qui va à l ecole ttes la journée + cantine. Le CMP avait proposé un groupe musique et corps mais le mardi matin 1fois /mois ce qui implique pour lui de rater l ecole et en plus nous travaillons..en soit nous n étions pas fermé mais avons appris après que le groupe est plein.
Bref la personne avec nous avons fait le point nous dit qu elle comprend que l ecole est importante mais que pour mon fils ce type de groupe était plus important.
Du coup je me demande si on est fait les bon choix..je précise que l orthophoniste prévoit des groupes d habilités social dans l avenir et que sutt pour moi dans l ecole il est dans un groupe qui plus est d enfant neuroleptique comme on dit dc bien mieux pour lui selon moi.
Après elle abordé rapidement les futures possibilité les classe spécial autise (UMA) et les classes ulis...j ai regardé l ecole primaire où il doit aller a une classe ulis mais troubles cognitif du coup j en déduis qu il ne pourra pas y aller...des ulis autiste existe mais ce n est pas l ecole dans laquelle il devrait aller donc changement "de copain/copine" et surtout de ville.
Je dis surtout de ville car si il doit intégré une classe ulis autiste ça va être compliqué de l accompagner le matin et d être à l'heure au travail...du coup je suis complètement perdu...faudra t il arrêter de travailler? Ou réduire son temps de travail (si c est possible et de combien?)
Est ce que tout les parents d enfant TSA arrête de travailler? Est qu un enfant TSA doit forcément aller en classe ulis ?
Merci pour vos retour

[Dinolette]

Bonjour Tomaline,
Je vais essayer de répondre à tes questions.
Alors non, on n'est pas obligé de s'arrêter de travailler pour s'occuper de notre enfant . Après tout dépend de ton travail actuel, de ton nombre d'heures et des suivis de ton fils.
Sache qu'il existe des transports pour emmener son enfant aux rdv médicaux. C'est prise en charge par la sécurité sociale. Le taxi va chercher l'enfant à l'école, l'emmène au rdv et la ramene ensuite à l'école ou à la maison selon l'horaire.
Ensuite tu peux demander un temps partiel à ton employeur, ce temps partiel est de droit si le taux de handicap est compris au moins entre 50% et 79%.
La MDPH peut reconnaître ce temps partiel et tu peux prétendre à l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé et ses compléments. Je vais te mettre le lien avec les montants.
En ce qui concerne la scolarisation, c'est la MDPH qui définit l'orientation, milieu ordinaire avec accompagnement ( comme tu as actuellement), en ULIS ou UEEMA.
Après les classes spécialisés comme les UEEMA ou UUEA sont souvent saturées car peu de places et beaucoup de demandes.
Il n'y a aucune obligation de scolariser son enfant en ULiS. Les parents restent les seuls décideurs pour leur enfant. Ton enfant est en quelle classe ? Comment cela se passe actuellement avec l'accompagnement ?
Après pour les suivis, il faut voir quel suivi est pertinent par rapport aux difficultés de l'enfant.L'orthophoniste avec groupes d'habilités sociales me semblent plus pertinent que le chant, après cela ne reste que mon point de vue. Après il faut que le groupe soit plutôt homogène dans les âges et dans les difficultés rencontrées. La psychomotricité ou l'ergothérapie peut aussi aider dans de nombreux domaines comme la sensorialité, l'expression des émotions etc il n'est pas nécessaire de multiplier les suivis. C'est vraiment selon l'enfant, ses besoins, sa fatigabilité et aussi de la disponibilité des parents. Moi j'ai fait le choix de me mettre à 80% pour pouvoir emmener mon fils aux rdv mais c'est à voir en fonction de chacun.
Et pour finir, sache que que certains suivis notamment les professionnels en libéral peuvent intervenir directement à l'école, sur le temps scolaire. Cela permet non seulement à l'enfant d'être moins fatigué car il n'y a pas le temps de trajet et aussi de permettre aux parents de ne pas l'emmener au cabinet. Après pendant les vacances scolaires, il faut l'emmener en séance au cabinet mais cela soulage quand même beaucoup. Beaucoup de parents ne savent pas que cela peut se faire mais c'est vraiment un bon fonctionnement.

[Tomaline]

Bonjour Dinolette

Actuellement je suis infirmier dans un service medico social qui accompagne les personnes en situation de handicap...Pour le moment mon fils est pas diagnostique donc avoir un % de handicap c est pas pour toute suite.
Les prise en charge ortho et psychomot se font les mercredi et samedi donc ça va.
Mon fils est en moyennes section et sa maîtresse est top...si l année derniere il ne voulait rien faire seul tout avec l atsem et elle faisait avec lui la il fait seul la maîtresse reste à côté de lui pour le recentrer mais il fait. Alors oui par exemple faire des lignes pour lui elle m à dit c est compliqué mais il essaye.
Après au cours du gevasco fait l année dernière on m à dit on pense qu il a plein de connaissance mais ne les restituent pas quand on lui demande.
Depuis 2 semaine il a une AESH individuelle pour 12h/semaine je pense que ça va l aider encore plus à avancer.
Je pense à la classe ulise car c est une possibilité dans l ecole primaire de ma fille ou doit aller plus tard il y a une ulis mais trouble fonction cognitive...les ulis autiste sont dans une autre villes...je trouve ça pas top d ailleurs pour les enfants qui ont besoin de repéré il connaît des enfants et peut être que lui ne pourra mes suivre si il intègre une ulis autiste ça sera à lui de s adapter à une école des nouvelles tête c est domage.
Après j ai une connaissance dont le conjoint et instit avec une classe ulis dans son école...il paraît qu elles sont bien rempli et parfois ils mettent les enfants TSA dans d autres ulis ce qui moi le moment venu m irait car il suivrait les enfants qu il connaît et serait à côté de la maison. Bon je sais on en ai pas la mais c est des choses auxquelles je pense.

[Dinolette]

La démarche de diagnostic en est où ? Il reste des bilans à faire ?
Ton loulou n'est qu'en MS, il va faire des progrès et avec un accompagnement humain individuel, il va pouvoir avoir l'aide dont il a besoin, pour se concentrer, se recentrer. Pour te dire, mon fils en GS avait de très grosses difficultés motrices, la maîtresse devait lui découper les étiquettes, il n'arrivait pas à se servir du crayon etc et grâce au suivi en ergothérapie, II a réussi en CE2 à former de belles lettres et rattraper petit à petit son retard et maintenant au CM2, il y arrive très bien. Niveau endurance, c'est compliqué mais c'est pour te dire que rien n'est figé. Ne pense pas à la classe ULIS tout de suite. Est-ce que ton loulou a des troubles du comportement ? Comment cela se passe-t-il avec les autres enfants ?

[Tomaline]

Alors il a déjà eu :

- bilan orl
- bilan kine
- bilan orthophoniste
- bilan psychomot
- inscription CMP depuis1 an on a déjà vu l éducatrice mais personne d autre
- depuis 1 inscription PCO (plateforme de coordo et orientation) on les a vu en juin...ayant eu son dossier mdph validé la PEC s est arrêté.
- depuis 1 an inscription à la maison des familles dans le faire des test pour poser un diag.
- dossier mdph validé AESH individuel sur 12h jusqu en août 2027.
Maintenant je cherche pour le suivi un spécialiste type pedopsy neuropsychiatre pour surveiller l évolution.
Qd on a fait un point avec la pco avant la fin on nous a dit de contacter la pedopsy du cmp pour qu elle pose un diag car avec les évaluation déjà faites +des test elle pourrait.
Après en discutant autour de moi j ai un médecin qui m à dit que pour le moment y aura pas de diag car il peut encore évoluer et que dc personne se positionnera.

Niveau trouble du comportement parfois je pense il peut tapper (mais pas tt les temps)ou l année derniere il tirait les bonnet pour rentrée en relation selon les maîtresses
Il pousse parfois des cris selon la maîtresse surtt après le temps du midi y aurait un moment de flottement.
Après il a des intérêts restreint il adore le loup et joue beaucoup en steretypie il refait les 3 petits cochons le loup qui souffle et qui tombe dans la cheminé.
Il y a des echolalie et palilalie je trouve que depuis sa prise en charge ortho soit moins de 10 séances ça s avenue.
Il fan de livre les mr mme les livre auzou (le loup, Simon le raton...).

Avec les autres enfants je ne sais pas trop à l école.
Il a parfois des enfants qui l interpellent dans la rue quand on va à l ecole ou quand je vais le chercher...il peut leur faire coucou et aurevoir..je l ai déjà vu avec une petite fille se faire un câlin. A sa place dans la classe au mur au-dessus de sa table il y a des dessin des copines m à dit la maîtresses.

Il aime aller vers les autres mais je pense ne sais pas comment faire.
Ex j amène ma fille chez l orthoptiste il arrive avec ses livre s assoie sur une chaise vers une fille de 8ans.La petite va s assoir vers sa mère mon fils prends ses livre va vers elle et lui dit tu me lis le livre...

Voila

[Dinolette]

Je ne comprends vraiment pas pourquoi le diagnostic n'a pas pu être posé avec tous les bilans réalisés. Tu as les CR de ces bilans ? Je te conseille d'aller voir un pedopsychiatre avec les bilans pour poser ou non le diagnostic car c'est vraiment important pour la suite. Et non poser un diagnostic ce n'est pas enfermé l'enfant ni lui mettre une étiquette mais lui permettre d'avoir les suivis et l'accompagnement dont il a besoin. Mon fils a eu son diagnostic en MS.
Oui ton fils peut évoluer et il le fera mais si autisme il y a, l'autisme ne disparaîtra pas. Les moments de transition comme la cantine, la recré sont très difficiles pour les enfants TSA.

[Tomaline]

Oui oui j ai tout les CR.
Depuis le début on m à dit que le diag serait long tt le monde me dit c est un enfant donc ça évolue.
Qd je parle avec des professionnels type personne de la PCO on en est encore à me dire qui a parlé de TSA est ce que quelqu un vous la dit qu il l était.
Et la je me dis mais c est fou de dire ça a des parents après avoir alerté.
Le psychomot et orthophoniste eux m ont dit qu ils le voyait TSA.

Pedopsy je vais chercher mais pareil à la pco la secrétaire a su me dire que des parents avaient été voir des pedopsy privé pour avoir un diag...il leur faisait le diag à l oral rien par écrit et consigne inscription PCO....bref on avance pas.
Normalement d ici 1 an on devrait être appelé par la maison de l enfance pour test et sans doute diag.

Le monde du handicap est compliqué vaut mieux avoir une maladie au moins la prise en charge est direct le handicap c est un peu l erance

[Dinolette]

Pour poser le diagnostic d'autisme, on se sert des bilans pluridisciplinaires et il y a des tests vraiment en lien avec l'autisme. Il y a l'ADIR ( c'est un long entretien avec les parents avec des questions bien précises) à passer et l'ADOS ( mise en situation de l'enfant filmée).Le diagnostic peut très bien se faire :
- En libéral avec un pedopsychiatre
-En CRA ( s'ils prennent les enfants, selon les structures cela varie)
- Les CMP et CMPP sont censés être compétents pour le faire mais malheureusement de grandes disparités perdurent et souvent la psychanalyse est la doctrine...donc pour l'autisme ce n'est pas adapté.

Rapprochez vous des associations de parents pour avoir peut-être des noms.

Sinon c'est déjà bien que ton loulou soit accompagné à l'école même sans diagnostic officiel.
Courage....malheureusement ce n'est que le début d'un long et éprouvant combat.
Et oui la maladie, on a souvent un diagnostic plus rapide et surtout ce qui change et ce que j'ai toujours remarqué ( j'ai 2 enfants handicapés), c'est que quand ton enfant malade, tu as de la compassion, de la générosité, de l'empathie. Par contre si ton enfant est handicapé, c'est limite de ta faute et les gens ont peur de la différence et ne veulent pas en attendre parler.

[Tomaline]

Mon médecin a rempli le certificat mdph en notant suspicion de TSA après avec les CR le gevasco les production scolaire tjrs fait avec l atsem ça a du aider je pense.
Après j ai du mal à comprendre chez l orthophoniste après mon fils il y a des jumelle les parents les ont fait diag sur Paris 1700 euros/enfant le diag a été posé et on leur a dit de revenir vers 6/7 ans pour reposer le diag car ça évolue rien est sur...

[Dinolette]

Je pense que les jumelles dont tu parles ont fait peut-être un pré-diagnostic auprès d'une psychologue ou neuropsychologue. Ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale et le coût peut-être élevé. Les psychologues ou neuropsychologues ne sont pas habilitées poser de diagnostic, elles ne peuvent que poser des pré-diagnostics. Après soit le diagnostic est posé soit il ne l'est pas. Une médecin que cela soit un médecin traitant ou un pedopsychiatre ne pose pas un diagnostic pour ensuite des années plus tard en changer. Il y a des critères diagnostics bien précis avec des seuils pour valider ou invalider l'autisme.

[Tomaline]

Je ne sais pas d après la maman c était un vrai diag qui a permis le dossier mdph et on lui a bien redis de revenir car tour évolue.
Et moi aussi on m à dit que ça serait pas de suite que beaucoup serait frileu de poser un diag car ça évolue

[Dinolette]

C'est vraiment " curieux" comme façon de procéder. On est autiste ou on ne l'est pas. On n'est pas autiste quelques années puis ensuite on ne l'est plus. Certains symptômes peuvent être moins marqués ou camouflés, les différents suivis permettent de développer des compétences mais cela s'arrête là.

[Tomaline]

Je suis comme toi je n ai pas compris du tt Le principe a part les faire repayer.
Idem qd on me dit il évolue c est trop tôt pour le diag oui enfin on l est où pas

[Flower]

Il me semble qu'on a observé quelques cas d'enfants diagnostiqués très jeunes qui en grandissant sont sortis des critères de diagnostic. Mais c'est rare et je ne suis pas certaine que ces enfants n'aient plus aucune particularité. Et de toute façon, c'est plutôt quelque chose qui a été constaté à l'adolescence voire après, pas à 6 ans.

[Tomaline]

Flower je ne sais beaucoup de personne me dit ils poseront pas de diag car il jeune et ils sont frileux..car il peut évoluer.
Même pour le certificat mdph le cmp m avait conseillé d en faire 1 pour moi impossible sans diag.j ai monté le dossier mon médecin m à fait le certif mais elle voulait pas elle m à dit oui enfin on en sait rien en plus il évolue bien...elle l à fait en notant suspicion.
Après oui il évolue bien mais je pense que tout enfant TSA pris en charge évolue forcément bien.

De toute façon la appel du CMP d hier car j avais demandé à rencontré le pedo psy pour un diag...et bien j ai appris qu elle quittait son poste idem l éducatrice qui est la seule personne que nous avons rencontré et heureusement qu on s est pas organisé pour aller en groupe (musique et corps) car aucun n à tenue...bref le handicap va mal en France