études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

[Jolteon]

J'ai rencontré un jeune étudiant TSA, 20 ans, qui termine sa licence, donc je reviens avec quelques infos qui je pense peuvent t'intéresser.

Le jeune en question est venu avec son éducateur visiter le GEM (il n'aurait pas été capable de prendre le bus seul pour venir au GEM). L'éducateur est un éducateur du SESSAD. Ils aident pour l'autonomie, ça s'arrête à 20 ans. C'est ce suivi dont le fils de Cardamome n'a pas pu bénéficier car il y a 2,5 ans d'attente mais pour ce jeune il devait ne pas y avoir d'attente ou presque pas.

Il avait aussi pendant toutes ses études un taxi qui le conduisait à l'IUT et sur les lieux de stage, pris en charge par le conseil général (je crois? ou conseil régional je ne sais plus lequel des deux). Je ne sais pas quels sont les critères ni si ça existe partout.

Pour ma part j'avais choisi un logement près de la fac pour ne pas avoir de transports car je savais bien que je ne serais pas capable de prendre le bus tous les jours. Et pour me déplacer pour les stages c'était très compliqué. J'étais censé être prioritaire pour les lieux de stages proche mais pas toujours respecté. Il y a notamment un stage où les lieux proches que j'avais demandé m'ont été refusé et ont été donné à des camarades sans handicap ni difficultés. Et je n'avais pas pu faire ce stage car incapable de m'y rendre (il fallait prendre 2-3 bus différents rien que pour l'aller et il y avait des travaux et certains arrêts non desservis... bref très compliqué). +le fait que j'étais épuisée+ anxiété lié au stage+ le fait que le stage avait été attribué à la dernière minute donc pas de possibilité de pratiquer le trajet. L'avantage c'est qu'ils se sont rendus compte que j'avais vraiment des difficultés et que je ne faisais pas semblant et le stage d'après était hyper proche je pouvais m'y rendre à pied.

Du coup pour l'aide taxi pour les stages je ne sais pas pourquoi à aucun moment on ne m'en a parlé à moi ou à ma mère lorsqu'on se renseignait ou expliquait les difficultés pour se déplacer+la fatigabilité, que ce soit le médecin de la fac (qui m'avait mis comme aménagement priorité pour les stages proches) ou la mdph. Peut être que je ne rentrais pas dans les critères car trop "vieille" (j'avais plus de 25 ans), je ne sais pas.

Pour le GEM: ça n'existait pas lorsque j'étais étudiante, mais si il y en a un dans ta ville c'est quelque chose qui peut aider en terme d'autonomie. L'aspect entraide fait que par exemple un autre adhérent pourrait accompagner ton fils pour se rendre à endroit et faire une démarche administrative. Pour ma part, ça m'aide ce genre de choses. On n'est pas seul, isolé livré à soi-même. Il y aussi des activités (mais c'est en journée donc à moins d'avoir une demi-journée de libre ça risque d'être compliqué pour un étudiant, et le samedi parfois mais pas chaque semaine).

edit: pour corriger une erreur, cet étudiant faisait une licence à l'IUT et non à la fac.

[Cardamome]

Pour le taxi, pris en charge dans certains départements... On est chanceux ! Ici, chez nous ça existe ...
(J'ai dû tomber sur l'info moi même. L'AS de la MDPH n'était pas au courant etc etc.)

Mais...

Le taxi aurait transporté mon fils de notre domicile à la fac, le lundi matin (donc réveil aux alentours de 4h30/5h) et dépôt au pied de la fac.
Tant pis pour l'énorme valise de la semaine...
Impossible, y compris si je payais les kms entre la fac et le logement de semaine là bas (4 kms aller retour entre la fac et la famille chez qui il loge, et encore le taxi pouvait passer devant la famille en arrivant dans la ville universitaire, c'est une possibilité de trajet sans augmentation de distance depuis chez nous).
Parce que c'est la première fois qu'ils auraient eu un étudiant en situation de handicap qui va à la fac et que le dispositif est prévu pour transporter les jeunes en IME etc bref en structure où ils sont toute la semaine pour vivre/manger et dormir.
C'est pas beau ça?

Il y en a même qui font les trajets tous les jours pour des élèves en primaire dans une école privée du département voisin, école très inclusive...

Mais pour la situation de mon fils, comme il allait être hébergé là bas il était considéré comme interne donc un seul trajet par semaine. Soit.

Ils n'ont rien voulu savoir.

On s'est débrouillé autrement une fois de plus, le conseil départemental se targue de faire beaucoup pour les jeunes en situation de handicap. Non, pour certains d'entre eux avec un système qui date et si ne prend pas en compte un étudiant à la fac ET en situation de handicap.
"On n'a jamais eu" dixit mon interlocutrice.

Je n'ai pas eu la possibilité de rencontrer quelqu'un pour en discuter
J'ai même contacté par écrit pour leur parler de la situation de mon fils. Quelque part il est en situation de handicap mais n'a pas accès aux mêmes droits que d'autres pour une question qui n'a pas été prévue ... Il est logé ailleurs que dans son lieu d'étude!
Il n'y avait aucune solution. Ils vont rien voulu savoir, rien voulu proposer, ni même réfléchir.
Au moins en discuter ça aurait été appréciable.

Quand je pense que certains ont un taxi tous les jours!
On ne demandait pas grand chose... On a trouvé une impasse. Comme dans beaucoup de démarches.
On a donc laissé tomber.

Mon fils a pris le train. Qui est une ligne statistiquement souvent en retard. Ça a été chaud parfois. Il a eu des soucis, mais il a tenu bon.

A noter, l'existence dans certaines régions de carte tarif réduit ("solidaire" dans certains coins) pour les gens qui perçoivent l'AAH ou comme pour mon fils mineur, les familles avec faibles revenus etc
Il a 80% de réduction sur les TER.

[Cardamome]

Du coup pour l'aide taxi pour les stages je ne sais pas pourquoi à aucun moment on ne m'en a parlé à moi ou à ma mère lorsqu'on se renseignait ou expliquait les difficultés pour se déplacer+la fatigabilité, que ce soit le médecin de la fac (qui m'avait mis comme aménagement priorité pour les stages proches) ou la mdph. Peut être que je ne rentrais pas dans les critères car trop "vieille" (j'avais plus de 25 ans), je ne sais pas.

Parce que les services sont cloisonnés.
Ici le conseil départemental a un lien sur une page mais il faut trouver l'info...
L'AS MDPH n'était pas au courant, aucun professionnel avec qui j'ai évoqué ma demande ne connaissait. En cdaph, les gens ont découvert cette info j'en ai parlé en indiquant que ce genre d'infos trouvées par hasard après des heures de recherches, c'est épuisant...

J'étais tombée dessus via le site service public, en cherchant autre chose, qui indiquait qu'il faut s'adresser à tel endroit dans les départements (il me semble la préfecture?).
J'avais contacté et des semaines plus tard reçu une réponse m'aiguillant vers le conseil départemental...

C'est épuisant. J'y ai passé du temps, mis de l'espoir. Par exemple pour cette question du trajet, ça aurait été un soulagement.

Et à chaque fois impasse, refus etc.
Ça m'a anéantie.

[emma75]

Bonjour Jolteon, bonjour Cardamome,

Tout d'abord mille excuses je réponds tard! Mon fils passe son bac de français en ce mois de juin et on est crevés tous les deux. Enfin en fait je pense que je suis presque plus crevée que lui

Jolteon merci pourcette info, je ne savais pas du tout que c'étaitr possible.
A priori mon fils n'a pas trop de souci pour les transports, on vit à Paris et le métro a été son premier interêt spécifique. Petit il me demandait de "visiter" telle ou telle ligne dès qu'on avait une après-midi de libre .
Mais je ne sais pas où il ira en fac, et je ne suis pas sure à 100% que les transports pour peu que ce soit rer + métro+ autre chose ne puisse poser pble quand mêm - malgré sa passion d'enfance. Donc je vais soigneusement garder cette info au cas où.

On va aussi se renseigner pour le GEM.

Cardamome, c'est fou à quel point on a à chercher les infos tout le temps.
Je comrpends que vous ayez été anéantie par impasses et refus. Parce que c'est trop en fait
Mais votre fils a poursuivi son chemin... et il n'y a pas de raison qu'il n'arrive pas à se construire un futur.

Merci en tout cas encore à tous pour vos réponses. Ca m'aide à penser les trucs à l'avance et je vais bien gader toutes les infos en tête et relire de temps en temps.
Surtout que l'année de terminale risque d'être ... un peu fatiguante.

[TotMusica]

Bonjour,

Mon fils sera en terminale l'année prochaine, et pour l'après bac il pense à priori à faire des études d'histoire.
Mais il risque d'avoir des difficutés au niveau autonomie au quotidien, fonction executives etc.

Comment ça s'est passé pour vous mêmes ou pour vos enfants à l'université? Auriez-vous des conseils?

Merci d'avance

J'ai arrêté au lycée et eu mon bac plus tard. J'ai beaucoup bu seul à cette période j'étais encore plus seul, triste et isolé. Un mec qui aime les Disney et les mangas et jouait à pokémon dans les couloirs du lycée, imagine la persécution. Je me cachais même pour écouter "libérée, délivrée" à l'époque j'avais 18 ans et demi. Donc forcément. Après j'aurais voulu faire du secondaire mais je suis devenu père...Et puis faire du secondaire dans quoi ?

Mais je sais qu'en vivant seul j'étais très désorganisé, j'oubliais des douches, des repas, je préférais me lever avant le lycée pour jouer à Zelda plutôt que de prendre un petit déjeuner. Autant te dire qu'un asperger seul....C'est une bulle qui n'éclate jamais ?

[emma75]

Bonjour Totmusica,

« Totmusica a écrit: "J'ai beaucoup bu seul à cette période j'étais encore plus seul, triste et isolé."  »
Oh.... c'est bien jeune pour boire en solitaire... J'espère de tout coeur que les choses se sont améliorées depuis

Totmusica a écrit:

Un mec qui aime les Disney et les mangas et jouait à pokémon

Mon fils aussi aime les mangas et les pokémon. Et moi à plus de 50 ans je continue à aimer les Disney. Il n'y a rien de mal à ça mais les gens sont extrêmement normatifs.

Totmusica a écrit :Mais je sais qu'en vivant seul j'étais très désorganisé, j'oubliais des douches, des repas, je préférais me lever avant le lycée pour jouer à Zelda plutôt que de prendre un petit déjeuner. Autant te dire qu'un asperger seul....C'est une bulle qui n'éclate jamais ?

Oui ça j'imagine bien!

Grandir seul est difficile, pour tout le monde, encore plus évidemment pour un jeune asperger.
Mais vous êtes devenu père et vous avez eu une vie pro, donc vous avez construit malgré les difficultés.... Et sans aide manifestement. Ce n'est pas rien...

[TotMusica]

Bonjour Totmusica,

« Totmusica a écrit: "J'ai beaucoup bu seul à cette période j'étais encore plus seul, triste et isolé."  »
Oh.... c'est bien jeune pour boire en solitaire... J'espère de tout coeur que les choses se sont améliorées depuis

Totmusica a écrit:

Un mec qui aime les Disney et les mangas et jouait à pokémon

Mon fils aussi aime les mangas et les pokémon. Et moi à plus de 50 ans je continue à aimer les Disney. Il n'y a rien de mal à ça mais les gens sont extrêmement normatifs.

Totmusica a écrit :Mais je sais qu'en vivant seul j'étais très désorganisé, j'oubliais des douches, des repas, je préférais me lever avant le lycée pour jouer à Zelda plutôt que de prendre un petit déjeuner. Autant te dire qu'un asperger seul....C'est une bulle qui n'éclate jamais ?

Oui ça j'imagine bien!

Grandir seul est difficile, pour tout le monde, encore plus évidemment pour un jeune asperger.
Mais vous êtes devenu père et vous avez eu une vie pro, donc vous avez construit malgré les difficultés.... Et sans aide manifestement. Ce n'est pas rien...

Alors je tiens à corriger quelques affirmations qui ne sont pas volontaires je m'en doutes bien. Alors je suis père uniquement parce que ma chérie que j'ai rencontré sur internet à l'époque du lycée sur un groupe Disney en voulait un. Mais ma vie est toujours chaotique, voire pire. Je n'arrive au contraire pas à avoir de boulot stable, ma lenteur psychique et physique m'ont fait virer plusieurs fois. Ensuite ma copine ne sait pas où elle en est. J'imagine des pensées à la place de ses vraies pensées que je ne vois pas, la fameuse théorie de l'esprit qui pose de plus en plus de problème.

Il y a 8 ans en la rencontrant je pensais que ma vie ne serait plus jalonnée de difficulté et de souffrance, je me suis trompé, aimer quelqu'un en étant Asperger c'est pour moi aimer d'une façon qui n'est pas la bonne, pas conventionnelle, qui fait souffrir le partenaire neurotypique

[emma75]

Ok je comprends.
D'après ce que vous dites vous vous êtes construit seul, c'est quand même difficile à tous points de vue.

Totmusica a écrit: aimer quelqu'un en étant Asperger c'est pour moi aimer d'une façon qui n'est pas la bonne, pas conventionnelle, qui fait souffrir le partenaire neurotypique

Ca aussi je comprends, le père de mon fils est sans doute Asperger, on a fini par se séparer même si on reste bons amis.
Mais vous avez une chance qu'on n'a pas eue: vous savez d'où viennent vos difficultés de communication ( couple NT/Aspie). Donc vous pouvez trouver des stratégies pour améliorer.
Il y a beaucoup de ressources en anglais sur ce thème, j'espère que vous trouverez du soutien.

[Bulle]

Bonjour,
Mon fils est en terminal, il ira en BUT "génie industriel et maintenance" l'année prochaine dans notre ville. Il dit aimer travailler sur "les grosses machines" , je n'y connais rien, je le laisse choisir. En tout cas, il est très content en ce moment.

Pour lui, ce sera bus + métro + métro : environ 40 minutes de trajet.
Il maitrise bien les transports en commun...On verra pour la fatigabilité, mais il reste "avec nous", je suis soulagée.
Il était pris dans des BUT au départ sur parcoursup dans d'autres villes, il les a refusés les uns après les autres en disant que finalement ça ne l’intéressait pas tant que ça... Puis quand il a été pris dans ces mêmes BUT dans notre ville ( plus grande ville, donc plus sélectifs), il a complètement changé de discours. Nous avons tout fait pour ne pas l'influencer, mais finalement je crois que dès le départ il n'avait aucune intention de partir .

Ici, la MDPH le lâche : plus de PPS à la rentrée et d'AEEH. Je suis en attente du courrier...j'ai vu les infos sur le site de la mdph la semaine dernière. Ils reconnaissent les difficultés et conservera un taux de handicap entre 50 et 80% mais n'ont rien à lui proposer qui lui convienne. Il conseille un PAP à la rentrée.
Je n'ai pas le courage de faire un recours. Le PPS était rassurant mais comme il n'a aucun suivi, aucune aide spécifique hormis le tiers temps, ils disent que l'aide doit venir de l'éducation nationale. Il va dépendre de l'université, je crains que la mise en place du PAP prenne du temps...

Passage du grand oral vendredi, résultat du bac le 4 juillet. Il devrait l'avoir. Son année a été en dents de scie, comme toujours : parfois d'excellentes notes, parfois de très mauvaises notes, pour un total "au milieu". Mais il a eu la chance de bien réussir ses épreuves de spé en mars. Il dit qu'en BUT, il n'aura plus d'interros surprises et donc n'aura que des bonnes notes. Wait and see...

[Cardamome]

Bonjour Bulle.
Il faut que tu contactes très vite le référent handicap de l'IUT ou de la fac dont dépend l'IUT.
N'attends pas que ça ferme pour les vacances.

Vous pourrez déjà parler de ce qui peut être mis en place.
Il est même conseillé de prendre un RV avec le service médical.
Pour mon fils ça avait été repoussé car il y a eu des travaux à la fac et ils ont annulé tous les RV médicaux dès début juillet.
En principe, tu vas procéder à son inscription et c'est à ce moment là qu'il faut (ça peut dépendre des endroits!) prendre un RV médical.
Mon fils a eu le RV en septembre.
Il est passé devant un médecin, a récupéré un document que nous avons transmis au service handicap de la fac... Qui ensuite a pondu un document qui fait foi en interne.
Ça ne s'appelle plus PAP etc mais c'est l'équivalent.

Tamponné par le président de la fac.
A conserver pour les examens. En gros tiers temps, utilisation de l'ordi, je n'ai plus le document en tête mais si tu veux on peut échanger en privé.

Il n'y aura rien de vraiment bien novateur.

Par la suite, le référent handicap a vu mon fils une ou deux fois. En mars, il s'est vu proposer un tuteur individuel une heure dans la semaine.
Dans un premier temps nous avions refusé que ce soit dès septembre car la fac voulait un étudiant une heure par semaine pour guider mon fils dans le campus et il n'en avait pas besoin.
Après le premier semestre c'est le responsable de la L1 qui a suggéré, un tuteur pour un peu d'aide.
C'était un étudiant en Master 1 très sympa, déjà repéré par mon fils car avait fait visiter le campus le jour de la pré rentrée avec beaucoup d'humour. Et force conseil sur le choix du restau U.

mon fils a mangé toute l'année à ce seul restau U sur les 3 possibles

Très touchant, hier le tuteur a envoyé un SMS à mon fils pour avoir des nouvelles de ses résultats.
Il m'a aussi écrit (la fac s'était trompé et lui avait donné mon numéro au lieu de celui de mon fils) donc je l'ai bien remercié.

A l'IUT je ne sais pas s'il y aura un tuteur de proposé mais ça peut être un soutien.
Mais en principe aussi en IUT les étudiants ont une relation assez cocooning je sais pas comment dire, avec les profs.

C'est chouette pour ton fils!

[emma75]

Bonjour Bulle, bonjour Cardamome

Bulle votre fils a l'air de savoir ce qu'il veut, c'est bien! Et c'est chouette pour le bac. J'espère que vous reviendrez nous donner des nouvelles le 4 juillet.

Je comprends aussi que vous soyiez soulagée qu'il este avec vous.

Cardamome c'est cool d'avoir un tuteur sympa. J'espère que mon fils tombera aussi sur des gens comme ça

De notre côté mon fils a passé l'oral de français mercredi, résultats le 10 juillet. En tout cas il peut souffler, c'est les vacances

Moi bien crevée mais ça devrait aller mieux en septembre.

Bonne soirée!

[Bulle]

Bonjour Emma !
Ton fils est content de son oral ?

J'ai écrit au référent handicap de l'iut et de l'université il y a bien 10 jours maintenant, aucune réponse...
Nous sommes bien partis je sens

Peut-être qu'ils attendent les résultats du bac et les inscriptions...

[Cardamome]

J'ai écrit au référent handicap de l'iut et de l'université il y a bien 10 jours maintenant, aucune réponse...Peut-être qu'ils attendent les résultats du bac et les inscriptions...

Il faut espérer.
Mais de toute façon, il est donc informé de l'arrivée de ton fils à l'IUT.

Et comme il n'y aura peut être pas grand chose de prévu, ce n'est pas trop grave au final que ça ne soit pas anticipé et qu'il n'y ait pas de contact avant la rentrée.

J'avais perso contacté le référent handicap de la fac en octobre de l'année de terminale, à l'occasion des journées d'immersion. En effet le service organisateur à qui je mentionnais le profil de mon fils, avais mis le ref handicap dans la boucle.

On avait eu un RV en visio en janvier lors des portes ouvertes virtuelles de la fac ...

Et j'avais impulsé un RV en visio avec l'éducatrice et l'AESH.

Pour au final pas grand chose. Le ref handicap, concrètement, ne lui est d'aucune aide.
Il n'a même pas cherché à savoir comment s'est passée l'année, ni faire un bilan pour l'an prochain. Il ne doit même pas savoir que mon fils reste à la fac!

[Bulle]

La seule chose qui est vraiment importante, c'est le tiers temps. J'aimerais qu'il l'ait rapidement...

Et puis, j'ai peur qu'il faille de nouveau apporter des "bilans" pour le PAP...Les derniers datent du collège, voire de l'école primaire...

J'espère que les conclusions de la mdph qui indiquent qu'il faudrait un PAP, les emménagements pour le bac et le dernier gevasco suffiront...

Je n'ai absolument plus le courage de courir à droite et à gauche pour des "bilans".

Je n'ai pas un papier formalisant vraiment qu'il est TSA : j'ai plein de bilans qui datent de quand il avait 5 ans ( adir, ados ect...) et qui indiquent en conclusion que cela va dans le sens d'un syndrome d'asperger, mais c'est tout.
Les seuls papiers où le TSA était indiqué, c'est dans les certificats médicaux de la MDPH que les psychiatres remplissaient.

[Cardamome]

Moi aussi j'avais des documents un peu datés. Le diagnostic est de 2017...
Ça a suffit.

pour rigoler et parce que pour eux handicap, c'est en gros une dyslexie, ils réclament sur le site de la fac un bilan orthophonique... Qui n'est pas la pièce majeure dans le cas de mon fils et que nous n'avons pas transmis.

pour joindre les aménagements du rectorat pour l'examen du bac. Ça aura du poids.
Et le tiers temps est typiquement l'aménagement de base qu'ils proposent. Ils ne connaissent presque que ça, vu que ça concerne plein de handicaps différents.
Je pense que tu n'as pas à te faire de souci pour ça.

en revanche, toute l'année, mon fils a dû se débrouiller d'arriver en retard systématiquement au cours suivant. Et donc de rater des parties de cours... Un jour il s'est arrangé pour aller au TD d'un autre groupe en expliquant au prof pourquoi. Sinon il aurait loupé les 2/3 de son TD à lui, à cause justement du tiers temps pour un devoir.
Et pour les périodes d exam c'est moyen car tout s'enchaîne et il n'avait que 3/4 d'heure de temps de repas mais 2 devoirs à tiers temps le matin et un autre l'après-midi c'est assez crevant. C'est comme ça.

Je ne pense pas que ce soit un PAP qui n'existe plus dans le supérieur mais ça s'appelle quand même "plan d'aménagement"... Ça change de nom selon les facs je crois mais c'est un document qui liste donc les aménagements octroyés par la fac.
(Je suis à moitié surprise de lire que la MDPH mentionne un "PAP"! Ils ne sont pas vraiment au courant du post bac remarque moi la médecin scolaire au collège a absolument voulu un PAI, car elle ne connaissait pas le PAP certes c'était récent, préconisé par le centre des troubles des apprentissages, par rapport à la dysgraphie. )