Clamavi a écrit : ↑mercredi 5 juin 2024 à 20:26
Je te remercie pour cette réponse très complète !
Tout ce que tu dis rejoint ce que j'ai pu lire sur internet et d'autres témoignages de personnes impactées par ce syndrome.
Le renfo, le sport adapté, le TENS...
On m'a par contre déconseillé les orthèses (dans mon cas, la minerve) car cela soulage certes, mais du coup n'engage plus les muscles à travailler.
On est d'accord que c'est compliqué de rester attentif·ve à nos besoins physiologiques ? Je fonctionne tellement avec la douleur (migraines, céphalées de tensions + ces douleurs aux cervicales/dos/épaule) que j'ai rarement un jour sans avoir mal.
Pour l'instant je n'ai pas de plan de traitement, justement, à part de tester le TENS dans quelques semaines et mon kiné que je vois régulièrement.
Pourquoi mentionnes-tu le poids ? Je n'ai vu qu'une fois la digestion mentionnée et impactée par ce syndrome et cela m'intéresse au plus haut point car je suis en échec de chirurgie bariatrique, et j'en ai eu 2... je m'interroge donc sur le lien entre tout ça. Y en a-t-il ?
En ce qui concerne les orthèses, il est vrai qu’elles peuvent entraîner un certain "désengagement" musculaire. Cependant, cet effet est généralement compensable pour peu que l'on dispose déjà d'une masse musculaire adéquate. L'objectif optimal serait d'employer ces dispositifs de manière transitoire afin de procurer un soulagement immédiat, tout en maintenant un programme rigoureux de renforcement musculaire sous la supervision d'un kinésithérapeute. Personnellement, j'utilise des orthèses pour divers groupes articulaires, notamment les chevilles. L'hypermobilité de mes chevilles est telle que ma cheville droite se luxe fréquemment pendant la marche, permettant à la plante de mon pied de presque toucher la malléole interne. Dans de tels cas, l'usage des orthèses n'est pas simplement une question de désengagement musculaire, mais une nécessité pour permettre une locomotion correcte.
Par ailleurs, je porte également une orthèse pour mon coude droit. Ayant intensivement sollicité cette articulation en lançant le javelot, mon coude se déboîte continuellement, entraînant des douleurs intenses et de l'arthrose. Après une interruption sportive de deux ans due à un Covid long suivi de dysautonomie et d'autres complications, j'ai repris le renforcement musculaire ciblé sur cette articulation. Depuis lors, la douleur s'est considérablement atténuée et je peux à nouveau pratiquer des activités telles que lancer des galets pour faire des ricochets sans souffrir pendant des semaines.
Il est indéniablement complexe de demeurer constamment attentif·ve à nos besoins physiologiques, surtout lorsque la douleur est omniprésente. La gestion des douleurs chroniques comme les migraines, les céphalées de tension, ainsi que les douleurs cervicales, dorsales ou aux épaules, requiert une vigilance incessante et une résilience remarquable. Souvent, aucun traitement n'est efficace à moins que la cause sous-jacente, telle que, par exemple, l'hypertension ou l'hypotension orthostatique, ne soit identifiée et traitée. De nombreuses autres pathologies associées au SED peuvent également exacerber ces douleurs, rendant leur gestion encore plus ardue.
Pour ce qui est de ton plan de traitement, il est encourageant que tu envisages de tester le TENS et que tu continues de travailler régulièrement avec ton kinésithérapeute.
Le chemin vers la reconnaissance et le diagnostic du SED peut être long et semé d'embûches, souvent nécessitant plusieurs années. Dans mon cas, les divers examens IRM et les épisodes aigus de dysfonctionnement circulatoire cérébral, associés à une constellation de symptômes concordants, ont conduit à un diagnostic de SED. Pour le SED hypermobile, les critères diagnostiques de New York sont prééminents, tandis que pour d'autres types de SED, des tests génétiques supervisés par un généticien sont requis.
En ce qui concerne les variations de poids, elles peuvent signaler des déséquilibres métaboliques ou hormonaux associés au SED. Effectivement, le SED peut affecter le système digestif, entraînant des problèmes de malabsorption, des troubles de la motilité intestinale et d'autres complications gastro-intestinales, lesquelles peuvent influencer le poids corporel. Il est également pertinent de noter que la fragilité des tissus conjonctifs due au SED peut compromettre les résultats de la chirurgie bariatrique, rendant la cicatrisation et l'efficacité de l'intervention plus problématiques. Étant donné ton historique de chirurgies bariatriques, il serait particulièrement pertinent d’explorer ce lien avec ton médecin ou un spécialiste en gastro-entérologie. Ces derniers pourraient évaluer si les difficultés digestives que tu rencontres sont liées au SED et comment les gérer efficacement.
Dans cette
étude de cas, une patiente SEDh a subi une gastrectomie longitudinale par laparoscopie, procédure choisie en raison de son caractère moins invasif et de la manipulation minimale des tissus.
Cependant, sans un diagnostic formel, il peut être difficile de bénéficier d’un accompagnement approprié, car même pour les patients diagnostiqués avec un SED, l’accompagnement reste souvent limité voire inexistant…
Je tiens à préciser que ce que j’ai partagé ne doit pas être considéré comme des conseils médicaux, mais uniquement comme des exemples personnels et des pistes à explorer en fonction des quelques connaissances accumulées par mes diverses lectures et expériences personnelles.
A noter qu'il est sujet aussi à des affections inflammatoires tel que l'eczema, la perlèche...
