Quels sont les obstacles qui vous empêchent d'aller à un évènement ?

[freeshost]

Quelles sont les obstacles qui empêchent les personnes autistes d'aller à un évènement ?

Pour quelles raisons ?

- les hypersensorialités au bruit, à la lumière, aux odeurs ou au toucher,
- la surfatigabilité due à ces hypersensorialités, aux interactions sociales, au camouflage social, au déplacement pour venir à Lausanne,
- la fatigue déjà accumulée au quotidien et au travers d'autres activités,
- les coûts financiers car rares sont les personnes autistes à l'aise financièrement,
- certaines personnes autistes ne sont guère intéressées par les rencontres,
- certaines personnes autistes ne connaissent pas les vecteurs d'informations sur l'autisme ou ne s'y intéressent pas,
- certaines personnes autistes ont des agendas de ministres et mettent leurs priorités ailleurs,
- certaines personnes autistes habitent trop loin et viendraient plus facilement si de telles manifestations étaient organisées dans leurs cantons,
- certaines personnes autistes ont des comorbidités comme la peur des foules, la peur des grands espaces, le trouble anxieux généralisé, et autres phobies,
- certaines personnes se demandent à quoi sert ce genre de manifestations,
- certaines personnes autistes nient leur handicap ou leur différence,
- certaines personnes autistes préfèrent rester dans la discrétion, ou ne veulent surtout pas être photographiées ou filmées,
- certaines personnes autistes ont peur d'y aller en solo et ne connaissent pas encore de relations (autistes),
- certaines personnes autistes ne veulent pas rencontrer certaines autres personnes (elles savent ou redoutent leur présence),
- etc.

[lulamae]

Certaines personnes autistes n'aiment pas faire quelque chose qui n'est pas prévu, ou qui est prévu, mais qui s'avère être avec des personnes non prévues, elles déclinent donc systématiquement.

[lucius]

Je dirais qu'il y a le sentiment de solitude et d'isolement de certains qui les poussent à éviter un évènement qui amplifierait ce sentiment d'être bien seul dans une foule de gens qui se parlent.

[David68]

Bonjour

Voilà mon vote, l'ordre n'est pas significatif:



- Je dirais qu'il y a le sentiment de solitude et d'isolement de certains qui les poussent à éviter un évènement qui amplifierait ce sentiment d'être bien seul dans une foule de gens qui se parlent
- Certaines personnes autistes n'aiment pas faire quelque chose qui n'est pas prévu, ou qui est prévu, mais qui s'avère être avec des personnes non prévues, elles déclinent donc systématiquement.
- la surfatigabilité due à ces hypersensorialités, aux interactions sociales, au camouflage social,
- la fatigue déjà accumulée au quotidien et au travers d'autres activités,
- certaines personnes autistes ne sont guère intéressées par les rencontres,
- certaines personnes autistes ont des agendas de ministres et mettent leurs priorités ailleurs,
- certaines personnes autistes ont des comorbidités comme la peur des foules, la peur des grands espaces, le trouble anxieux généralisé, et autres phobies,
- certaines personnes se demandent à quoi sert ce genre de manifestations,
- certaines personnes autistes préfèrent rester dans la discrétion, ou ne veulent surtout pas être photographiées ou filmées,
- certaines personnes autistes ont peur d'y aller en solo et ne connaissent pas encore de relations (autistes),
- certaines personnes autistes ne veulent pas rencontrer certaines autres personnes inconnues

Tout n'est pas systématiquement fort, mais ça fait un ensemble.

Bonne journée

[lucius]

Il y a aussi le sentiment d'être déphasé dans un événement qui ne correspond par à ses IR ou à ses opinions.
C'est comme un pro-open source qui est invité à un événement Apple.
Un passionné de musique classique qui est poussé par des proches à assisté à un concert de K-pop, rap...
Ils feraient tout pour éviter car ils ne seront pas dans leurs éléments et ne seront pas quoi dire.

[lulamae]

Il y a aussi le sentiment d'être déphasé dans un événement qui ne correspond par à ses IR ou à ses opinions.
C'est comme un pro-open source qui est invité à un événement Apple.
Un passionné de musique classique qui est poussé par des proches à assisté à un concert de K-pop, rap...
Ils feraient tout pour éviter car ils ne seront pas dans leurs éléments et ne seront pas quoi dire.

Je dirais "la chance qu'il a !"

Je blague, j'adore la k-pop, mes filles aussi, et pour ça je suis prête à aller dans une grande salle, entourée de fans qui crient, alors qu'en-dehors de cet environnement, ça me paraîtrait incongru. Par exemple, je ne vais plus à Art to play parce qu'il y a trop de monde... Mais je vais à la Défense Arena dimanche prochain pour l'émission/le concert MCountdown. Pour tout dire, ce ne sont pas les groupes dont je suis le plus fan, mais j'accompagne ma fille parce qu'elle n'irait pas seule. C'est tellement toute sa vie que je ne peux pas lui refuser ça.

[Deoxys]

Il y a aussi le sentiment d'être déphasé dans un événement qui ne correspond par à ses IR ou à ses opinions.
C'est comme un pro-open source qui est invité à un événement Apple.
Un passionné de musique classique qui est poussé par des proches à assisté à un concert de K-pop, rap...
Ils feraient tout pour éviter car ils ne seront pas dans leurs éléments et ne seront pas quoi dire.

Je dirais "la chance qu'il a !"

Je blague, j'adore la k-pop, mes filles aussi, et pour ça je suis prête à aller dans une grande salle, entourée de fans qui crient, alors qu'en-dehors de cet environnement, ça me paraîtrait incongru. Par exemple, je ne vais plus à Art to play parce qu'il y a trop de monde... Mais je vais à la Défense Arena dimanche prochain pour l'émission/le concert MCountdown. Pour tout dire, ce ne sont pas les groupes dont je suis le plus fan, mais j'accompagne ma fille parce qu'elle n'irait pas seule. C'est tellement toute sa vie que je ne peux pas lui refuser ça.

Je vous rejoins là-dessus : si un truc m'intéresse pas, ben voilà, sujet clôt. Et il faut qu'il soit incontournable pour que je le fasse — difficilement.
Par contre, si un truc m'intéresse, alors là c'est la récréation ultime pour moi, et je suis prête comme lulamae à surmonter des difficultés que je ne m'embêterais pas à surmonter autrement.
Enfin, avec des nuances : la semaine dernière par exemple je suis allée à une sorte de convention pour un tattoo, eh bien c'était bouchons d'oreilles + plaid sur la tête + fuite dès que c'était fini, alors que j'étais censée être dans mon élément dans ce "temple geek de la mort qui tue" En temps normal, c'est : tranquille dans ma caverne, sortie que si nécessaire, et que personne ne me touche ! [Sauf mes chats qui ont une autorisation spéciale.]

Je ne vais pas vraiment avoir l'envie de construire quelque chose avec des personnes autour d'un intérêt personnel, mais un intérêt personnel peut malgré tout faire l'objet d'échanges passionnants lorsqu'il est partagé. C'est un très bon moteur. D'ailleurs, échanger sur un sujet d'intérêt (comme ici sur des fils qui "me parlent"), ça me permet de le creuser d'une façon qui ne m'aurait pas été possible (en tout cas pas comme ça précisément) sans un minimum d'interactions. Même si celles-ci, en termes de besoin profond chez moi, restent parfaitement optionnelles.

Après, personnellement j'ai un besoin social quasi-inexistant, pas totalement sinon je ne serais pas sur ce forum, mais j'ai vraiment ce côté "si j'ai pas besoin je fais pas". Et il s'avère qu'aller à un événement ou même une rencontre plus réduite, sauf cas particulier et sans parler des difficultés (exécutives, sensorielles, sociales, etc.), je n'en ai pas besoin.

Quand je plaisante sur ma caverne, ce n'est en fait pas une plaisanterie. Bon, oui, OK, je ne vis pas dans une vraie caverne !
Néanmoins, mon mode de vie c'est vraiment la caverne, dans laquelle je fais ce qui me plaît. C'est comme ça que je m'épanouis. Pour autant, je ne suis pas dépressive, je sors aussi, malgré tout (et je suis en plein cœur de démarches pour reprendre une vie professionnelle).

De plus, j'ai conscience que j'ai de la chance, car si j'avais un tempérament plus sociable (ou simplement plus actif/porté vers l'extérieur), avec les difficultés que j'ai, je serais profondément malheureuse.
Bien sûr que j'ai du mal à entretenir des relations, pour ne citer que cet exemple. Ça a toujours été un souci, encore plus à mesure que je grandissais et gagnais (supposément) en autonomie pour justement les maintenir. Mais suis-je heureuse sans (du fait d'un désintérêt profond pour) ? Totalement.

Je me résigne même pas, ne renonce même pas à quoi que ce soit : c'est comme ça que je me sens le mieux. Ce n'est pas une histoire de "je fais bien sans mais je ne serais pas contre faire avec". C'est : "je fais bien sans justement parce que mon propre équilibre, c'est sans ; donc le avec, quand bien même il serait possible, n'est pas ce que je veux pour ma vie."

Donc ça tombe bien.


En revanche, je travaille tout de même (comme dit plus haut) sur une meilleure insertion en parallèle, car mon équilibre privé ne doit pas m'empêcher de subvenir à mes besoins. Je dois bien me forcer sur certaines choses ; je n'ai aucun intérêt personnel à m'accomplir professionnellement, à vivre parmi d'autres humains, mais c'est une nécessité dans ce contexte. Alors là, OK, ça justifie de sortir de la caverne.

[lulamae]

Je suis d'accord avec toi @Deoxys, sauf que j'ai dû expérimenter 18 ans de mariage pour comprendre que j'étais mieux toute seule. C'est ballot, quand même...

Je vivais bien la vie à deux parce qu'il faisait ce qu'il aimait tout seul de son côté ou avec des copains, il ne me pesait pas et n'était pas sur mon dos.

Pour en revenir aux événements, je "donne" déjà tellement en devant travailler à plein temps pour assumer les études de mes filles que je ne suis capable de rien d'autre. Il faut que ce soit sur une période de vacances, pour aller voir un film ou une expo à Nantes (c'est à 30 mn en transports en commun), ou très exceptionnellement un concert de k-pop un WE par-ci par-là (1 à 2 fois par an).

[Deoxys]

Je suis d'accord avec toi @Deoxys, sauf que j'ai dû expérimenter 18 ans de mariage pour comprendre que j'étais mieux toute seule. C'est ballot, quand même...

Je vivais bien la vie à deux parce qu'il faisait ce qu'il aimait tout seul de son côté ou avec des copains, il ne me pesait pas et n'était pas sur mon dos.

Oui, je comprends, moi je l'ai compris assez tôt, mais c'est un peu le "loto de la vie" qui a fait que.
C'est ainsi, on avance pas toustes au même rythme sur la connaissance de soi-même, et d'ailleurs on peut avoir suivi une voie que l'on ne choisirait pas de suivre maintenant (avec le recul), sans pour autant que ce soit une mauvaise chose. On peut même avoir créé des choses magnifiques, dont on retire une grande fierté, etc.. Tout en sachant que si on avait suivi une voie différente, on n'aurait peut-être jamais désiré ce que l'on a construit.

Pour en revenir aux événements, je "donne" déjà tellement en devant travailler à plein temps pour assumer les études de mes filles que je ne suis capable de rien d'autre. Il faut que ce soit sur une période de vacances, pour aller voir un film ou une expo à Nantes (c'est à 30 mn en transports en commun), ou très exceptionnellement un concert de k-pop un WE par-ci par-là (1 à 2 fois par an).

Bravo à toi. Pas étonnant que ce soit difficile...

Il y a une grosse part de fatigabilité dans les TND, et franchement j'admire celles et ceux qui arrivent à bosser d'arrache-pied malgré cela... [Edit : et/ou à gérer une famille, ça aussi c'est du boulot.]

Parce que moi, j'ai déjà un mal énorme à jongler entre mes hobbies et la gestion de mon appartement/de mes besoins quotidiens/des démarches... Il y a certaines passions que j'ai du mal à entretenir tellement "c'est trop". Et j'ai même pas encore repris le boulot. Bon, y'a du mieux quand même en ce moment !

Donc cette fatigabilité affecte forcément la capacité à assister à des événements. En gros il y a les difficultés inhérentes à l'événement en lui-même + la fatigabilité globale qui rend l'épreuve encore plus rude.

[mrsullivan]

Personnellement, je vais beaucoup à de concerts (cinéma aussi par le passé) et j'aime ça. Mais je n'y vais pas autant que je voudrais et devrais (vu le bien que cela me fait).
Ce qui me retient:

• le fait de devoir interrompre ce que je fais (quoi que ce soit) pour avoir à respecter un horaire

• le fait d'y aller accompagné:
  * je n'ai souvent pas envie de parler. Donc être accompagné, c'est pratiquement l'obligation d'un chit-chat que je ne sais pas faire, qui m'éloigne du concert et qui me fatigue
  * le choix du concert/film opéré par l'autre. L'espèce de compromis à faire entre rompre ma solitude vs.ne pas apprécier ce que je vais aller entendre/voir

• le prix, même si je vais plutôt voir des concerts de niche, qui ne sont pas chers

• la fatigue généralisée et l'envie de rester replié chez moi

[Ostara]

Je n'aime pas les évènements (bon si c'est aller dans une parfumerie où quelque chose en liens avec les animaux,par exemple, j'irais sur mes vacances, comme en témoigne Lulamae, boulot a pleins temps pour moi aussi,je suis très fatiguée,et même si je ne m'implique pas trop dans le côté relationnel du métier parce que c'est pas quelque chose avec lequel je suis a l'aise naturellement,il y a un minimum obligatoire auquel je ne peut me soustraire,et c'est fatiguant aussi)

Disons que je préfère vivre mes passions dans mon coin en solitaire c'est plus reposant.

Y'a du bruit,y'a des gens dans les évènements,et puis j'aime ma routine,et ne pas sortir de ce que j'ai prévu dans ma tête.

[lucius]

Il y a aussi des événements assez démoralisants qui vous poussent à rester chez soi.
Comme rechigner à aller au cinéma voir un film dramatique évoquant la souffrance... car tout le monde en dit le plus grand bien alors que l'on a déjà les actualités pour nous faire baisser le moral. (Et on se demande pourquoi les jeunes préfèrent voir un film Marvel ou Barbie qu'un film comme Anatomie d'une chute).
Aller à une soirée d'amis/connaissances à une réunion de famille où on sait comment cela va se terminer (et cela pousse à rester chez soi).