La tentation de grossir les traits autistiques pendant le diagnostic

[Philippine]

En l'occurrence, je crois que tu as raison d'imaginer le pire parce que j'ai déjà cru que je ne tiendrais pas cette année qui vient de s'écouler. Ce sont les jours fériés au moi de mai qui m'ont permis de me reposer un peu (comme je ne travaille pas le mardi car je suis à temps partiel, j'ai eu de longs weekends pour souffler).

Donc choix malin de prendre des dispositions en amont.

A chaque fois je culpabilise et suis incapable de donner des explications. Ca n'a l'air de pas grand chose mais ça me met mal à chaque fois Et cela arrive quand même souvent.

Je rêve d'avoir une carte TSA que je pourrais sortir à l'envi telle une immunité diplomatique.
Pause café ? Carte TSA.
Réunion à l'agence ? Je peux pas, j'ai TSA.
Team building ? C'est ça, toujours TSA.
J'exagère car ces rassemblements sont facultatifs et je ne me prive pas pour les faculter.
Les collègues se sont faits à l'idée que je n'étais pas très sociable ...

Tu travailles dans quoi / quel milieu ?

J'ai fait une découverte au début des années 80: l'ordinateur. C'est génial ce machin. Ça fait ce que je veux que ça fasse. Si ça fait une erreur, c'est parce que je me suis planté. Pas parce que ça ne m'aime pas, se sent menacé par moi, ou pense que je fais le mariol. (traduction libre d'un extrait d'un manifeste de la même époque).
Par la suite j'ai eu la possibilité de faire de cette passion mon métier.

Dommage que tes explications soient tombées à plat. C'est une déception quand tu commences enfin à pouvoir/oser te livrer.

La dernière fois que je me suis livré à ma daronne, j'ai eu droit à un « Oh ! Arrête avec ça ! » :–(

La carte TSA ça serait le rêve ultime ahah. Et une formation des collègues sur le sujet.

J'avoue que j'aurais du mal à parler de mon diagnostic à ma famille. C'est tellement un déni sur plusieurs décennies que je pense que ça serait mal reçu. Ma petite soeur fait exception car elle connaît bien le sujet, étant éducatrice spécialisée (elle travaille avec des enfants TSA avec déficience intellectuelle).

[Nebula]

Hello Philippine !
Et welcome dans ce bateau qu'on a l'air de partager sur les épreuves diagnostiques

J'ai trouvé ton expérience intéressante, non pas parce qu'elle me ressemble dans les comportements, mais ça soulève d'autant plus le questionnement que j'ai lancé avec ce sujet.

Par exemple moi la fatigue, j'ai l'impression que c'est mon état naturel déjà, donc je vois souvent peu la différence.
Là où ça commence à me coûter cher et où je la vois, c'est par exemple quand je dois tenir une journée de bureau et rester 8 heures dans ma version factice, parce qu'en plus y'a une pression à gérer sur le fait que ce personnage est absolument obligatoire sous peine de problèmes pros. Je vous avoue que ce genre de journée, je prévois d'office de passer chez Picard le soir sur le chemin du retour car j'ai même plus la foi de découper une courgette pour faire à manger, la batterie est totalement vidée. Mais c'est globalement le seul environnement qui me met une telle claque massive derrière la nuque. Faudrait donc caser un rendez vous après une journée de boulot peut-être, mais par contre effectivement comme toi je note des difficultés à parler aussi pour moi quand j'ai plus de batterie, donc je sais pas si j'ai envie de faire ces rendez-vous cruciaux avec une capacité d'expression digne d'une palourde et zapper ce que je voudrais dire.

Tu parles de l'aspect physique, c'est intéressant aussi parce que typiquement je suis quelqu'un qui adore se maquiller (de manière assez sophistiquée, pas le maquillage discret quoi, team eyeliner avec des wings ) et m'habiller aussi avec des pièces un peu fortes en caractère. Et ça fatalement je sais que c'est moi, mais je sais aussi que c'est pas forcément la tendance chez les femmes TSA. Donc est-ce que je reste moi ou est-ce que je la joue super basique genre toile vierge/neutre pour pas afficher direct une image qui pourrait être source d'a priori ? Pour mon rdv semaine dernière j'ai fait un mix, j'ai gardé mon make up et j'étais complètement neutre niveau fringues, ça n'avait aucun sens

Je vais de toutes façons continuer de me questionner sur toutes ces stratégies car la finalité de tout ces rdv est trop importante pour le reste de ma vie et j'ai pas envie de passer à côté... certains n'ont pas besoin de diag ou n'y prêtent pas autant d'importance je le sais bien, mais moi j'ai vraiment besoin de réponses.
Tout a failli exploser de trop nombreuses fois, et plus ça va plus les explosions sont dangeureuses. Je ne peux plus vraiment me les permettre.

[Nebula]

Ah et un complément, déjà pardon pour certaines fautes crasseuses, mon téléphone vit sa propre vie visiblement.

Et quand je parle d'explosions c'est quand même pas non plus le seul problème, disons que mon quotidien est un volcan qui ronronne, tout ce qui couve l'explosion en elle-même est assez imbuvable. Je suis dans un cercle vicieux d'auto destruction un peu usant et même sans explosion massive, ce fil rouge est bien nocif. Et même si je sais que je vais pas pouvoir gommer tout ça, j'ai l'espoir fou de mieux gérer en posant une compréhension dessus.

[Neverland]

Je vous avoue que ce genre de journée, je prévois d'office de passer chez Picard le soir sur le chemin du retour car j'ai même plus la foi de découper une courgette pour faire à manger, la batterie est totalement vidée.

Ce n'est pas tout le monde ça ? Ffff, comment ça je pose encore des questions "de débutante" ?

J'ai dû lire brièvement - prise au dépourvu - la théorie des cuillères et ça fait vraiment sens quand on parle de fatigue dans une journée, semaine...
Je n'ai pas voulu lire en détails car je veux éviter de me stresser avec ça, d'autant plus que je ne suis pas diagnostiquée, mais force est de constater que parfois même une petite conversation de 10 min impacte négativement l'énergie que j'ai de disponible pour les autres. Je ne me sens pas fatiguée, mais un trop-plein suivi d'un besoin de me poser / retrouver mon environnement avant de pouvoir de nouveau interagir sereinement.

Pour les modos, désolée, je sais que je donne encore mon témoignage dans l'espace TSA, c'est compliqué je trouve cette séparation et je fais vraiment un effort... Désolée !

Pour mon rdv semaine dernière j'ai fait un mix, j'ai gardé mon make up et j'étais complètement neutre niveau fringues, ça n'avait aucun sens

[Philippine]

Hello Philippine !
Et welcome dans ce bateau qu'on a l'air de partager sur les épreuves diagnostiques

J'ai trouvé ton expérience intéressante, non pas parce qu'elle me ressemble dans les comportements, mais ça soulève d'autant plus le questionnement que j'ai lancé avec ce sujet.

Par exemple moi la fatigue, j'ai l'impression que c'est mon état naturel déjà, donc je vois souvent peu la différence.
Là où ça commence à me coûter cher et où je la vois, c'est par exemple quand je dois tenir une journée de bureau et rester 8 heures dans ma version factice, parce qu'en plus y'a une pression à gérer sur le fait que ce personnage est absolument obligatoire sous peine de problèmes pros. Je vous avoue que ce genre de journée, je prévois d'office de passer chez Picard le soir sur le chemin du retour car j'ai même plus la foi de découper une courgette pour faire à manger, la batterie est totalement vidée. Mais c'est globalement le seul environnement qui me met une telle claque massive derrière la nuque. Faudrait donc caser un rendez vous après une journée de boulot peut-être, mais par contre effectivement comme toi je note des difficultés à parler aussi pour moi quand j'ai plus de batterie, donc je sais pas si j'ai envie de faire ces rendez-vous cruciaux avec une capacité d'expression digne d'une palourde et zapper ce que je voudrais dire.

Tu parles de l'aspect physique, c'est intéressant aussi parce que typiquement je suis quelqu'un qui adore se maquiller (de manière assez sophistiquée, pas le maquillage discret quoi, team eyeliner avec des wings ) et m'habiller aussi avec des pièces un peu fortes en caractère. Et ça fatalement je sais que c'est moi, mais je sais aussi que c'est pas forcément la tendance chez les femmes TSA. Donc est-ce que je reste moi ou est-ce que je la joue super basique genre toile vierge/neutre pour pas afficher direct une image qui pourrait être source d'a priori ? Pour mon rdv semaine dernière j'ai fait un mix, j'ai gardé mon make up et j'étais complètement neutre niveau fringues, ça n'avait aucun sens

Je vais de toutes façons continuer de me questionner sur toutes ces stratégies car la finalité de tout ces rdv est trop importante pour le reste de ma vie et j'ai pas envie de passer à côté... certains n'ont pas besoin de diag ou n'y prêtent pas autant d'importance je le sais bien, mais moi j'ai vraiment besoin de réponses.
Tout a failli exploser de trop nombreuses fois, et plus ça va plus les explosions sont dangeureuses. Je ne peux plus vraiment me les permettre.

Bonjour Nébula !
Moi aussi, la fatigue est mon état naturel. Cela m'a d'ailleurs toujours fait culpabiliser de ne pas être quelqu'un de plus dynamique/en forme. Quand j'étais en études, grosso modo du CP à la fin des études sup, j'étais extrêmement (le mot est faible) souvent absente car incapable de faire cet effort de voir des gens, discuter, me concentrer en classe, et prendre les transports en commun (à partir du lycée seulement). Pas la force quoi.
J'avais une énorme peur d'être quelqu'un d'instable dans le monde du travail car trop absentéiste (ce n'est au final pas le cas car l'idée de ne pas être performante et bien acceptée au travail m'angoisse tellement que je préfère y aller même dans les moments où je suis le plus mal - heureusement que les profs ont des vacances toutes les 6 semaines, sinon je serais déjà morte)

Bref, j'ai obtenu un score de 14 à l'ADOS-2 et le diagnostic ne fait aucun doute pour la psy que j'ai vue. Je ne sais pas si j'aurais moins scoré un autre jour mais je n'en suis pas sûre. Il est vrai que du coup, je ne portais aucun masque ce jour-là, du fait de la fatigue, mais les compétences évaluées lors de l'ADOS ne se limitent pas à ça. Elle m'a un peu expliqué certaines choses (que je n'ai pas su faire) en restitution et je pense que la fatigue n'y aurait rien changé. De même qu'une personne non-TSA fatiguée passant l'ADOS-2 ne deviendrait pas autiste juste du fait de la fatigue.

Bref, je ne sais pas si c'est mieux d'aller passer l'ADOS en forme ou fatiguée ahah. Dans tous les cas c'est quelque chose de dur à anticiper. Je n'aurais pas imaginé être dans cet état jeudi dernier à 14h. J'ai réussi à parler et répondre aux questions (c'est sûr qu'un shutdown complet aurait été un problème)
Je dirais qu'être fatiguée m'a quand même permis d'être plus en phase avec qui je suis vraiment et, pour le coup, je ne pouvais pas nier mes difficultés (ce qui n'est pas plus mal car j'ai des périodes où je doute énormément de ma légitimité à me trouver dans ce parcours de diagnostic).

Pour moi, concernant les vêtements, tu as parfaitement le droit d'être toi-même. Ce que je voulais dire c'était que si tu n'aimais pas le maquillage mais que tu te maquillais simplement pour mettre ton "masque social" et t'intégrer au groupe, alors ce n'était pas la peine de te maquiller pour ton rendez-vous. Perso je déteste me maquiller ahah. Et les vêtements faut vraiment que ça soit simple et confort. Mais t'inquiète pas, on ne diagnostique pas un TSA sur ce critère et aucun psy ne m'a jamais demandé mon style vestimentaire (par contre j'ai parlé des matières qui me gênent sur le plan sensoriel)

Je comprends bien ton besoin de diagnostic car je ressens la même chose. C'est compliqué à mon travail en ce moment (j'ai fait un autre post sur le forum à ce sujet là). Je gère si mal les relations avec les collègues. Je pense que dès que j'ai le diag officiel d'un médecin, je fais mon "braining out" parce que je ressens vraiment des incompréhensions dans mon entourage professionnel. J'ai passé l'aprem hier à angoisser et pleurer à l'idée d'avoir réunion aujourd'hui et demain. C'est un enfer...

[Nebula]

Hello Philippine !

Effectivement, tu scores pas mal à l'ADOS ! Je suis très curieuse de voir comment j'aborde ce test.

Je suis pareille pour la gestion de la fatigue, toute ma vie j'ai fait tout ce qu'il fallait même s'il fallait aller au boulot à moitié morte, l'idée d'être performante étant au dessus du bon sens.
Mais à mon vieil âge je vois la limite, j'en suis de moins en moins capable, et c'est aussi quelque chose que je ne souhaite plus pour moi.
Cela ne m'a rien apporté à part m'user et manquer complètement de limites avec tout le monde et mon environnement.
C'est aussi pour m'aider à arrêter cette course que je veux un diag. Et pouvoir m'assumer en tant que TSA, en m'acceptant enfin, et proposer aux autres de le faire aussi avec une meilleure compréhension.

Pour l'apparence physique je sais que c'est très superficiel de me dire que ça peut jouer un si grand rôle dans le diag, mais quand je vois que celui de ma fille s'est compliqué parce que je cite, "elle regarde dans les yeux et elle a des amis"... et quand je vois que je renvoie visiblement une image qui n'est pas TSA vu que les deux psys me disent que ce n'est pas clair... Peut être que ce n'est pas si superficiel que ça finalement car les raccourcis semblent avoir la vie dure

Je compatis pour le travail, avec les collègues ça va de mon côté car j'ai su créer une micro bulle de gens avec qui je peux être libre de mon humour sarcastique et autres discussions sans calculs ou codes sociaux spécifiques, et il me suffit d'ignorer les autres autant que possible, par contre avec ma hiérarchie c'est... complexe
Globalement c'est sûr que le monde du travail a de bien sombres effets sur moi.

[Philippine]

J'étais moi-même surprise de mon score car je suis plutôt adaptée quand même en société (de mon point de vue). J'ai une vie rangée, un mari, un fils de 2 ans, une profession stable et plutôt "reconnue". Je me traine des difficultés que j'ai passé des années à cacher.
Il se trouve que je connais l'autisme depuis toute petite car ma cousine est autiste avec déficience intellectuelle. Pour moi, être autiste c'était super négatif. Le truc qui causait du souci dans la famille.
Je me revois encore me balancer en me bouchant les oreilles et fermant les yeux quand ma soeur vomissait en voiture (il se trouve que je ne supporte pas ça) et me dire dans ma tête "arrête de te balancer, ils vont croire que t'es autiste". Bref, il fallait réussir à l'école, ne pas faire de vague, bien présenter. Mon père (qui aime bien le "paraître", la prestance) ne cessait d'insister pour que je regarde les gens dans les yeux et que je serre la main/fasse la bise. Il m'a appris à regarder dans les yeux (au prix de gros efforts toutefois, et cela toujours aujourd'hui).
D'une certaine manière c'est positif dans le sens où j'ai réussi à prendre sur moi et avancer dans la vie. De l'autre, je suis juste épuisée de tous ces efforts.

Je comprends totalement que tu aies peur d'être rangée dans la mauvaise case. Moi-même j'ai consulté un psy plutôt nul en janvier, qui m'avait demandé texto "avez-vous des intérêts restreints ?" et moi, ne sachant pas encore ce qu'il entendait par là et si mes intérêts étaient restreints, j'ai répondu "non". Idem pour les problématiques sensorielles, que je n'avais pas encore listées parce que je pensais que tout le monde était comme moi. Cela me paraissait débile de dire toutes ces choses à voix haute.
Après notre rdv il m'a dit que non, il ne pensait pas à un TSA mais qu'on pouvait faire d'autres tests ensemble.
Comme il ne m'avait pas mise à l'aise, j'ai préféré aller voir quelqu'un d'autre, une femme en l'occurrence (mais surtout quelqu'un qui formule mieux ses questions). Avec elle, la piste du TSA a été sérieusement envisagée, la WAIS IV passée ainsi que la batterie de tests de la Clacos. Cette dernière a vraiment mis en évidence des difficultés que je ne percevais pas (genre la reconnaissance des émotions faciales sans contexte, l'intolérance à l'incertitude - j'ai réellement besoin de TOUT savoir, d'avoir toutes les infos, un déficit en théorie de l'esprit...). Et l'ADOS-2 est venu compléter tout ça la semaine dernière, en me donnant d'autres pistes de réflexion et, cette fois-ci, un diagnostic très clair.

Si tes psys doutent trop, peut-être vaut-il mieux en consulter un.e autre, afin d'avoir un regard extérieur. Et quelqu'un de vraiment spécialisé de préférence.

C'est chouette que tu te sentes bien dans ton travail.

[Nebula]

Ah nous avons un autre point commun : l'emetophobie
C'est "marrant" car je me traîne ça depuis mes 5/6 ans à un point phobique terrible et je n'ai jamais compris pourquoi, et en rentrant dans le monde du TSA je commence à me dire que l'origine est peut être juste sensorielle et pas traumatique.
Je suis tellement forte dans le game de l'emeto que je n'ai jamais vomi depuis mes 6 ans.
Quelle vie

Par contre oulalala non je ne me sens pas bien du tout dans le travail. Ça a toujours été un gros souci pour moi. Je change de poste tous les deux ans et je commence à peine à comprendre qu'aucun poste n'ira jamais en fait.
Et c'est vraiment la grosse plaie de mon existence de devoir subir la vie professionnelle. Pourtant je bosse dans mon intérêt restreint qui ne m'a jamais quitté depuis l'enfance, mais ça n'est pas suffisant visiblement.
Je n'étais pas beaucoup mieux à l'école puisque je suis un fruit du décrochage scolaire total à 16 ans, et j'ai ensuite vécu recluse comme une hikikomori de là jusqu'à mes 24 ans, avec un rythme de vie totalement inversé, je vivais la nuit.

Mais pareil, il a bien fallu s'insérer à un moment et j'ai depuis mis mon costume de boulot rangé (je change de postes mais dans la même boîte, par contre c'est très éclectique, mais pareil, plutôt "reconnus" malgré mon absence d'éducation scolaire ) une relation stable depuis un bail, une fille, et même le Labrador pour aller avec.
Mais quand on ouvre la porte close, on voit mes addictions, mes idées sombres, mes idées d'en finir car je me dis que je ne supporterai pas ça encore aussi longtemps.

Je n'y connaissais rien à l'autisme, j'ai vraiment découvert ça grâce à ma fille, moi pendant ce temps j'étais en thérapie en train de me demander si j'étais dépressive, TAG, bipolaire, bordeline, ou juste capricieuse. Et plus j'ai relié les points pour ma fille, plus ils se sont reliés pour moi. Le timing était surprenant.

Et en fouillant dans mon enfance, même si je ne l'ai visiblement pas vécu très consciemment, je vois maintenant à quel point j'étais dans un autre monde.

Je vois des psys très spécialisées qui ont visiblement bonne réputation et un bon CV, alors si ça donne rien ça risque d'être un vrai coup de massue.

[Philippine]

Ah nous avons un autre point commun : l'emetophobie
C'est "marrant" car je me traîne ça depuis mes 5/6 ans à un point phobique terrible et je n'ai jamais compris pourquoi, et en rentrant dans le monde du TSA je commence à me dire que l'origine est peut être juste sensorielle et pas traumatique.
Je suis tellement forte dans le game de l'emeto que je n'ai jamais vomi depuis mes 6 ans.
Quelle vie

Par contre oulalala non je ne me sens pas bien du tout dans le travail. Ça a toujours été un gros souci pour moi. Je change de poste tous les deux ans et je commence à peine à comprendre qu'aucun poste n'ira jamais en fait.
Et c'est vraiment la grosse plaie de mon existence de devoir subir la vie professionnelle. Pourtant je bosse dans mon intérêt restreint qui ne m'a jamais quitté depuis l'enfance, mais ça n'est pas suffisant visiblement.
Je n'étais pas beaucoup mieux à l'école puisque je suis un fruit du décrochage scolaire total à 16 ans, et j'ai ensuite vécu recluse comme une hikikomori de là jusqu'à mes 24 ans, avec un rythme de vie totalement inversé, je vivais la nuit.

Mais pareil, il a bien fallu s'insérer à un moment et j'ai depuis mis mon costume de boulot rangé (je change de postes mais dans la même boîte, par contre c'est très éclectique, mais pareil, plutôt "reconnus" malgré mon absence d'éducation scolaire ) une relation stable depuis un bail, une fille, et même le Labrador pour aller avec.
Mais quand on ouvre la porte close, on voit mes addictions, mes idées sombres, mes idées d'en finir car je me dis que je ne supporterai pas ça encore aussi longtemps.

Je n'y connaissais rien à l'autisme, j'ai vraiment découvert ça grâce à ma fille, moi pendant ce temps j'étais en thérapie en train de me demander si j'étais dépressive, TAG, bipolaire, bordeline, ou juste capricieuse. Et plus j'ai relié les points pour ma fille, plus ils se sont reliés pour moi. Le timing était surprenant.

Et en fouillant dans mon enfance, même si je ne l'ai visiblement pas vécu très consciemment, je vois maintenant à quel point j'étais dans un autre monde.

Je vois des psys très spécialisées qui ont visiblement bonne réputation et un bon CV, alors si ça donne rien ça risque d'être un vrai coup de massue.

Ah bah moi non plus je n'ai jamais compris d'où venait mon émétophobie ! Je n'ai rien vécu de traumatisant non plus et je n'ai jamais supporté, d'aussi loin que je me souvienne. J'ai vomi une fois à 6 ans, une fois à 9 ans et une fois à 13 ans. C'est tout ahah
J'ai déjà entendu des gens qui ont cette phobie car ils ont peur de s'étouffer et mourir en vomissant mais ce n'est pas du tout mon cas. J'ai beaucoup de mal à supporter le bruit, l'odeur et le manque de contrôle qui va avec.
Merci pour moi, mon fils n'a vomi qu'une fois en 2 ans à cause d'une quinte de toux trop violente lors d'une bronchite.

J'ai aussi déjà pensé à tous les diagnostics différentiels possibles... J'espère que ton diag va aboutir.
C'est quoi du coup les tests que tes psys vont te faire passer ? Le planning des prochaines semaines/mois ?

[Nebula]

Pareillement, je me fiche de l'aspect social honteux de vomir, l'idée de m'étouffer aussi, depuis petite je scande que je préfère mourir que vomir.
Et je rejoins ta liste, il y a un problème de contrôle, de son, d'image, et puis surtout la sensation dans la gorge. Je suis aussi sous-douée pour avaler les médicaments, et j'ai des accès de panique quand j'ai une crève et que je suis encombrée au niveau de la gorge. Et je n'avais jamais rapproché ces trucs avec l'emeto avant de penser au simple côté sensoriel
Ma fille ne m'a pas trop épargnée mais... j'ai négocié avant son existence avec le papa pour un droit à la disparition totale systématique.

Là j'ai donc fait un WAIS et un questionnaire TDA/H.

Prochaine étape mon ADOS en août, et ensuite quelques jours après un bilan psy d'une heure à la recherche d'autres troubles (anxiété, bipolaire, schizo visiblement vu les questions que j'ai eues...) en se basant sur des questionnaires que j'ai rempli. Je me suis aussi mise sur file d'attente d'un centre expert au début de mes démarches (enfin je crois, parce que la communication c'est pas leur fort non plus visiblement ) au cas où j'ai besoin d'un plan B si je sors de tout ça non convaincue.

[Philippine]

Ah mais tout pareil. Je me demande s'il y a beaucoup d'autres gens TSA et émétophobes. Je serais curieuse de savoir.
Moi je panique quand je tousse trop ahah, même angoisse

Moi aussi j'ai eu des questions qui testaient les diag type schizophrénie, dans les tests de la Clacos il me semble. Mais je ne suis pas concernée.

Vu que ma cousine est TSA aussi, il y a peut-être un truc de famille Comme toi et ta fille au final.

Ces diagnostiques prennent des mois... Août, cela parait si loin...

J'ai rdv avec une médecin spécialiste du TSA à Paris samedi, mais il n'y a aucune chance qu'elle valide le diagnostic des psys que j'ai vues en une seule séance. Je sens que ça va encore prendre des semaines. Ca me déprime et en plus ça finit par coûter cher tout ça.

[Nebula]

Ça se trouve... on voit les mêmes psys
C'est sûr que le budget... Même pour les enfants, même combat. J'ai payé la même somme pour ma fille en libéral, zéro remboursement of course.
C'est aussi un gros facteur dans l'envie de ne pas avoir d'échec au bout du parcours, parce qu'on ne peut plus trop se dire "je vais aller voir ailleurs" quand on a plus de rein à lâcher.

[Philippine]

Non non, je suis en Loire-Atlantique. Autant j'ai pu faire tous les bilans et pré diagnostics ici, autant trouver un psychiatre ou un médecin qui pose le diagnostic final officiel c'est mission impossible. Même les psychiatres qui ne sont pas spécialisés dans le TSA ne prennent aucun nouveau patient et de spécialisé dans le TSA, il y en a juste une qui ne prend plus de nouveaux patients depuis loooooongteeeeemps. Sinon après c'est le CRA. Je suis sur leur liste d'attente depuis février mais je ne suis pas en état d'attendre 2 ans voire plus avant d'avoir mon diagnostic.
Du coup là c'est la première fois que je vais monter sur Paris pour un rdv.

C'est tellement dommage que tout ça ne soit pas remboursé... Ok les CRA sont une option gratuite mais les délais sont indignes ...

C'était quoi les symptômes/particularités de votre fille qui vous ont mis sur la piste d'un TSA ?

[Nebula]

Pour ma fille le TSA ne s'est pas imposé de suite mais depuis ses 3 ans et demi/4 ans je commençais à observer des comportements qui ne me semblaient pas classiques et surtout qui me parlaient beaucoup.
Je la trouvais très anxieuse (entre angoissées on se comprend ) et je trouvais qu'elle développait beaucoup de rituels et autres tocs, genre des routines à respecter dans l'ordre, de la collection abusive d'objets qui n'avaient aucun intérêt, et bref moi les tocs ça me parle pas mal aussi donc je voyais des choses alarmantes... que tout l'entourage ne voyait pas.
Et puis beaucoup de craintes profondes, la mort, la peur d'oublier, la peur d'être abandonnée, l'une remplaçante l'autre au gré des mois.
Donc je l'ai emmenée chez une psy classique qui m'a dit que j'utilisais des mots forts en parlant de tocs et d'anxiété, que ma fille était tout à fait mignonne et que c'était moi l'angoissé maman-poule. (Et c'est bien mal me cerner )

De là j'ai abandonné parce que le papa était plus convaincu par une pro que par moi, et peu de temps après ma fille s'est mise à faire les débuts de son flapping qui est maintenant hors de contrôle. Mais c'est pareil ça a mis du temps pour que l'entourage sorte du déni donc il s'est bien passé 1 an et demi avant que je me renseigne là dessus et que je comprenne que c'était pas quelque chose qui allait passer avec l'âge (ça n'a fait que d'amplifier) et j'ai pu convaincre le papa qu'il y avait peut être matière à investiguer. Entre temps elle a aussi développé des intérêts très restreints notamment par phases et pas forcément classiques non plus.
J'ai donc pu faire les démarches mais malheureusement je suis tombé sur un psy naze pourtant spécialisé, mais il l'a envoyée faire les tests sans conviction et malgré le bilan en phase avec un TSA il n'a pas voulu valider. Elle a raté le test de la théorie de l'esprit, elle a un test cognitif très hétérogène avec les domaines qui correspondent souvent aux TSA, et elle cote à l'ADOS à 9 au seuil avec un profil atypique, car elle a rassemblé la majorité des points dans l'axe II qui concerne les stéréotypies et intérêts restreints, alors qu'elle n'a pas trop coté dans l'axe communication, ce qui apparemment n'est pas le profil le plus courant. Il me dit qu'il y a quelque chose, peut être un trouble neuro développemental autre que le TSA mais sans donner une autre piste. Il m'a laissé dans un flou artistique total. Pourtant quand je montre les vidéos de ma fille qui flappe ça suffit à tous les pro du TSA ou les gens qui connaissent bien à me dire "oula ça serait étonnant que ce soit pas du TSA". Allez comprendre.
Je suis donc toujours en combat simultané pour son diag à elle, pour avoir l'officialisation. Mais j'ai plus un rond

En attendant c'est une petite fille qui s'en sort très bien et qui masque très bien aussi, mais je suis pas sûre que ça durera donc je suis un peu désespérée de ne pas pouvoir l'aider alors qu'elle aurait besoin de soutien pour gérer ses émotions, pour son anxiété, pour le social qui est un peu à la ramasse.

Bref je rame, pour elle et moi

[ikh]

[...]
plus convaincu par une pro que par moi
[...]

Ce sont des professionnels qui ont construit le Titanic, et un amateur qui a fait l'arche de Noé. Si je n'avais pas insisté après de mon psy, il n'aurait pas écrit la lettre de recommandation pour le CRA ... :–/