Lettre ouverte aux Aspies de Favien (SA)

[Jonquille57]

C'est vrai et tu as entièrement raison. Et je trouve qu'il est important que les personnes concernées puissent s'exprimer.

C'est vrai que dès que je lis ce genre de témoignage, je ne peux m'empêcher de penser à mon filston qui n'a pas eu la chance d'aller à l'école normalement. C'est à moi de prendre sur moi...

[zephora]

J'admire sa coup de guele aussi ! Quand je dois dire à quelqu'un ce que j'ai ou expliquer pourquoi je n'arrivé pas à faire quenque chose, j'ai souvent des commentaires comme "ouaie mais, tu n'est pas comme Rain Man......."

La semaine deriniére j'ai du passer l'examen pour la prochaine ceinture au karaté. J'ai beau travaillé, j'ai repeté, j'étais pret. LE soir arrive, je me pointe au club. La premiere parti était bien. Mais malheur - un néon commence a clignoter, et quand c'est mon tour de faire mon "kata" (enchainement de mouvents, qui resemble un combat contre des ennemis invisible) je seche completement , mon cerveaux totalement incapable de fonctionner - écran noir et vide. Mes difficultés sensorielles sont souvent exagere quand je suis stressé.......

Je partais très rapidement à la fin car je me suis senti en difficulté, genre de "meltdown", mes emotions me noyé. Aprés je devais m'isoler - j'ai rester un demi heure sur un parking dans ma voiture à pleurer des seaux. Je ne voulais pas rentrer à la maison car je ne voulais pas que ma fille me voir comme ça. Elle m'attendais et puis elle a telephoné l'instructeur pour demander ou était maman...bref j'ai accumulé des soucis un aprés l'autre ce soir là.

Resultât, je m'en veux, et puis je suis en difficulté par rapport aux autres au club......je les dire, ou je les dire pas. Personne est courant de mon Aspergers........sauf l'instructeur suit à le coup de fil plutard ce soir là car il était inquiet. Je lui a expliqué rapidement sans entrer trop dans les detailles. Au moins qu'il ne prenne pas mes réactions pour lui. Que est que ça va donner la rentré......je ne sais pas encore.

Pourquoi je raconte tout ça? Car c'est typique des situations ou on peut se trouver dans avec le SA. C'est invisible le plupart du temps. Mais c'est comme même un handicap important. Je hesite toujours à dire aux autres car je ne veux pas ni pitié ni attirer les regards curieux et surtout pas les commentaires genre "Rain Man"......

Je ne sais pas trop quoi dire ou faire par rapport a la lettre ouverte - je comprends sa position - j'aime son colére - mais je n'ai pas de reponse - que des questions. On fait quoi, comment ameliorer le profil publique de SA.........certes, je me sens mieux et moins gêner quand je dois dire que je suis un Aspie depuis que j'ai rencontré les gens d'Asperansa - grands mercis.

Mais il y a du boulot - c'est bien que les parents milite car nous les aspies, ne peuvent pas le faire tous tout seule - on a tous nos capacités differents et les choses qui sont plus difficiles - on est semblable mais très different à la fois.....

Merci pour l'écoute, en tout cas.

[Jonquille57]

Ce que tu dis est tellement important, Zéphora ! Comment expliquer la différence ? Si tu savais le nombre de fois où je me suis posée cette question en parlant de mon filston... Encore maintenant, si je devais expliquer son handicap à quelqu'un, je ne sais pas si je pourrais trouve les bons mots. C'est tellement compliqué à exprimer, car le mot handicap est souvent vu comme une infériorité ou alors, comme tu le dis, comme un " Rain Man ", personnage qui ne correspond pas du tout à mon fils.

Moi non plus, je n'ai pas de réponses. J'ai réagi vivement à ce témoignage, car il a réveillé en moi tout l'échec que je ressens à mon égard à chaque fois que je pense au parcours de mon fils...

En parlant de sport, il est envisagé que Mysterio intègre un club de foot à la rentrée ( une de ses nouvelles passions ), et la directrice m'a dit qu'ils allaient être très vigilants pour que mon fils ne soit pas " chahuté " ( selon ses propres termes ) par les autres joueurs. Sa réflexion m'a, sur le coup, étonnée, car je me rends compte que je finis pas ne plus voir les réels difficultés de mon fils tellement j'y suis habituée. Et c'est très souvent que je me demande quel regard ont les autres personnes vis à vis de lui. Pas facile à savoir, car une fois que l'on connait bien la personne, on ne fait plus attention à ses difficultés, puisqu'elles font partie intégrante de sa personnalité.

[zephora]

Oui, Jonquille,
C'est très juste ce que tu dis là - au bout d'un petit temps, les gens qui nous connaissent voir l'integralité de qui nous sommes. C'est les débuts qui sont plus difficiles, car il y a tellements des idées réçus et des images que les gens ont en tête - Rain Man, les personnnes douées en informatique, d'autres qui arrivent de memoriser des plaques d'immatriculation de touts les voitures ils ont vues depuis ils savaient lire (et ça apartir de trois ans sans jamais avoir été à l'école!)

Les difficultés diminue, certes, avec l'age et notre evolution. Aujourd'hui les suivis pour les jeunes sont vraiment amelioré...quand j'étais jeune on essayé de nous etiquetté selon les criteres de jour - le SA était plus au moins inconnu et pour moi c'était "bipolar?", "depressive?", un forme de schizophrenie? Mais non - ils ont vite abandonné ces idées car rien ne correspondait..... Du coup, aucun suivi, aucun aide sauf pour les personnes plus lourdement touché que moi. Je devais me debrouilller. Scolarité raté, relations difficiles, grand ecarte entre mes capacités et le travaille que je pouvais faire sans craquer.

Heureusement j'ai rencontré un psychotherapeute un peu plus fin que d'autres qui à lu certains choses sur les études de Hans Asperger et il soupçonner que c'était mon cas. On a trouver des moyens - beaucoup de soutien, beaucoup des echecs mais j'ai pu reprendre mes études et finalement je m'en sorte pas trop mal. Le truc était de comprendre mes limites et trouver des moyens d'eviter les choses qui me mets trop en difficulté - néons, bruits, reunions ou il y a trop de personnes, des postes ou je pouvais travailler en autonomie, ou parfois à la maison ou par internet de temps en temps.

J'ai suivi les cours en ligne pour m'entrainer à reconnaitre des expressions sur les visages, et j'ai étudie les expressions et m'entrainé en communication - afin de comprendre mieux les expressions verbales - de ne plus prendre des choses qu'au premier niveau, essayer de reconnaitre des metaphors etc.....un travaille de longue haleine mais assez reussit à la fin.

Au jourd'hui, je travaille plus au moins - je viens d'avoir le reconnaisance d'un travailleur handicapé, comme ça je peux avoir un peu d'aide pour trouver du travaille dans mes competences ( j'étais prof d'anglais au colléges et lycées mais vu le taille des classes et le comportement des éleves, je ne peux plus - je m'axe plutôt vers les cours pour adultes et ça me va très bien).

L'important était de trouver les amis/amies sur lequels je peux compter. Les gens qui me dépanne quand je suis un peu perdu, je reste assez credule et façile à manipuler, un peu innocente..... C'est très important à savoir - mes amis m'ont sauvé la peau plusiers fois depuis que je me retrouve seule avec mes enfants. Je crois que des gens me vois comme quelqu'un un peu décalé, un peu autre monde, quelqu'un qui a lu "Le Seigneur des Anneaux" une fois de trop, mais ce n'est pas mechant. On m'a appris de profiter un peu de cette image/profile car ça me protege et me permets de fonctioner en societé. Oui c'est un stereotype mais mieux ça que Rain Man qui de tout manniére n'as pas le SA, si je me souviens bien, c'est l'autisme de Kanner et ça c'est different.

Mon handicape est invisible plus au moins jusqu'au moment quand je me retrouve stressé, ou devant les néons, les bruits, les odors, et puis je dois me resaisie, me recentrer, maitriser l'angoisse - mais là les gens voient que quelque choses ne va pas - mes tics sont plus visible, le regarde fuyant, mes paroles limités. Et là, je suis vulnerable. C'est ça qui m'arrivé au karaté.

Si seulement le SA était plus connu, ces difficultés seront attenuées - j'aurais moins besoin de me retrouver dans ce genre de situation - les gens comprendrent comment faire pour m'aider tout naturellement. Tout comme mes amis qui vois l'ensemble de qui je suis - pas l'autiste, pas la femme de la cinquantaine, pas le gothique habillé en noir etc mais le MOI qui est tous ces choses et encore - avec la richesse de cinquante ans d'experience, et mes points faibles aussi.

Le chemin est longue - je le sais - mais avec de soutien et de la compréhension, on y arrive. Je suis sur que ton fiston progressera enormement car la situation debloque petit à petit auprés la public. Mais encore pas assez rapidement - il y trop de Apsies qui gallére toujours seules dans leur coin.

Bon- j'ai tout dit Il y a du boulot mais c'est mieux que il y a trente ans......

Bien pour toi Jonquille - ton fils va jouer au foot et tu est là pour le soutenir et l'encourager. Moi, je vais retourner au karaté le rentrée et je crois que ce fois ci, les choses vont evoluer car mon instructeur est courant et il va m'aider a ne pas être gêné - quelques petits adaptations et ça ira bien. Vivre les sports LOL

[Murielle]

En ce qui me concerne, lorsque je parle du SA: je m'appuie sur Tony Attwood:
C'est une autre façon INTELLIGENTE de penser....un AUTRE point de vue pas plus idiot que celui de la majorité.!
J'explique aussi que c'est un handicap dans le sens où toutes les interactions sociales induites ne le sont pas pour eux. Tout comme s'il manquait la vue, l'ouie ou l'odorat....il manque un "truc"....Mais il y a aussi des trucs en plus: comme la perception des détails par exemple.!

[Jonquille57]

Merci beaucoup pour ton long témoignage, Zéphora, qui me donne beaucoup d'espoir. Je lis tes difficultés, mais aussi ta faculté à avancer malgré les difficultés.

C'est cela aussi qui m'épate souvent dans les personnes autistes que je connais : leur faculté à détourner certaines difficultés. Je pense qu'il faut beaucoup de courage, une certaine intelligence, et surtout, une immense envie de vivre. Souvent, c'est vrai, elles ont besoin d'un coup de pouce, plus ou moins important, mais elles y arrivent.

C'est cette immense envie de vivre qui finalement, sauve certains ( c'est cela qui a manqué à mon fils à un certain moment, et c'est grâce au fameux coup de pouce qu'il a trouvé dans l'institut où il est qu'il a repris goût à la vie et qu'il a donc pu de nouveau relever la tête. ).

Tu le dis bien, Zéphora, tes amis t'ont parfois sortie de situations difficiles. Je pense que c'est en cela que l'on peut considérer l'autisme comme un handicap : sans aide, les personnes NAT se trouvent parfois confronter à des difficultés qu'elles n'arrivent pas toujours à surmonter. En tout cas, c'est mon ressenti. Autrement, oui, bien sûr, elles apportent beaucoup aux personnes NT de part leur gentillesse, leur sincérité, leur sens des valeurs, etc, etc. Malheureusement, dans le quotidien, ces qualités ne sont pas toujours perçues comme " socialement correcte ". Trop de sincérité, trop de gentillesse et trop de sens des valeurs peuvent se retourner contre ces personnes. C'est pour cela qu'il y a autant de moquerie dans les établissements scolaires, et qu'il peut y avoir rejet dans le monde des adultes...

Oui, tu as raison, connaître l'autisme permet de mieux accepter les personnes qui ont cette particularité, mais toute la complexité est qu'il faut être motivé d'une façon ou d'une autre pour s'intéresser à l'autisme. Je dis très souvent que si mon fils n'avait pas été diagnostiqué autiste, je n'aurais pas eu de raison particulière de m'intéresser à l'autisme. Il est certain que je serais passée à côté de gens qui m'ont beaucoup apporté, mais on vit bien souvent dans notre petit monde égoïste. Et c'est humain, car si on s'intéressait à tous les problèmes de chacun, on n'avancerait plus.... Je pense que finalement, c'est loin d'être simple !

[Rom]

Bonjour tout le monde, j’avais vu ce topic, mais je n’ai pas voulu y répondre tout de suite, car …bref.

« Quand on ressent la confiance et l'amour autours de soi, on peut entreprendre n'importe quoi. C'est presque gagné d'avance.
Apprenez cette phrase par cœur ! »

Pourquoi apprendre cette phrase par cœur ? Certain n’ont pas « l’amour autour de soi » alors à quoi bon qu’ils apprennent cette phrase ?

C’est comme ces gens qui te disent : « quand on veut on peut » ! N’importe quoi !

C’est bien pour ce jeune qu’il s’en sorte, je ne peux pas dire que je suis content pour lui, puisque je ne le connais pas et de par le fait, je ne ressens pas grand-chose envers lui. C’est un peu comme quand il y a des tremblements de terre ou des personnes tuées aux infos, ça ne me touche pas car je ne les connais pas…

Je suis assez d’accord avec Jonquille et Luna … Il faut aussi penser aux autres, ce qui n’y arrivent pas, mais qui pourtant essais …

Je pense qu’il faut arrêter les messages du genre : « si moi je peux le faire, alors toi aussi ! » car ce n’est pas vrai ! Chaque aspis est différent, chacun a des difficultés dans tel ou tel domaine, plus appuyées que d’autre… ce qu’un aspie fera, celui d’â côté n’y arrivera pas forcément, ça ne veut pas dire qu’il n’a pas essayé, qu’il n’y met pas de bonne volonté … non !

ON m’a tellement dit que si on veut s’en sortir on y arrive ! pff !!! N’importe quoi ! Aujourd’hui quand on me dit ça j’ai envie de dire « ta gueule ! »

Depuis toujours j’ai essayé , comme je n’ai pas de diplôme, on me prends pour un con, alors , j’ai toujours été obligé de prendre le travail par le bas, c'est-à-dire entrer par la petite porte (déchargement de camion, manutentionnaire, nettoyage et autre) pour essayer de grimper… ce n’est pas qu’une question de volonté, c’est aussi des opportunités, de la chance, faut pas se leurrer …

Mais voilà, aujourd’hui, je n’ai encore plus de travail ? Suis-je moins méritant qu’un autre ? non, je ne pense pas ! J’ai mes difficultés et je fais avec … chacun a les sienne.

Et il y a cette phrase :
autiste et neuro-typique », j'arrive a constater que c'est pour tout le monde pareil. On a tous notre lot « d'emmerdes », c'est inévitable.

"oh mince, je ne peux plus écrire, je me suis cassé un ongle !" Vas dire ça a une personne à qui il manque une main !

Bref, j’aurais peut-être pas du poster , mais c’est pas grave…

[samoju]

Rom ce jeune homme exprime ce qu'il pense. Et toi tu le comprends avec ton vécu. Lui il l' exprime avec le sien. Il ne sert à rien de mettre un vécu contre un autre. Personne n' a raison et personne n'a tord. Il faut simplement prendre ce témoignage comme une information. Ce sont juste des histoires différentes.

[Murielle]

En effet Rom....Je suis de l'avis de Samoju....

Ce qui l'a vraiment mis en colère, c'est que beaucoup d'énergies avait été mises en marche pour la cause des autistes lors de cette manifestation....Or, peu de monde s'est déplacé et peu de médias ont joué le jeu....
D'où sa question : faut-il faire pleurer dans les chaumières pour que les gens se rendent compte de ce que vivent au quotidien les Aspis?
Même si tu penses à la lecture de cette lettre que ça a été facile pour lui, je peux t'assurer que non....Leurs parcours à lui et sa maman ont été chaotiques , compliqués et douloureux....Il n'a en effet que pour but d'apporter SON vécu, tout comme toi tu apportes le tien et qu'en effet, chaque parcours est différent et personne n'a le monopole du mieux et de l'idéal....
Je crois aussi d'ailleurs que quelque part, d'une façon "indirecte" il dit à sa mère: "Merci de ton aide, merci de m'avoir aimé, guidé...."
En tous cas, c'est chouette Rom que toi aussi tu puisses dire ce que tu en penses.! Ca sert à ça aussi ce forum: avoir plusieurs points de vues pour obtenir une idée plus éclairée des diverses opinions .!

[Jonquille57]

Ma première réaction à ce message montre à quel point je comprends Rom ! Quand on ne va pas bien, ce genre de témoignage fait d'abord mal. Oui, c'est sûr, c'est un témoignage, mais zut de zut, quand on se sent au font du gouffre, on se dit " Pourquoi pas moi ? " J'ai tellement ressenti ce sentiment bien des fois que je ne peux que le comprendre.

Oui, c'est vrai, des témoignages positifs peuvent donner de l'espoir à certaines personnes, mais aussi enfoncer d'autres encore un peu plus.

Vous savez que Mysterio a été déscolarisé en 5 ème, alors qu'il était bon élève, alors qu'on m'avait dit que pour lui, les études ne seraient pas un problème, alors que tous les profs me disaient qu'il était intelligent, etc, etc, etc. Je peux dire qu'à chaque fois que je lis que des parents se battent pour avoir 3heures de plus d' AVS ou ne sont pas contents parce qu'un prof n'a pas compris le handicap de leur enfant, je ne peux m'empêcher de penser qu'ils ont une chance inouïe ! Oui, c'est de l'égoïsme, mais relisez bien la phrase de Rom :

"oh mince, je ne peux plus écrire, je me suis cassé un ongle !" Vas dire ça a une personne à qui il manque une main !

C'est cette phrase-là qu'il faudrait avoir constamment en mémoire !

Maintenant que Mysterio est enfin heureux, j'arrive ( enfin, juste un peu ) à prendre un peu de recul par rapport à ce qu'il a vécu ces 10 dernières années. Mais nom d'une pipe, que c'est douloureux ! Alors, oui, je comprends à 300% la réaction de Rom puisque cela a été la mienne ( et on ne s'est pas consulté avant... )

Parfois, on en a marre de lire " J'ai eu la chance de rencontrer une institutrice merveilleuse, ou une AVS hors paire, ou un médecin vraiment top , etc... " Oui, tant mieux pour ces personnes-là, mais quand on souffre, nom d'une pipe, on fait semblant ( car ça, on sait faire ), d'être content pour ces personnes.

Si je suis maintenant réellement contente pour ces personnes, c'est parce que je suis maintenant hors circuit. Mais tant que je me sentais concernée, nom d'une pipe, que c'était dur !

Alors oui, Rom a raison dans son coup de gueule. N'oublions pas ceux qui n'ont pas vu leur vie tourner grâce à la chance d'une rencontre.... Et ne dites pas que la chance, ça se provoque ! On dit ça quand on l'a trouvée, mais tant qu'on ne l'a pas trouvée, cela est vraiment inacceptable d'entendre ça.

Il n'y a pas de tord ou raison dans cette histoire, mais une question de ressenti, d'empathie ( tiens, un mot dont on parle souvent ! )

[Murielle]

"oh mince, je ne peux plus écrire, je me suis cassé un ongle !" Vas dire ça a une personne à qui il manque une main !

En effet, jolie phrase qui résume bien certaines situations....Autrement dit, c'est se dire qu'il y a toujours plus malheureux que nous aussi.... (Personnellement, c'est comme ça que j'ai "digéré" notre situation.! )
Cependant, que chacun voit ses propres souffrances, c'est absolument légitime.!
Légitime aussi de raconter son chemin de croix, comme légitime de raconter que malgré l'adversité, on s'en est sorti.!
Les deux sont tout aussi valables et ont le droit d'être exprimés.!
On ne pourrait pas parler que de parcours ratés, d'échecs ou de drames, ça ne serait pas supportable tout comme on ne pourrait pas parler que de réussites , ça ne serait pas révélateur.!
Voilà pourquoi, il est important de pouvoir parler de toutes les sortes de parcours.!

Tu sais Jonquille, autour de moi il y a plein de personnes qui s'en sont sorties mieux que nous (pour un tas de raisons) et pour ma part: je suis contente pour elles.! Tant mieux .!!!
A moi, le fait qu'elles s'en soient sorties ou pas: ça ne changera pas ma situation.! Je ne peux que me réjouir pour elles, et espérer qu'un jour nous aussi on puisse le faire.!

[Murielle]

Oup's , j'oublais:
@ROM et à JONQUILLE:

[Jonquille57]

Ah, Murielle, tes messages me font toujours sourire ( enfin, là, je parle de celui-là :

Oup's , j'oublais:
@ROM et à JONQUILLE:

J'allais juste dire que le fait d'avoir eu la chance d'avoir fait telle ou telle rencontre, d'avoir eu la chance d'avoir vécu des choses positives n'enlèvent rien au fait que tout est loin d'être facile, pour tout le monde... et que chacun a du mérite.

Oui, ce jeune homme a eu raison de témoigner, car il a eu raison de s'exprimer. Mais il faut aussi laisser le droit aux autres de s'exprimer par rapport à ce témoignage. Il ne faut pas voir là une attaque personnelle vis à vis de ce jeune homme...

[Jonquille57]

Je voulais aussi rajouter une chose ( avant de retourner à mon repassage ! ).

Murielle, tu as visionné le petit film où Mysterio apporte un témoignage. Depuis un an qu'il est à St Setiers, il a vraiment progressé, c'est indéniable.

Mais il y a une chose dont je suis sûre : si je suis aujourd'hui fière de lui, ce n'est pas parce que, dans ce témoignage, il parle de ce qu'il vit, mais parce qu'il parle des personnes autistes qui n'ont pas la parole. C''est ça qui me rend fière de lui.

[Murielle]

C''est ça qui me rend fière de lui.

Et comment.!!! Y'a de quoi, c'est la 1ère chose que je t'ai dit en visionnant ce DVD....Ca m'a émue aux larmes de l'entendre dire ça.! Qui a dit que les autistes n'avaient pas d'empathie????
Allez, je remets une couche de bisous:

PS: il a eu la carte?