Entretien dépistage TSA Pitié Salpétrière Paris

[AsterisqueS]

Bonjour à tous

Voilà j'avais fais une demande en Octobre 2022 auprès du service de l'hôpital de la pitié salpétriètre pour un dépistage du TSA, mon psychiatre m'ayant diagnostiqué un TDAH et suspectant grandement un TSA, ce qui avait donné lieu à un RDV en Mars 2023 pour un pré-entretien qui avait été désastreux (j'avais déjà raconté mon horrible expérience dans ma présentation si ma vie vous intéresse un peu ).

Néanmoins, ce RDV avait quand même abouti à une demande officielle pour faire un dépistage mais on m'avait dit que les délais pouvaient être très longs... Et là surprise, je reçois ce lundi 16 octobre 2023 un message me disant que j'étais convoqué à l'hôpital pour passer des tests. Outre la surprise de part la rapidité de la date de l'entretien, j'ai deux questions qui me "remuent les méninges" et j'aurais besoin de vos lumière pour m'aider :

* Déjà, il faut obligatoirement au moins un parent, sinon (j'ai demandé), il faut annuler le RDV car cela ne sert à rien... Je suis assez choquée par cette pratique, car bcp de patients demandant ce dépistage sont adultes et pour beaucoup, les parents ou personnes les ayant connus enfants sont au choix ne pouvant pas se déplacer (distance, âge et/ou mobilité réduite), morts ou bien les patients entretiennent pas ou peu de relations avec leurs parents pour diverses raisons voire les trois en même temps ? Leur témoignage est donc soit pas possible soit peu éclairant sur la situation réelle... C'est donc un blocage, je trouve, assez important, dans l'accès à une bonne prise en charge... Du coup, êtes vous d'accord avec cette pratique et la trouvez vous pertinente ou inutile ? Bref je suis assez choquée par cette injustice, et j'ai du mal à la cautionner mais passons

* Enfin, ayant "peur" des délais d'attente (j'ai lu qu'il fallait parfois attendre en termes de "pleins de mois" voire années ), j'ai eu un diagnostique officiel positif pour un TSA (youhou ou pas ) en septembre 2023 obtenu en libéral auprès d'un docteur spécialisé dans les TSA sur Paris (dont j'avais obtenu les coordonnées grâce aux membres formidables de ce forum ). Du coup, une partie de moi aurait envie d'y aller pour voir ce qu'ils vont dire mais l'autre s'en fout un peu étant donné que ce diagnostique déjà donné est officiel ? Mes parents sont aussi de cet avis et auraient envie d'y aller car ils sont curieux, de vraies fouines et je suspecte que mon père aurait très envie de leur dire ce qu'ils pensent du traitement que j'ai subi lors de mon pré-diagnostique (pff avec son côté protecteur )... Du coup moi je sais plus quoi faire D'après vous, je dois y aller ou pas ?

Désolée pour le pavé mais j'avais besoin de me lâcher et d'avoir votre aide face à mes questions existentielles du moment
Merci beaucoup

[Arcane]

Hello,

Pour la présence des parents, c'est normal car il faut un témoignage de la petite enfance.
Certains acceptent que ce soit un parent + éloigné et non forcément le père ou la mère du patient.

J'avais eu un diagnostic en libéral et j'étais sur liste d'attente du CRA de ma région.
Lorsqu'ils m'ont rappelée pour un RDV, j'y suis donc allée.
J'ai donc deux diagnostics : celui du psychiatre en libéral et celui du CRA.
Par contre, comme je doutais du diagnostic, je prenais aussi le risque que le CRA ne valide pas le diagnostic... Et me retrouver les fesses entre deux tabourets sans savoir si oui ou non, le diagnostic était valable ou pas.


(mais si j'étais à ta place j'irais !)

[AsterisqueS]

Hello, merci beaucoup pour ta réponse

Pour le premier point ok mais si les parents sont morts ? et pour les parents éloignés, par exemple, je suis fille unique et pas trop de contacts réguliers avec la famille donc pas de personnes qui me connaissent bien ? Dans mon cas, mes parents sont là (et sympas ) mais je n'imagine même pas la galère que cela aurait été si j'étais dans un autre cas Bref je comprends pour les enfants et en partie pour les adultes car c'est trouble présent dès la naissance mais pour les adultes c'est compliqué quand même, car la vie et ses aléas sont passés par là...

Dans mon cas, le diagnostique a été sans équivoque de la part du docteur mais par contre, le médecin m'a quand même dit que j'arrivais à bien masquer "en apparence" car j'aime la mode, c'est l'un de mes intérêts spécifiques mais aussi dans le sens ou en me parlant un peu, on voit quelques "étrangetés" mais sans plus et après, facilement, le camouflage du caméléon se faire la malle et place au naturel (avec des problèmes de communication/compréhension typiques d'un TSA)
Et avec le témoignage de mes parents (surtout de mon père, on a le même comportement/personalité mais lui, c'est "pire" si je puis dire car il comprend quasiment pas le sarcasme et est très naïf), ça a bien confirmé le diagnostique. Donc de ce côté je ne m'en fais pas trop, mais c'est plutôt car j'ai peur de prendre le créneau d'une autre personne et "d'engorger le système" alors que j'ai déjà une réponse

Après, je dois avoir un test de QI et ça peut être intéressant car bcp de monde pense que je pourrais être HPI ( en plus je suis mathématicienne donc vlah en plein dans le stéréotype du "génie autiste" ) même si perso je pense qu'avec mon stress et mes problèmes de concentration, je risque plutôt de me retrouver avec un QI négatif

[Arcane]

C'est vrai que ça peut être difficile pour certaines personnes d'avoir le témoignage d'un parent les ayant connus enfant...


Concernant le fait de prendre le créneau de quelqu'un qui en a besoin je n'avais pas pensé à ça...
Moi je voyais aussi le fait que tu pourrais contribuer à savoir si oui ou non c'est sérieux là-bas (ça craint d'en arriver là...).

Personnellement moi j'avais vraiment besoin de ce second diagnostic pour légitimer le premier.
Et puis après tout j'ai attendu aussi comme tout le monde.

Tiens nous au courant !
(et non tu n'a pas un QI négatif )

[hazufel]

Les critères diagnostiques de l’autisme requièrent la présence des troubles depuis l’enfance, ce pour conclure à un trouble neuro développemental.
Sinon il s’agit d’un diagnostic différentiel, de type trouble de la personnalité, dépression, autres troubles psychiatriques.
Si les parents sont décédés ou plus en contact (ce n’est pas le cas ici si je comprends), il sera demandé le témoignage d’une personne ayant été connue de façon proche dans l’enfance sinon des documents médicaux, scolaire, photos, vidéos, qui marquent des spécificités dans l’enfance (ce fut mon cas).
C’est normal de le demander dans le cadre d’une évaluation TSA, puisque ça fait partie des critères de diagnostic.
Si ça n’est pas investigué, on peut penser que l’évaluation n’aura pas été menée dans le cadre spécifique complet.
Le témoignage de la personne en bilan elle-même ne suffit pas, la mémoire étant sélective, et biaisée presque tout le temps.

[piedsboueux]

C'est un fait qui a été vérifié aussi de ma part que le diplôme d'autiste se prépare des la naissance, en commençant, par exemple, à ne regarder que les trucs qui tournent au lieu de faire des sourires à maman...

[BRST]

Bonjour à tous,

Juste sur un exemple public, si on regarde ce qui est décrit dans le blog d'une personne très connue du milieu autistique féminin:

http://emoiemoietmoi.over-blog.com/tag/diagnostic/

l'absence d'ADI-R (seule info qui semble mentionnée relativement aux proches en tout cas) n'a pas eu l'air de poser problème pour arriver au diagnostic ... donc mettre un seuil exclusif sur l'absence des parents semble un peu définitif...

Bon courage en tout cas ! Si tu vas à la Pitié-S, un acronyme : "AMSE" !

[hazufel]

Bonjour à tous,

Juste sur un exemple public, si on regarde ce qui est décrit dans le blog d'une personne très connue du milieu autistique féminin:

http://emoiemoietmoi.over-blog.com/tag/diagnostic/

l'absence d'ADI-R (seule info qui semble mentionnée relativement aux proches en tout cas) n'a pas eu l'air de poser problème pour arriver au diagnostic ... donc mettre un seuil exclusif sur l'absence des parents semble un peu définitif...

Bon courage en tout cas ! Si tu vas à la Pitié-S, un acronyme : "AMSE" !

Sans passer forcément par l’Adir, des éléments de l’enfance doivent être mentionnés, par des témoignages ou des documents.
Ce n’est pas moi qui le dis, c’est dans les critères diagnostiques… c’est justement ce qui fait différence avec un diagnostic autre.

[BRST]

Oui, on est d'accord, il faut parvenir à signer le point essentiel d'un trouble du neurodéveloppement. C'est juste que la formulation binaire mentionnée (si je l'ai bien comprise ) "pas de parents présents, pas de rendez-vous" me paraissait un peu brutale au premier abord.
Je pense qu'on peut tous être convaincus que diagnostiquer un adulte passé sous les radars est (parfois ou souvent) un travail de titan, et que les certitudes attendues en terme de résultat, dans un sens ou dans l'autre, peuvent s'avérer parfois aussi illusoires...
Pour l'enfance, la formulation associée du dsm-5 semble plutôt élusive (si la traduction est bonne, et pardon si ça a déjà été cité 1000 fois ): "Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement (mais ils ne sont pas nécessairement pleinement manifestes avant que les demandes sociales n’excèdent les capacités limitées de la personne, ou ils peuvent être masqués plus tard dans la vie par des stratégies apprises)"
C'est un peu l'état d'esprit qui percole aussi du repérage dont parle le craif:
https://www.craif.org/quels-sont-les-signes-dalerte-45
Il semble que les premiers signes qui pourraient alerter les parents ou les proches (et donc marquer leur mémoire) ne sont considérés parfois qu'à l'adolescence, ou pire à l'âge adulte, sans réaliser un continuum depuis l'enfance.
Et la question qui arrive en contrepied: les parents ou proches (quand ils sont disponibles, en dehors de la dégradation naturelle de la qualité/précision du souvenir avec le temps) ont certainement eux-même des biais de déni ou de confirmation inévitables, comment donc vraiment contrôler cette systématique ? A l'opposé, quid des approches diagnostiques qui accordent une importance significative au récit autobiographique ?
En tout cas désolé par avance si on est tenté de percevoir du relativisme dans mes propos, pas du tout ! (j'ai en horreur tous les délires post-modernistes...), c'est juste que depuis que je suis concerné par l'autisme, mes quelques fragiles certitudes s'effacent et les questionnements jaillissent de partout !

[Tugdual]

Oui, on est d'accord, il faut parvenir à signer le point essentiel d'un trouble du neurodéveloppement. C'est juste que la formulation binaire mentionnée (si je l'ai bien comprise ) "pas de parents présents, pas de rendez-vous" me paraissait un peu brutale au premier abord.

Sans parents (ou autres témoins de l'enfance), le risque est assez grand d'avoir du mal à conclure.

Les centres étant débordés, on peut comprendre qu'ils portent leurs efforts ailleurs.

Et la question qui arrive en contrepied: les parents ou proches (quand ils sont disponibles, en dehors de la dégradation naturelle de la qualité/précision du souvenir avec le temps) ont certainement eux-même des biais de déni ou de confirmation inévitables, comment donc vraiment contrôler cette systématique ?

Les professionnels des centres sont censés gérer cela.

A l'opposé, quid des approches diagnostiques qui accordent une importance significative au récit autobiographique ?

Tout dépend des autres éléments que les professionnels peuvent analyser.

[Thomise]

Oui, on est d'accord, il faut parvenir à signer le point essentiel d'un trouble du neurodéveloppement. C'est juste que la formulation binaire mentionnée (si je l'ai bien comprise ) "pas de parents présents, pas de rendez-vous" me paraissait un peu brutale au premier abord.

Sans parents (ou autres témoins de l'enfance), le risque est assez grand d'avoir du mal à conclure.
Les centres étant débordés, on peut comprendre qu'ils portent leurs efforts ailleurs.

C'est la triste réalité en effet. Les CRA sont débordés et doivent faire leurs preuves statistiquement (comprendre identifier un maximum de personnes TSA dans un temps limité et avec des effectifs insuffisants, pour obtenir des budgets reconduits ou augmentés (on peut rêver...) pour l'année suivante). La bonne stratégie et donc la logique veut que les CRA présélectionnent les cas de TSA les plus évidents, les plus rapides à diagnostiquer.

Il faut donc faire des sacrifices dans la masse des demandes (je pense pour ma part que toute demande de bilan par une adulte est le fruit de longs questionnements identitaires et de souffrances très longtemps ignorés quand il s'agit d'adultes passés sous les radars de l'aide Psycho-socio-médicale alors qu'ils étaient encore enfant...). Je ne crois pas une seconde qu'on aille au CRA la fleur au fusil, juste pour se faire plaisir avec un diagnostique d'autisme.

Donc pour limiter les cas trop complexes et chronophages pour les équipes des CRA, autant sacrifier ceux qui sont orphelins ou qui n'ont pas la chance d'avoir une famille bienveillante et soutenante dans la démarche. Etre TSA et orphelin ou issu de famille maltraitante? La double peine : certitude de ne pas être reconnu faute "de preuves" développementales.

Quand à la souffrance et à l'accompagnement de ces personnes...ce n'est pas la priorité en France. Après tout elles ont malgré tout réussi a devenir des adultes ordinaires (comprendre ne pas s'être suicidé ou avoir déclaré une maladie psychiatrique et fini en HP ou sous tutelle à vie) et à s'en sortir seules dans ce monde cynique et hypocrite, alors pas la peine de les soutenir ou de les aider...Et si en plus elles sont parvenues à travailler (qu'importe le prix psychologique et les difficultés rencontrées) alors elles payent des impôts...qui financent les CRA qui ne les diagnostiqueront pas! La boucle est bouclée dans le meilleur des mondes!

[hazufel]

Donc pour limiter les cas trop complexes et chronophages pour les équipes des CRA, autant sacrifier ceux qui sont orphelins ou qui n'ont pas la chance d'avoir une famille bienveillante et soutenante dans la démarche. Etre TSA et orphelin ou issu de famille maltraitante? La double peine : certitude de ne pas être reconnu faute "de preuves" développementales.

Je n’avais déjà plus un parent quand j’ai été en démarche diagnostique et n’avait pas d’autres membres de ma famille qui étaient bienveillants. J’ai pu transmettre en revanche tous les documents que j’ai trouvés sur cette époque comme mentionné plus haut. Ça a permis d’indiquer la présence d’un trouble neuro développemental.
Sinon il peut s’agir d’une personne autre qu’un parent mais dont l’enfant aura été proche à cette période. (Oncle, tante, fratrie, autre).
Le marqueur de l’enfance est justement celui qui fait la différence avec les diagnostics différentiels, et lorsque le cas est complexe, il apporte justement cet éclairage.
Mais tu as raison sur le fait que la psychiatrie en France manque cruellement de moyens et qu’il est souvent plus facile d’abrutir de médicaments que de chercher tous les mécanismes à l’œuvre.
Le diagnostic de TSA n’apporte néanmoins pas de soulagement à un mal être immense. Il peut donner une clé de compréhension mais il ne guérit de rien.
Il est important de trouver le suivi qui convient ensuite et d’être surtout en contact avec des soignants bienveillants.
Ce n’est pas toujours évident à trouver, TSA ou pas, j’en conviens.

[lepton]

La bonne stratégie et donc la logique veut que les CRA présélectionnent les cas de TSA les plus évidents, les plus rapides à diagnostiquer.

Au CRA dans lequel j'étais passé, on m'avait expliqué qu'ils passaient en priorité les enfants, et les adultes avec les plus grosses difficultés.
Après c'était il y a plus de 7 ans, ça a peut-être changé depuis.

[David68]

Bonjour

Pour moi, à defaut des parents c'est une de mes sœurs plus âgée...plus de 5 ans, qui a été interviewée.

[MrMétaphysique]

Oui, on est d'accord, il faut parvenir à signer le point essentiel d'un trouble du neurodéveloppement. C'est juste que la formulation binaire mentionnée (si je l'ai bien comprise ) "pas de parents présents, pas de rendez-vous" me paraissait un peu brutale au premier abord.

Sans parents (ou autres témoins de l'enfance), le risque est assez grand d'avoir du mal à conclure.
Les centres étant débordés, on peut comprendre qu'ils portent leurs efforts ailleurs.

C'est la triste réalité en effet. Les CRA sont débordés et doivent faire leurs preuves statistiquement (comprendre identifier un maximum de personnes TSA dans un temps limité et avec des effectifs insuffisants, pour obtenir des budgets reconduits ou augmentés (on peut rêver...) pour l'année suivante). La bonne stratégie et donc la logique veut que les CRA présélectionnent les cas de TSA les plus évidents, les plus rapides à diagnostiquer.

Il faut donc faire des sacrifices dans la masse des demandes (je pense pour ma part que toute demande de bilan par une adulte est le fruit de longs questionnements identitaires et de souffrances très longtemps ignorés quand il s'agit d'adultes passés sous les radars de l'aide Psycho-socio-médicale alors qu'ils étaient encore enfant...). Je ne crois pas une seconde qu'on aille au CRA la fleur au fusil, juste pour se faire plaisir avec un diagnostique d'autisme.

Donc pour limiter les cas trop complexes et chronophages pour les équipes des CRA, autant sacrifier ceux qui sont orphelins ou qui n'ont pas la chance d'avoir une famille bienveillante et soutenante dans la démarche. Etre TSA et orphelin ou issu de famille maltraitante? La double peine : certitude de ne pas être reconnu faute "de preuves" développementales.

Quand à la souffrance et à l'accompagnement de ces personnes...ce n'est pas la priorité en France. Après tout elles ont malgré tout réussi a devenir des adultes ordinaires (comprendre ne pas s'être suicidé ou avoir déclaré une maladie psychiatrique et fini en HP ou sous tutelle à vie) et à s'en sortir seules dans ce monde cynique et hypocrite, alors pas la peine de les soutenir ou de les aider...Et si en plus elles sont parvenues à travailler (qu'importe le prix psychologique et les difficultés rencontrées) alors elles payent des impôts...qui financent les CRA qui ne les diagnostiqueront pas! La boucle est bouclée dans le meilleur des mondes!

C’est littéralement le contraire : les CRA demandent à ne recevoir que les cas dits complexes, c’est-à-dire ceux que les psychiatres n’ont pas été capables de juger.

Évidemment, personne ne respecte cette règle, car personne ne lit ni ne respecte jamais les règles.

Ensuite, ça vient pleurer sur les réseaux sociaux sur la taille de la liste d’attente… typique de notre société.