Ô rage, Ô désespoir - diag négatif au CRA

[Kumi_44]

Finalement, en soi avoir un diag TSA ou non n'est pas une fin mais un début !

Au vu de ce qui est décrit, il y a de la souffrance et des difficultés : elles existent. Tu n'as pas l'étiquette TSA et ? Un peu brut peut être...

Ça veut dire quoi "un peu brut peut-être" ?
Enfant, je n'ai pas le souvenir d'en avoir souffert. Ma manière de gérer les relations m'allait bien. Et j'avais ma chienne, c'était ma meilleure amie.
C'est plutôt adulte que je trouve ça dérangeant. D'avoir à analyser et chercher à comprendre, et faire-semblant, et se poser toutes ces questions et sentir qu'on doit se tenir d'une certaine manière pour être acceptée. C'est ça qui pèse. A 37 ans j'aimerais ne plus avoir à envoyer de texto à mon frère pour lui exposer une situation et lui demander si ça veut dire que la personne veut bien continuer à me parler ou pas !

Je te souhaite le meilleur pour la suite et de bien prendre soin de toi !

Merci !

Désolé pour l'imprécision, c'est juste ce que je voulais dire par "un peu brut", c'est plutôt que j'avais peur que les termes que j'ai employé "tu n'as pas un TSA et ?" te soit blessant par rapport à l'annonce du non diagnostic TSA.
Sur le coup, ça a dû te faire un choc ! Il te faudra du temps pour digérer tout ça et pouvoir te sentir mieux dans ta vie actuelle.
J'espère avoir été plus clair.

[lulamae]

Ce qui est très important est la présence dans la petite enfance des difficultés / troubles / particularités qui doit ressortir dans l’ADI-R ou tout autres documents reprenant les traits dans l’enfance. C’est essentiel (et critère diagnostic)

Le problème, c'est que je n'ai pas des souvenirs détaillés de l'enfance.
Je me souviens que je trouvais les enfants bizarres, que je ne comprenais pas pourquoi ils/elles surjouaient autant / faisaient des histoires (querelles). Ça n'avait pas de sens. Les filles au collège s'enlacaient et parlaient de trucs inintéressants. Alors je m'en écartais. J'ai toujours aimé ma solitude. Je parlais aux autres enfants mais je survolais les groupes. Au lycée et fac, j'ai fonctionné en duo. J'ai jamais compris pourquoi les enfants aimaient se déguiser. Par contre j'ai joué aux Playmobil jusqu'à 13 ans et éprouvé de l'empathie pour les peluches jusqu'à... Non je ne peux pas le dire (mais ça s'est arrêté y a pas longtemps...).
Je ne sais pas si c'est suffisant comme état des lieux de l'enfance.

Les éléments portant sur la présence des traits autistiques évalués dans l'enfance ne sont pas fournis par les propres souvenirs du sujet, mais par le témoignage de membres de sa famille : les parents la plupart du temps, ou à défaut une personne qui l'a bien connu.e dans l'enfance. Cela doit normalement figurer dans le diagnostic - peut-être que vous n'avez pas passé un diagnostic abouti avec tous les tests.

Vous faites bien de compléter votre démarche si vous avez l'impression de ne pas avoir été suffisamment prise en compte. Toutefois, si vous compensez ou masquez bien, et pouvez travailler, vous n'avez peut-être pas intérêt à "être reconnue" autiste. Bien masquer signifie qu'on peut se débrouiller correctement en société, donc ce n'est pas un réel problème, il me semble. On peut vivre sa vie ainsi, en s'accordant le droit d'être différent.e, de fréquenter moins de monde ou de rester seul.e dans sa vie privée, tout en travaillant comme cela a été dit sur les particularités qui rendent le quotidien difficile comme les hypersensibilités sensorielles. Maintenant, l'autisme est un spectre et vous pouvez être sur le spectre avec des traits autistiques sans que cela soit trop invalidant, ce sont peut-être les critères du diagnostic dans le CRA.

Par ailleurs, je connais la problématique de l'autisme au féminin, mais je ne me sens pourtant pas différente des hommes autistes que je connais... Je n'ai pas l'impression d'avoir une manière d'être autiste différente des hommes.

[BlueStar]

Les éléments portant sur la présence des traits autistiques évalués dans l'enfance ne sont pas fournis par les propres souvenirs du sujet, mais par le témoignage de membres de sa famille : les parents la plupart du temps, ou à défaut une personne qui l'a bien connu.e dans l'enfance. Cela doit normalement figurer dans le diagnostic - peut-être que vous n'avez pas passé un diagnostic abouti avec tous les tests.

Je n'ai en tout cas pas eu cette partie là. Aucun membre de ma famille n'a été sollicité.

Vous faites bien de compléter votre démarche si vous avez l'impression de ne pas avoir été suffisamment prise en compte. Toutefois, si vous compensez ou masquez bien, et pouvez travailler, vous n'avez peut-être pas intérêt à "être reconnue" autiste.

Tu sais, c'est comme quand on te donne un bon point quand tu as bien travaillé : c'est la reconnaissance de quelque chose. Nommer une chose, c'est lui donner une existence, la rendre légitime (aux yeux de tous). On peut alors en parler, elle prend forme.
Je suis dans cet état d'esprit actuellement. Mais comme toute personne intelligente, je ne reste pas figée dans des positions, et peut-être que mon propre diag TSA me suffira dans le futur (je reste pour l'instant quand même dans l'optique d'aller creuser en libéral - oui je suis têtue ! mes profs disaient persévérante).

[BlueStar]

Tu peux lui passer L'autisme au féminin, d'Adeline Lacroix.

Merci pour cette recommandation de lecture !

[lulamae]

Tu sais, c'est comme quand on te donne un bon point quand tu as bien travaillé : c'est la reconnaissance de quelque chose. Nommer une chose, c'est lui donner une existence, la rendre légitime (aux yeux de tous). On peut alors en parler, elle prend forme.
Je suis dans cet état d'esprit actuellement. Mais comme toute personne intelligente, je ne reste pas figée dans des positions, et peut-être que mon propre diag TSA me suffira dans le futur (je reste pour l'instant quand même dans l'optique d'aller creuser en libéral - oui je suis têtue ! mes profs disaient persévérante).

Je comprends, au départ c'était mon optique aussi, car j'avais 50 ans au moment du diagnostic, et plusieurs psychiatres ont refusé de me faire le courrier, disant que je n'en avais pas besoin à cet âge. Je ne l'ai donc pas fait au CRA (qui m'avait été par ailleurs déconseillé), mais il fallait que je comprenne, car je m'étais effondrée au travail. J'ai donc effectué la démarche à Paris, dans une clinique. En revanche, ne perds pas de vue que même en en parlant, la reconnaissance n'ira pas de soi - j'en ai fait l'expérience dans ma famille d'abord, au travail ensuite (hiérarchie).

Si tu te tournes vers un psychiatre en libéral, je te recommande de faire des bilans neuropsychologiques avant ; c'est cher (200 euros), mais ça fait une bonne base pour poser un diagnostic. C'est ce que j'ai fait pour mes deux filles, sans préjuger d'un diagnostic ultérieur, qui sera leur propre démarche. Eh bien, c'est utile, et chez l'aînée qui a de grandes difficultés sociales, le TSA + TDA ressort bien, la cadette est potentiellement TSA aussi. Même sans diagnostic, ma fille aînée sera suivie et aidée au SUMPS (Service universitaire de médecine préventive et de promotion de la santé) de la Fac de Psycho, c'est déjà un avantage direct.

[Eyvor]

Si tu te tournes vers un psychiatre en libéral, je te recommande de faire des bilans neuropsychologiques avant ; c'est cher (200 euros), mais ça fait une bonne base pour poser un diagnostic.

Je plussois. Si tu tombes sur un bon neuropsychologue, il te ferait pas seulement passer des bilans, mais aussi te donnerait des pistes pour mieux cerner ton fonctionnement et éventuelle prise en charge. Bref, une bonne restitution, pas uniquement "Bonjour, Madame et au revoir, débrouillez vous comme vous voulez". Certes, il y a un budget qui va avec, mais pour ce qui me concerne, je ne le regrette pas.

Bon courage pour tes démarches et prends soin de toi

J'ai essayé juste à comprendre pourquoi je me suis écroulée à l'époque, comprendre ce qui m'était arrivé sans vraiment envisager TSA me concernant, mais des restitutions des bilans bien détaillées m'ont bien aidé.

[lulamae]

Je plussois. Si tu tombes sur un bon neuropsychologue, il te ferait pas seulement passer des bilans, mais aussi te donnerait des pistes pour mieux cerner ton fonctionnement et éventuelle prise en charge. Bref, une bonne restitution, pas uniquement "Bonjour, Madame et au revoir, débrouillez vous comme vous voulez". Certes, il y a un budget qui va avec, mais pour ce qui me concerne, je ne le regrette pas.

C'est exactement ça ! Il est vrai que je connaissais cette neuropsychologue, car c'est elle avec qui j'ai fait des séances d'habiletés sociales individuelles pendant 2 ans ; elle m'aidait aussi beaucoup pour l'anxiété et les crises de colère.

Elle a fait une restitution très complète, par écrit, et a continué à voir ma fille aînée dans l'année écoulée pour la remédiation.

[hazufel]

Je n'ai en tout cas pas eu cette partie là. Aucun membre de ma famille n'a été sollicité.

Étant donné que la présence dans la petite enfance est un critère diagnostic, il est nécessaire d'avoir le témoignage d'une personne nous ayant connu dans l'enfance comme l'a dit Lulamae, la mémoire autobiographique n'est pas suffisante, voire biaisée, et sinon, si ça n'est pas possible, on peut donner tous documents montrant des particularités (ou qui ne nous en paraissent pas mais qui le sont), comme bulletins scolaires, CR de suivis divers, hospitalisations, carnets de santé, etc.

[lulamae]

Je n'ai en tout cas pas eu cette partie là. Aucun membre de ma famille n'a été sollicité.

Étant donné que la présence dans la petite enfance est un critère diagnostic, il est nécessaire d'avoir le témoignage d'une personne nous ayant connu dans l'enfance comme l'a dit Lulamae, la mémoire autobiographique n'est pas suffisante, voire biaisée, et sinon, si ça n'est pas possible, on peut donner tous documents montrant des particularités (ou qui ne nous en paraissent pas mais qui le sont), comme bulletins scolaires, CR de suivis divers, hospitalisations, carnets de santé, etc.

Par exemple, je n'ai pas très bien compris pourquoi, mais le retard osseux dans mon enfance, évoqué par ma mère, avait retenu l'attention de la psychiatre.

[hazufel]

Par exemple, je n'ai pas très bien compris pourquoi, mais le retard osseux dans mon enfance, évoqué par ma mère, avait retenu l'attention de la psychiatre.

Les retards de développement sont très fréquents, et peuvent aider au diagnostic dans les TSA.
voir exemple là
Beaucoup de choses de mes documents de santé ont servi au médecin qui a fait mon premier bilan pour notifier la présence d’un TND.

[lulamae]

Par exemple, je n'ai pas très bien compris pourquoi, mais le retard osseux dans mon enfance, évoqué par ma mère, avait retenu l'attention de la psychiatre.

Les retards de développement sont très fréquents, et peuvent aider au diagnostic dans les TSA.
voir exemple là
Beaucoup de choses de mes documents de santé ont servi au médecin qui a fait mon premier bilan pour notifier la présence d’un TND.

Merci pour le lien, ça me parle beaucoup.

[Othis]

Bien masquer signifie qu'on peut se débrouiller correctement en société, donc ce n'est pas un réel problème, il me semble. On peut vivre sa vie ainsi, en s'accordant le droit d'être différent.e, de fréquenter moins de monde ou de rester seul.e dans sa vie privée, tout en travaillant comme cela a été dit sur les particularités qui rendent le quotidien difficile comme les hypersensibilités sensorielles. Maintenant, l'autisme est un spectre et vous pouvez être sur le spectre avec des traits autistiques sans que cela soit trop invalidant, ce sont peut-être les critères du diagnostic dans le CRA.

Oui, c'est ça d'après le DSM 5: "D. Les symptômes occasionnent un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement actuel, social, scolaire (professionnels ou dans d’autres domaines importants)."

Alors, après ce qu'ils entendent par "retentissement cliniquement significatif" = ne plus pouvoir travailler, ne plus pouvoir sortir de chez soi.... ? Peut-être qu'en plus, l'acception peut varier selon les CRA, les professionnels de santé consultés.

[Clamavi]

Salut, je me retrouve bien dans ton profil et je t'invite à lire mon expérience dans ma présentation.
Si tu es convaincue d'être TSA, je t'invite à voir un.e neuropsy pour un bilan (tu y verras peut-être des tests jamais vu au CRA).
Bon courage !