Rejet du diagnostic

[lepton]

Question pour les personnes diagnostiquées d'un TSA il y a plusieurs années...
Avez-vous réussi à intégrer ce diagnostic, sur le long terme ?

Pour moi, cela fait 7 ans.
Les deux ou trois années qui ont suivi la sentence diagnostic ont été difficiles.
Il m'a fallu revoir mon passé sous ce nouveau prisme, accepter que j'étais porteur de ce truc, ce qui impliquait de me fermer plein de portes, et de renoncer à être un jour complètement normal.
De ce que j'ai compris, presque tout le monde passe par là...
Ajoutons à ça plein de problèmes, et une bonne dépression.
Mais j'avais cru y être à peu près parvenu.

Puis je me suis rendu compte à la longue que les personnes les plus proches de moi justifiaient tous mes défauts par ce TSA.
Que ce soient mes mauvais traits de caractère, mes bugs, mes angoisses, mes bêtises, mon manque de sociabilité, mon temps passé dans des activités envahissantes et inutiles...
Un peu comme si je n'étais plus moi, plus vraiment une personne, mais juste "un autiste".

Et le temps passant, je me suis mis à rejeter ce diagnostic.
Evidemment, je sais bien que les gens du CRA ne se sont pas trompés. Les évaluations ont été très pénibles pour moi, m'ont montré à quel point je suis un incompétent social. Et le résultat, sans aucun doute pour eux : on m'a même dit que j'étais l'asperger typique "comme dans les livres".
Bref je ne peux même pas me trouver l'excuse d'une erreur.

Mais aujourd'hui, je ne considère plus que ce truc fait partie de moi. A tel point que j'ai du mal quand un proche me parle d'autisme.
Je suis anxieux, j'ai des problèmes de compréhension, des obsessions pour des sujets qui n'intéressent personne, un aménagement de poste au travail pour éviter les pétages de plombs... mais une part de moi refuse de mettre un nom là-dessus.
J'ai même du mal à l'écrire me concernant.

Et pourtant, je m'intéresse au sujet (la preuve, je suis sur ce forum !). Mais avec un regard extérieur. Ça ne fait pas partie de moi...

Y a-t-il des gens qui ressentent la même chose ?

(Ou alors, ils ont déserté le forum ? )

[Ostara]

Je suis dans ce cas même si je suis pas diagnostiquée depuis longtemps,

Je n'évoque jamais mon diagnostic IRL alors que ça a été un pavé dans la mare dans ma vie,et quand je l'évoque je dis "mon diagnostic" "ma spécificité"

Mais je rentre jamais les deux pieds dans le plat,

Je suis dans l'évitement mais je ne sais absolument pas pourquoi par contre.j'arrive pas a savoir la raison.

[nandeyannen]

Puis je me suis rendu compte à la longue que les personnes les plus proches de moi justifiaient tous mes défauts par ce TSA.

là c'est un problème d'explication monocausale, je pense qu'il est crucial dans ces cas là de les recradrer immédiatement avec une sorte de "non mais tous les TSA ont pas tel défaut, ça fait partie du diag! "
quelque part c'est aussi une forme d'éducation en somme

et si c'est vraiment des gens très proche, je connais pas ta personnalité, mais si tu peux être un peu taquin tu peux te moquer de ce schéma de pensée même, en le parodiant sarcastiquement devant eux :

"oh zut j'ai trop salé mes frites, foutu TSA!!"
"je peux pas là j'ai la grippe mais c'est la faute au TSA hein?"
"je voudrais bien, t'aider a pousser ce meuble, mais j'ai un TSA hein, je dois pas lever des charges trop lourdes!"


je l'ai fait pour un autre truc qui a presque rien à voir avec l'autisme, mais bon, question de personalité aussi

Un peu comme si je n'étais plus moi, plus vraiment une personne, mais juste "un autiste".

c'est pas un genre de validisme internalisé ça de séparer les autistes des "personnes"?

le diag permet d'apprendre des choses de plus sur toi, mais elles ont toujours été là, avant de savoir aussi, le diag permet juste de savoir sur quoi bosser à la limite, justement ça limite la liste même, ce qui est plutôt une bonne chose ?

[Kumi_44]

Cela fait 2 ans maintenant et je suis encore en bataille perpétuel avec moi même.

J'ai eu la réaction que tu as aujourd'hui Lepton quand j'ai rencontré des personnes TSA à l'époque des cafés aspi (ça remonte à 2016). Je me posais des questions mais voir d'autres personnes TSA m'avait mise dans un état d'anxiété à un point que je ne me suis pas sentie légitime de lancer un diag. Quand on me parlait d'autisme, ça m'irritait, je ne voulais pas en entendre parler.
Quelques années plus tard, j'ai participé à d'autres cafés. J'étais plus apaisée et moins fermée. Il s'avère que j'avais beaucoup apprécié ce moment et que je devais me faire à l'évidence : lancer le diagnostic !

Malgré le temps et mes suivis avec différents professionnels de santé, une partie de moi n'accepte pas le TSA. Je suis en fin de formation spécialisée TSA et j'ai dû me confronter au quotidien à d'autres personnes TSA, très différentes les uns des autres. Je me suis heurtée à pleins de limitations, sensibilités sensorielles... Et pourtant, je ne me suis pas sentie vraiment à ma place (maintenant c'est mieux puisqu'on se connaît très bien). Par moments j'ai même réussi à me revendiquer TSA (la formation partait en vrille) et d'autres, je me camoufle et prend sur moi.
Pourtant, il est sûr que j'y suis : je vis avec une personne TSA et je ne me vois pas vivre avec quelqu'un d'autre ! Les bilans ortho et psychomotricité sont sans équivoque. Mais je ne suis plus à me fermer quand on me parle d'autisme. Je me suis même surprise à dire à l'anesthésiste que j'étais autiste (il avait évoqué en cherchant ma veine ).
Difficile à expliquer... Est ce parce qu'il y a une forme de parcours de "deuil" à faire ?

A chaque fois que mon orthophoniste pointe du doigt certains aspects de mon fonctionnement, je me ferme comme une huître ou je me fond en larmes en me disant : "ce n'est pas possible". Le seul entourage proche qui sait est mon mari et il ne me bassine pas avec mon TSA (normal !). Heureusement que je n'ai pas ce problème avec mes amis (très peu), on ne me dit pas : tu as fait / dit ça parce que tu as un TSA !
Petit à petit, j'avance vers du mieux. Je ne sais pas combien de temps ça me prendra...

J'aime passer du temps sur le forum car je m'intéresse à pleins de choses. Dans le même temps, il m'arrive d'avoir des moments de décalage et de me faire des pauses.
Je vais passer le cap en m'inscrivant à une association TSA. J'espère pouvoir mieux m'accepter telle que je suis et me protéger si besoin.

[lepton]

c'est pas un genre de validisme internalisé ça de séparer les autistes des "personnes"?

Peut être plutôt de l'essentialisation ?
Considérer qu'on peut définir l'entièreté d'une personne à partir d'une caractéristique précise ?

Je suis dans l'évitement

C'est peut être cela.
Cet été j'ai un peu voyagé et je me suis senti si bien (loin de tout, zéro stress) que je me suis dit à un moment que je m'inventais des problèmes.
Bon, quand je me suis remis à buguer à l'hôtel, la réalité est revenue !

Sinon une anecdote : l'année dernière, une personne m'a grillé en me demandant au fil d'une discussion si j'avais déjà entendu parler du syndrome d'asperger (prononcé "aspergé").
C'était amené élégamment, mais je ne suis pas dupe.
Eh bien, j'ai ressenti une forme de honte, à me faire démasquer ainsi. Ça m'a vraiment mis mal à l'aise.
Bon, il faut apprendre à vivre avec, je pense...

[nandeyannen]

Peut être plutôt de l'essentialisation ?
Considérer qu'on peut définir l'entièreté d'une personne à partir d'une caractéristique précise ?

aussi, mais tu as dit "plus vraiment une personne" donc c'est le coté là qui me gêne le plus
tu peux essentialiser quelqu'un , celui-ci c'est le rigolo, celui-là c'est le garagiste, ceux là c'est ceux qui jouent a dongeons&dragons le vendredi,

Etc, mais il est toujours question de personnes
humaines,
complexes
... comme toi

[hazufel]

Question pour les personnes diagnostiquées d'un TSA il y a plusieurs années...
Avez-vous réussi à intégrer ce diagnostic, sur le long terme ?

Pour moi, cela fait 7 ans.

Pour moi 6 et j'ai traversé les étapes que tu mentionnes, à peu près dans les mêmes turbulences.

Les deux ou trois années qui ont suivi la sentence diagnostic ont été difficiles.
Il m'a fallu revoir mon passé sous ce nouveau prisme, accepter que j'étais porteur de ce truc, ce qui impliquait de me fermer plein de portes, et de renoncer à être un jour complètement normal.

C'est pas tant le truc de ne pas être normal, mais plutôt le truc de ça je ne saurai jamais le faire / le comprendre / le vivre comme d'autres le vivent sans même y penser.

[...]Puis je me suis rendu compte à la longue que les personnes les plus proches de moi justifiaient tous mes défauts par ce TSA.
Que ce soient mes mauvais traits de caractère, mes bugs, mes angoisses, mes bêtises, mon manque de sociabilité, mon temps passé dans des activités envahissantes et inutiles...
Un peu comme si je n'étais plus moi, plus vraiment une personne, mais juste "un autiste".

Voilà, beaucoup vécu des gens très proches
Et comme si on me le reprochait aussi de ne me voir que par ça... Et pour mes fils, ça ajoutait encore une énorme couche. On devenait des monstres à visualiser sous un certain prisme et qu'on ne voyait plus que par nos "problèmes"...

[...]
Mais aujourd'hui, je ne considère plus que ce truc fait partie de moi. A tel point que j'ai du mal quand un proche me parle d'autisme.
Je suis anxieux, j'ai des problèmes de compréhension, des obsessions pour des sujets qui n'intéressent personne, un aménagement de poste au travail pour éviter les pétages de plombs... mais une part de moi refuse de mettre un nom là-dessus.
J'ai même du mal à l'écrire me concernant.

Pareil, je n'en parle plus à personne, sauf ici. Et encore, beaucoup moins qu'à une certaine époque et où je lisais tous les livres sur les sujets qui m'intéressaient dans les TSA.
Aujourd'hui il y a même des livres que je n'arrive pas à ouvrir c'est comme si je prenais une claque à chaque page et je n'ai pas envie. J'essaie juste de trouver un petit brin d'équilibre, quand je peux, avec ce que je peux, mais sans penser TSA qui ne me caractérise pas.
D'ailleurs un de mes fils me l'a dit un jour, "je ne suis pas autiste dans ce que je vis, et perçois de moi (en parlant de lui) je suis juste moi", il avait raison.
Pour le boomerang qui revient dans la figure, quand quelqu'un fait une remarque sur notre fonctionnement, nos bugs divers et variés, nos effondrements cataclysmiques, ils sont aussi difficiles à vivre qu'avant finalement. On a un nom dessus mais ça ne les rend pas moins violents.

Merci pour cette question importante et courage à toi

[user8110]

je ne saurai jamais le faire / le comprendre / le vivre comme d'autres le vivent sans même y penser.

+1 oui c'est pareille pour moi. Et je rajouterai le fait que ça impacte les autres et parfois les blessent sans qu'on le souhaite... résultat il n'ont plus les mêmes « attentes ». Et même si ça a du bon dans un sens, car ça relâche la pression, dans l'autre c'est dur à vivre car ça nous ostracise encore plus...

On a un nom dessus mais ça ne les rend pas moins violents.

2000% d'accord. Injustice, Impuissance. Avoir fait le constat, c'est une chose mais après ???

Je suis encore en train de travailler dessus donc je n'ai pas encore mes idées arrêtées mais mon psy m'a fait réflechir à la question suivante.

« Ne penses-tu pas que finalement ton problème c'est que maintenant que tu sais, tu doit te réinventer ? Tu avais une certaine forme de contrôle sur ta vie, ton environnement. Et tu réalise ton impuissance face au modèle que tu idéalisais. Ne pense tu pas que le meilleurs moyen pour avancer c'est de trouver ton "nouveau modèle de puissance"... ?  »

Bon j'ai reformulé avec mes mots mais grosso modo c'est ça.

Pour l'instant j'en suis arrivée à une première conclusion « c'est qu'il n'y aura de salut que dans l'action ». C'est la somme de mes actes, aussi petits soient-ils qui construiront ce nouveau moi à l'aise et résilient face à cette situation.

Le jour à j'arriverai à me dire (en le pensant réellement ) comme ton fils « je ne suis pas autiste dans ce que je vis, et perçois de moi (en parlant de lui) je suis juste moi »

Bah ce sera déjà une grande victoire... Pour l'instant je le dis mais je ne le pense pas vraiment (ou plutôt pas toujours)

[Flower]

Je ne dirais pas que je rejette le diagnostic. J'ai été diagnostiquée et dans certains contextes, je le dis.
Mais j'ai toujours du mal à accepter le fait d'être autiste. S'il y avait une pilule pour devenir "normale", je la prendrais immédiatement. Je déteste ma fatigabilité, mes limites dans les interactions sociales, mon incapacité à faire sur la durée le métier que j'avais choisi et aimé, mon incapacité également à trouver une alternative vraiment viable à ce projet de carrière pour les mêmes raisons. Le TSA et les difficultés qui en résultent ont pour effet de me bloquer énormément et c'est plutôt angoissant... J'ai très peur de ne plus être capable de travailler et donc de me retrouver en grosses difficultés financières. J'ai des chevaux en pension et tout...

[user8110]

une pilule pour devenir "normale", je la prendrais immédiatement. Je déteste ma fatigabilité, mes limites dans les interactions sociales, mon incapacité à faire sur la durée le métier que j'avais choisi et aimé, mon incapacité également à trouver une alternative vraiment viable à ce projet de carrière pour les mêmes raisons. Le TSA et les difficultés qui en résultent ont pour effet de me bloquer énormément et c'est plutôt angoissant... J'ai très peur de ne plus être capable de travailler et donc de me retrouver en grosses difficultés financières.

Mon Dieu que tes mots sont justes !!!
Je suis dans cet état depuis le dernier gros crash et tout au long de cette reconversion qui n'en finit pas. À la fois j'ai l'espoir que cette fois ci c'est la bonne et que je trouverai enfin une façon d'exprimer mon utilité dans une nouvelle profession sans avoir sans arrêt cette épée de Damoclès au dessus de la tête ; Et une peur de l'échec qui en est paralysante. C'en est parfois schizophrénique. Et ça dépend énormément des stimuli émotionnelle interne et externe.
=> Pour ma part , j'essaie autant que possible de mettre à distance les sujets qui m'angoisse notamment les sujets d'actualité. Et de me rapprocher le plus possible des situations qui entretiennent ma motivation et mon énergie positive. Participer à ce forum en est un exemple concret.

Malheureusement il y a des activités pour lesquelles on n'a pas d'autre choix que de se les coltiner. Nous vivons dans un monde de contraintes et de devoirs. Alors j'essaie de découper en morceaux les objectifs pour les faire de pas en pas. Mais il faut apprendre à gérer la frustration qui en découle.

Pour l'avoir vécu à plusieurs reprises dans ma vie à la fois privée et professionnelle. Je crois beaucoup en la force du groupe à condition que ce groupe fasse sens commun. Mais ici le plus difficile est de réussir à construire le bon groupe celui qui nous correspond...

[Flower]

@liladrielle:

J'ai l'avantage et l'inconvénient d'être fonctionnaire titulaire. Ça rassure et en même temps enferme, d'autant que je ne suis plus aussi mobile qu'avant parce que je suis mariée.

[Arcane]

Alors moi...
Ce n'est pas que je le rejette ni que je l'accepte.
J'ai toujours du mal (au bout de bientôt 4 ans quand-même !), à voir où/en quoi/comment je suis autiste...
Autant je peux facilement dire que j'ai un TDAH, autant dire que je suis autiste j'en ai honte

Je dirais qu'à l'heure actuelle, je ne l'ai toujours pas intégré.

[Ostara]

Je ne suis ni dans le rejet,ni dans l'acceptation,
Le problème c'est que j'ai du mal a identifier ce que je ressens,donc du coup j'ai du mal a réaliser,

Mais ça m'as aidée quand même a comprendre pas mal de choses sur mes difficultées sociales,mon anxiété,ma fatigue installée depuis des années, mon impression d'être très décalée avec les autres que ce soit dans le domaine des relations sociales,où même dans ma façon de percevoir le monde,ma façon de raisonner,mes intérêts qui n'était pas du tout les même dans un groupe,je m'ennuyais toujours.je me sentais pas a l'aise pas a ma place,mal.

Et maintenant c'est toujours pareil quoi mais ça a une appellation ^^

Tout le long de ma vie,que ce soit dans mon parcours scolaire où professionnel,on a évoqué mes difficultées "problème de concentration" "difficultés de communication" "difficultés de gestion des émotions" "peu d'implications dans un groupe,ne montre pas d'intérêt" "mauvaise coordination physique" "angoissée" "élève très renfermée, introvertie,dont il est très difficile de percevoir son ressenti et ses motivations"

J'ai plus l'impression de me percevoir de l'intérieur par des brides floues,succinctes, temporaires et vagues,que comme une réelle identité complète dont je suis sûre et certaine,alors ça aide pas.