Gérer l'attente avant le diagnostic

[margotton91]

Jusqu'à présent, rien ou presque, raison pour laquelle l'association citée précédemment a lancé son appel à témoignages en vidéo pour, ensuite, faire "pression" pour que les choses changent.

[Sarah Pâquerette]

Bonjour,

Je me suis inscrite récemment sur ce forum dans le cadre de mes questionnements au sujet de la possibilité que j'ai un TSA. Pour plus d'éléments, voici le lien vers ma présentation : viewtopic.php?f=5&t=17765&p=523652#p523652.

Mon idée est de pouvoir échanger avec des personnes ayant un TSA ou dans une situation similaire à la mienne. J'ai pris le temps de lire pas mal d'échanges du forum mais je ne suis pas intervenue, notamment parce que là où j'aurai pu intervenir, je ne le peux pas étant donné que c'est dans "l'espace TSA". En effet, je me suis retrouvée dans certains témoignages ou questionnements de personnes diagnostiquées...

Je lance ce sujet sans trop savoir quoi y mettre exactement. Je n'ai pas l'habitude d'échanges de ce type par écrit. Au contraire, j'ai passé de nombreuses années à éviter les échanges autres que formels par écrit car, comme me disait mon père, "les paroles s'envolent, les écrits restent". J'ai donc évité les échanges plus "personnels" afin d'éviter que mes propos soient mal interprétés sans que je puisse m'ajuster "en direct", et aussi pour que certains de mes propos ne "restent" pas quand ils peuvent révéler des fonctionnements personnels dont j'ai honte et/ou que je cache depuis si longtemps. Je trouve que l'écrit est un mode de communication difficile sur d'autres éléments que des informations, descriptions. Je n'ai jamais investi ce champ de communication interpersonnelle pour comprendre comment cela fonctionne que ce soit par e-mail, dans un forum etc. car cela n'existait pas quand j'étais enfant, je me suis plutôt concentrée toute ma vie sur la communication interpersonnelle orale.

Je lance donc ce sujet pour échanger, dans une idée de "rencontre" avec des personnes ayant un TSA ou étant dans les mêmes questionnements que moi pour rompre mon isolement psychique ou quelque chose comme ça.

A bientôt,


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (message unique).

[Ostara]

Ce sujet est une très bonne idée,je suis également en parcours diagnostic mon premier rdv étant fin août.le fais d'échanger permet de se soutenir mutuellement dans les difficultées qu'on peut rencontrer aussi.

[gaizka]

Modération (Tugdual) : Déplacement de messages depuis ici (début).


Le diagnostic se passe d'une façon assez longue et pénible.

La semaine dernière je suis allé au premier RDV chez la psychiatre qui pourra valider mon pré diagnostic. Après avoir lu le compte rendu elle m'a dit qu'évidemment, il s'agit d'un autisme assez caractéristique voire stéréotypé, -la neuropsychologue m'avait dit la même chose-, et qu'elle serait étonnée du fait que je n'ait pas été repéré avant. Ainsi, elle est complètement d'accord avec le diagnostic et me l'a déjà confirmé pendant le RDV.

Néanmoins, elle m'a dit avoir besoin encore de trois RDV afin de faire son propre analyse. Jusqu'à là, je n'ai pas de problème. Mais elle me dise que chez elle je n'aurai pas accès aux tests et toute l'évaluation sera clinique, en plus, ses créneaux durent qu'une demi-heure et je me demande comment elle va faire pour extraire les éléments nécessaires pour poser un diagnostic digne de ce nom avec cette méthode. Pour faire un contraste, la neuropsy qu'à fait le pre diag a pris trois bonnes séances d'une heure et demi pour faire toute l'anamnèse et m'a fait faire des tests chez moi pour ainsi avoir des repères et pouvoir faire son compte-rendu.

Donc, sans tests et avec des petits créneaux de 30 minutes à chaque fois, cela me pose beaucoup des questions. Est-ce que quelqu'un a vécu une situation similaire ?

[Kumi_44]

Le diagnostic se passe d'une façon assez longue et pénible.

La semaine dernière je suis allé au premier RDV chez la psychiatre qui pourra valider mon pré diagnostic. Après avoir lu le compte rendu elle m'a dit qu'évidemment, il s'agit d'un autisme assez caractéristique voire stéréotypé, -la neuropsychologue m'avait dit la même chose-, et qu'elle serait étonnée du fait que je n'ait pas été repéré avant. Ainsi, elle est complètement d'accord avec le diagnostic et me l'a déjà confirmé pendant le RDV.

Néanmoins, elle m'a dit avoir besoin encore de trois RDV afin de faire son propre analyse. Jusqu'à là, je n'ai pas de problème. Mais elle me dise que chez elle je n'aurai pas accès aux tests et toute l'évaluation sera clinique, en plus, ses créneaux durent qu'une demi-heure et je me demande comment elle va faire pour extraire les éléments nécessaires pour poser un diagnostic digne de ce nom avec cette méthode. Pour faire un contraste, la neuropsy qu'à fait le pre diag a pris trois bonnes séances d'une heure et demi pour faire toute l'anamnèse et m'a fait faire des tests chez moi pour ainsi avoir des repères et pouvoir faire son compte-rendu.

Donc, sans tests et avec des petits créneaux de 30 minutes à chaque fois, cela me pose beaucoup des questions. Est-ce que quelqu'un a vécu une situation similaire ?

Bonjour gaizka,

J'ai vécu à peu près une situation similaire à la tienne ! Le diagnostic n'a pas été évident pour ma part car j'avais pour seul psychiatre... un psychanalyste !
Alors on m'a orientée par plusieurs contacts vers une psychiatre formée à l'autisme (elle n'est pas spécialisée !). Mais pas le choix, les psychiatres se faisaient déjà rare...
On a discuté ensemble lors des premiers rdv de mon doute sur le TSA et elle m'avait expliqué qu'elle ne pouvait pas statuer sur mon cas complexe (ça change par rapport à toi) : épilepsie, troubles anxieux généralisées étaient bien plus envahissant. On a quand même fait un dossier au CRA en 2020 et en attendant, j'ai pu petit à petit régler mes autres soucis de santé.

Un an après, je lui ai confié qu'il était trop dur d'attendre et que je voulais être sûre que ce que je suis, mon fonctionnement correspondait bien au TSA ou si c'etait du à autre chose. TSA ou autre case, je m'en fiche, je voulais juste qu'on ait un vrai travail de fond sur moi même !
Et c'est là où elle m'a proposée d'essayer avec un questionnaire détaillé même très détaillé. Alors j'ai du avoir au moins 4 séances de 30 minutes avec elle où on était juste sur les questionnaires et après ça, elle en a conclu que finalement je suis bien autiste et plus besoin d'attendre pour le CRA : en octobre 2021. Je me suis sentie à la fois soulager et en même temps frustrée : pourquoi suis je autiste ? Je n'ai pas eu de compte rendu mais une lettre décrivant que j'avais un TSA !
Quelques mois plus tard, j'ai demandé un bilan orthophonique et psychomoteur avec l'accord de ma psychiatre et le verdict tombe mais cette fois ci avec des pavés de 10 pages chacun ! Plusieurs heures (4h pour l'orthophoniste et 3h pour la psychomotricienne) ont fallu pour obtenir les résultats.
Ça me détaille mon fonctionnement (c'est assez troublant...) mais c'est ce que je recherchais : qu'est ce qui fait ce que je suis ? Et depuis, je suis suivie par les trois personnes en question (psychomotricienne a pris plus de temps : Demande de PCH) et j'en apprends encore beaucoup.
Je crois qu'une partie de moi n'a pas réussi encore à totalement accepter ce diagnostic même si cette pensée diminue à mesure du temps.
Je n'ai pas eu malheureusement de bilan neuropsy car trop cher mais peut être un jour si besoin...

Voilà ! Je comprends totalement ta difficulté de comprendre à comment ce psy va faire avec toi mais ça se fait je t'assure.
Sois le plus honnête possible et vous ne perdrez pas de temps autant de l'un que l'autre.

[Spes]

Bonjour,
J'ai lu une bonne partie de vos messages et c'est très éclairant pour moi.
De mon côté je suis en cours de diagnostic ; j'ai eu facilement ce mois-ci des rendez-vous pour une recherche de TSA avec une neuropsychologue, qui m'a dit qu'elle pensait fortement au TSA et m'a fait un courrier d'adressage pour le CRA Pays de la Loire (elle m'a dit deux ans d'attente à prévoir).
Aujourd'hui je suis allée à un groupe de discussion d'une association de mon département sur l'autisme, et on m'a conseillé d'éviter si possible le CRA PdL car, outre le délai, apparemment ils ne seraient pas très formés au cas des femmes adultes faisant beaucoup de camouflage.
On m'a recommandé si possible d'aller à Asperger'Aide sur Paris, car personne ne pouvait nommer un médecin libéral formé au TSA en Maine-et-Loire.

Ma question (je m'excuse si elle a déjà été posée mais j'ai cherché sans trouver), avez-vous des retours sur la démarche diagnostique de Asperger'Aide en 2023 ? Ou de meilleure pistes sur Paris ou ailleurs ? (Angers/Nantes/Rennes/Tours,..)

C'est OK pour moi de payer et de solliciter un proche (je suis en couple depuis 11 ans, ou sinon peut-être ma mère). Je suis "assez pressée" dans la mesure où j'ai des soucis côté pro (burn out, arrêt maladie actuellement) et besoin d'y voir plus clair sur les démarches possibles, mais ça nécessite un diagnostic officiel.

Merci beaucoup ! (et désolée si je me suis trompée de sujet, j'espère que non)

[margotton91]

Bonjour Spes,

Asperger Aides est une association qui, comme son nom l'indique aide/soutient et accompagne les personnes autistes ou en questionnement mais, en aucun cas, ils ne proposent de valider des tests d'un pre-diagnostic : seul un médecin est habilité à une telle validation puisqu'il s'agit, alors, d'établir un diagnostic.

Par contre, cette association pourra, éventuellement, vous donner des noms et coordonnées de psychiatres compétents sur le sujet...

Sinon, en consultant cet annuaire : https://www.asperansa.org/annuaire_auti ... p=--&qnom=, vous trouverez le nom d'associations, par région, susceptibles de vous orienter.

Bon courage

[Spes]

Merci beaucoup Margotton pour votre réponse

J'ai eu pour l'instant un retour d'expérience d'une dame qui est passée par Asperger'aide en janvier (dame que j'ai rencontrée via une association recensée dans l'annuaire Asperansa). Ils lui ont fait passer un panel complet de test et ont interrogé son conjoint (ses parents n'étant plus là), puis à la fin ils l'ont dirigée pour un rendez-vous unique auprès d'une psychiatre qu'ils connaissaient pour la validation du diagnostic.
En tout cas ça me rassure pour l'instant de ne pas avoir de mauvais retours sur eux.

[margotton91]

La situation actuelle de la psychiatrie en France : très peu de psychiatres en activité par rapport aux besoins de la population et parmi ceux exerçant tant dans le secteur public qu'en libéral, ils sont peu nombreux à avoir fait la démarche personnelle d'actualiser leurs connaissances au regard des avancées des neurosciences concernant l'autisme.

Conséquence : une fois que vous serez parvenue à en trouver un, il est fort probable que le délai pour obtenir un rendez-vous soit assez long vu qu'ils sont très sollicités...

Vu votre situation, je comprends que ce que je viens d'écrire soit difficile à admettre mais, hélas, c'est la dure et triste réalité...

Bon courage dans votre quête...

Je suis "assez pressée" dans la mesure où j'ai des soucis côté pro (burn out, arrêt maladie actuellement)

[Spes]

Merci pour votre retour ! Je vais faire au mieux, on va voir. Si jamais j'arrive à avoir un rendez-vous sous moins de six mois (je croise les doigts), je ne sais pas si j'aurais dû reprendre le travail d'ici là, mais je pense que je serai encore dans mes réflexions professionnelles suite à ce burn out. Dans deux ans par contre ça me paraît complètement une autre temporalité C'est sûr que d'ici deux ans je vais avoir vécu de gros changements, soit reconversion, soit quitter le monde du travail, soit un autre burn out (je n'espère pas !).
Je vais essayer de passer mes coups de fil dès lundi.

[Fift]

Spes> Le psychiatre qui me suis depuis 3 ans m'a (fortement) incité à passer un diag TSA et m'a également orienté vers Asperger Aide France (avec qui apparemment il collabore régulièrement) pour effectuer les premières démarches.
J'ai tendance à penser que c'est donc une association sérieuse.

[Jet Black]

Bonjour, c'est ma première fois sur le forum, j'ai cherché en long et en large ou placer mon message correctement sans qu'un random me dise que c'est pas ici pour ce sujet comme tout les forums que j'ai fréquenté.

Alors veuillez excuser mon audace d'avance.

J'ai survolé vos messages sur à peu près tout le forum et j'ai jamais eu autant de plaisir à lire des témoignages.

Je me suis décidé à allez consulté après avoir tout perdu (du travail jusqu'à mes papiers administratif).

Je vis en Europe depuis 1984 et je me suis jamais décidé à me lancer dans une démarche de nationalité. Je trouve toujours ça aberrant, je me considère comme un terrien.

Bref je suis tombé un jours entre deux vidéos youtube sur un reportage du tsa et bon dieu que je me suis reconnu la dedans.

Après avoir pris rendez-vous avec un institut officiel j'ai obetnue des séances sur 4 jours intensif avec une psychologue et 10 min à peu près avec un psychiatre qui posait le diagnostic.

C'est pas qu'ils m'ont dis que j'étais en réalité atteint de phobie social... Mdrrrrrr la grosse blague,genre moi j'ai peur des gens et de la foule, alors que je marche sans me soucié des gens, que je parle à des inconnus comme si je les connais depuis toujours ou que je n'hésite pas à interrompre le manager pour être sûr d'avoir bien saisi toute les marches à suivre. Je veux juste des informations brève chez les gens, pas qu'il me raconte la pluie et le beau temps.

Comment est-il possible pour un psychiatre de donné un diagnostic en aussi peu de temps ? Ou est la méthode scientifique la dedans. Je veux dire mon dada c'est la physique et comme tout en science on fait des résultats sur une moyenne non ? Pas un pauvre dix minutes et voilà non ?

J'étais partie avec l'idée que j'en saurais plus sur moi et je me retrouve avec plus d'incertitude et de doutes qui me ronge très fort. Une partie de moi me dis que ils ont peut-être raison. Mais quand je suis dehors je ne ressent aucun stress ou de peur. J' ai impression de devenir fous.

J'aimerais tellement pouvoir discuté avec quelqu'un qui a eu son diagnostic, phobie social ou tsa, ça me permettra d'effacer au moins quelques doute...

Merci et bonne journée à vous tous.

[Lilas]

Bonjour et bienvenue Jet Black,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
• dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
• cliquer sur l'onglet "Profil" ;
• cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
• préciser ton statut dans la zone d'édition
  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
• cliquer (en bas) sur "Envoyer".

Une petite présentation dans la section dédiée serait aussi appréciée.

[Jet Black]

Bonjour Lilas merci pour votre précision. Est-ce que j'ai bien modifier cela ?

[Lilas]

Oui, c'est parfait.