MDPH et Accompagnements

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
autistedu44
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MDPH et Accompagnements

Message par autistedu44 »

Salut à tous,

Je me demandais si certains d'entre vous avez fait des demandes a la MDPH ? Si vous bénéficiez de la RQTH ? Et si vous trouvez ça utile de demander aussi l'ALD ou le SAVS pour un TSA de niveau 1 ?

Comment ont réagi vos proches ? Sont-ils dans le déni comme les miens ? Trouvent ils que ce n'est pas la peine ?

Merci :D
Diagnostiqué TSA de niveau 1 à 2 en avril 2022 en libéral par une psychiatre (Nantes)
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Flower
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Re: MDPH et Accompagnements

Message par Flower »

J'ai une RQTH depuis 2015 et je suis en ALD depuis 2021.
L'ALD n'est pas décidée par la MDPH, mais par la sécurité sociale ! Ce n'est utile que s'il y a des suivis/traitements pris en charge par la sécurité sociale. Dans mon cas, c'était un suivi par une psychiatre parce que j'ai eu de gros soucis d'anxiété pendant la période Covid (je ne supporte pas les masques).
La RQTH permet d'avoir des aménagements au travail. Je l'avais fait valoir à une époque pour avoir une tablette sécurisée parce que je devais prendre beaucoup de notes dans des entretiens confidentiels. Et plus tard pour faire du télétravail, mais c'est un peu du foutage de gu* parce que ce sont les mêmes conditions que pour les collègues.

Je n'ai rien demandé d'autre à la MDPH. Et ma famille n'est pas vraiment au courant de mon diagnostic.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
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Mizunotama
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Re: MDPH et Accompagnements

Message par Mizunotama »

J'ai une RQTH et l'AAH depuis 2 ans. Je suis en cours de demande de renouvellement de l'AAH qui va bientôt se terminer pour moi.

Je n'avais pas spécifiquement demandé un SAVS (je ne sais même pas s'il y'a une rubrique pour le faire), mais ayant parlé de mes problèmes sociaux, j'ai eu une orientation vers eux (que je n'ai pas du tout utilisé). Pour les relations sociales, je me suis tourné du coté du GEM (Groupe d'Entraide Mutuelle) TSA de mon département, qui n'est pas une structure médico-sociale, mais plus une association (techniquement, encore en cours de construction/finalisation, cela dit). Pour l'instant, cela me suffit. Après, je dirais que j'ai la "chance" de ne pas avoir de trop grosses sensibilités sensorielles notamment (les stimulis peuvent me déconcentrer, mais rarement au point d’être totalement insupportables)

Un de mes cousins avait été diagnostiqué TSA avant moi, du coup, ma famille n'est pas forcément étonnée du diagnostic et l'accepte bien (même si certains, dont mon propre père, en ont une vision un peu clichée sur certains points, comme l'imagination/la curiosité).
Diagnostiqué TSA sans déficience intellectuelle le 12/08/2022
Hufflepuff
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Re: MDPH et Accompagnements

Message par Hufflepuff »

Bonjour,

J'étais comme toi réticent a demander de l'aide a cause de la représentation médiatique de l'autisme et le misérabilisme qui parfois est mis en avant et qui insupporte les normo-pensants. Effectivement mes proches sont au courant mais ne comprennent pas tout, ma mère est même fatiguée d'entendre parler des maladies psycho-cognitives donc je sais que c'est peine perdu et autant parler de sujet léger dans la sphère privée pour ne pas faire monter l'anxiété collectivement.

Mais force est de constater que demander des aides, rétrospectivement ça m'a aidé, et je conseillerai de le faire aux autres.
. L'ALD m'aide a faire rembourser certains traitements de l'anxiété sans avoir a faire trop de démarches administratives,
. la RQTH a sensibiliser les collègues donc a réduire le tempo des techniciens des fois, et aussi m'isoler pour manger quand j'ai épuisé mes ressources sociales (théorie des cuillères) mais je ne sais pas quantifier ce que ça m'a apporté, j'ai l'intuition qu'on ne m'a pas donner des responsabilités trop intenses parfois grâce a la RQTH, mais je n'ai jamais eu le culot de demander donc je n'en sais rien en réalité.
. l'AAH a avoir du temps pour se retourner si je perds mon emploi (je crois que c'est le meilleur outils que j'ai a l'heure actuelle, l'argent étant corrélé au temps).
. Le savs ils m'aident sur les questions complexes, car deux cerveau valent mieux qu'un et il faut bien donner du répit a ses proches encore une fois. Contrairement a mes idées reçues il ne m'aident pas que sur le quotidien des fois ils ne passent même pas a domicile juste un coup de téléphone pour voir si je vais bien et de quoi j'ai besoin.

Mon seul regret est d'avoir demandé une mesure de protection lorsque j'étais en dépression sévère, car les délais moyens de la justice sont de 6 mois minimum et je n'arrive pas a men défaire même si je vais beaucoup mieux. Donc la seule chose que je déconseillerai a l'heure actuelle c'est de déclencher une mesure de protection, il faut attendre de voir si ça ne va pas mieux, voir avec ses proches et le SAVS pour avoir un avis hors affect. Moi je l'ai fait sur le coup de l'émotion sans y réfléchir trop et je regrette a l'heure actuelle.

Mais les autres aménagements fonce, la balance bénéfice/risque est claire : tu ne perds rien et tu gagne beaucoup.
- L'ALD seul les médecins le voit c'est confidentiel pour le citoyen lambda (et encore, même eux redemande systématiquement "pourquoi tu es en ALD ?" car ils oublient entre deux séances)
- La RQTH je ne la signale que si je vois que ça se passe mal, sinon idem personne ne le sait
- l'AAH est confidentielle aussi je crois, à vérifier
- Le SAVS ne passe que si tu leur dit de passer, en soit ils sont discret et efficace. Normalement il y a le secret professionnel en plus donc si une info fuite techniquement ce n'est pas habituel, tout ça pour dire qu'ils ont une obligation de discrétion même s'il y a des cons partout et qu'on ne peut pas se prémunir de tout (anecdotes, une fois une médecin a été raconter a un cousin très éloigné a moi que je n'aimais pas que je n'avais pas été "courageux face a la gastro", outre que ça ne veut rien dire ... qui est courageux face a la gastro ? je lui en avait voulu de rompre le secret médical pour que ce soit utilisé pour me discréditer au yeux de quelqu'un que je n'aime pas et qui ne m'aime pas; tout ça pour dire que des fois entre les textes et la pratique il y a toujours des surprises et que tu ne pourra pas te prémunir de tout et de tout le monde, mais dans l'écrasante majorité des cas les gens sont bienveillants et discrets lorsqu'ils travaillent dans le milieu médico-sociale)

J'espère que c'est clair :) je te souhaite beaucoup de courage
Diagnostiqué autiste de niveau 1 (ex Asperger) , trouble anxieux généralisé fluctuant et troubles de la fonction exécutive, PTSD, TDA typé inattentif.
autistedu44
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Re: MDPH et Accompagnements

Message par autistedu44 »

Merci pour vos expériences 😊
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