Trouble dysexécutif

[mrsullivan]

Bonjour,


J'ai un trouble des fonctions exécutives, dit "trouble dysexécutif".
Je m'arrache les cheveux à longueur de journée (figurativement ) pour essayer de réaliser mes todo-list, pour arriver à l'heure, manger, boire, etc... Il y a une sorte de flux intuitif qui mène je-ne-sais-où que je suis et ne sais pas résister à tout ce qui "m'appelle" (comme écrire ce mail alors que mes gamins débarquent dans une heure et que mon appart' est toujours dans un état de crasse déplorable, et que je pourrais écrire ce mail ce soir par ex.).

Peut-être que certains d'entre vous ont cette difficulté mais n'en souffre pas.

Moi cela m'affecte, car je me nourris mal, cela ma conduit à des amendes diverses et variées (j'ai été longtemps fiché comme mauvais payeur au niveau des assurances), mon logement se détériore (pcq je ne fais pas le minimum nécessaire), j'énerve mon entourage (pcq je suis en retard), je mets en danger (quand j'essaye de rattraper le temps perdu en roulant comme dératé sur mon vélo à travers la ville -- mais qu'est ce que j'aime ça ), etc...

Le tout avec un sérieux mal de au crâne quand le combat entre moi et moi devient trop intense.

D'autres personnes ici qui souffre du même trouble ?

Comment vous gérer ?

[Lilas]

Bonjour,

Je n'en souffre pas mais ça me semble correspondre à ce qui est décrit du TDAH dans le MOOC sur le sujet.
Je vois dans ta signature qu'il t'a été diagnostiqué. Suis-tu un traitement pour ça ?

[Deoxys]

D'accord avec @Lilas, ça me semble assez typique du TDAH. Faudrait que je fasse un peu de lecture sur le sujet...

Ton comportement ressemble assez au mien (sauf pour les amendes et les conduites dangereuses).

Comment je gère ?

Sans traitement (Ritaline), mal. Je dois me faire violence pour résister, et bien souvent c'est le "flux", comme tu le nommes, qui l'emporte. Fixettes, procrastination, détresse intense pour des choses basiques... C'est presque comme un comportement addictif. Dans le TDAH, il y a un problème avec la dopamine, le système de récompense... En soi, ce n'est pas que je n'ai pas de capacités attentionnelles, c'est que je ne les maîtrise pas et qu'elles se déclenchent aléatoirement. Je passe d'une incapacité à m'investir dans une chose donnée, à une concentration extrême (au point de me faire mal à la tête) si mon cerveau décide que "ça j'aime, ça je veux".
Je ne me drogue pas, ne bois pas, ne fume pas, mais j'ai déjà eu des conduites addictives (ou qui en donnaient l'impression) avec la nourriture, des jeux-vidéo, des ouvertures de paquets de cartes et stickers, des achats impulsifs (jamais au point de me mettre dans le rouge mais des fois c'était limite), nombreuses colorations capillaires...

Avec le traitement, mieux, sauf si je traverse une grande fatigue (liée à des facteurs extérieurs) : là c'est presque comme si je ne le prenais pas...

Une chose que j'ai remarquée, c'est qu'à ces difficultés innées s'ajoute une fatigue, une récupération insuffisante, qui s'installe durablement. Le traitement me permet non seulement de rétablir (ponctuellement) le déséquilibre dans mon cerveau, mais aussi de réduire la fatigue générale sur le long terme (puisque je m'épuise moins mentalement au fur et à mesure des jours).
Mais ça dépend du contexte global. Le traitement est une béquille, pas une substance miraculeuse — j'aimerais bien !

[mrsullivan]

J'ai pris pendant 8 mois, quotidiennement, du Méthylphénidate à libération prolongée (d'abord du avec libération sur 11 heures (Concerta), puis du avec libération sur 4 heures (Medikinet)) et ça a été assez infernal Je me suis transformé en une machine inarrêtable. Je pouvais me lever à 8:00 du mat', me lancer dans une activité et ne pas arriver en m'en lever que vers 1:00 du mat en m'autorisant de 3x 10' sur la journée pour le trio petite bouffe vite faite/toilette/verre d'eau. J'ai arrêté car j'ai flippé d'avoir infarctus (mon père en a fait 3) et ma neurologue ne m'a rien proposé d'autre.

La rélatine, c'est de la libération immédiate, si je ne me trompe ? Vous prenez ça quotidiennement ? Ou juste ces jours où il faut vraiment s'accrocher à un ordre du jour ?

[user8110]

Bonjour,
Je me permets de te donner mon expérience "indirecte" sur le sujet. Mon mari et mon fils sont tous les deux sous Ritaline et il a fallu un long moment avant de trouver le bon dosage.
1) la molécule : même si elle est équivalente entre les labos les exipients ne sont pas les mêmes et nous avons constaté qu'il y avait un vrai impact sur l'effet du traitement. => Seule la ritaline a les effets les plus adaptés pour eux, les autres, ou c'est trop, ou pas assez.
2) libération : => là encore ils ont essayé les deux, LP et immédiate, et les LP n'ont jamais donné de bons résultats, soit trop, soit trop peu aussi.

=> On en a conclu que le traitement devait être adapté à chaque personne voire même parfois à chaque situation.

3) Le dosage : on est arrivé au demi comprimé prêt à heures fixes.
Ex pour mon fils : 8h 2cp + 12h 1cp + 16h 1/2cp... car en fonction de la journée, il ne métabolie pas de la même manière, et il faut éviter les effets de fin de dose trop fort.

Mais en faisant comme ça on a réussi à avoir les avantages du traitement sans les contreparties.

• Equilibré toute la journée

• Pas de changement de "caratère" reste lui même

• Est en focus quand il le souhaite

• Pas de sur-investissement ou d'excès de confiance en soit

• Un effet de fin de dose moins fort

Nous avons réussi ça car nous avions un neurologue extrêment compétent. Mais il est parti en Suisse....
Les doc que nous avons actuellement ne font que suivre la reco sans vraiment comprendre pourquoi il avait fait ça.
Mais bon ça marche.

Après en plus des médocs pour les aider à gérer les "choses" à faire, on les a ritualisé. TOUS les jours c'est pareil 1h le matin et 1h le soir => et le fait de les "ritualisé" ça fait que c'est plus facile à faire pour eux, ils ont pas à réfléchir, et il ont cré des automatismes.

Mais bon ça règle pas tout... certaines tâches restent trop dures quand même. => on priorise et on se fait aider là ou on peut.

[Deoxys]

J'ai pris pendant 8 mois, quotidiennement, du Méthylphénidate à libération prolongée (d'abord du avec libération sur 11 heures (Concerta), puis du avec libération sur 4 heures (Medikinet)) et ça a été assez infernal Je me suis transformé en une machine inarrêtable. Je pouvais me lever à 8:00 du mat', me lancer dans une activité et ne pas arriver en m'en lever que vers 1:00 du mat en m'autorisant de 3x 10' sur la journée pour le trio petite bouffe vite faite/toilette/verre d'eau. J'ai arrêté car j'ai flippé d'avoir infarctus (mon père en a fait 3) et ma neurologue ne m'a rien proposé d'autre.

La rélatine, c'est de la libération immédiate, si je ne me trompe ? Vous prenez ça quotidiennement ? Ou juste ces jours où il faut vraiment s'accrocher à un ordre du jour ?

Mince.

J'en prends depuis le même nombre de mois et je n'ai pas eu les mêmes effets du tout... Chez moi ça me canalise (ça me "calme" mais pas au sens calmant et ça me "booste" [pour les tâches ingrates par exemple] mais pas au sens dopant).
Un peu comme dans le message de @Liladrielle, qui est très intéressant d'ailleurs !
Je n'ai pas d'effet de fin de dose par contre, au contraire je me sens moins fatiguée, apaisée, alors que j'avais lu des témoignages évoquant un "crash" à la fin de la journée...

La Ritaline, c'est en LP et LI. Je prends 40 mg de LP + 2 × 10 mg de LI chaque jour ; je peux prendre moins, voire rien (le psychiatre m'avait dit que je pouvais ajuster), mais en règle générale je prends la dose complète.


Peut-être que ce n'est pas la molécule elle-même mais la façon dont le médicament est formulé selon les marques qui pose problème, comme suggéré dans le message avant le mien...

Après, j'ai aussi lu des témoignages de personnes ayant un TDAH + un TSA qui ne supportaient pas le traitement car trop sensibles, ça les faisait "péter un câble". Mais ces témoignages ne peuvent pas faire office de preuve...
Sachant qu'il est tout à fait possible d'avoir les deux et de très bien supporter le traitement.

Il en va de même pour l'anxiété : il y a un risque d'accroissement de celle-ci lorsque l'on est sous Ritaline... eh bien moi ça me la diminue. Mais peut-être que pour d'autres personnes ça a l'effet inverse.


Compliqué de s'y retrouver.

[hazufel]

Mes fils ont en plus du TSA des diagnostics de trois dys dont dysexécutifs, soit un trouble des fonctions exécutives.
Il est posé lorsque plusieurs des fonctions exécutives sont si erratiques que leur dysfonctionnement impacte énormément le quotidien.
Chez mes fils l’attention est un vrai problème, la planification et l’organisation et pour un, l’activation est un vrai gros problème.
Nous les travaillons beaucoup avec leurs psychomotriciennes (je les travaille aussi de mon côté avec la mienne, ayant un souci avec plusieurs FE), ils n’ont pas de traitements et je ne souhaite pas qu’ils en aient pour l’attention tant que nous arrivons à aménager leur travail et les aides pour qu’ils s’emparent des solutions d’organisation.
Ils notent beaucoup de choses dans un agenda et ça les aide beaucoup.
L’un est davantage procrastinateur (?) que l’autre qui veut finir vite, donc à deux, ils se motivent aussi.
J’espère que vous pourrez trouver des solustions avec un psychomot ou une orthophoniste, des petites solutions très simples peuvent vraiment aider dans le quotidien.
Vous pouvez aller jeter un œil sur le fil des FE :
Fil des fonctions exécutives

Il y’a aussi quelques ouvrages qui les mentionnent, que vous trouverez par la recherche. Même si la cible en est les enfants, ils donnent beaucoup de pistes intéressantes pour tous.

[Bubu]

Dans mon diagnostic, on m' a dit que j'avais un trouble dysexécutif.
Le problème, c'est que je ne sais pas ce que ça veut dire.
Est-ce que quelqu'un de clément pourrait donner la définition ?
Ça servirait à tout le monde.

[hazufel]

Dans mon diagnostic, on m' a dit que j'avais un trouble dysexécutif.
Le problème, c'est que je ne sais pas ce que ça veut dire.
Est-ce que quelqu'un de clément pourrait donner la définition ?
Ça servirait à tout le monde.

Voir plus haut Bubu, sinon je mets un lien vers le site ultra détaillé sur le sujet de JP Piat :
FE dans l’autisme

[mrsullivan]

(...) Vous pouvez aller jeter un œil sur le fil des FE :
Fil des fonctions exécutives

Merci pour ce lien. Je dévore le sujet. Et je souris tellement c'est moi (ma Rochefort 10 aide peut-être aussi un peu ). Je vais envoyer le lien à tous ceux de mon entourage qui ne comprennent pas pourquoi rien n'est jamais fait à temps et à heure et qu'on mange une bête pizza alors que j'avais "tout le temps" de préparer un repas équilibré

Je vais aussi essayer d'avancer dans le Guide de survie de la personne autiste pour aller jusque ce chapitre, même si cela relève de l'impossible pour moi de m'assoir et lire un livre.

[Bubu]

Bon, je ne sais toujours pas ce que signifie un trouble exécutif.
Selon mon diagnostic, j'étais nul en planification des tâches (score QI de 90), et je demandais des poses clopes toutes les 10 minutes. Car passer pour un rat de laboratoire, ça me stressait.
Mais je tiens à remercier la neuropsychiatre qui a contribué à établir mon diagnostic.
La dernière étape, c'était de reconnaître les émotions des gens. Sur des photos. Là aussi j'ai eu tout faux. Pourtant je suis capable de reconnaître les émotions quand même !
Je sais quand-même faire la différence quand un mec sourit ou s'il fait la gueule !

[user8110]

je ne sais toujours pas ce que signifie un trouble exécutif.

Je dévore le sujet.

Voir plus haut Bubu, sinon je mets un lien vers le site ultra détaillé sur le sujet de JP Piat :
FE dans l’autisme

Est-ce que quelqu'un de clément pourrait donner la définition ?
Ça servirait à tout le monde.

Coucou les gens, merci pour tous ces partages ! Franchement ce sujet m'a passionné ce WE, je ne le connaissais pas dans les détails et ça m'a donné l'envie de faire mon projet N°3 pour mon dipôme sur ce sujet. Je vais créer un cours d'initiation sur c'est quoi un trouble dys-executif et quelles sont ses conséquences dans les apprentissages ou la vie quotidienne avec des pistes de solution pour aider les profs ou les managers à mieux comprendre et fournir les bons outils.

J'aimerais bien vous proposer d'être mes "gentils cobayes" pour participer au cours et me dire ce que vous en avez penser ?
Ca vous intéresserait ?
Format : 30 minutes de e-learning + un quizz + 1h30 d'ateliers en Visoconférence + évaluation. La Visio devra être enregistrée pour mon évaluation.
Je dois le réaliser pour avant le 25/11/2023 (dans 15 jours)
Si ça vous dit vous pouvez me MP

[Bubu]

Désolé, mais je cherche une définition simple. Pour le quotidien, sans référence médicale.
Le syndrome dysexécutif , c'est quoi au quotidien comme difficultés ?
Car même si l'on me l'a diagnostiqué, je ne sais pas ce que ça signifie...
Désolé car je deviens lourd, mais j'aimerais comprendre.
C'est peut-être parce que je fonctionne comme ça, alors vu que c'est en moi, je ne m'en rends pas compte.
Comme je l'ai dit plus haut, j'ai du mal à m'organiser, mais si les tâches sont posées sur papier ça passe mieux.
Avoir du mal à s'organiser, c'est ça le syndrome dysexécutif ?

(J'ai cherché, et tout ce que j'ai trouvé, c'est dû à des traumatismes crâniens suite à des accidents... Or je n'ai jamais eu de traumatismes crâniens, ni d'accidents. )

[user8110]

Désolé, mais je cherche une définition simple.

Coucou, ne te sens pas désolé ! Tu as tout à fait raison de chercher ce genre d'information ! Et c'est justment parce que tu as posé la question que je m'y suis intéréssée !! ==> MERCI A TOI <==

Tiens voilà déjà ce que j'ai trouvé : (des petites vidéos)

• https://www.youtube.com/watch?v=AaHubXsLlHc (celle que je trouve la plus utile)
• https://www.youtube.com/watch?v=GI8CelnffPo&t=6s
• https://www.youtube.com/watch?v=YtP_ooNz5xU

Ca ce sont des séminaires et webinaires : (plus compliqués mais super interessants)

• https://www.youtube.com/watch?v=faH4WASYybg
• https://www.youtube.com/watch?v=6xaRScH75nU&t=108s
• https://www.youtube.com/watch?v=6Xdz1eke4qs&t=30s
• https://www.youtube.com/watch?v=6fKAwKjnuxo&t=2568s (celle là est sublime mais très complexe)

J'espère que ça t'apportera quelques réponses. Et je compte bien pour ma formation créer des petits formats simplifiés pour rendre le sujet encore plus facile à comprendre

[hazufel]

Désolé, mais je cherche une définition simple. Pour le quotidien, sans référence médicale.
Le syndrome dysexécutif , c'est quoi au quotidien comme difficultés ?
Car même si l'on me l'a diagnostiqué, je ne sais pas ce que ça signifie...
Désolé car je deviens lourd, mais j'aimerais comprendre.
C'est peut-être parce que je fonctionne comme ça, alors vu que c'est en moi, je ne m'en rends pas compte.
Comme je l'ai dit plus haut, j'ai du mal à m'organiser, mais si les tâches sont posées sur papier ça passe mieux.
Avoir du mal à s'organiser, c'est ça le syndrome dysexécutif ?

(J'ai cherché, et tout ce que j'ai trouvé, c'est dû à des traumatismes crâniens suite à des accidents... Or je n'ai jamais eu de traumatismes crâniens, ni d'accidents.

Bubu, je t’ai mis des références à foison depuis longtemps mais pour faire simple c’est que tes fonctions exécutives sont erratiques à un point qui va au delà du dysfonctionnement déjà présent dans ces fonctions dans les TSA.
Mais chez d’autres autistes c’est peut-être aussi le cas, la différence c’est que chez eux ça n’aura pas été exploré spécifiquement comme pour toi lors de ton bilan (et c’est très bien que ça ait été fait pour toi, ça aide beaucoup de le savoir.)
Les fonctions exécutives ce sont :
L’attention / l’impulsivité / l’organisation / la flexibilité mentale / la mémoire de travail et la planification.
Il s’agit en gros de fonctions chef d’orchestre à la résolution de taches.
Dans ton bilan tu dois avoir le détail des tests passés pour chacune mais souvent le trouble dysexécutif pointe surtout oui l’organisation et la planification.
Tu peux être aidé pour ça par une orthophoniste ou une psychomotricienne mais parfois aussi une neuropsychologue qui fait de la remediation cognitive.
J’espère que c’est plus clair pour toi.