Entretien dépistage TSA Pitié Salpétrière Paris

[Tugdual]

Donc pour limiter les cas trop complexes et chronophages pour les équipes des CRA, autant sacrifier ceux qui sont orphelins ou qui n'ont pas la chance d'avoir une famille bienveillante et soutenante dans la démarche.

Il ne s'agit pas de « limiter les cas trop complexes et chronophages », puisque les cas complexes relèvent des CRA.

Il s'agit de filtrer les cas pour lesquels le « matériel » nécessaire pour effectuer le diagnostic est insuffisant.

[BRST]

Merci pour vos éclairages respectifs.
Du coup si on regarde les critères d'adressage dans un cra (effectivementdécrits comme réservés dans la stratégie nationale aux cas complexes), par exemple ici:
https://www.crabourgogne.org/wp-content ... V2-Web.pdf
L'algorithme est en théorie, effectivement très restrictif... Comme vous-dites, dans les faits, si je comprends bien, on fait donc attendre tous les profils, et les plus endurants à supporter la durée du suspense ont droit au risque d'un (non) diagnostic expédié (surtout pour ceux qui n'entreraient pas dans la catégorie théorique des cas complexes)... par conséquent, pour caricaturer, si on est un adulte autonome financièrement (quel qu'en soit le prix), sans dépression et autres tentatives de suicide, et sans histoire traumatique avérée dans un environnement familial fonctionnel et bienveillant, il vaut mieux éviter le cra ... ?
Pour en revenir à l'autrice du post initial, des éléments d'optimisme tout de même, à la Pitié-S, je ne sais pas si c'est un cra "standard " (au sens où les personnels et moyens sont sous tension mais je ne sais pas quelle sera sa "porte d'entrée"), il y a un service hospitalier universitaire parfaitement spécialisé dans les troubles du neuro-développement, c'est quand même un gage de compétence (certes sur le papier) ...
Voili voilou, sinon, comme les troubles du neurodéveloppement sont à la frontière, des neurologues (en équipe pluridisciplinaire) posent aussi le diagnostic.

[Thomise]

Les réponses de chacun sont intéressantes. Merci de vos retours
En effet, les CRA sont en théorie censés s'occuper des cas dits "complexes" et c'est là entre autre que le bât blesse. La notion de complexité.

Un adulte, qui plus est femme, éventuellement HPI avec une histoire de vie difficile (par ex : orphelin, maltraitance, isolement familial précoce, traumatismes divers, déracinement, migrant...etc et j'en passe, les parcours de vie complexes sont légion) qui est malgré tout parvenue à travailler, avoir des enfants, conduire (au prix d'une sur adaptation constante, d'effondrements réguliers, de souffrances tues car incomprises...) n'est pas considéré comme un cas de TSA potentiel complexe car il est plus simple de dénier un éventuel trouble neurodéveloppemental au motif qu'elle n'a plus de parents (au sens large car migrant ou enfant unique, ou avec des déracinements multiples et aucune attaches sociale de l'enfance...) ni de documents de l'enfance (les familles maltraitantes ne gardent pas soigneusement les livrets scolaires, les enfant ne sont pas suivi médicalement...etc à fortiori il y a 30 ou 40 ans) et se "contenter" de diagnostiquer une comorbidité anxio dépressive en lieu et place d'un effondrement autistique par surcharge de masking.

Je pense donc que les cas les plus complexes et les moins bruyants, celles et ceux qui ont appris à survivre en prenant toujours sur eux-mêmes, à s'effondrer le soir en silence dans leur lit où dans les toilettes pour pouvoir le matin revêtir le costume du travailleur respectable, ceux-là n'ont rien à attendre ni des CRA ni d'aucune structure. Ils faut bien sacrifier quelques têtes sur l'autel des critères rigides du DSM qui n'a été établi que sur des cohortes de cas "purs" qui ne reflètent pas la complexité réelle de la vie des humains.

Si on rajoute l'inégalité considérable de compétence des personnels des CRA sur le territoire (Paris et sa région et quelques mégapoles de provinces ont toujours attirés les meilleurs, toutes professions confondues, du fait du centralisme Français), la personne qui habite dans une région de province inattractive a droit à une triple peine. Pas d'accès au CRA qui est de tout façon saturé et peu compétant pour les cas complexes atypiques, pas de psychiatres libéraux et les seuls accessibles après des mois d'attente sont plus souvent d'obédience psychanalytique, pas d'accès à une psychothérapie car les CMP eux aussi priorisent las cas dits "lourds".

Ne reste qu'à travailler, s'épuiser, rester dans sa solitude et un jour, après avoir été un bon citoyen et payé ses impôts pendant des dizaines d'années pour financer ces structures inaccessibles, envisager de mettre fin à ses jours, discrètement et sans faire de bruit, pour ne pas déranger celles et ceux qui s'occupent des vraies personnes en souffrance...et qui rentrent à merveille dans les cases du DSM et les abaques de l'ADOS, L'ADI-R, CARS, M-CHAT... Et puis après tout, un suicidé ça en fait toujours un de moins dans la file d'attente (et en prime une retraite de moins à payer) et donc le malheur des uns fait le bonheur des autres...

Je suis désolée pour la caractère cynique et désabusé de mon message mais il reflète ce que je constate depuis longtemps sur le terrain et je suis dépitée de l'absurdité et l'incohérence de ce monde.

Malgré tout prenez soins de vous, et pour les plus chanceux qui avez pu avoir accès à une véritable aide savourez votre chance et activez tout les leviers à votre disposition pour vous ménager une belle vie .

[PetitNuage]

Je ne te trouve pas cynique Thomise mais réaliste
car effectivement il y a de très fortes inégalités sur le territoire
et d'encore plus fortes inégalités au niveau du parcours individuel de chacun.

J'espère qu'un jour on pourra trouver des marqueurs biologiques
qui permettront de détecter les signes du TSA et d'autres TND
sans avoir besoin de passer par l'anamnèse
pour que chacun puisse recevoir ou pas
un diagnostic fiable qui n'est pas biaisé par tout ce que évoques.

( puisqu'effectivement il y a des personnes qui témoignent d'avoir reçu un diagnostic de TSA en libéral
qui a été écarté en CRA ...)

[Thomise]

Je ne te trouve pas cynique Thomise mais réaliste
car effectivement il y a de très fortes inégalités sur le territoire
et d'encore plus fortes inégalités au niveau du parcours individuel de chacun.

J'espère qu'un jour on pourra trouver des marqueurs biologiques
qui permettront de détecter les signes du TSA et d'autres TND
sans avoir besoin de passer par l'anamnèse
pour que chacun puisse recevoir ou pas
un diagnostic fiable qui n'est pas biaisé par tout ce que évoques.

( puisqu'effectivement il y a des personnes qui témoignent d'avoir reçu un diagnostic de TSA en libéral
qui a été écarté en CRA ...)

Je suis de ton avis PetitNuage, j'espère en effet que pour nos enfants et nos petits enfants il existera un bilan sanguin, ou génétique ou une imagerie avec une sensibilité et une spécificité suffisantes pour établir un diagnostic sans avoir à se soumettre à la subjectivité de professionnels qui malgré leurs bonne volonté sont pétris de biais et de limites dont ils n'ont même pas conscience. Quand on est qualifié d'"expert" on tombe vite dans un biais de confirmation des ses premières impressions en ignorant, de bonne foi, tout ce qui va à l'encontre de son premier jugement...

D'ailleurs, si on s'intéresse un peu à l'histoire de la médecine (et encore plus de la psychiatrie mais pas que) on peut voir les inepties qui étaient diagnostiquées de bonne foi faute de connaissances scientifiques.

En attendant, on sacrifiera encore ceux qui ne correspondent pas au descriptions typiques des études réalisées sur des cohortes où les participants sont archi sélectionnés au départ et dont les résultats ne reflète donc évidemment pas bien des situations en vie réelle. Mais pour ceux qui rentrent parfaitement dans les cases, c'est une chance. Il seront aidés et soutenus et les professionnels auront la satisfaction de se dire qu'ils ont fait du bon boulot.

Le reste, les souffrances et les suicides discrets ça ne dérange pas la marche du monde...

[Lilas]

Il seront aidés et soutenus

Désolée, mais je n'adhère pas à la systématisation que tu sembles faire.
On peut bien heureusement être aidé et soutenu sans avoir reçu de diagnostic de TSA, comme on peut avoir reçu ce dernier et ne pas trouver le soutien dont on a besoin.
Un diagnostic de TSA n'est pas un sésame pour une vie heureuse et sans plus de problèmes.

[PetitNuage]

Oui effectivement au delà du diagnostic et des pistes qu'il peut donner pour aller mieux,
c'est l'aide que l'on peut trouver pour avancer dans sa vie qui est le plus important.
C'est sans doute important pour ceux pour qui une RQTH permettrait de trouver / garder un emploi adapté.

Le principal est de trouver un soutien adapté à nos besoins.

Mais là aussi pas simple tant que la majorité des psys aura une approche essentiellement psychanalytique.

( pour ma part j'ai été suivie par un psychiatre et une psychologue,
et j'ai l'impression de n'avoir pas progressé.
Quelque part, j'ai l'impression que le forum m'a davantage aidée que les thérapies.
Parce que je me sens moins seule dans ma singularité, que ça me déculpabilise de ne pas être dans la norme attendue
Parce qu'il y a des pistes concrètes pour gérer le quotidien.

[Thomise]

Il seront aidés et soutenus

Désolée, mais je n'adhère pas à la systématisation que tu sembles faire.
On peut bien heureusement être aidé et soutenu sans avoir reçu de diagnostic de TSA, comme on peut avoir reçu ce dernier et ne pas trouver le soutien dont on a besoin.
Un diagnostic de TSA n'est pas un sésame pour une vie heureuse et sans plus de problèmes.

Loin de moi cette généralisation, je n'ai rien dit de tel. En revanche, j'ai peut-être encore l'illusion qu'une personne qui a été diagnostiquée TSA (en collant parfaitement aux critères requis du DSM) sera aidée et soutenue comme cela me semble devoir être le cas... Mais la réalité de terrain est peut-être bien loin de cela au vu de ce que tu suggères, malheureusement. Et c'est inacceptable, en effet.

Se pose peut-être alors la question de l'intérêt (ou pas) d'entamer une procédure diagnostique longue, difficile d'accès, complexe et sans certitude d'aboutir pour un adulte si il n'y a pas d'aide envisageable, que l'on soit TSA diagnosticable (car conforme au DSM), TSA non diagnosticable (car non conforme au DSM du fait d'un parcours de vie trop complexe ou atypique) ou pas TSA du tout et donc n'ayant "rien à faire" dans un CRA.

Au vu des très nombreux témoignages d'errances diagnostiques que l'on peut voir et entendre, il semble que bien des personnes qui n'ont pas été diagnostiquées TSA (à tord ou a raison) n'ont pas reçu l'aide et le soutien dont elles avaient besoin. Comment envisager une aide adaptée si on propose une prise en charge (pour ceux qui y accèdent une fois encore, soit les plus chanceux sur le territoire) qui n'est pas calibrée à la réelle problématique souffrante de la personne?
Un traitement pour, au choix : trouble borderline, trouble bipolaire, dépression, trouble schizo affectifs, trouble de l'attachement...et j'en passe, n'aidera jamais une personne TSA passée sous les radars. Mais c'est bien connu de la psychiatrie, quand une prise en charge ne fonctionne pas, c'est pas parce que le diagnostique initial est erroné mais parce que la personne "resiste".

Bref, autant au final ne pas solliciter d'aide, puisque diagnostique TSA ou pas, comme tu le dis à juste titre, il n'y a pas "de sésame pour une vie heureuse"...

[MrMétaphysique]

Les réponses de chacun sont intéressantes. Merci de vos retours
En effet, les CRA sont en théorie censés s'occuper des cas dits "complexes" et c'est là entre autre que le bât blesse. La notion de complexité.

Un adulte, qui plus est femme, éventuellement HPI avec une histoire de vie difficile (par ex : orphelin, maltraitance, isolement familial précoce, traumatismes divers, déracinement, migrant...etc et j'en passe, les parcours de vie complexes sont légion) qui est malgré tout parvenue à travailler, avoir des enfants, conduire (au prix d'une sur adaptation constante, d'effondrements réguliers, de souffrances tues car incomprises...) n'est pas considéré comme un cas de TSA potentiel complexe car il est plus simple de dénier un éventuel trouble neurodéveloppemental au motif qu'elle n'a plus de parents (au sens large car migrant ou enfant unique, ou avec des déracinements multiples et aucune attaches sociale de l'enfance...) ni de documents de l'enfance (les familles maltraitantes ne gardent pas soigneusement les livrets scolaires, les enfant ne sont pas suivi médicalement...etc à fortiori il y a 30 ou 40 ans) et se "contenter" de diagnostiquer une comorbidité anxio dépressive en lieu et place d'un effondrement autistique par surcharge de masking.

Je pense donc que les cas les plus complexes et les moins bruyants, celles et ceux qui ont appris à survivre en prenant toujours sur eux-mêmes, à s'effondrer le soir en silence dans leur lit où dans les toilettes pour pouvoir le matin revêtir le costume du travailleur respectable, ceux-là n'ont rien à attendre ni des CRA ni d'aucune structure. Ils faut bien sacrifier quelques têtes sur l'autel des critères rigides du DSM qui n'a été établi que sur des cohortes de cas "purs" qui ne reflètent pas la complexité réelle de la vie des humains.

Si on rajoute l'inégalité considérable de compétence des personnels des CRA sur le territoire (Paris et sa région et quelques mégapoles de provinces ont toujours attirés les meilleurs, toutes professions confondues, du fait du centralisme Français), la personne qui habite dans une région de province inattractive a droit à une triple peine. Pas d'accès au CRA qui est de tout façon saturé et peu compétant pour les cas complexes atypiques, pas de psychiatres libéraux et les seuls accessibles après des mois d'attente sont plus souvent d'obédience psychanalytique, pas d'accès à une psychothérapie car les CMP eux aussi priorisent las cas dits "lourds".

Ne reste qu'à travailler, s'épuiser, rester dans sa solitude et un jour, après avoir été un bon citoyen et payé ses impôts pendant des dizaines d'années pour financer ces structures inaccessibles, envisager de mettre fin à ses jours, discrètement et sans faire de bruit, pour ne pas déranger celles et ceux qui s'occupent des vraies personnes en souffrance...et qui rentrent à merveille dans les cases du DSM et les abaques de l'ADOS, L'ADI-R, CARS, M-CHAT... Et puis après tout, un suicidé ça en fait toujours un de moins dans la file d'attente (et en prime une retraite de moins à payer) et donc le malheur des uns fait le bonheur des autres...

Je suis désolée pour la caractère cynique et désabusé de mon message mais il reflète ce que je constate depuis longtemps sur le terrain et je suis dépitée de l'absurdité et l'incohérence de ce monde.

Malgré tout prenez soins de vous, et pour les plus chanceux qui avez pu avoir accès à une véritable aide savourez votre chance et activez tout les leviers à votre disposition pour vous ménager une belle vie .

Ton message n’est pas cynique, mais à tendances fortement paranoïaque et dépressive.

Les CRA sont censés s’occuper des cas complexes, mais dans les faits ça n’est justement pas le cas, car les psychiatres ne respectent absolument pas les recommandations.

Je n’ai pas entendu d’histoire d’un CRA qui aurait refuser un cas car « trop simple ».

Je n’ai lu nulle part que des traumatismes passés servaient à exclure par principe un diagnostic d’autisme.

Je ne pense pas non plus que le DSM ait été rédigé en considérant des cas « purs » puisque le concept même de « spectre » de l’autisme cherche à anéantir la pureté du concept pour lui préférer une sorte de variation sur thème.

Les CRA sont réputés inégaux en compétence pour l’autisme adulte, oui.

En revanche, il existe beaucoup de psychiatres libéraux disponibles. Il n’y a pas tant de mois d’attente que ça à faire. J’en ai rencontré plusieurs cette année. Le plus long a été trois mois. Si le diagnostic est si vital, je pense qu’on peut attendre trois mois.

La plupart des psychiatres, surtout les nouveaux, ne sont pas du tout psychanalystes. Au contraire. C’est plutôt les psychologues le problème.

Il y a inégalité territoriale, oui, mais comme pour certaines maladies ou opérations chirurgicales, il faut accepter d’aller consulter dans d’autres villes, même éloignées. Du moins, si c’est réellement vital.

Personnellement, j’étais persuadé que j’aurais à me battre comme pas possible pour que ma demande de test soit perçue comme légitime, et ça n’a pas du tout été le cas ! Il faut donc accepter de rassembler ses forces et d’aller à la rencontre d’un inconnu, le psychiatre.

Le monde n’est pas forcément contre vous. Je le dis en ayant moi-même souvent cette impression. Il faut dépasser les tergiversations et passer à l’acte.

Ce n’est pas facile, mais ce n’est pas l’enfer que vous décrivez.

Dernière chose : il faut rester ouvert à la possibilité d’un autre diagnostic. L’important, c’est de bien exposer sa situation, ses problèmes et de passer des tests. Ensuite, le résultat doit faire sens, positif ou négatif. Un médecin n’est pas là pour vous dire ce qui vous fait plaisir, en revanche il doit toujours dire quelque chose d’argumenté qui fait sens.

[Eyvor]

['

[...]
Un diagnostic de TSA n'est pas un sésame pour une vie heureuse et sans plus de problèmes.

Non, c'est exact. C'est juste un bout de réponse qui peut aider à se comprendre, comprendre certains éléments de son propre vécu par exemple. Cela reste individuel. Ensuite, c'est propre à chacun de décider ce qu'on fait avec "cette information".
Il y en a certains qui ont pu avoir un vrai suivi/soutien, d'autres qui ont le suivi "à-peu-près convenable" (mouais, c'est nul comme formulation...), et il y en a beaucoup qui doivent se débrouiller seuls pour digérer l'info et de trouver quoi faire avec par "leurs propres moyens" et surtout pour avancer dans leurs vies sans trop de dégâts supplémentaires. Mais je m'éloigne du sujet initial... Désolée

[...]
Dernière chose : il faut rester ouvert à la possibilité d’un autre diagnostic. L’important, c’est de bien exposer sa situation, ses problèmes et de passer des tests. Ensuite, le résultat doit faire sens, positif ou négatif. Un médecin n’est pas là pour vous dire ce qui vous fait plaisir, en revanche il doit toujours dire quelque chose d’argumenté qui fait sens.

Tout à fait

[Lilas]

et se "contenter" de diagnostiquer une comorbidité anxio dépressive en lieu et place d'un effondrement autistique par surcharge de masking.

Et qu'est-ce qu'apporterait de plus de diagnostiquer un effondrement autistique ? A part de dire que dans ce cas c'est lié au fonctionnement de la personne et qu'il n'y a pas de remède ?
J'ai eu mon daignostic de TSA il y a quelques années maintenant.
J'en ai fait part à mon travail, à un moment où j'allais de moins en moins bien du fait de l'organisation du travail qui avait évolué.
Résultat, tout a été mis sur mon dos et sur celui de mon TSA, sans se dire que c'est l'organisation qui était malade. Et rien ne s'est arrangé.
Au final, j'ai fini dans le cabinet d'une psychiatre, pas du tout spécialisée dans les TSA, avec une indication de trouble anxio-dépressif. Elle a pris en compte mon TSA mais m'a traitée pour ce second trouble, m'a prescrit des anti-dépresseurs et un anti-psychotique contre l'anxiété, ainsi qu'un arrêt de travail de plusieurs mois. Elle m'a remise d'aplomb. L'organisation a changé. J'ai repris le travail et tout va bien. Pourtant, je suis toujours porteuse de TSA. Mais j'ai surmonté mon trouble anxio-dépressif. Et c'est bien celui-ci qui m'empêchait de vivre et de travailler, et non mon TSA, et heureusement que la psychiatre ne s'est pas arrêtée à ça pour me dire que c'était lié à mon fonctionnement et qu'il n'y avait pas de remède.

[Thomise]

Ton message n’est pas cynique, mais à tendances fortement paranoïaque et dépressive.

Je suis surprise (et amusée) de me découvrir dépressive et paranoïaque... J'en parlerai à ma psychologue qui me connait bien. Elle a dû passer à côté d'un truc...

Les CRA sont censés s’occuper des cas complexes, mais dans les faits ça n’est justement pas le cas, car les psychiatres ne respectent absolument pas les recommandations.

On est d'accord, en effet. Les cas complexes sont pas définition difficile à bilanter, chronophages et non rentables au vu des exigences des ARS (Agences régionales de Santé) qui demandent aux structures sanitaires (Hôpitaux publics et structures qui s'y rapportent comme les CMP, CRA...entre autres) d'être rentables. Je n'invente rien, je connais très bien le fonctionnement le monde sanitaire de l'intérieur pour y avoir travaillé longtemps.

Je n’ai pas entendu d’histoire d’un CRA qui aurait refuser un cas car « trop simple ».

Bien au contraire, c'est du travail rapide, simple et rentable pour les équipes des CRA. Un cas typique sera toujours bienvenu dans un CRA, et c'est en soi une bonne chose vu que malheureusement les psychiatres libéraux en France sont très mal formés à l'autisme et que les bilans neuropsychologiques en libéral coûtent des centaines d'euros. Toute personne TSA, typique ou atypique a besoin d'être aidée et soutenue, donc si les CRA servent au moins à diagnostiquer et à orienter vers les bonnes aides les personne TSA typiques c'est déjà bien .

Je n’ai lu nulle part que des traumatismes passés servaient à exclure par principe un diagnostic d’autisme.

Les traumatismes en tant que tels, non en effet. En revanche les situations familiales et documentaires qui parfois en découlent directement (parents décédés, absence de proche de l'enfance, perte ou destruction des documents liés à l'enfance...etc) sont eux exclusifs bien souvent. Je cite : "pas de parents présents, pas de rendez-vous"

Je ne pense pas non plus que le DSM ait été rédigé en considérant des cas « purs » puisque le concept même de « spectre » de l’autisme cherche à anéantir la pureté du concept pour lui préférer une sorte de variation sur thème.

Les études de cohorte en santé regroupent toujours des cas dits "purs". Il y a des cas "purs" sur tout le spectre (à ne pas confondre avec l'autisme anciennement catégoriel dit "prototypique"). La pureté se définissant comme l'absence de comorbidités ou particularités associées, ce qui est le plus souvent la règle dans la vie réelle.

Pour faire partie d'une étude en santé il faut correspondre à ce que les statisticiens appellent les "critères d'inclusion" de l'étude qui sont très stricts. Ainsi, toutes les comorbidités sont écartées d'emblée ( troubles psychiques, antécédents de traumatisme, addiction, maladies physiques, handicaps, parfois même sexe féminin pour certaines études du fait de la complexité des cycles hormonaux et du risque de grossesse qui effraient les chercheurs...). Les résultats des études sont donc utiles bien sûr mais ne reflètent jamais la complexité des situations en population réelle .

Les CRA sont réputés inégaux en compétence pour l’autisme adulte, oui.

On est d'accord.

En revanche, il existe beaucoup de psychiatres libéraux disponibles. Il n’y a pas tant de mois d’attente que ça à faire. J’en ai rencontré plusieurs cette année. Le plus long a été trois mois. Si le diagnostic est si vital, je pense qu’on peut attendre trois mois.

Ca dépend où... Dans ma région la plupart te répondent qu'ils ne prennent plus de nouveaux patients... Moi j'ai fait le deuil d'une aide possible (au pire je garde l'idée pour plus tard que quand ma souffrance sera trop intense et que je n'y arriverai plus, il me restera l'option suicidaire qui ne coutera rien à la société, n'empêchera pas le monde de tourner et laissera une place disponible pour un autre dont les difficultés sont plus légitimes), mais je rencontre de par mon travail bien des gens en grande détresse (adultes comme enfants) pour lesquels il n'y a pas d'aide possible même en urgence, à moins d'être suicidaire et ou en décompensation psychotique aigue. Je trouve ça grave... et triste dans un pays comme la France . L'errance diagnostique est plus la règle que l'exception.

La plupart des psychiatres, surtout les nouveaux, ne sont pas du tout psychanalystes. Au contraire. C’est plutôt les psychologues le problème.

Dans ma région c'est justement tout l'inverse! Les psychologues sont beaucoup plus d'orientation TCC que psychanalyse , ce qui n'est pas le cas des psychiatres dont la moyenne d'âge est plus proche de 50 ans que de 30!

Il y a inégalité territoriale, oui, mais comme pour certaines maladies ou opérations chirurgicales, il faut accepter d’aller consulter dans d’autres villes, même éloignées. Du moins, si c’est réellement vital.

Pour ma part, j'ai comme je l'ai dit fait le deuil d'une aide. Je ne suis de toute façon pas en capacité de faire 50 ou 100km pour un suivi , de plus la psychiatrie étant soit sectorisée soit surbookée je doute que cela soit une solution pérenne.

Mais au delà de mon cas personnel qui n'a aucun intérêt, comment dire ça à toutes ces personnes en souffrance qui vivent à peine du RSA, n'ont pas de moyen de transport, ne peuvent pas conduire ( trop âgées ou ayant d'autres maladies physiques), ont des boulots exténuants avec des horaires décalés (ces situations correspondent réellement a beaucoup de personnes que je rencontre) dans une région rurale où les transports en commun sont quasi inexistants?

Personnellement, j’étais persuadé que j’aurais à me battre comme pas possible pour que ma demande de test soit perçue comme légitime, et ça n’a pas du tout été le cas ! Il faut donc accepter de rassembler ses forces et d’aller à la rencontre d’un inconnu, le psychiatre.

Je suis contente pour toi . C'est super de savoir que c'est parfois possible.

Le monde n’est pas forcément contre vous. Je le dis en ayant moi-même souvent cette impression. Il faut dépasser les tergiversations et passer à l’acte.
Ce n’est pas facile, mais ce n’est pas l’enfer que vous décrivez.

Je ne pense pas du tout que le monde "soit contre moi" . Je ne suis rien à l'échelle du monde et ce serait bien prétentieux et égocentrique de penser ça. Je crois juste que la condition humaine est injuste, qu'il y a des gens dont le destin est de souffrir et de mourir et d'autre qui ont plus de chance à la grande loterie de l'existence.
Ce qui m'agace profondément en revanche , c'est d'entendre des pouvoirs publics qui se gargarisent de "Plan autisme" de "Centres experts" et j'en passe..., financés par les impôts de tous les gens qui s'épuisent au travail (dont pas mal de TSA soit dit en passant qui n'ont pas accès aux aménagements pourtant nécessaires à la préservation de leur santé), en laissant croire que l'accès aux soins et aux aides est ubiquitaire et égalitaire, ce qui est faux en France en 2023.

Dernière chose : il faut rester ouvert à la possibilité d’un autre diagnostic. L’important, c’est de bien exposer sa situation, ses problèmes et de passer des tests. Ensuite, le résultat doit faire sens, positif ou négatif. Un médecin n’est pas là pour vous dire ce qui vous fait plaisir, en revanche il doit toujours dire quelque chose d’argumenté qui fait sens.

En effet, un médecin est même rarement là pour dire "ce qui fait plaisir", par définition même apprendre que l'on est malade, quelle que soit la maladie n'est, je pense, agréable pour personne !
Pour ma part, je ne crois pas que de se savoir TSA soit une condition enviable et souhaitable dans un monde où tout est conçu pour les personnes neurotypiques. Mais je crois tout de même qu'avoir des éléments de compréhension sur sa façon d'appréhender le monde et de pouvoir comprendre l'origine des difficultés que l'on rencontre est une bonne base pour un travail psychothérapeutique. Mais l'accès à cette base de compréhension est bien souvent compromis par les éléments exposés ci-dessus.

Enfin et pour finir je présente toutes mes excuses pour cette trop longue digression à l'auteur de ce fil . Il fallait juste que ça sorte.
Toutes "mes confuses"

[Thomise]

et se "contenter" de diagnostiquer une comorbidité anxio dépressive en lieu et place d'un effondrement autistique par surcharge de masking.

Et qu'est-ce qu'apporterait de plus de diagnostiquer un effondrement autistique ? A part de dire que dans ce cas c'est lié au fonctionnement de la personne et qu'il n'y a pas de remède ?
J'ai eu mon daignostic de TSA il y a quelques années maintenant.
J'en ai fait part à mon travail, à un moment où j'allais de moins en moins bien du fait de l'organisation du travail qui avait évolué.
Résultat, tout a été mis sur mon dos et sur celui de mon TSA, sans se dire que c'est l'organisation qui était malade. Et rien ne s'est arrangé.
Au final, j'ai fini dans le cabinet d'une psychiatre, pas du tout spécialisée dans les TSA, avec une indication de trouble anxio-dépressif. Elle a pris en compte mon TSA mais m'a traitée pour ce second trouble, m'a prescrit des anti-dépresseurs et un anti-psychotique contre l'anxiété, ainsi qu'un arrêt de travail de plusieurs mois. Elle m'a remise d'aplomb. L'organisation a changé. J'ai repris le travail et tout va bien. Pourtant, je suis toujours porteuse de TSA. Mais j'ai surmonté mon trouble anxio-dépressif. Et c'est bien celui-ci qui m'empêchait de vivre et de travailler, et non mon TSA, et heureusement que la psychiatre ne s'est pas arrêtée à ça pour me dire que c'était lié à mon fonctionnement et qu'il n'y avait pas de remède.

Merci de ce partage Lilas

Il me semble que la question de l'origine d'un trouble est essentiel. Plusieurs causes très diverses peuvent en effet conduire à un état dépressif (meltdown pour un TSA, burn out dans une entreprise maltraitante, fragilité génétique pour une personne bipolaire, traumatisme psychique suite à une agression, décompensation dépressive suite à une addiction...etc).

Si le traitement de l'épisode dépressif aigu est sensiblement le même à base de médicaments (antidépresseurs ou autres selon l'expertise du médecin), la question de l'origine me semble primordiale pour la prévention des rechutes ultérieures.

Les mesures à mettre en œuvre n'auront rien à voir selon qu'il s'agisse d'un TSA, d'un burn out, d'un trauma, d'une addiction, d'une bipolarité... Si on ignore la cause de l'effondrement dépressif, on passera à côté des mesures de prévention adaptées et la rechute risque fort de se produire...

[Lilas]

la question de l'origine me semble primordiale pour la prévention des rechutes ultérieures.

Mais justement, c'est là où le diagnostic de TSA peut être néfaste car on lui attribue à tort le problème là où la cause peut être extérieure.

[Glaciell]

la question de l'origine me semble primordiale pour la prévention des rechutes ultérieures.

Mais justement, c'est là où le diagnostic de TSA peut être néfaste car on lui attribue à tort le problème là où la cause peut être extérieure.

C'est le rôle du professionnel de déterminer la cause justement... Si le pro n'a pas en tête l'existence du burn-out autistique, il risque aussi de ne pas traiter la bonne cause, ne pas identifier les sources de stress de la personne, parce que ces éléments ne seraient pas source de stress pour une personne non TSA. Moi j'ai vraiment l'impression que les pros que j'ai appelés à l'aide pour mes difficultés me laissent couler parce qu'ils ne comprennent pas la fatigue et le stress provoqués par des simples imprévus, des simples interactions, des simples dossiers à monter, etc. Parce qu'ils n'envisagent pas que ces choses-là puissent mener au burn-out, et qu'ils continuent à croire que me pousser à interagir plus et à travailler plus va m'aider. Après, ça ne veut pas dire que le pro doive forcément tout expliquer par le TSA, justement il faut trier... Mais expliquer par le TSA n'implique pas non plus de partir du principe que c'est comme ça et qu'on ne doit rien y faire, au contraire.