Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

[Clamavi]

En ce qui concerne les variations de poids, elles peuvent signaler des déséquilibres métaboliques ou hormonaux associés au SED. Effectivement, le SED peut affecter le système digestif, entraînant des problèmes de malabsorption, des troubles de la motilité intestinale et d'autres complications gastro-intestinales, lesquelles peuvent influencer le poids corporel. Il est également pertinent de noter que la fragilité des tissus conjonctifs due au SED peut compromettre les résultats de la chirurgie bariatrique, rendant la cicatrisation et l'efficacité de l'intervention plus problématiques. Étant donné ton historique de chirurgies bariatriques, il serait particulièrement pertinent d’explorer ce lien avec ton médecin ou un spécialiste en gastro-entérologie. Ces derniers pourraient évaluer si les difficultés digestives que tu rencontres sont liées au SED et comment les gérer efficacement.
Dans cette étude de cas, une patiente SEDh a subi une gastrectomie longitudinale par laparoscopie, procédure choisie en raison de son caractère moins invasif et de la manipulation minimale des tissus.
Cependant, sans un diagnostic formel, il peut être difficile de bénéficier d’un accompagnement approprié, car même pour les patients diagnostiqués avec un SED, l’accompagnement reste souvent limité voire inexistant…

Je tiens à préciser que ce que j’ai partagé ne doit pas être considéré comme des conseils médicaux, mais uniquement comme des exemples personnels et des pistes à explorer en fonction des quelques connaissances accumulées par mes diverses lectures et expériences personnelles.

Je te remercie pour ta réponse, ton soutien et tes conseils, ça fait du bien de se sentir moins seule !

Je suis très étonnée qu'une laparo soit considérée comme une technique moins invasive, à moins qu'il y ait des subtilités sur cette opération précise que je ne saisis pas, bien sûr.
Je dois revoir mon chir bariatrique dans 6 mois et ma nutritionniste dans 4 mois, ils sont très à l'écoute et bienveillants (d'ailleurs, mon chir m'a dit que j'avais un intestin inhabituellement long et depuis ce diag d'hyperlaxité ligamentaire, je m'interroge d'un potentiel lien !). Je me demande si je devrais les revoir plus tôt, ou bien attendre de faire tous les examens prescrits et venir avec des billes pour faire le point.

Autre question : le médecin qui m'a diag m'a demandé si j'avais déjà essayé d'arrêter le gluten. Je n'ai pas pu m'empêcher de rire car je suis vegan (donc consommation de seitan, fait à base de gluten) et le pain est une de mes nourritures de confort privilégiée... As-tu des remarques à ce sujet ? Je sais que le gluten peut faire réagir le corps mais je n'ai jamais pensé y être sujette (cf : ce que je mange) mais évidemment, je m'interroge maintenant !

[Mimi120]

Bonjour,
Je suis tombé sur ce forum et ce sujet de discussion en faisant la recherche "autisme et douleurs articulaires". Je suis maman de 6 enfants, un de mes enfants vient d'être diagnostiqué TSA (asperger), une autre doit se faire diagnostiqué pour un éventuel TDA/H et ma dernière aussi pour une TSA. Quand à moi, je n'ai aucun diagnostic à l'heure actuel mais de très fort soupçon, je me suis toujours sentie en décalage avec les autres, des grandes difficultés d'interactions sociales et une hypersensibilité aussi bien sensitive qu'emmotionnel, difficultés jusqu'à aujourd'hui de me repérer dans l'espace, troubles de sommeil et alimentaires, etc..En plus de cela, je souffre de douleurs articulaires multiples et chroniques, des tendinites à répétitions, hématomes, douleurs abdominales, essoufflement, tachycardie, hyperacousie,...j'ai consulté médecin et nombreux spécialistes (ORL, cardiologues, hématologue, rhumatologue,..)sans véritable réponse, les maladies de types inflammatoire ont toutes été éliminés..En échangeant sur un forum de mes symptômes, un médecin m'a contacté et m'a dit que pour elle c'est quasi certain qu'il s'agit d'un SED et m'a recommandé de me faire diagnostiqué. J'ai été voir mon médecin traitant qui trouve cette option très crédible et pouvait expliqué tous ces symptômes que j'accumule, mais me renvoie chez un rhumatologue pour le diagnostic. La rhumato me dit que ce n'est pas probable parce que selon eux ça saurait su depuis longtemps que j'aurais des cicatrices sur la peau révélateur. Elle pense plutôt à une fibromyalgie même si ça n'expliquerait pas tous les symptômes mais refuse de faire un diagnostic pour l'un ou pour l'autre car pour elle trop compliqué et inutile et me préconise plutôt de me mettre au sport. Je retourne voir mon médecin déçue de cette réponse. Mon médecin pas satisfaite non plus me renvoie vers le centre spécialisé pour les diagnostique du SED dans ma région (Rhône). Ceux-ci me disent qu'ils n'acceptent pas de courrier venant d'un médecin généraliste mais veulent celui d'un médecin interne. J'ai eu le rdv il y a quelques jours, elle me dit dès le départ en voyant le nom du syndrome d'ehlers danlos qu'elle n'a pas beaucoup de connaissance au sujet de cette maladie et pas assez de compétences pour faire ce diagnostic. Ensuite en lisant le courrier, mon médecin n'avait parlé que de mes douleurs articulaires et abdominales, vertiges, hématomes,..et elle me dit que selon elle rien ne justifiait que l'on pense à un SED que le SED c'est l'hyperlaxite et que les douleurs diffuses ne correspondent absolument pas à un SED. Elle ne teste même pas ma souplesse et mon hyperlaxité comme on le fait pour le SED parce que je le suis..pour elle aucun de mes symptômes ne justifie qu'on pense à un SED et dit ne pas comprendre qu'on ait pu aborder cette éventualité. Je lui demande alors à quoi pourrait correspondre alors mes douleurs et tous ces symptômes, elle me dit que je ne devais pas chercher à me mettre dans une case, que je devrais me sentir soulagée de n'avoir aucun handicap..je suis sortie du rdv complètement effondrée et pas du tous convaincu de ces réponses..D'autant plus que mes enfants (dont mon fils diagnostiqué TSA ) aussi commencent à se plaindre de douleurs articulaires inexpliqués et autres..j'ai rencontré aujourd'hui une neuropediatre pour mon fils qui m'expliquait que le TSA pouvait parfois être causé par des maladies génétiques d'où ma recherche aujourd'hui qui me renvoie de nouveau vers le SED. Quand je lie l'autisme et les douleurs articulaires, la seule réponse que je trouve sur le net c'est le SED...Être dans une case comme me l'a dit ce médecin, c'est avoir un diagnostique clair et une réponse à tant de questions, c'est reconnaître notre mal-être et ne pas rester dans l'oubli. Vous en pensez quoi? J'ai repris rdv avec mon médecin traitant pour en parler mais j'ai clairement perdue espoir, la réponse de ce médecin interne m'a replongé dans ma dépression où je ne vois plus le bout..j'ai passée ma vie à me sentir invisible à l'écart de la société et mes souffrances sont aussi classés dans le monde de l'invisible

[Tugdual]

Bonjour Mimi120,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton
statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
• dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
• cliquer sur l'onglet "Profil" ;
• cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
• préciser le statut dans la zone d'édition
  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent, conjoint, proche, non concerné(e)...) ;
• cliquer (en bas) sur "Envoyer".

D'avance merci...

Penser aussi à une petite présentation dans la section idoine...

[Mimi120]

Bonjour Mimi120,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton
statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
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  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent, conjoint, proche, non concerné(e)...) ;
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D'avance merci...

Penser aussi à une petite présentation dans la section idoine...

Bonjour,

Merci pour vos conseils je pense avoir fait maintenant le nécessaire.

Bonne journée

[lucius]

Je confirme que je connais une maladie génétique (autre que le SED) où beaucoup de médecins ont constaté beaucoup de TSA atteints par cette maladie. La seule chose c'est qu'il n'y a pas eu de recherches pour voir si c'est bien le cas. Donc c'est un peu officieux et pas connu par beaucoup de médecins.

[Clamavi]

j'ai rencontré aujourd'hui une neuropediatre pour mon fils qui m'expliquait que le TSA pouvait parfois être causé par des maladies génétiques d'où ma recherche aujourd'hui qui me renvoie de nouveau vers le SED.

Euh le TSA causé par des maladies génétiques, c'est nouveau ça ?!
C'est plus co existant qu'autre chose, pour l'instant.

Je confirme que je connais une maladie génétique (autre que le SED) où beaucoup de médecins ont constaté beaucoup de TSA atteints par cette maladie. La seule chose c'est qu'il n'y a pas eu de recherches pour voir si c'est bien le cas. Donc c'est un peu officieux et pas connu par beaucoup de médecins.

J'ai vu mon généraliste et je lui ai demandé s'il pouvait regarder de son côté les recherches à ce sujet, car si TSA = tout un panel potentiel de maladies génétiques handicapantes, autant se méfier des autres symptômes...

Actuellement, malgré mon suivi kiné j'ai de grosses douleurs (comme d'hab) alors j'espère que le fameux outil TENS pourra aider bientôt...

[moutonnoir]

Bonjour,
Je suis tombé sur ce forum et ce sujet de discussion en faisant la recherche "autisme et douleurs articulaires". Je suis maman de 6 enfants, un de mes enfants vient d'être diagnostiqué TSA (asperger), une autre doit se faire diagnostiqué pour un éventuel TDA/H et ma dernière aussi pour une TSA. Quand à moi, je n'ai aucun diagnostic à l'heure actuel mais de très fort soupçon, je me suis toujours sentie en décalage avec les autres, des grandes difficultés d'interactions sociales et une hypersensibilité aussi bien sensitive qu'emmotionnel, difficultés jusqu'à aujourd'hui de me repérer dans l'espace, troubles de sommeil et alimentaires, etc..En plus de cela, je souffre de douleurs articulaires multiples et chroniques, des tendinites à répétitions, hématomes, douleurs abdominales, essoufflement, tachycardie, hyperacousie,...j'ai consulté médecin et nombreux spécialistes (ORL, cardiologues, hématologue, rhumatologue,..)sans véritable réponse, les maladies de types inflammatoire ont toutes été éliminés..En échangeant sur un forum de mes symptômes, un médecin m'a contacté et m'a dit que pour elle c'est quasi certain qu'il s'agit d'un SED et m'a recommandé de me faire diagnostiqué. J'ai été voir mon médecin traitant qui trouve cette option très crédible et pouvait expliqué tous ces symptômes que j'accumule, mais me renvoie chez un rhumatologue pour le diagnostic. La rhumato me dit que ce n'est pas probable parce que selon eux ça saurait su depuis longtemps que j'aurais des cicatrices sur la peau révélateur. Elle pense plutôt à une fibromyalgie même si ça n'expliquerait pas tous les symptômes mais refuse de faire un diagnostic pour l'un ou pour l'autre car pour elle trop compliqué et inutile et me préconise plutôt de me mettre au sport. Je retourne voir mon médecin déçue de cette réponse. Mon médecin pas satisfaite non plus me renvoie vers le centre spécialisé pour les diagnostique du SED dans ma région (Rhône). Ceux-ci me disent qu'ils n'acceptent pas de courrier venant d'un médecin généraliste mais veulent celui d'un médecin interne. J'ai eu le rdv il y a quelques jours, elle me dit dès le départ en voyant le nom du syndrome d'ehlers danlos qu'elle n'a pas beaucoup de connaissance au sujet de cette maladie et pas assez de compétences pour faire ce diagnostic. Ensuite en lisant le courrier, mon médecin n'avait parlé que de mes douleurs articulaires et abdominales, vertiges, hématomes,..et elle me dit que selon elle rien ne justifiait que l'on pense à un SED que le SED c'est l'hyperlaxite et que les douleurs diffuses ne correspondent absolument pas à un SED. Elle ne teste même pas ma souplesse et mon hyperlaxité comme on le fait pour le SED parce que je le suis..pour elle aucun de mes symptômes ne justifie qu'on pense à un SED et dit ne pas comprendre qu'on ait pu aborder cette éventualité. Je lui demande alors à quoi pourrait correspondre alors mes douleurs et tous ces symptômes, elle me dit que je ne devais pas chercher à me mettre dans une case, que je devrais me sentir soulagée de n'avoir aucun handicap..je suis sortie du rdv complètement effondrée et pas du tous convaincu de ces réponses..D'autant plus que mes enfants (dont mon fils diagnostiqué TSA ) aussi commencent à se plaindre de douleurs articulaires inexpliqués et autres..j'ai rencontré aujourd'hui une neuropediatre pour mon fils qui m'expliquait que le TSA pouvait parfois être causé par des maladies génétiques d'où ma recherche aujourd'hui qui me renvoie de nouveau vers le SED. Quand je lie l'autisme et les douleurs articulaires, la seule réponse que je trouve sur le net c'est le SED...Être dans une case comme me l'a dit ce médecin, c'est avoir un diagnostique clair et une réponse à tant de questions, c'est reconnaître notre mal-être et ne pas rester dans l'oubli. Vous en pensez quoi? J'ai repris rdv avec mon médecin traitant pour en parler mais j'ai clairement perdue espoir, la réponse de ce médecin interne m'a replongé dans ma dépression où je ne vois plus le bout..j'ai passée ma vie à me sentir invisible à l'écart de la société et mes souffrances sont aussi classés dans le monde de l'invisible

Ah, le médecin qui vous dit à la fois qu’il ne connaît pas le SED et qui, en même temps, vous affirme que ce n’est pas ça…
J’ai eu du mal aussi à avoir un courrier pour le diagnostic. Il faut essayer auprès d’un autre praticien, soit pour faire le diagnostic directement si la personne connaît bien le sujet (il n’y a pas que les centres spécialisés qui sont aptes à faire les diagnostics), soit pour avoir un courrier pour ce centre. Malheureusement, il faut souvent en essayer plusieurs. Au moins, votre médecin généraliste vous soutient. De ce que vous décrivez, l’hypothèse du SED mérite très sérieusement d’être testée. Vous pouvez aussi prendre l'avis d'un médecin du sport. Il y en a qui s’y connaissent vraiment bien en douleurs bizarres. C’est comme ça que je m’en suis tirée, après avoir traîné pendant des années en vain chez une multitude de spécialistes à faire des examens qui ne montrent rien...
Il ne faut pas lâcher. On a besoin de savoir ce qu’on a/qui on est. Un diagnostic n’est pas « inutile » comme le dit votre rhumatologue. Cette rhétorique à la mode selon laquelle « il ne faut pas mettre des étiquettes » ou « mettre les gens dans des cases » est horripilante. On souffre et on veut savoir pourquoi. Il ne faut pas enfermer les gens dans une case ou une étiquette, mais on a besoin de l’étiquette en question. C’est une reconnaissance de nos problèmes et la porte vers une prose en charge adaptée et des aménagements éventuels.