Hyposensibilité proprioceptive

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Philippine
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par Philippine »

Kumi_44 a écrit : jeudi 14 décembre 2023 à 21:29
Philippine a écrit : jeudi 14 décembre 2023 à 13:01 C'est hyper intéressant ! Comment t'es tu formée au TSA Kumi? Ça m'intéresse beaucoup d'en savoir plus sur tous les sujets un peu plus techniques, dont on parle moins

As-tu du des livres intéressants ?

En tout cas je suis contente que les interrogations servent à d'autres Mlle Hullotte ☺️
La formation dont je parle est une formation d'orientation professionnelle mais adaptée aux personnes TSA. Parmi le personnel, on avait une psychologue spécialisée qui nous faisait des habilités socio-professionnelles. J'y ai appris concrètement mon propre fonctionnement. C'est dans un de ces ateliers qu'on a appris les particularités sensorielles.

Sinon, j'ai lu pas mal de livres qu'il soit généraliste ou technique. Difficile de te conseiller les livres à lire car c'est en fonction des besoins.
Pour l'aspect sensoriel, le livre Questions de perception sensorielle dans l'autisme et le syndrome d'asperger de Bogdashina est une référence en la matière. Il y a une réédition datant de 2020 (j'ai lu l'ancienne version). Elle a même créé un profil sensoriel très bien fait (ça forme un arc en ciel :D). La psychologue y était formée et moi... je m'amène avec mes propres tests faits il y a quelques années. :lol: :lol: :lol:
A une époque, j'ai passé pas mal de temps au centre de documentation du CRA pour y lire des livres, avoir des articles scientifiques sur des sujets précis. Mais ayant déménagée loin du CRA, j'ai fini par arrêter d'y aller.
Il y a aussi les webconférences qui m'ont pas mal enrichit niveau connaissance. C'est ma source principale d'information. Surtout quand ces conférences sont sourcées de citations d'articles scientifiques. :wink:
J'ai créé une bibliographie sur le TSA mais il va falloir que je la mette à jour.

La job coach m'avait dit à la fin de la formation qu'il faudrait que je réfléchisse à la piste de la pair-aidance TSA. Elle avait trouvé que dans le groupe, j'avais pris naturellement cette place ! Le fait d'avoir accumulé autant de connaissances en autodidacte aide aussi.
Je vais essayer en bénévolat dans une association de ma région.
Cependant, il n'y a pas de formation de pair aidance sur le TSA à proprement parlé. A voir à l'avenir... peut être un MOOC ?
On ne se connaît pas beaucoup mais du peu que j'ai vu et à la façon dont tu réponds aux messages, je te vois troooop dans la pair-aidance.
Je vais de ce pas me commander le premier livre que tu as cité. C'est pile ce que je cherchais
Je ne savais pas non plus que le CRA avait un centre de documentation. Ça doit être trop bien 🥹🙈🥰 (j'adore les livres et bibliothèques)
Les webconférences ça peut être une idée même si j'ai du mal à maintenir mon attention longtemps devant des vidéos. À tester quand même

En tout cas, tu as l'air d'avoir accumulé énormément de connaissances sur le TSA ! C'est hyper chouette. J'ai envie de suivre la même voie car dans l'établissement où je travaille nous accueillons plusieurs élèves autistes et j'aimerais bien être formée pour les accompagner au mieux.

Je vais peut-être bientôt à aller à des groupes d'habilité socioprofessionnelles pour les personnes TSA. De ce que tu me décris, ça a l'air bien. Le seul truc qui me fait hésiter c'est le prix.
Ça serait bien que ce genre de choses soit pris en charge par l'employeur dans le cadre une RQTH. Je trouve que je dépense beaucoup d'argent et d'énergie pour apprendre à m'adapter aux autres et que ce n'est pas du tout réciproque 😅

Bon sinon, ce soir c'est la surcharge complète. J'ai voulu faire comme si j'étais normale et j'ai fait cours toute matinée puis emmené des élèves en sortie cet aprèm (alors que normalement je ne travaille pas le jeudi après-midi). Trop envie de me prouver que je suis capable de faire comme les autres et aussi bien qu'eux, sauf que non...
Je ne sais pas si je suis en shutdown ou en fatigue extrême. J'ai du mal à différencier les deux car le résultat est un peu similaire (c'est-à-dire moi clouée au lit qui n'arrive plus à faire grand chose)
Peut-être qu'un jour j'apprendrai à dire non et bien doser mes efforts 😅
Bonne soirée !
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Kumi_44
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par Kumi_44 »

Philippine a écrit : jeudi 14 décembre 2023 à 21:49 On ne se connaît pas beaucoup mais du peu que j'ai vu et à la façon dont tu réponds aux messages, je te vois troooop dans la pair-aidance.
Je vais de ce pas me commander le premier livre que tu as cité. C'est pile ce que je cherchais
Je ne savais pas non plus que le CRA avait un centre de documentation. Ça doit être trop bien 🥹🙈🥰 (j'adore les livres et bibliothèques)
Les webconférences ça peut être une idée même si j'ai du mal à maintenir mon attention longtemps devant des vidéos. À tester quand même

En tout cas, tu as l'air d'avoir accumulé énormément de connaissances sur le TSA ! C'est hyper chouette. J'ai envie de suivre la même voie car dans l'établissement où je travaille nous accueillons plusieurs élèves autistes et j'aimerais bien être formée pour les accompagner au mieux.

Je vais peut-être bientôt à aller à des groupes d'habilité socioprofessionnelles pour les personnes TSA. De ce que tu me décris, ça a l'air bien. Le seul truc qui me fait hésiter c'est le prix.
Ça serait bien que ce genre de choses soit pris en charge par l'employeur dans le cadre une RQTH. Je trouve que je dépense beaucoup d'argent et d'énergie pour apprendre à m'adapter aux autres et que ce n'est pas du tout réciproque 😅

Bon sinon, ce soir c'est la surcharge complète. J'ai voulu faire comme si j'étais normale et j'ai fait cours toute matinée puis emmené des élèves en sortie cet aprèm (alors que normalement je ne travaille pas le jeudi après-midi). Trop envie de me prouver que je suis capable de faire comme les autres et aussi bien qu'eux, sauf que non...
Je ne sais pas si je suis en shutdown ou en fatigue extrême. J'ai du mal à différencier les deux car le résultat est un peu similaire (c'est-à-dire moi clouée au lit qui n'arrive plus à faire grand chose)
Peut-être qu'un jour j'apprendrai à dire non et bien doser mes efforts 😅
Bonne soirée !
Merci beaucoup Philippine ! J'avoue faire au mieux pour apporter ce que je sais avec ma propre expérience. Sans non plus négliger les différences de chacun. Pour l'instant, je me refocalise sur mes soins car j'ai accumulé pas mal de fatigue et de stress pendant toute cette année. D'où le fait de vouloir commencer par du bénévolat et quelque part, je le fais déjà ici ! :mrgreen:

Super ! Je veux bien ton avis quand tu l'auras lu. Si tu ne peux pas te permettre d'acheter le livre, tu peux le prêter au centre documentation du CRA. Elle est super la documentaliste. :bravo:
Si tu as du mal avec les webconférences, tu peux voir si tu peux te procurer les présentations en pdf, assez souvent il le fournit soit avant, soit après. C'est l'avantage non négligeable ! :wink:

Effectivement, c'est cher. J'ai eu de la chance car c'était inclue dans la formation. D'où le fait que je ne me suis pas inscrite aux habilités en libéral même si j'aimerais beaucoup en faire. Ça se passe en petit groupe et il y a des parties "jeux de rôle". Ça permet vraiment de mieux comprendre certaines situations plutôt que seulement en discuter, il y a des exercices.
C'est vrai que c'est dommage de ne pas avoir une aide dessus. Peut être que tu y verras un besoin plus tard ? J'ai aussi ce sentiment de devoir faire des efforts alors que les autres n'en font pas ou peu. C'est si cher payé !

Prends bien soin de toi, bientôt le week-end et surtout les vacances. :wink:
Petit à petit, déjà tu progresses dans la connaissance de toi même et des choses à mettre en place. Il arrive d'être trop gourmand en se disant : je peux le faire. Mais le corps revient à la charge sans crier gare.
D'ailleurs j'ai aussi beaucoup de mal encore à détecter ma fatigue. Si j'ai certains symptômes de la fatigue, il est déjà trop tard !
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par Eyvor »

Kumi_44 a écrit : jeudi 14 décembre 2023 à 22:20 [...]
J'avoue faire au mieux pour apporter ce que je sais avec ma propre expérience. Sans non plus négliger les différences de chacun. Pour l'instant, je me refocalise sur mes soins car j'ai accumulé pas mal de fatigue et de stress pendant toute cette année. D'où le fait de vouloir commencer par du bénévolat et quelque part, je le fais déjà ici ! :mrgreen:
Et tu le fais bien :bravo: Merci Kumi_44 :kiss: Moi aussi, je te vois bien dans la pair-aidance :wink:
Spoiler : 
Kumi_44 a écrit : jeudi 14 décembre 2023 à 22:20D'ailleurs j'ai aussi beaucoup de mal encore à détecter ma fatigue. Si j'ai certains symptômes de la fatigue, il est déjà trop tard !
Moi aussi... :cry: C'est tellement sournois, je ne le vois jamais venir et quand je réalise enfin que ça ne va plus, il est trop tard. Toujours dans l'optique "Quand on veut, on peut"... Mouais :naugty:
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par Kumi_44 »

Merci Eyvor ! Si je peux aider avec l'accueil ici, sans problème. :wink:
Spoiler : 
Il faudrait consacrer tout un sujet sur la fatigue ! (S'il n'existe pas déjà...).
J'avais vu une webconférence sur la fatigue chez les TSA mais elle ne m'a pas plu. Pas assez axée sur les personnes TSA eux même : on veut de la recherche participative, non pas des professionnels de santé débatant sur la notion de fatigue. :lol:
Mais on dirait bien que la fatigue est encore peu étudiée et assez peu concrète.
C'est marrant car jusqu'à ma dépression (ça remonte il y a 10 ans), j'y croyais fermement au "quand on veut, on peut". J'étais une grosse bourrine. :lol:
Aujourd'hui, j'ai encore mes vieux réflexes qui reviennent mais je fais plus attention.
J'espère en savoir plus sur l'échelle de ma propre fatigue.
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par Curiouser »

Spoiler : 
Kumi_44 a écrit : jeudi 14 décembre 2023 à 22:59 Il faudrait consacrer tout un sujet sur la fatigue ! (S'il n'existe pas déjà...).
J'avais vu une webconférence sur la fatigue chez les TSA mais elle ne m'a pas plu. Pas assez axée sur les personnes TSA eux même : on veut de la recherche participative, non pas des professionnels de santé débatant sur la notion de fatigue. :lol:
Mais on dirait bien que la fatigue est encore peu étudiée et assez peu concrète.
Il y a eu ce projet mené par des personnes autistes : Ainsi que les recherches menées par Morgane Aubineau, et son laboratoire (avec ce nouveau site, LAPEFA - je n'ai pas eu le temps de regarder précisément, en revanche, où cela en est -).

Mais c'est sûr qu'il y a et aurait de quoi faire encore !
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par Kumi_44 »

Curiouser a écrit : jeudi 14 décembre 2023 à 23:16
Spoiler : 
Kumi_44 a écrit : jeudi 14 décembre 2023 à 22:59 Il faudrait consacrer tout un sujet sur la fatigue ! (S'il n'existe pas déjà...).
J'avais vu une webconférence sur la fatigue chez les TSA mais elle ne m'a pas plu. Pas assez axée sur les personnes TSA eux même : on veut de la recherche participative, non pas des professionnels de santé débatant sur la notion de fatigue. :lol:
Mais on dirait bien que la fatigue est encore peu étudiée et assez peu concrète.
Il y a eu ce projet mené par des personnes autistes : Ainsi que les recherches menées par Morgane Aubineau, et son laboratoire (avec ce nouveau site, LAPEFA - je n'ai pas eu le temps de regarder précisément, en revanche, où cela en est -).

Mais c'est sûr qu'il y a et aurait de quoi faire encore !
Merci Curiouser !
Spoiler : 
Je connais le site LAPEFA, j'ai reçu un mail : ils sont en recherche de personnel. Dommage que je n'ai pas l'expertise pour mener des recherches cliniques en tant que personne TSA. Ce n'est que le début !
J'ai gardé le sujet sur la fatigue de côté, j'étudierai le projet quand je le pourrais. Ça date d'avant que je sois inscrite sur le forum. :D
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par hazufel »

@Kumi_44, je te vois bien dans la pair aidance aussi ;-)

Si je peux me permettre sur le sujet, cet ouvrage là est aussi très interessant (en plus de celui de Bogdashina, qui est effectivement LA référence sur les questions sensorielles) :

Autisme et psychomotricité

Je trouve qu'il aborde de très nombreux points qui ne sont pas abordés ailleurs et l'intervention d'un psychomotricien aide énormément comme l'a mentionné Kumi_44.
Spoiler : 
J'ai des séances depuis septembre 2022, et ça a changé beaucoup de choses pour moi, ma psychomotricienne est d'une aide très précieuse et s'adapte toujours à mon état, que je ne sais pas toujours définir non plus.
Elle voit des tas de choses que je ne vois pas, et m'aide beaucoup à reprendre "le contrôle de la machine", mais toujours dans la bienveillance et la douceur.
Elle me fait rire aussi, et mine de rien, ça aide vraiment bien quand on est coincé dans son corps.
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par Kumi_44 »

Merci hazufel !
Effectivement, le livre que tu cites est très intéressant car ça décrit où le psychomotricien pourrait intervenir dans le cadre du TSA. Par contre, il est assez technique : il est destiné en premier lieu aux professionnels de santé. Après j'ai lu pas mal de livres pour les professionnels de santé ! :lol:

Rien de mieux que la pratique pour reprendre son corps et son esprit en main. J'ai aussi une bonne psychomotricienne très à l'écoute et douce. J'ai déjà craqué lors des séances et je me sens en confiance avec elle. Elle a les bons mots et les bons gestes !
C'est une chance et j'en suis très satisfaite.
Ayant un suivi pluridisciplinaire, je comprends beaucoup mieux l'importance des différents spécialistes que je vois. C'est assez lourd mais indispensable.
Modifié en dernier par Kumi_44 le samedi 16 décembre 2023 à 17:15, modifié 1 fois.
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par hazufel »

Kumi_44 a écrit : samedi 16 décembre 2023 à 17:11 Merci hazufel !
Effectivement, le livre que tu cites est très intéressant car ça décrit où le psychomotricien pourrait intervenir dans le cadre du TSA. Par contre, il est assez technique : il est destiné en premier lieu aux professionnels de santé. Après j'ai lu pas mal de livres pour les professionnels de santé ! :lol:
Moi aussi et la psychomot de mes fils était ravie que j’en parle avec elle. On a pu élaborer des choses ensemble pour mes fils et pour moi, elle apportant son expérience professionnelle et moi nos vécus.
Je trouve qu’il ne faut pas avoir peur de ces livres là :-)
D’aucuns d’ailleurs :-)
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par Kumi_44 »

Totalement d'accord avec toi !
Tout dépend des personnes aussi et de leur besoin. Un trop pleins d'informations détaillés et techniques peuvent mettre à mal (je connais des personnes qui ont ce souci).
Par contre, j'ai un besoin immense d'informations très précises et je peux prendre des heures à des mois pour avoir ce que j'ai besoin. Je n'aime pas la vulgarisation, c'est un commencement. :mrgreen:
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par hazufel »

Kumi_44 a écrit : samedi 16 décembre 2023 à 17:18 Totalement d'accord avec toi !
Tout dépend des personnes aussi et de leur besoin. Un trop pleins d'informations détaillés et techniques peuvent mettre à mal (je connais des personnes qui ont ce souci).
Par contre, j'ai un besoin immense d'informations très précises et je peux prendre des heures à des mois pour avoir ce que j'ai besoin. Je n'aime pas la vulgarisation, c'est un commencement. :mrgreen:
Je suis d’accord avec tout ce que tu écris là :mrgreen:
J’ai un besoin viscéral de comprendre d’où, comment, pourquoi, comment les choses arrivent, s’imbriquent, se métamorphosent parfois et ce que je peux en faire (ou pas parfois :-/) ;-)
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par Eyvor »

hazufel a écrit : samedi 16 décembre 2023 à 17:30
Kumi_44 a écrit : samedi 16 décembre 2023 à 17:18 Totalement d'accord avec toi !
Tout dépend des personnes aussi et de leur besoin. Un trop pleins d'informations détaillés et techniques peuvent mettre à mal (je connais des personnes qui ont ce souci).
Par contre, j'ai un besoin immense d'informations très précises et je peux prendre des heures à des mois pour avoir ce que j'ai besoin. Je n'aime pas la vulgarisation, c'est un commencement. :mrgreen:
Je suis d’accord avec tout ce que tu écris là :mrgreen:
J’ai un besoin viscéral de comprendre d’où, comment, pourquoi, comment les choses arrivent, s’imbriquent, se métamorphosent parfois et ce que je peux en faire (ou pas parfois :-/) ;-)
Je plussoie également. L'information superflue, incomplète ne me satisfait pas. Il faut que je creuse, complète, limite obstination selon mon entourage, mais c'est plus fort que moi, j'en ai besoin tout simplement. :mrgreen:

Merci @hafuzel pour la référence plus haut :)
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par hazufel »

Eyvor a écrit :Je plussoie également. L'information superflue, incomplète ne me satisfait pas. Il faut que je creuse, complète, limite obstination selon mon entourage, mais c'est plus fort que moi, j'en ai besoin tout simplement. :mrgreen:

Merci @hafuzel pour la référence plus haut :)
De rien, c’est un des livres avec lequel j’ai le plus travaillé la « pratique » praxique, sensorielle (en complément de celui de Bogdashina sur ce point), et exécutive aussi.

Comme toi le superflu et l’incomplet ne me satisfont pas du tout :mrgreen:
Je creuse aussi, au plus loin possible.
« Obstination de mon entourage », je l’ai entendu, un nombre incalculable de fois :roll:
Mais on s’en fiche, comme tu l’écris, on en a besoin.
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par Ostara »

hazufel a écrit : samedi 16 décembre 2023 à 17:58
Eyvor a écrit :Je plussoie également. L'information superflue, incomplète ne me satisfait pas. Il faut que je creuse, complète, limite obstination selon mon entourage, mais c'est plus fort que moi, j'en ai besoin tout simplement. :mrgreen:

Merci @hafuzel pour la référence plus haut :)
De rien, c’est un des livres avec lequel j’ai le plus travaillé la « pratique » praxique, sensorielle (en complément de celui de Bogdashina sur ce point), et exécutive aussi.

Comme toi le superflu et l’incomplet ne me satisfont pas du tout :mrgreen:
Je creuse aussi, au plus loin possible.
« Obstination de mon entourage », je l’ai entendu, un nombre incalculable de fois :roll:
Mais on s’en fiche, comme tu l’écris, on en a besoin.
Pareil que vous,quand j'explique quelques choses j'ai besoin d'aller dans les détails,parce que moi j'aime les détails et les explications d'explications :mrgreen:

Souvent on me dit que je suis pénible et on me traite de "chipoteuse",

Je suis experte des parenthèses dans les parenthèses et on m'as souvent reprochée de ne pas savoir synthétiser ni aller directement a l'essentiel,

Ben oui mais c'est plus fort que moi,si la personne râle parce que j'explique trop je lui dit "ben pourquoi tu me demandes de t'expliquer si cela t'ennuie que je t'explique ?"

Les gens sont un mystère :innocent:
Diagnostic TSA avec suspicion de TDA associé,trouble anxio-dépressif de type épuisement.
Ma page perso fragrantica: https://www.fragrantica.fr/members/58816

Savoir,Vouloir,Oser,
Se taire.
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Kumi_44
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Re: Hyposensibilité proprioceptive

Message par Kumi_44 »

Au moins je suis contente, ici je peux me donner à cœur joie de détails ! :mrgreen:
Pour moi, je vois les informations comme des pièces de puzzle (de toutes petites pièces). Tant que le puzzle n'est pas complètement terminé, je ne peux pas m'arrêter ! Les neurotypiques me diront : on voit bien ce que représente le puzzle, tu peux arrêter. Mais non !!!!! J'en ai besoin sinon je ne peux comprendre la structure générale.
Un défaut que j'ai réussi à transformer en force à la fac. Avec une énorme fatigue et beaucoup plus de travail à accomplir par rapport aux autres. Aujourd'hui, je comprends pourquoi ce besoin.
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