Besoin Avis - Rédaction Observations sur PPC

[Riji]

D'abord mille mercis d'avance pour les conseils dont vous vous voudrez bien me faire part.

J'ai reçu aujourd'hui la proposition de Plan Personnalisé de Compensation de ma MDPH où me sont attribués la RQTH et le suivi de recherche d'emploi jusqu'en 2029. Rejet de l'AAH et de la PCH, l'équipe pluridisciplinaire estimant mon handicap à moins de 50% et visiblement pas définitif.

J'ai deux semaines pour leur faire part de mes observations, mais j'aurais besoin de savoir si je réponds bien à ce que l'on me demande, et si ce que je raconte est pertinent. Sachant qu'à l'origine, ma demande est accompagnée de deux certificats mentionnant des TSA (généraliste + neuropsychiatre) et du bilan détaillé de ma psychologue, mais que j'ai peu d'éléments dans mon parcours pour étayer la réalité de mes difficultés, ma santé mentale fragile, ma fatigabilité et mes douleurs. J'ai une phobie des blouses blanches...

Bref, voici mon brouillon :

Par la présente, je souhaite réitérer ma demande d'allocation et de prestation compensatoire pour les raisons suivantes :
- Situation précaire permanente depuis 34 ans avec une diversité d'emplois salariés soldés par des démissions ou des licenciements (durée des périodes de chômages, dispositifs d'accompagnement et suivi Pôle Emploi).
- Mise à l'écart encore récemment dans le cadre de mon activité bénévole, par le groupe des salariés participant à l'un des projets de l'association, mettant fin à notre collaboration.
- Absence de vie sociale et familiale (pas de sorties, de vacances ni de présence aux événements).
- Isolement compensé par une organisation quotidienne rigoureuse, la prévention des imprévus et du temps dans des activités refuges.
- Incompréhension de l'expression non-verbale et des rituels sociaux.
- Alexithymie (incapacité à l'expression des états émotionnels).
- Incapacité à solliciter une tierce personne sans faire un malaise (tremblements, bégaiement, extinction de voix, blocage de la mâchoire, sudation).
- Stratégies de l'évitement pour ne pas risquer de faire des malaises.
- Hyperacousie à l'origine d'une fatigue chronique, de crises d'angoisse, d'insomnies et pensées suicidaires.
- Compensations inconscientes à l'origine de douleurs et migraines chroniques (suivi ostéopathique depuis 22 ans).
- Dépôt d'une demande de diagnostic de TSA en 2019 suite à l'augmentation des douleurs, la survenue d'épisodes de déréalisation, une accumulation d'états dépressifs et une immense fatigue m'interdisant des postures statiques plus de quelques heures, voire des endormissements à tout moment de la journée.
- 15 déménagements en 34 ans et de nouveau en recherche après avoir déménagé en février 2024.
- Désir de mort face aux efforts constamment fournis et à un cerveau qui refuse de suivre.

Il m'est également proposé de venir me représenter le jour du passage en commission. Imaginez ce qu'une telle démarche suppose avec les difficultés qui sont les miennes.

[Riji]

Bon, étant donné l'espace minuscule dédié aux "observations", j'ai tenté de réduire mon exposé :

Pour résumer, je suis capable d'être autonome pour les actes de la vie quotidienne avec cependant un coût notable sur ma santé mentale et physique étant donné mon alexithymie, mes hypersensibilités et mon besoin impérieux de tout prévoir à l'avance pour me rassurer et ne rien laisser paraître.
Ce coût est visible sur mon énergie, ma concentration, ma force de travail et s'ajoute à mes difficultés relationnelles. Cette fragilité, cette absence d'endurance et les temps de repos auxquels je dois recourir ont désormais aussi des conséquences sur ma vigilance. Aujourd'hui j'arrive à un tel contentieux que mon élan vital fait défaut.

C'est réducteur et en même temps alarmiste... je ne sais pas si c'est le meilleur angle à adopter.

[Curiouser]

Bonsoir Riji,

Ce n'est que mon avis (et je ne sais pas trop en l'état comment sont décidées les choses à la MDPH), mais, la première chose qui me frappe, c'est ce que j'ai souligné :

Pour résumer, je suis capable d'être autonome pour les actes de la vie quotidienne avec cependant un coût notable sur ma santé mentale et physique étant donné mon alexithymie, mes hypersensibilités et mon besoin impérieux de tout prévoir à l'avance pour me rassurer et ne rien laisser paraître.
Ce coût est visible sur mon énergie, ma concentration, ma force de travail et s'ajoute à mes difficultés relationnelles. Cette fragilité, cette absence d'endurance et les temps de repos auxquels je dois recourir ont désormais aussi des conséquences sur ma vigilance. Aujourd'hui j'arrive à un tel contentieux que mon élan vital fait défaut.

Je crains que cela ne vienne être compris par ceux qui te liront que comme un "j'ai des difficultés mais je suis capable d'être autonome", et que le reste de ton texte, plus important, ne passe à la trappe...
Peut-être que tu pourrais réécrire ton texte "à rebours", en partant de ton deuxième paragraphe, en soulignant bien qu'à tes difficultés relationnelles s'ajoutent telles et telles difficultés, tout cela ne te permettant pas de faire face au quotidien, avec à terme un impact de plus en plus fort sur ta santé mentale et physique.

C'est un exercice très difficile voire douloureux que d'inscrire ainsi tout ce qui nous fait défaut et tout ce qui nous impacte et handicape, mais, c'est malheureusement ainsi...
Bon courage à toi en tout cas !

[Riji]

Merci Curiouser pour ton retour, tu as raison.
Voilà ce que ça donne.

Pour résumer, une angoisse chronique, une alexithymie, des hypersensibilités et un besoin impérieux de tout prévoir à l'avance pour me rassurer ou ne rien laisser paraître ont un coût visible sur ma santé mentale et physique, sur mon énergie, ma concentration, ma force de travail et ma façon de communiquer. Il s'ajoute à mes difficultés relationnelles, entraînant des complications dans mes activités socioprofessionnelles.
Je dois recourir à des temps de repos incompatibles avec un rythme normal, auxquels je consens seulement contrainte par les douleurs telles que des migraines. Ce décalage et cette absence d'endurance ont des conséquences sur mon humeur, ma vigilance et ma mémoire, et plus globalement sur l'ensemble de ma vie privée et mon parcours professionnel. Aujourd'hui j'arrive à un tel contentieux que mon élan vital fait défaut.

J'ai retravaillé aussi mon listing.

- Dépôt d'une demande de diagnostic de TSA en 2019 suite à l'augmentation des douleurs, la survenue d'épisodes de déréalisation, une accumulation d'états dépressifs et une immense fatigue m'interdisant des postures statiques plus de quelques heures, voire des endormissements à tout moment de la journée.
- Situation précaire permanente avec une diversité d'emplois salariés soldés par des démissions ou des licenciements (voir parcours pro).
- Rejetée encore récemment dans le cadre de mon activité bénévole, par le groupe des salariés participant à l'un des projets de l'association, et mettant fin à notre collaboration.
- Absence de vie sociale et familiale (pas de sorties, de vacances ni de présence aux événements).
- Incompréhension de l'expression non-verbale et des rituels sociaux.
- Confusion des consignes orales.
- Alexithymie et compensations à l'origine de sommatisations (suivi ostéopathique depuis 22 ans à raison d'une ou deux consultations par an).
- Incapacité à solliciter une tierce personne sans sudation, tension musculaire, tremblement, bégaiement, extinction de voix, mutisme, blocage de la mâchoire.
- Stratégies de l'évitement pour ne pas risquer de subir ces blocages.
- Hyperplanification des tâches, jusqu'à l'obnubilation.
- Hyperacousie à l'origine de troubles de la concentration, de crises de colère, d'insomnies chroniques et pensées suicidaires (15 déménagements en 34 ans et de nouveau en recherche après avoir déménagé en février 2024).
- Désir de mort face aux efforts constamment fournis et à un corps qui refusent de suivre.

Oui c'est éprouvant de faire état de nos limites. D'autant plus quand on a vécu un demi siècle sans en avoir pleinement conscience. C'est très dur d'accepter cette nouvelle image de soi, si réductrice de premier abord. L'écrire est pour moi un exercice complexe qui finit vite par ne plus avoir de sens, comme une satiété sémantique.

[Curiouser]

Les deux textes me semblent en l'état "très bien" (par rapport à ce que demande ce difficile et périlleux exercice aux grands enjeux). Bravo à toi ! Et bon courage aussi pour la recherche de logement...

[Riji]

Merci !
J'ai l'impression de chercher des numéros pour remplir un loto... Sauf qu'il s'agit de toute ma vie

[Cracotte...]

Pouvez vous détailler l'impact en lien avec les spécificités de l'autisme, exemple j'ai mis en rapport avec moi:
Lumière : Agressif impact fatigabilité lieux pour le quotidien course, travail
Douleur : Douleurs chroniques corporelles accentuées en été et avec l'humidité
Olfactif : Supporte pas l'odeur corporel des autres (dsl) envahissement espace public
Ouie ....
Trajet:
Sommeil
Réaliser un tableau type de votre journée et de tout ce que ça impacte
J'avais mis que quand je travail, mon sommeil est dégradée, mes douleurs accentuées, je fais de l'anémie, des malaises, je ne mange même plus au travail, je suis comme aspirée dans le travail à faire et refaire tous les scénarios pour m'adapter et me corriger. Même le soir je dois remplir ma gourde d'eau je suis exténuée de le faire mais je dois le faire (montre rigidité)

Pour l'autonomie oui je peux sortir mais j'ai besoin d'être stimulée et guidée par mon conjoint qui a un rôle essentiel et aussi pour réguler mes émotions et m'aider à décoder. Donc il y a une aide humaine pas pour faire le geste mais bien dans la stimulation et l'accompagnement.

[Riji]

Ce sont des éléments qui figurent dans ma demande. J'ai fait tout un courrier de plusieurs pages décrivant mes symptômes et limites selon le contexte.
Mais j'ai l'impression qu'ils n'en ont rien retenu, à part mon activité de photographe auteure. Pourtant mes justificatifs prouvent que c'est un emploi précaire, aléatoire et hyper réduit...

[Riji]

Pour celleux qui comme moi seraient confrontés à ce papier que 70% des MDPH n'envoient pas malgré l'obligation légale, sachez qu'il est possible de ne pas se limiter au minuscule encadré pour rédiger ses observations et de joindre un document.

Bon après, de mon point de vue c'est une épreuve supplémentaire, limite une maltraitance, source d'un immense découragement quand on constate que 5% du contenu de la demande initiale semble avoir été retenus, et que l'on doive encore faire l'aumone au nom de difficultés invisibles et pourtant profondément gravées dans le corps.

Du coup je me demande sur quelle base statue la commission : l'ensemble des pièces du dossier ou juste la proposition de l'équipe pluridisciplinaire éventuellement agrémentée des observations du/de la demandeur-euse ?

Il est indiqué que les observations sont lues à la commission. Mais quid du niveau de répétition des éléments et description des difficultés possible dans ces observations...

[Flower]

Ton deuxième texte à l'air bien. Je préciserai peut-être en conclusion que ces points rendent impossible pour toi d'exercer un travail régulier. Ça me paraît important de le redire.

[Riji]

Merci Flower, oui c'est ce que je finis par me dire, mais honnêtement j'en ch*e.

Bon, sachant qu'on n'est finalement pas limité sur la quantité, voici la nouvelle version de mes observations.
À votre avis, tout ce déballage est-il pertinent, ou me fourvoie-je complètement ?
Pardon pour les pavés, et merci d'avance pour celleux qui prendront le temps de me lire.

Demande d'aides financières (AAH, PCH)

En apparence résiliente, autonome et indépendante, les procédures médicales et administratives sont fortement anxiogènes pour moi, d’où une démarche diagnostic très tardive, qui m’apporte mois après mois des mots sur ma différence, mais pas de solutions. Je me retrouve à devoir faire le deuil d'une vie normale, car il me faudra toujours une aide extérieure pour compenser ces particularités, cette fatigabilité.

Aujourd'hui j'arrive à un tel contentieux que mon élan vital fait défaut.

Née dans une famille dysfonctionnelle, je n’ai jamais eu conscience de subir une angoisse chronique, des difficultés relationnelles, une alexithymie, des hypersensibilités et un besoin impérieux de tout prévoir à l'avance pour me rassurer ou ne rien laisser paraître ; ce qui a depuis longtemps un coût visible sur ma santé mentale et physique, sur mon énergie, ma concentration, ma force de travail et ma capacité à communiquer. Je dois recourir à des temps de repos incompatibles avec un rythme normal. Ce décalage et cette absence d'endurance ont des conséquences sur mon humeur, ma vigilance et ma mémoire, et plus globalement sur l'ensemble de ma vie privée et mon parcours professionnel.

Mon CV d’autodidacte en est l’illustration, avec 2 CAP, 5 démissions, 2 licenciements et 24 années au chômage sur 33 ans de vie active. Sans emploi depuis 2011, je ne suis pas sans activités, dont l’une d’elles génère depuis 2017 un revenu en tant que photographe, mais qui reste précaire, aléatoire et hyper réduite, n'ayant jamais dépassé en moyenne 980€ brut/an. Elle m’a cependant permise d’accéder à la présidence de la Cie du Mauvais Genre en 2023 auprès de laquelle je suis très investie.

Le dispositif de l’allocation adulte handicapé me permettrait de me projeter sans risquer la radiation, de cumuler cette sécurité avec des activités adaptées à l'impact de mes limites sur mon quotidien, tout en ayant un accès plus large aux soins pour gérer le stress et les habilités sociales. À 53 ans, dépourvue de diplômes, ne pouvant justifier que d’un parcours décousu et d’une situation particulièrement éloignée de l’emploi, mon engagement bénévole et mon statut d’auteure sont une alternative significative, formatrice, voire le tremplin à long terme d’une création de poste aménagé.

Synthèse de mes troubles autistiques

• Absence de vie sociale et familiale.
• Hyperplanification des tâches, jusqu'à l'obnubilation.
• Hypersensibilité à la lumière provoquant migraines et endormissements.
• État anxieux généralisé aggravé par une situation précaire permanente.
• Douleurs chroniques, états dépressifs, déréalisation, évitement, repli, comportements compulsifs.
• Incompréhension de l'expression non-verbale et des rituels sociaux.
• Synesthésie et alexithymie entraînant entre autres une confusion des consignes orales et un mutisme sélectif.
• Compensations à l'origine de sommatisations (suivi ostéopathique depuis 22 ans à raison d'1 à 2 consultations/an).
• Incapacité à solliciter une tierce personne sans subir tension musculaire, tremblement, bégaiement, extinction de voix, mutisme, blocage de la mâchoire.
• Hyperacousie à l'origine de troubles de la concentration, de crises de colère, d'insomnies chroniques et pensées suicidaires (15 déménagements en 33 ans et de nouveau en recherche après avoir déménagé en février 2024).
• Ma différence entraîne harcèlement moral et rejet (encore récemment par le groupe des salariés participant à l'une des créations de la cie, mettant fin à notre collaboration).
• Désir de mort face aux efforts constamment fournis et à un corps qui refusent de suivre.

[margotton91]

Bonjour,

Beaucoup moins investie sur le forum que par le passé, je viens seulement de prendre connaissance de ce sujet.

En effet, avec plus de 5 dossiers déposés à la MDPH depuis 2018, je n'ai jamais reçu de PPC. Et s'il n'y avait que cela qui ne
soit pas respecté par rapport à ce qu'impose la réglementation... Par exemple, la MDPH doit envoyé un accusé de réception. Il m'est arrivé de devoir le réclamer...

En novembre 2023, j'ai été "invitée" à me présenter en commission après les avoir presque harcelés pour leur non réponse à mon recours consécutif à un refus de PCH dont nous pouvons bénéficier depuis le 01/01/2023.

J'ai obtenu d'y assister en visioconférence et j'étais accompagnée d'un pair-aidant. Je connaissais le président de la séance : c'est le co-fondateur d'une association présente sur le département, association qui gère des structures d'accueil pour les autistes de l'autre côté du spectre.

Vu la façon dont la commission s'est passée, ce fut éprouvant car ces personnes ignorent tout du sujet et ne pensaient vraisemblablement pas qu'il était possible d'être diagnostiquée aussi tardivement que je l'ai été, sans compter que je suis une femme...

A l'heure qu'il est, je n'ai pas reçu la notification consécutive à cette commission concernant la PCH demandée. En échangeant, après cette commission avec son président, j'ai réalisé que les membres de la commission n'ont pas accès au dossier, ni au contenu du courrier de recours que j'ai pris la peine de rédiger, en listant toutes mes difficultés, un peu comme vous l'avez fait ci-dessus.
Pour ces personnes, la PCH n'est que la PCH aide humaine et rien d'autre. Donc, en effet, vu que je me lave, m'habille, me nourrit, me fait à manger et entretient seule mon logement, je ne rentre pas dans leur(s) case(s)...

Je vous souhaite sincèrement d'avoir à faire à des personnes plus compétentes que moi...

Bonne chance

Pour celleux qui comme moi seraient confrontés à ce papier que 70% des MDPH n'envoient pas malgré l'obligation légale...

Du coup je me demande sur quelle base statue la commission : l'ensemble des pièces du dossier ou juste la proposition de l'équipe pluridisciplinaire éventuellement agrémentée des observations du/de la demandeur-euse ?

[Riji]

Merci Margotton, ton expérience m'est très utile. Je me sens vraiment démunie. Malgré la prolifération d'informations, le fonctionnement de la MDPH reste opaque, et tout à fait arbitraire. J'en suis à éplucher tout l'article sur Légifrance du guide barème pour l'évaluation des incapacités.

Il me semblait bien qu'il était possible de demander la PCH pour une aide aux habilités sociales et à la gestion du stress, mais aussi aux surcoûts des trajets dans le parcours des soins. Je vais essayé de trouver le texte de loi de référence.

Bon, visiblement ma MDPH respecte le réglement, puisque j'ai reçu un accusé de réception puis un plan personnalisé de compensation. Mais mon intuition me souffle que c'est pour mieux éviter les recours aux décisions d'une commission expédiée sur la seule base de la synthèse établie par l'équipe pluridisciplinaire.

Je crois que mes "observations" vont consister à tout leur renvoyer. Je n'ai rien à perdre de toute façon.

[margotton91]

Bonjour Riji,

Pour vous évitez la tâche fastidieuse du parcours de Legifrance :

https://www.cnsa.fr/actualites-agenda/a ... r-les-mdph

https://www.monparcourshandicap.gouv.fr ... eloppement

Après avoir écrit ma précédente réponse, afin de recevoir ma notification et éventuellement que la PCH me soit accordée, j'ai saisi en ligne le défenseur des droits.

Maintenant, vu le discours discriminant qui m'a été tenu, pendant la commission, par la représentante du département :

-"l'autisme n'est pas une priorité...",
- "dîtes moi où prendre l'argent pour payer cette prestation...",

vu que pour moi -je vais avoir 57 ans cette année-, c'est déjà trop tard,

je le fais pour tous les autres susceptibles de la demander dans ce département...

Bonne chance

[Riji]

Alors, il faut être éligible à l'aide humaine de la PCH pour demander le soutien à l'autonomie, qui est un élargissement des domaines d’activités couvertes par la PCH.
https://www.monparcourshandicap.gouv.fr ... tifs-ou-du
Pour moi c'est incohérent, c'est pour cela que j'ai mis énormément de temps à comprendre. Ajouté aux infos différentes d'un site à un autre, c'est un vrai labyrinthe avant de réussir à y voir clair.