TSA et travail des aidants

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Tomaline
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TSA et travail des aidants

Message par Tomaline »

Bonjour

Mon fils est en suspicion de TSA depuis 1 an.
Il a orthophoniste et psychomot 1fois/semaine.
Son dossier MDPH à été accepté il y a une semaine et demi et depuis jeudi il a une AESH jusqu en août 2027 pour 12h.
Vendredi nous avons fait un point avec la PCO (plateforme de coordination et d orientation) car la PEC s arrête vu que la MDPH a validé le dossier.
Au cours de ce point elle a abordé notamment le rythme scolaire de mon fils qui va à l ecole ttes la journée + cantine. Le CMP avait proposé un groupe musique et corps mais le mardi matin 1fois /mois ce qui implique pour lui de rater l ecole et en plus nous travaillons..en soit nous n étions pas fermé mais avons appris après que le groupe est plein.
Bref la personne avec nous avons fait le point nous dit qu elle comprend que l ecole est importante mais que pour mon fils ce type de groupe était plus important.
Du coup je me demande si on est fait les bon choix..je précise que l orthophoniste prévoit des groupes d habilités social dans l avenir et que sutt pour moi dans l ecole il est dans un groupe qui plus est d enfant neuroleptique comme on dit dc bien mieux pour lui selon moi.
Après elle abordé rapidement les futures possibilité les classe spécial autise (UMA) et les classes ulis...j ai regardé l ecole primaire où il doit aller a une classe ulis mais troubles cognitif du coup j en déduis qu il ne pourra pas y aller...des ulis autiste existe mais ce n est pas l ecole dans laquelle il devrait aller donc changement "de copain/copine" et surtout de ville.
Je dis surtout de ville car si il doit intégré une classe ulis autiste ça va être compliqué de l accompagner le matin et d être à l'heure au travail...du coup je suis complètement perdu...faudra t il arrêter de travailler? Ou réduire son temps de travail (si c est possible et de combien?)
Est ce que tout les parents d enfant TSA arrête de travailler? Est qu un enfant TSA doit forcément aller en classe ulis ?
Merci pour vos retour
Tomaline
Maman d un enfant avec suspicion de TSA
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Dinolette
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Enregistré le : dimanche 26 janvier 2020 à 10:38

Re: TSA et travail des aidants

Message par Dinolette »

Bonjour Tomaline,
Je vais essayer de répondre à tes questions.
Alors non, on n'est pas obligé de s'arrêter de travailler pour s'occuper de notre enfant . Après tout dépend de ton travail actuel, de ton nombre d'heures et des suivis de ton fils.
Sache qu'il existe des transports pour emmener son enfant aux rdv médicaux. C'est prise en charge par la sécurité sociale. Le taxi va chercher l'enfant à l'école, l'emmène au rdv et la ramene ensuite à l'école ou à la maison selon l'horaire.
Ensuite tu peux demander un temps partiel à ton employeur, ce temps partiel est de droit si le taux de handicap est compris au moins entre 50% et 79%.
La MDPH peut reconnaître ce temps partiel et tu peux prétendre à l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé et ses compléments. Je vais te mettre le lien avec les montants.
En ce qui concerne la scolarisation, c'est la MDPH qui définit l'orientation, milieu ordinaire avec accompagnement ( comme tu as actuellement), en ULIS ou UEEMA.
Après les classes spécialisés comme les UEEMA ou UUEA sont souvent saturées car peu de places et beaucoup de demandes.
Il n'y a aucune obligation de scolariser son enfant en ULiS. Les parents restent les seuls décideurs pour leur enfant. Ton enfant est en quelle classe ? Comment cela se passe actuellement avec l'accompagnement ?
Après pour les suivis, il faut voir quel suivi est pertinent par rapport aux difficultés de l'enfant.L'orthophoniste avec groupes d'habilités sociales me semblent plus pertinent que le chant, après cela ne reste que mon point de vue. Après il faut que le groupe soit plutôt homogène dans les âges et dans les difficultés rencontrées. La psychomotricité ou l'ergothérapie peut aussi aider dans de nombreux domaines comme la sensorialité, l'expression des émotions etc il n'est pas nécessaire de multiplier les suivis. C'est vraiment selon l'enfant, ses besoins, sa fatigabilité et aussi de la disponibilité des parents. Moi j'ai fait le choix de me mettre à 80% pour pouvoir emmener mon fils aux rdv mais c'est à voir en fonction de chacun.
Et pour finir, sache que que certains suivis notamment les professionnels en libéral peuvent intervenir directement à l'école, sur le temps scolaire. Cela permet non seulement à l'enfant d'être moins fatigué car il n'y a pas le temps de trajet et aussi de permettre aux parents de ne pas l'emmener au cabinet. Après pendant les vacances scolaires, il faut l'emmener en séance au cabinet mais cela soulage quand même beaucoup. Beaucoup de parents ne savent pas que cela peut se faire mais c'est vraiment un bon fonctionnement.
Maman d'un petit garçon de 9 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi et TDAH le 11/01/2024
06/02/2023 Diagnostic de fibromyalgie
18/09/2023 Diagnostic de TDAH de forme mixte de niveau sévère