Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Avatar du membre
Riji
Familier
Messages : 146
Enregistré le : samedi 23 février 2019 à 21:15
Localisation : Dans un soupir

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Riji »

Spoiler : 
C3PO a écrit : samedi 23 mars 2024 à 16:26 Je me refuse désormais à toute réplique...
Apparement pas.
Le diagnostic pour ma part, c'est 5 ans de longues attentes entrecoupées de démarches, d'entretiens et sollicitations où j'avais davantage l'impression de rencontrer des banquiers à qui je demandais un prêt pour une idée que tous soutenaient, mais dont la validation risquait de leur coûter leur réputation, ou poser le discrédit (c'est le cas de le dire) sur leurs compétences.

Bien sûr, comme la plupart du temps on aborde dans ce pays l'autisme par l'autre bout du spectre, sachant prendre un train, être polie et remplir ma déclaration de revenus, j'ai tout entendu avant qu'enfin je sois entendue et le récit de mon expérience validé.

Mais il reste la sensation que cette validation sera toujours en sursis, sur un fond de colère face à un tel gâchis. Ça prendra du temps avant de me convaincre que ce parcours fait ce que je suis, m'a poussée à prendre des risques et a constamment me dépasser. Pour l'instant j'en suis à mesurer le coût physique et mental, et c'est violent.

Diag HPI/TSA - 2020/2023
Avatar du membre
Mizunotama
Passionné
Messages : 402
Enregistré le : mercredi 13 janvier 2021 à 19:37

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Mizunotama »

Riji a écrit : mardi 14 mai 2024 à 20:15
C3PO a écrit : samedi 23 mars 2024 à 16:26 Toujours le même type de profil qui me fait vriller.
Ce qui personnellement me fait vriller, c'est ce genre de mention bréhaigne et fate.
Pour reformuler ce qui peut être gênant dans le message que @C3PO cite comme le vrillant :
user8110 a écrit : lundi 4 décembre 2023 à 11:11
Spoiler : 
Si j’avais été mieux accompagnée médicalement, et si les diagnostics avaient mieux été posés dès le départ, sans doute que j’aurais pu appliquer une stratégie bien plus efficace et bien moins consommatrice de mes propres ressources internes. Si je suis en colère sur quelque chose c’est bien ça. Que le corps médical n’est pas été en capacité de faire les bons diagnostics au bon moment par excès d’orgueil, de supériorité, et de manque de confiance en l’enfant, l’adolescente et l’adulte que j’ai été.

C’était d’autant plus difficile à vivre pour moi que la plupart d’entre eux me targuaient de malhonnêteté, de vouloir abuser des autres, de vouloir attirer l’attention, d’avoir des intentions manipulatrices, alors même que toutes ces choses ont été des concepts que je ne comprenais même pas tant j’étais naïve, ingénue, franche, intègre, honnête…
Ce que j'ai souligné en gras peut quand même faire penser que la personne qui dit cela n'a pas une estime de soi médiocre (c'est un peu le principe de clamer haut et fort "je suis modeste et discret", il y'a quelque chose d'un peu contradictoire). Le problème que j'y vois, c'est que cela peut mener à l'amalgame/raccourci que TSA = gentil (pour caricaturer violemment). Hors, même si je ne connais pas bien les critères du DSM/pour le diagnostique de TSA, je ne crois pas me tromper en disant que la franchise/la naïveté/le caractère ingénu/l'honnetete n'en sont pas, et que même si ces caractères peuvent être plus communs aux personnes avec TSA, ils n'en sont pas non plus absolus.

Je trouve ca dangereux car cela pourrait laisser sous-entendre que quelqu'un qui saurait mentir par exemple ne puisse pas être autiste (entre autre).
Spoiler : 
Pour le passif et le contexte entier de la personne en question, je vous laisse faire vos propres recherches
Après, je trouverais beaucoup plus sage de dire qu'il vaudrait mieux ne pas remonter un message vieux d'un mois, quand le message en question parle/cite lui-meme un autre message d'il y'a 3 mois pour s'invectiver. Je dis ca, mais je suis aussi très "con" de ne pas pouvoir m’empêcher de répondre comme je le fais maintenant, au lieu de juste laisser couler.
Diagnostiqué TSA sans déficience intellectuelle le 12/08/2022
Avatar du membre
Ostara
Intarissable
Messages : 11035
Enregistré le : jeudi 18 novembre 2021 à 16:38

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Ostara »

Mon parcours diagnostic moi bah ça a été long,
Long parce que déjà j'étais a moitié dans le déni de mes difficultées,alors que j'étais solitaire et que j'avais beaucoup de mal a socialiser,que j'ai été victime de harcèlement car on me disais "folle" que ce soit a l'école où sur mon lieu de travail,

L'autisme m'est venu a l'esprit car j'ai une sœur jumelle qui connait les même difficultés que moi,et que quand j'ai voulu faire des recherches je suis tombée sur l'autisme,

Mais même la j'ai continué à être dans le déni,par exemple,mes collections de parfums,de châles,je pensais que c'étais de l'achat compulsif, Jusqu'au jour où j'ai côtoyé dans le cadre de mon boulot un patient atteint de ce trouble compulsif,et que ces acquisitions n'étais pas spécifiques comme les miens,

Après je me suis simplement dit que j'étais décalée,sans chercher plus loin,je me suis dit beaucoup de choses en faite,

Puis j'ai fini par vouloir comprendre,j'ai poussé la porte d'une psychologue qui après démêlage entre le traumatique et la neuroatypie,m'as orientée vers une psychologue clinicienne qui m'as fait mon pré diagnostic,

Ensuite une psychiatre,que j'ai vu en IRL,et aussi en visio,car trop loin,a confirmé mon diagnostic de TSA,avec en comorbiditées un trouble anxio-dépressif,et une suspicion forte de TDA.,avec les différentes passation de tests et l'amnanèse.
Diagnostic TSA avec suspicion de TDA associé,trouble anxio-dépressif de type épuisement.

Savoir,Vouloir,Oser,
Se taire.
Avatar du membre
Ostara
Intarissable
Messages : 11035
Enregistré le : jeudi 18 novembre 2021 à 16:38

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Ostara »

c'est un peu le principe de clamer haut et fort "je suis modeste et discret"
Spoiler : 
ah la je suis pas d'accord avec toi moi je suis sublime, intelligente,gentille, incroyable, parfaite, performante, très douée dans tout ce que j'entreprends,mais surtout mes plus grosses qualités c'est la modestie et mon côté humble,oui ce sont les plus grandes qualités qui me caractérisent.
Ok je :arrow: :lol:
Diagnostic TSA avec suspicion de TDA associé,trouble anxio-dépressif de type épuisement.

Savoir,Vouloir,Oser,
Se taire.
Avatar du membre
Mizunotama
Passionné
Messages : 402
Enregistré le : mercredi 13 janvier 2021 à 19:37

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Mizunotama »

Ostara a écrit : jeudi 23 mai 2024 à 23:57
c'est un peu le principe de clamer haut et fort "je suis modeste et discret"
Spoiler : 
ah la je suis pas d'accord avec toi moi je suis sublime, intelligente,gentille, incroyable, parfaite, performante, très douée dans tout ce que j'entreprends,mais surtout mes plus grosses qualités c'est la modestie et mon côté humble,oui ce sont les plus grandes qualités qui me caractérisent.
Ok je :arrow: :lol:
Tu as oublié perfectionniste pour passer un entretien d'embauche, :mryellow:

Diagnostiqué TSA sans déficience intellectuelle le 12/08/2022
Avatar du membre
Ostara
Intarissable
Messages : 11035
Enregistré le : jeudi 18 novembre 2021 à 16:38

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Ostara »

Mizunotama a écrit : vendredi 24 mai 2024 à 23:58
Ostara a écrit : jeudi 23 mai 2024 à 23:57
c'est un peu le principe de clamer haut et fort "je suis modeste et discret"
Spoiler : 
ah la je suis pas d'accord avec toi moi je suis sublime, intelligente,gentille, incroyable, parfaite, performante, très douée dans tout ce que j'entreprends,mais surtout mes plus grosses qualités c'est la modestie et mon côté humble,oui ce sont les plus grandes qualités qui me caractérisent.
Ok je :arrow: :lol:
Tu as oublié perfectionniste pour passer un entretien d'embauche, :mryellow:

Spoiler : 
:lol: bien évidemment étant affublée de toutes les qualités que la providence a déposée dans mon berceau,bien entendu que je suis aussi perfectionniste cela va de soi voyons,mais en toute modestie bien sûr :mrgreen:
Diagnostic TSA avec suspicion de TDA associé,trouble anxio-dépressif de type épuisement.

Savoir,Vouloir,Oser,
Se taire.
Avatar du membre
Fluxus
Intarissable
Messages : 8029
Enregistré le : vendredi 22 janvier 2021 à 14:02
Localisation : Pays des Schtroumpfs

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Fluxus »

Hier mon diagnostic TSA a fêté ses 3 ans.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks
Avatar du membre
ikh
Prolifique
Messages : 3393
Enregistré le : mardi 25 avril 2023 à 17:24

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par ikh »

Fluxus a écrit : mercredi 12 juin 2024 à 12:22 Hier mon diagnostic TSA a fêté ses 3 ans.
Image
Cogito, ergo seum.
TSA niveau 1 (ex-Asperger) dans contexte HPI (hétérogène) confirmé en CRA fin 2019.
Avatar du membre
Curiouser
Modératrice
Messages : 5516
Enregistré le : mardi 3 septembre 2019 à 9:43
Localisation : Vosges

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Curiouser »

Bon diagniversaire, Fluxus !

Modération (Curiouser) : Sujet créé dans la section « Avant le diagnostic » par la division de ce message
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

Site : Tout Sur l'Autisme (ressources et documents)
Avatar du membre
Fluxus
Intarissable
Messages : 8029
Enregistré le : vendredi 22 janvier 2021 à 14:02
Localisation : Pays des Schtroumpfs

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Fluxus »

ikh a écrit : mercredi 12 juin 2024 à 12:49
Fluxus a écrit : mercredi 12 juin 2024 à 12:22 Hier mon diagnostic TSA a fêté ses 3 ans.
Image
Curiouser a écrit : mercredi 12 juin 2024 à 23:39 Bon diagniversaire, Fluxus !

Modération (Curiouser) : Sujet créé dans la section « Avant le diagnostic » par la division de ce message
Haha, merci ! :lol:

Sinon, d'un point de vue recul et réflexion sur ce qu'a pu changer le diagnostic dans ma vie, c'est indéniable qu'il a été très utile et aidant. Même s'il y a des domaines où c'est encore très compliqué et où je dois continuer à progresser, travailler et adapter les choses, notamment sur les habiletés sociales et l'autonomie... Ba sur la qualité de vie, le fait d'avoir eu le diag et les prises en charge qui ont suivi derrière, ça a été extrêmement bénéfique pour moi et j'ai encore du mal à réaliser, même aujourd'hui que j'ai pu accomplir pas mal de choses depuis.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks
Avatar du membre
Jiheu
Prolifique
Messages : 560
Enregistré le : samedi 25 août 2018 à 9:02

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Jiheu »

Pour info, voici un message du Centre Expert TSA Créteil:

Bonjour,

En France, le diagnostic d’autisme chez les adolescents et les adultes est souvent tardif et de nombreuses personnes autistes présentent des problèmes de santé physiques / mentaux co-occurrents pouvant altérer leur qualité de vie. Améliorer les pratiques de diagnostic et les parcours de soins dans l’autisme est un enjeu majeur. Nous vous contactons dans le cadre du bilan que vous avez réalisé au Centre Expert TSA SDI de Créteil pour une étude dont l’objectif principal est d'explorer le lien entre d’éventuelles difficultés de régulation des émotions et la santé physique et mentale, la communication avec les professionnels de santé et l’accès aux soins.



Cette étude est validée par les comités d'éthiques et portées par les médecins du réseau des Centres Experts.

C’est dans ce contexte que nous faisons appel à vous. Il s’agit ici de répondre de façon anonyme à un questionnaire en ligne (lien ci-dessous), pour lequel il faut compter une quarantaine de minutes. Vous trouverez sur le lien une note, la lettre d'information avec l'objectif de l'étude que nous conduisons et la politique de confidentialité des données.

Modération (Lilas) : Suppression du lien personnel


Nous vous remercions sincèrement de l’attention que vous porterez à ce mail,



Bien respectueusement

Equipe du centre Expert TSA de Créteil



Secrétariat des Centres Experts

DMU IMPACT - Psychiatrie et Addictologie

GHU AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor
Fils de 16 ans dont le diagnostic est confirmé.
Avatar du membre
Ghyllian
Habitué
Messages : 72
Enregistré le : dimanche 7 mai 2023 à 16:05
Localisation : Ile-de-France / 75-77

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Ghyllian »

Jiheu a écrit : vendredi 14 juin 2024 à 23:52 Pour info, voici un message du Centre Expert TSA Créteil:

[...]
Bonjour Jiheu...
Par curiosité, j'ai cliqué sur le lien... il est personnel non? -> Il vaudrait mieux l'ôter de là (en éditant ton message)?
Ou j'ai manqué quelque chose et on peut 'consulter et utiliser les dossiers en question?
Ghyllian - Atypique c'est certain - Non diagnostiquée - Suspicion TDA+TSA, Démarches en cours
INTJ/P dans le MBTI, Enneagramme de type 5w4
Avatar du membre
Lilas
Modératrice
Messages : 7862
Enregistré le : dimanche 14 juillet 2013 à 12:17

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Lilas »

Merci de ton alerte Ghyllian.
J'ai supprimé le lien posant problème.
Lilas - TSA (AHN - Centre Expert - 2015)

Mes romans :
Avatar du membre
Ghyllian
Habitué
Messages : 72
Enregistré le : dimanche 7 mai 2023 à 16:05
Localisation : Ile-de-France / 75-77

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Ghyllian »

Lilas a écrit : samedi 15 juin 2024 à 12:57 Merci de ton alerte Ghyllian.
J'ai supprimé le lien posant problème.
Je t'en prie, et merci Lilas.
J'ai envoyé un MP aussi à Jiheu - je ne savais pas qui contacter.
Ghyllian - Atypique c'est certain - Non diagnostiquée - Suspicion TDA+TSA, Démarches en cours
INTJ/P dans le MBTI, Enneagramme de type 5w4
Asphodèle
Habitué
Messages : 75
Enregistré le : mercredi 1 mai 2024 à 17:14

Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Message par Asphodèle »

Pour ma part, le diagnostic est tout neuf mais les interrogations datent de plusieurs décennies...

Je me pose des questions depuis l'adolescence, mais j'ai tour à tour pensé que mes soucis d'intégration étaient dûs au fait que j'étais surdouée (à l'époque le terme HPI n'existait pas encore), parce que j'avais sauté une classe, puis je me suis demandée si je n'avais pas un sale caractère (que j'ai essayé de modifié), un TDA (j'ai lu plein d'articles dessus), si j'étais hypersensible (j'ai failli tomber dans le panneau, l'effet Barnum était fort, mais il y avait trop de bullshit dans les livres à ce sujet, je l'ai repéré), si c'était dû à mon éducation, etc...

En 2006 j'ai lu le livre de Daniel Tammet et me suis posée des questions. Auparavant, j'avais lu un article sur le web vulgarisant la théorie de Simon Baron-Cohen sur le lien entre autisme chez les enfants dont les parents étaient d'ingénieurs, c'était au tout début des années 2000, ma fille était encore bébé, ou c'était avant sa naissance, car je me souviens que cela m'avait inquiétée...

Puis un jour pour rire mon chéri et moi on avait fait, pour rire, le fameux test avec les yeux, et j'ai été stupéfaite de nos scores respectifs : il était dans les bons scores, moi dans les mauvais, alors que j'étais persuadée du contraire. J'ai fait plusieurs tests qu'on pouvait trouvé sur un site, tous allaient dans ce sens. J'ai pensé un moment me faire diagnostiquer, mais je pensais que mes symptômes étaient trop légers, j'avais encore des a-priori (manque d'imagination chez les autistes par exemple), et vu que je n'avais pas trop de soucis ça n'avait aucune utilité (j'avais déjà été licenciée mais je n'avais pas fait le lien, et à ce moment-là au travail ça allait assez bien).

Je me suis reposée des questions au moment où j'ai voulu changer de travail, vers 2013-2014, j'ai vu une vidéo de Julie Dachez, le film de Temple Grandin, mais là encore je me disais qu'elles avaient bien plus de difficultés, que j'avais sans doute quelques traits, mais c''est tout, et que pour une scientifique ce n'était pas étonnant. Par contre c'est là que j'ai commencé à me poser des questions sur mon père, dont les traits devenaient de plus en plus visibles (et ma mère aussi, d'autant plus qu'il a eu à ce moment-là l'occasion de faire connaissance d'un cousin éloigné diagnostiqué Asperger...).

Quand je me suis reconvertie, je me posais toujours ces questions, j'avais des difficultés au travail, mais comme c'était difficile pour tout le monde, je me suis dit que je verrais bien si ça s'améliorait ou pas. Cela s'est amélioré, et ma première année de professeur titulaire s'est assez bien passée, suffisamment pour que je décide de rester. Mais suite à de nouveaux soucis, le covid, des problèmes de santé récurrents suivant ce dernier, j'ai fini par me poser de nouveau la question et entamer les démarches en février de cette année. Au début je ne connaissais que le CRA, j'ai demandé à une association locale les coordoonnées de psychiatres spécialisés, il n'y en a pas (aucun dans tout le département qui est pourtant très peuplé !). La généraliste était très sceptique au moment de remplir le dossier, elle a tout de même accepté quand je lui ai mentionné les nombreux cas dans la famille (entretemps plusieurs personnes ont été diagnostiquées, hélas pas mon père). Dossier envoyé au CRA : 3 ans d'attente.

J'ai totalement craqué à ce moment-là : arrêt de travail, puis arrêt prolongé...
J'ai aussi cherché un suivi psychologique, ai eu la chance de trouver une psychologue spécialisée. J'ai aussi trouvé une psychologue qui faisait des bilans, qui a répondu à mon message au bout de 2 mois ( l'autre contactée n'a jamais répondu), j'ai pu faire le bilan. En parallèle j'ai cherché un psychiatre, après une quinzaine de coups de fil, l'un d'entre eux a accepté de me voir... en octobre alors que j'appelais début mars. Puis finalement suite à un désistement il a pu avancer le rendez-vous, et j'ai donc pu le voir un peu avant l'évaluation de la psychologue, puis juste après le résultat de mon évaluation.

L'évaluation en elle-même a consisté en un questionnaire de pré-diagnostic (principalement sur les raisons de ma demande) une bonne heure et demi d'entretien, des questionnaires pour moi et mes parents et mes proches, puis 3 heures de tests (c'était très éprouvant), et une bonne heure de restitution, où elle m'a expliqué mes particularités, et ce que je pouvais faire ensuite.

Le psychiatre m'a dit que le bilan était sérieux, qu'au vu de ses observations et ce que je lui avais dit il n'y avait pas de doute sur l'origine de mes difficultés... j'ai donc un mot pour ma généraliste établissant clairement le diagnostic.

Je suis donc diagnostiquée à 49 ans et demi, après 20 ans de questionnements récurrents, et 4 mois et demi de questionnements et recherches ultra-intenses sur le thème (je ne suis pas encore sortie de cet intérêt particulier :innocent: ) J'ai la chance de n'avoir rien d'autre (à part l'anxiété et la dépression...) ce qui fait que le diagnostic n'était pas trop difficile.

Depuis je suis soulagée, je me dis que je vais pouvoir m'appuyer dessus pour mieux comprendre ma relation aux autres, sans me demander si je ne me trompe pas de cause, et essayer d'améliorer quelques mécanismes (avec ma psychologue), et mieux gérer aussi ma fatigue. Malgré le fait que ce ne soit pas une surprise (ni pour moi ni pour mon conjoint, et pas tellement pour ma mère et ma soeur), j'ai un peu le syndrome de l'imposteur, toujours l'impression que je suis moins autiste, moins en difficulté que les autres : j'ai un travail, même si je suis en burn-out je ne suis pas à la rue, j'ai une famille... ( bon par contre je n'ai absolument aucune relation amicale et n'avais aucune vie en-dehors du travail et d'un petit peu d'activité physique :hotcry: )
Diagnostic : TSA niveau 1 avec HPI (le 11/07/2024)