Ô rage, Ô désespoir - diag négatif au CRA

[BlueStar]

Bonjour à toutes et tous !

Hier j'ai reçu par email le compte-rendu du CRA qui s'avère négatif (jeudi j'ai la restit par la psychiatre, mais du coup je sais déjà ce qu'elle va me raconter). "Ô rage, Ô désespoir" parce que je suis persuadée d'être TSA, et que je suis bien déçue de ce bilan, qui me semble si léger.

A l'ADOS2, module 4, que j'ai passé, j'excelle : je n'ai que des 0. L'ADOS évalue la communication et les interactions sociales, et oui, j'ai bien su communiquer avec lae psy que j'avais en face de moi et qui me posait des questions. En 37 ans, j'ai eu le temps d'apprendre comment on fait : même que ça s'appelle le masking (je devrais peut-être les en informer). Je sais faire les conversations, je pose des questions à mes interlocteur.ices, j'attends mon tour de parole, je parais étonnée quand on a l'air de m'annoncer un truc qui sort du commun, j'ouvre la bouche et dit "oh non" quand on m'annonce un évènement "triste" (d'ailleurs l'autre jour, j'ai surjouée la surprise triste et je continue de me demander si mon amie en face de moi a trouvé que je surjouais ou pas, moi je ne me suis pas trouvée bonne dans le faire-semblant à ce moment-là), je souris quand j'ai l'impression que ça s'y prête bien. Je regarde dans les yeux (je fixe) parce que sinon ce n'est pas poli et ça veut dire que l'on a pas confiance en nous (et puis comme ça, la personne en face a l'impression que je suis 100 % concentrée, alors que non, mais faut pas le dire). J'ai développé des mécanismes de réponses et de réactions (parfois j'échoue, mais je m'en sors bien). Je fais des blagues, c'est ma façon de participer sans avoir à faire le small talk. Je m'exprime avec les mains parce qu'en grandissant, quand je voyais dans les films ou autour de moi, des gens parler avec les mains, je trouvais qu'iels avaient de la prestance, alors je me suis entrainée pour faire pareil. Je parle ni vite, ni pas vite. Je sais mettre des nuances dans ma voix. Je m'exprime de manière fluide. Je ne fais pas d'echolalie (enfin d'après ses observations, parce que l'echolalie, ce n'est pas que répéter les phrases des autres, c'est aussi aimer faire des bruits, répéter des bruits d'animaux, etc, ce que je fais).
=> bref, la bonne tenue en société et les papotages de première instance, je sais faire (sauf qu'on ne m'a pas demandé à quel prix - j'aurais dû lui dire les efforts que ça me demande et que c'est au prix d'une intellectualisation des évènements à chaque instant).

Je ne vais pas vous refaire tout mon ADOS. Mais si les interactions sociales et la communication c'était juste ça, ça se saurait. J'aurais pu lui expliquer les difficultés que je rencontre pour transformer ces connaissances (je parle de gens), en relations. Les 1000 questions que je me pose quant à "comment je dois faire ?", "qu'est-ce que je dois dire ?"), me souvenir de bien me tenir, de ne pas être spontanée, de ne pas être trop sincère, de m'auto-censurer, de ne pas prendre mes collègues pour des amis, les efforts que ça me demande d'avoir à faire-semblant tout le temps, paraitre enjouée, sourire, regarder dans les yeux, pour donner le change, faire comme si tout allait bien. Mon appréhension quand il y a un évenement avec plein de gens. Pleins de choses m'échappent, et je me pose toujours pleins de questions. Alors qu'apparemment, c'est inné chez certaines personnes.

Donc voilà : vu que j'ai su converser avec lae psy, je suis disqualifiée. Ah, aussi, j'ai de l'imagination et je n'ai pas fait de geste stéréotypés pendant l'entretien. Je n'ai pas non plus tentée de me faire mal (je lis mon compte rendu), et je sais exprimer mes pensées et mes sentiments. Mes intérêts ne sont pas assez spécifiques (non, je n'ai pas une collection de tracteurs miniatures dans ma chambre).
J'ai une hypersensibilité sensorielle et des rigidités mentales, mais ça n'est pas apparu dans le bilan. J'ai plein d'autres choses (sur les implicites, le besoin de routine, la fatigue, etc), mais c'est trop long.

Non mais au secours quoi ! Alors l'ADOS (c'est vraiment le test qui fait foi dans le milieu ?), le test QI (dont les résultats ne permettent pas le calcul car hétérogène - ni déficiente, ni HP, ça me va bien - je suis dans la moyenne haute sur 2 items et dans la moyenne basse sur 2 autres), + les 2/3 autres tests (Modération (Lilas) : Il est demandé de ne pas dévoiler le contenu des tests) et bien voilà, merci d'être venue, mais non vous n'êtes pas TSA madame.

C'est quand que la France se mettra à la page sur l'autisme des femmes ? Je ne veux pas en rester là, je vais prendre mon courage à 2 mains et consulter en libéral.

Y a t-il des personnes qui ont des expériences similaires avec l'ADOS ? (je ne demande pas d'avis sur les CRA car j'ai déjà lu pas mal de témoignages qui n'en disent pas vraiment du bien...).

Désolée, c'était long (mais je suis en colère).
Merci de m'avoir lue.

[Arcane]

Alors je ne cote pas non plus à l'ADOS.
La psychiatre du CRA m'avait dit que ça leur arrivait de diagnostiquer parfois dans ces cas-là.
Par contre je n'ai pas que des zéros

[lepton]

C'est quand que la France se mettra à la page sur l'autisme des femmes ?

C'est dans le monde entier.
Les chercheurs travaillent sur le sujet.
En attendant que des outils plus adaptés que ceux qui existent actuellement soient élaborés, validés, et mis à la disposition du personnel médical, celui-ci est désarmé.

[freeshost]

Tu peux lui passer L'autisme au féminin, d'Adeline Lacroix.

[Eyvor]

J'ai pensé de ne pas avoir côté avant la passation de l'ADOS, car pas convaincue par l'hypothèse de TSA me concernant ("Quoi ? TSA ? À mon âge (quarantaine bien entamée) ? J'ai juste un peu de mal à savoir ce qu'on attend de moi, je suis nulle en implicites, etc., mais je me débrouille !" ). Bon, je me suis pris une claque en apprenant tout ce qui a été vu et côté...
Je pense que c'est beaucoup plus subtile que ça a l'air, mais je ne suis pas une experte, loin de là - cela reste un mystère pour moi.

Tu aurais certainement plus d'explication lors de la restitution et ça serait une occasion pour toi de poser tes questions.

Bon courage pour ton rdv.

[Jolteon]

=> bref, la bonne tenue en société et les papotages de première instance, je sais faire (sauf qu'on ne m'a pas demandé à quel prix - j'aurais dû lui dire les efforts que ça me demande et que c'est au prix d'une intellectualisation des évènements à chaque instant).

Tu n'as pas eu d'anamnèse où tu aurais justement pu parler de tes difficultés et des efforts permanents que tu fais?

Non mais au secours quoi ! Alors l'ADOS (c'est vraiment le test qui fait foi dans le milieu ?), le test QI (dont les résultats ne permettent pas le calcul car hétérogène - ni déficiente, ni HP, ça me va bien - je suis dans la moyenne haute sur 2 items et dans la moyenne basse sur 2 autres), + les 2/3 autres tests (Modération (Lilas) : Éléments supprimés pour ne pas révéler le contenu des tests ) et bien voilà, merci d'être venue, mais non vous n'êtes pas TSA madame.

Les résultats de l'ADOS sont importants mais c'est "un tout". Pour ma part j'ai eu aussi une anamnèse, l'ADI-R (ma mère a été questionnée sur mon enfance), un test de reconnaissance des expressions faciales (test des "yeux"), un test de reconnaissance des faux-pas, un questionnaire sur les particularités sensorielles... Je n'ai pas eu de test de QI.

L'ADOS a montré plein de difficultés et j'étais au dessus des seuils de score TSA pour ma part. J'étais pourtant adulte en milieu de vingtaine.

Les histoires à raconter, ce n'est pas le fait de savoir raconter une histoire qui est évalué. J'ai raté ce test alors que j'ai su raconter une histoire. Le médecin ne précise pas les vrais critères avant le test et ce qui est vraiment observé, c'est fait exprès.

Je ne savais pas que c'était possible d'être TSA et d'exceller à l'ADOS avec le score 0. Normalement les tests sont faits justement pour repérer tout les petits détails qui passent inaperçu dans la vraie vie auprès de personnes qui ne connaissent pas spécialement l'autisme.

[BlueStar]

Tu n'as pas eu d'anamnèse où tu aurais justement pu parler de tes difficultés et des efforts permanents que tu fais?

En fait, lae psy m'a posé des questions (d'ordre général), et j'y répondais. Je faisais confiance au déroulé de la journée, à l'expertise de lae psy, et je me disais que si iel avait besoin d'approfondir certains questionnements, iel le ferait. A la fin de la journée, j'étais beaucoup trop épuisée pour avoir la ressource de me dire "hey mais au fait, elle ne m'a pas demandé si socialiser me demandait des efforts, etc". Je lui ai donc fait savoir par email ensuite, mais j'imagine que pour eux, tout ce joue le jour où iels nous reçoivent.

Je ne savais pas que c'était possible d'être TSA et d'exceller à l'ADOS avec le score 0. Normalement les tests sont faits justement pour repérer tout les petits détails qui passent inaperçu dans la vraie vie auprès de personnes qui ne connaissent pas spécialement l'autisme.

Je n'ai pas excellé à l'ADOS, je n'ai au que des 0. Il y a des études qui démontrent que l'ADOS n'est pas un test adapté aux particularités féminines. Je confirme. J'ai su faire tout le papotage.

[Thomise]

Bonsoir BlueStar

Je ne commenterai pas l'analyse que t'a rendu le CRA car je n'ai aucune légitimité à le faire et encore moins à savoir s'ils se sont trompés ou pas (tout est possible malheureusement).

Mais peut-être qu'au final, c'est une super bonne nouvelle de ne pas avoir de TSA, tu ne crois pas? D'autant que je vois dans ta signature que tu as un TDAH, et rien que ça c'est déjà pas facile à vivre et ça demande bien des aménagements de vie. Ne pas cumuler deux troubles du neurodéveloppement est peut être alors une chance... Enfin, c'est un point de vue à ne pas négliger peut-être?

En tout cas, je te souhaite d'obtenir toutes les explications et les aides nécessaires pour mieux te comprendre et prendre soin de toi.

Bien à toi.
Thomise.

[BlueStar]

Hello Thomise,
Dans ton deuxième paragraphe, tu dis que c'est une bonne nouvelle de ne pas être TSA, mais je ne perçois pas le TSA comme étant une mauvaise chose. C'est un fait. Un fonctionnement (avec lequel on apprend à vivre, + ou - moins bien selon certaines personnes). Et le TSA expliquerait bien des choses (que le TDAH n'explique pas).

Ce n'est pas une volonté de l'être, c'est le constat que les informations desquelles j'ai pu me nourrir et mon fonctionnement coïncident.

[Thomise]

Hello Thomise,
Dans ton deuxième paragraphe, tu dis que c'est une bonne nouvelle de ne pas être TSA, mais je ne perçois pas le TSA comme étant une mauvaise chose. C'est un fait. Un fonctionnement (avec lequel on apprend à vivre, + ou - moins bien selon certaines personnes). Et le TSA expliquerait bien des choses (que le TDAH n'explique pas).

Ce n'est pas une volonté de l'être, c'est le constat que les informations desquelles j'ai pu me nourrir et mon fonctionnement coïncident.

Bonjour BlueStar,

Je n'ai peu être pas été claire dans ma formulation et je m'en excuse, car mon propos n'est pas de dire (je ne le pense pas ) que ce serait une "mauvaise" chose d'être TSA. Je partage ton avis sur le fait que c'est un fonctionnement qui n'est ni bien, ni mal mais juste différent.

Quand je dis que c'est "peut-être" une super bonne nouvelle d'apprendre qu'on est pas TSA c'est parce que la société est formatée par et pour des personnes qui fonctionnent sur un mode non TSA. Selon la prévalence actuellement admise le plus souvent par les études, il y aurait environ 1% de personnes qui fonctionnent sur le mode TSA. Donc ces personnes (dont je suis) doivent composer et se sur-adapter en permanence à une société qui est pensée pour 99% des autres.

En cela c'est très difficile, voir souffrant, car tous les efforts reposent malheureusement sur la minorité, ce qui rajoute du poids et de la difficulté aux problèmes déjà intrinsèques aux TSA (sommeil fragile, hypersensibilités sensorielles, fatigabilité accrue...).
Donc apprendre qu'on est "peut-être" pas TSA c'est avoir la chance de ne pas avoir à faire tous ces efforts adaptatifs usants et si peu compris par la majorités non TSA.

Pour ta situation personnelle, tu es le mieux placé pour savoir et ressentir la manière dont tu fonctionne, c'est certain. Aussi, si le bilan du CRA n'apporte pas de réponse à tes légitimes interrogations tu peux t'orienter vers le libéral pour réaliser des bilans complémentaires peut-être plus ciblés sur les questions qui n'auraient pas été prises en compte au CRA.

En tout cas, je te souhaite de trouver ce que tu cherches.
Bien à toi.

Thomise.

[BlueStar]

Donc apprendre qu'on est "peut-être" pas TSA c'est avoir la chance de ne pas avoir à faire tous ces efforts adaptatifs usants et si peu compris par la majorités non TSA.

Justement, je fais partie de ces gens qui doivent se sur-adapter, qui doivent intellectualiser les relations sociales pour parvenir à avoir un comportement et des réponses adéquates / attendues (fatigue, hypersensibilité sensorielle, routines, etc, je connais également).

Pour ta situation personnelle, tu es le mieux placé pour savoir et ressentir la manière dont tu fonctionne, c'est certain. Aussi, si le bilan du CRA n'apporte pas de réponse à tes légitimes interrogations tu peux t'orienter vers le libéral pour réaliser des bilans complémentaires peut-être plus ciblés sur les questions qui n'auraient pas été prises en compte au CRA.

C'est effectivement la route que je vais prendre, mais c'est usant.

En tout cas, je te souhaite de trouver ce que tu cherches.
Bine à toi.

Thomise.

Merci

[hazufel]

Il y a un sujet sur l’ADOS, tu peux aller lire que des bilans ont été différents selon la passation, mais pas à 0 non plus. (Sauf à priori une exception il me semble mais je ne connais pas le détail)
Voir là : ADOS

Je l’ai pour ma part passé deux fois. Une incomplète, avec un total de 4+2 (normalement cotant), une complète à un total de 11.
Le premier bilan indiquait que tout marquait le TSA mais qu’elle ne préférait pas le poser.
TCS + hyper sensorialité + anxiété sociale invalidante.
La psychiatre, avec ce bilan là à poser le diagnostic immédiatement.
J’ai voulu creuser pour mieux comprendre, donc ai complété les bilans réalisés.

Ce qui est très important est la présence dans la petite enfance des difficultés / troubles / particularités qui doit ressortir dans l’ADI-R ou tout autres documents reprenant les traits dans l’enfance. C’est essentiel (et critère diagnostic)

Et je suis d’accord avec Thomise, ne pas avoir de TSA, serait plutôt une bonne nouvelle…

Creuser avec des bilans complémentaires si nécessaire, pour voir surtout où sont les difficultés et où de l’aide peut être apportée. C’est le plus important.

[Kumi_44]

Finalement, en soi avoir un diag TSA ou non n'est pas une fin mais un début !

Au vu de ce qui est décrit, il y a de la souffrance et des difficultés : elles existent. Tu n'as pas l'étiquette TSA et ? Un peu brut peut être...

Je te conseille fortement de faire des bilans complémentaires qui t'impactent le plus au quotidien (neuropsy et orthophonie pour les fonctions exécutives et habilités sociales, psychomoteur avec un bilan sensoriel pour savoir tes sensibilités ou non...).
Le plus important est de mieux se connaître pour avancer au mieux que cela soit TSA, TDAH, TCS, dépression...

Je te souhaite le meilleur pour la suite et de bien prendre soin de toi !

[BlueStar]

Ce qui est très important est la présence dans la petite enfance des difficultés / troubles / particularités qui doit ressortir dans l’ADI-R ou tout autres documents reprenant les traits dans l’enfance. C’est essentiel (et critère diagnostic)

Le problème, c'est que je n'ai pas des souvenirs détaillés de l'enfance.
Je me souviens que je trouvais les enfants bizarres, que je ne comprenais pas pourquoi ils/elles surjouaient autant / faisaient des histoires (querelles). Ça n'avait pas de sens. Les filles au collège s'enlacaient et parlaient de trucs inintéressants. Alors je m'en écartais. J'ai toujours aimé ma solitude. Je parlais aux autres enfants mais je survolais les groupes. Au lycée et fac, j'ai fonctionné en duo. J'ai jamais compris pourquoi les enfants aimaient se déguiser. Par contre j'ai joué aux Playmobil jusqu'à 13 ans et éprouvé de l'empathie pour les peluches jusqu'à... Non je ne peux pas le dire (mais ça s'est arrêté y a pas longtemps...).
Je ne sais pas si c'est suffisant comme état des lieux de l'enfance.

Merci pour le lien vers la discussion de l'ADOS (ou les discussions mettent bien en avant que ce test n'est pas hyper adapté pour les femmes).

[BlueStar]

Finalement, en soi avoir un diag TSA ou non n'est pas une fin mais un début !

Au vu de ce qui est décrit, il y a de la souffrance et des difficultés : elles existent. Tu n'as pas l'étiquette TSA et ? Un peu brut peut être...

Ça veut dire quoi "un peu brut peut-être" ?
Enfant, je n'ai pas le souvenir d'en avoir souffert. Ma manière de gérer les relations m'allait bien. Et j'avais ma chienne, c'était ma meilleure amie.
C'est plutôt adulte que je trouve ça dérangeant. D'avoir à analyser et chercher à comprendre, et faire-semblant, et se poser toutes ces questions et sentir qu'on doit se tenir d'une certaine manière pour être acceptée. C'est ça qui pèse. A 37 ans j'aimerais ne plus avoir à envoyer de texto à mon frère pour lui exposer une situation et lui demander si ça veut dire que la personne veut bien continuer à me parler ou pas !

Je te souhaite le meilleur pour la suite et de bien prendre soin de toi !

Merci !