Traitements médicamenteux

[misflo]

Misflo, je pense que sans le vouloir tu as fait passer un message pas très agréable pour les autres mamans....Grosso-modo (je sais que ce n'est pas ce que tu as voulu dire ) tu évoquais le fait qu'elles n'avaient pas fait les démarches nécessaires pour éviter les soucis qu'elles ont traversées.... (C'est un peu ça qu'on entend dans ton message.... )

Désolée si c'est ce qui a été compris, mais loin de moi l'idée d'un tel jugement ou d'un tel sous entendu...

Je ne connais le parcours ni des uns, ni des autres, ni les conditions, et puis même si c'était le cas, rien ne me permet de porter un jugement quel qu’il soit...

Il ne faut lire les posts que comme des faits qui nous sont personnels, une expérience de vie d'une personne P à un moment M.
C'est tout.

Merci en tout cas de m'expliquer ce que tu as compris, parce que moi, je suis dans l’incompréhension la plus totale par rapport à vos réactions...
C'est bien pour ça que je n'interviens que très peu.

Certes , il y a le combat des parents, mais pas que....il y a toujours aussi une part de "chance" de rencontre de LA bonne personne.! Des pros compétents, il y a en a très peu et il y a aussi des régions où il n'y en a pas.! Il y a aussi les moyens qu'on peut avoir et si la personne de confiance nous trompe?
Si je peux à mon "petit" niveau te raconter une anecdote montrant ce que je te dis plus haut....Jusqu'à notre rencontre avec le DR.L, qu'avions nous comme choix que celui de faire confiance aux pros??? Mon instinct de mère "savait" que ce n'était pas ce qu'il fallait pour lui....Mais quoi d'autre.... Je n'en savais fichtre rien ?A qui m'adresser..? J'ai en vu des pédopsy, des éduc spés, des psychologues et autres assistantes sociales.!!!
Pourtant à l'époque on me disait que seul l'hôpital de jour était LA solution.!!! Je repartais chaque jour de là-bas en pleurant....mon fils était doux et non violent, mais ses camarades d'infortune étaient eux, violents et agressifs.! Il parlait si peu que personne ne voulait lui faire-faire d'orthophonie: ça ne servirait à rien me disait-on.!
Puis: on a eu LA GRANDE CHANCE de rencontrer le Dr .L......
Lui, nous a d'abord compris nous, parents....Il ne nous a pas raconté d'histoires, oui notre fils était bien autiste MAIS, il y avait plein de chose qu'on pouvait mettre en place pour l'aider à progresser:
Il nous parle d'école (avec AVS), puis de mettre en route TOUT de SUITE de l'orthophonie....etc....Nos coeurs de parents ont tout de suite senti qu'il avait raison, car quelque part nous devions savoir que c'était ça qui était bon pour lui....Après, certes, on a tout plaqué de Nantes pour venir sur Brest....mais uniquement parce que nous avions ENFIN croisé quelqu'un de compétent.!

Je suis d'accord avec toi.
Ton expérience se rapproche de la notre, sauf que j'ai refusé d’emblée l'HJ car bien informée sur ce genre de prise en charge. Merci les forums ! (et contrairement au pédo psy qui devait s'occuper de fiston qui a été incapable de me dire ce qui se passait dans son établissement, lol ! très rassurant n'est-ce pas ?)

En fait, c'est le CATTP qui était proposé, hors, le CATTP n'est là "que pour laisser le temps aux parents d'accepter la mise en IME" (ce n'est pas moi qui le dit, c'est un extrait de compte rendu sur lequel je suis tombée par hasard en cherchant ce qu'était un CATTP !)

L'IME m'est toujours proposé au demeurant...

C'est vrai qu'il n'y a aps forcément de bons pros là où on habite. C'est un gros problème, c'est certain.
Je dois dire que je fais beaucoup de kilomètres pour cette raison.
Encore un "non-choix" : je dois assurer un suivi adapté pour fiston qui doit évoluer positivement, c'est à cette condition qu'il peut être à la maison, mais cela demande beaucoup de déplacements car rien sur le département.

Les psy qui suivent fiston sont sur Paris, et l'un d'entre eux est unique en son genre en Europe... ça me fait rire (jaune) quand on me renvoi pour la participation au frais de transport sur le secteur où il n'y a strictement rien, et surtout aucune personne compétente sur ce problème précis ! donc en gros, tout est à ma charge...
Tout le monde ne le peut pas, c'est certain et malheureux...

Comme tu le dis, le facteur chance n'est pas le même pour tous, mais il y a aussi la facteur "pouvoir faire", le coté financier étant souvent le problème principal...

Bon, je crois que je n'interviendrai plus, trop de problèmes de compréhensions....je me demande comment vous faites pour comprendre des choses dont je n'ai même pas mis l'intention dans mon texte...
Mon but n'est pas de blesser, ni de juger, mais de partager notre expérience pour qu'elle puisse servir, qu'il peut y avoir des solutions autres que celles proposées en général, et que ça marche ! d'apporter peut être aussi un peu d'espoir pour certains...

Bonne continuation à tous, et bon courage aussi, il en faut !

[Rose]

Misflo,
Je trouverais dommage que tu ne viennes plus de crainte de nous blesser. Pour ma part j'en ai entendu d'autres, du style l'autisme vient de la mère ( le premier psychiatre de JO), ou encore, tu lui passes tout à ce gosse, c'est pour ça qu'il est invivable!!
Je n'ai pas pris pour moi ce que j'ai souligné, mais j'ai juste répondu par mon exemple précis car je ne peux parler pour tous ceux qui ne connaissent pas ce forum, qui galèrent seuls face à des professionnels insistants et culpabilisants. Mais c'est à eux que je pensais en rédigeant ma réponse. Ne quittes pas ce forum pour cette raison, les échanges apportent toujours. Ils me permettent de mieux me situer et répondre à ceux qui m'interrogent dans ma vie quotidienne. À +

[Murielle]

Ton expérience se rapproche de la notre, sauf que j'ai refusé d’emblée l'HJ car bien informée sur ce genre de prise en charge. Merci les forums !

Voilà, ici encore un bon exemple qu'en effet les parcours sont différents car vois-tu , à l'époque je n'avais pas internet et ne connaissais rien de rien dans ce domaine.! Donc, notre première réaction a été de "faire confiance" aux soi-disant "professionnels"....Pfffff....A qui d'autre s'adresser ?
Personne autour de nous ne savait quoi nous dire.!
La seule chose que j'avais réussi à faire seule, c'était de trouver une bonne âme (bonne soeur) enseignante (âgée) en maternelle qui a accepté de prendre mon fils 2 après-midi par semaine à l'école de notre village malgré ses couches.!
J'ai eu du bol, de la chance de la rencontrer.! Je ne suis pourtant pas catho et ne crois pas en Dieu, mais je me suis (un peu) servi de la conduite des pratiquants pour intercéder en faveur de mon fils.! "Pas juste de laisser un enfant , même différent sur le bord de la route.!"... Et ça a marché.!C'est d'ailleurs cette "petite" expérience qui nous a confirmé que sa place était à l'école.!
Je me rappelle , un soir être allé le chercher et cette soeur me dire: "venez voir ce qu'a fait Léo"...
Sur le grand tableau, séchaient des feuilles blanches où on pouvait lire en gros : PAPA,MAMAN, PAULINE et LEO....
Rien que d'y repenser, j'en ai les larmes aux yeux....C'était mon fils qui avait écrit tout ça.!Impensable.!
Patiemment, elle lui avait pris le doigt et lui avait appris à former les lettres, et il a fini par les reproduire seul avec un pinceau et de la peinture noire.!
Tous les petits de sa classe à l'époque faisaient obligatoirement la sieste, mais pas Léo et depuis fort longtemps.Du coup, cette soeur m'avait dit qu'elle s'occuperait de lui durant la sieste des autres.!
En plus ses petits camarades l'avaient accepté comme il était.!
Et voilà le résultat.!
C'est vrai qu'avec le développement d'internet aujourd'hui, on a accès à plus d'infos, cependant, je ne sais pas si cela aide plus....car on peut tout y lire : le tout et son contraire.
Malgré tout, je pense qu'on doit pouvoir mieux se faire une opinion.
Comme Gauthier, je pense aussi que tu as largement ta place ici Misflo, chaque expérience est un enrichissement pour les autres...Si nous avions tous les mêmes, ça n'aurait aucun intérêt.!
Alors, au plaisir de te lire encore.!

[Jonquille57]

Dans un premier temps, je ne voulais plus intervenir sur ce topic, mais bon, j'ai malgré tout des choses à dire.

Premièrement, je trouve dommage que l'on s'entredéchire alors que nous sommes toutes dans la souffrance vis à vis de nos enfants. La seule avec qui je ne suis pas d'accord, c'est avec Murielle ( Murielle, tu me connais ! ). Donc, non, nous ne sommes pas des mères extraordinaires, juste des mères qui aimons nos enfants. Il n'y a rien d"extraordinaires là-dedans.

Bref, je crois que la très grande différence entre Sue, Gauthier et moi et Murielle et Misflo par exemple, c'est que pour nous, nos enfants sont maintenant adultes, que nous avons eu un diagnostique très tard et que nous avons vécu beaucoup trop d'années dans le flou.

Murielle et toi, Misflo, avez eu un diagnostique quand votre enfant était jeune. Pour moi, cela fait une énorme différence ! Avec un bon diagnostique, il est évident qu'il est beaucoup plus facile de se documenter, de chercher différentes pistes et de faire un choix en connaissance de cause. Cette situation n'a strictement rien à voir avec ce que nous avons connu, Sue, Gauthier et moi-même ( et d'autres parents d'enfants adultes ).

Parfois, on dirait qu'il y a une sorte de compétition entre celles qui ont le plus souffert, celles dont l'enfant a le plus souffert, et franchement, cela m'énerve profondément. On parle de nos enfants, mince !

Je pense que ce qui nous rapprochent malgré tout, c'est que toutes, nous avons fait le maximum pour aider nos enfants pour le mieux. Je suis très bien placée pour dire que les résultats ont parfois été à des millénaires de ce que nous espérions.... Il est vrai que quand je lis qu'il faut savoir provoquer la chance, je suis comme Gauthier, très ..... énervée ! Bin oui, avoir le choix et être sûre que l'on fait le bon choix, c'est vraiment extra ! Tant mieux pour les mamans qui sont sûres d'elles à ce point ! Ceci dit, il ne faut pas oublier que nous prenons ou avons pris des décisions pour des enfants, donc des êtres à qui nous ne demandons pas forcément leur avis, soit du fait de leur jeune âge, soit parce que l'on croit détenir la vérité pour leur bien.

Pour en revenir au sujet de ce topic, j'ai tellement souffert à travers mon fils à cause des médicaments, à cause des médecins non compétents que j'ai croisés, que maintenant, je n'ai plus aucune confiance en la médecine, quelqu'elle soit. Malgré tout, il faut que je fasse avec, vu les pathologies dont souffre mon filston. Là, je n'ai pas le choix...

IL faut malgré tout avoir conscience que certains sujets restent douloureux, nous font bondir, réagir, et c'est normal. Justement parce que nous avons toutes fait le maximum et que le résultat n'est pas du tout ce que nous aurions espérer. Je sais qu'il ne faut pas se culpabiliser, mais là encore, c'est facile à dire... J'avais beaucoup de belles théories pour mon filston, sur ce qui pourrait le rendre heureux ou non. Aujourd'hui, j'apprends à le regarder vivre d'une façon bien différente de ce que je souhaitais pour lui. J'en tire les leçons chaque jour. Mais un de mes souhaits, c'est qu'il puisse un jour vivre sans médicaments ( sauf pour l'insuline, bien évidemment... ). Mais j'ai un rapport compliqué avec les médicaments ( qui datent bien avant la naissance de mon fils ). Donc, c'est très personnel. Et je ne donnerai jamais de conseils à qui que ce soit, juste une opinion, un avis...

Mais encore une fois, je crois qu'il ne faut pas comparer nos enfants qui ont plus de 20 ans, et les enfants qui sont encore petits et qui eux, ont déjà un diagnostique. Nos combats ne sont pas faciles, ni pour les une, ni pour les autres, mais il est néanmoins bien différent.

[Jonquille57]

Murielle, j'ai envoyé mon message sans avoir lu le tien ( tu es trop rapide ! )
Je vais donc le lire maintenant....

[Murielle]

Murielle et toi, Misflo, avez eu un diagnostique quand votre enfant était jeune. Pour moi, cela fait une énorme différence ! Avec un bon diagnostique, il est évident qu'il est beaucoup plus facile de se documenter, de chercher différentes pistes et de faire un choix en connaissance de cause. Cette situation n'a strictement rien à voir avec ce que nous avons connu, Sue, Gauthier et moi-même ( et d'autres parents d'enfants adultes ).

Vouiiiii Jonquille.! Je suis bien d'accord et c'est ce que je dis quand je parle des parcours différents et des RENCONTRES surtout.!!!
Heureusement qu'on n'est pas toujours d'accord Jonquille.!!!C'est aussi ce qui fait avancer.!
Cependant à te lire....ben, je suis d'accord .!En plus connaissant ton parcours, je sais combien il est difficile de laisser tout cela derrière toi .!
Mais même si nous aimons nos enfants, on peut de toutes façons dire que OUI nous sommes des femmes formidables.!!!Y'a pas de mal à se faire du bien, non?
Et pour info: je connais une famille avec 4 enfants, dont l'une d'elle était très amie avec moi, sauf que pendant des années j'ai cru qu'ils n'étaient que 3.! Tous de beaux enfants (vraiment physiquement des mannequins), et un jour où j'attendais ma copine dans la cuisine, je vois une "dame" bizarre....Elle longeait le mur en me regardant furtivement....Je lui dis: "bonjour".!
Elle repart en courant , en sautillant en disant "elle m'a dit bonjour, elle m'a dit bonjour, elle m'a dit....."
J'avais 17 ans à l'époque, je suis restée interloquée...
Ma copine est revenue et je lui parle de cette femme....silence, gênée....elle me dit: "c'est une de mes soeurs, elle est handicapée, je ne la vois que 2 fois dans l'année, le reste du temps elle est dans un centre"....Et il est clair, pour avoir essayé d'en parler que c'était vécu comme une honte.!
Physiquement, rien à voir avec le reste de la famille .!Le père était médecin spécialisé et la mère tenait un des plus gros magasins de ma ville , donc beaux , riches et intelligents....(Les 3 autres enfants ont fait des études réussies.!)
Bref, j'ai retrouvé cette amie il y a un an, via FACEBOOK....
On a échangé nos vies...et forcément, j'ai parlé de mon Loulou....Et là, stupeur: elle me dit: ma soeur que tu avais vu une fois est autiste aussi.! J'ai voulu en savoir un peu plus, savoir si elle était toujours en centre et si elle y était bien, je n'ai su qu'une chose qu'elle était dans un centre à moins d'1/4 d'heure de chez ses parents depuis toujours.!....et black out ensuite.! Une de nos amies en commun m'a dit que le sujet était tabou dans cette famille, les enfants ne sont pas sensés en parler.....
Bien sûr, je ne me permettrais pas de juger "comme ça", je veux juste dire une chose....Ces personnes étaient dans le milieu médical (avertis), ils avaient beaucoup, beaucoup de moyens financiers.....A chacun de penser ce qu'il veut ensuite.....
Donc, oui, je pense qu'en se battant pour le bonheur de nos enfants, même si c'est par amour, on a le droit de se dire qu'on est formidable.!!!Même toi Jonquille.!!SIIIIIIiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!
Sinon, ma chère Jonquille, moi je n'ai pas senti de personnes s'essayant à savoir qui a le plus souffert ou non....Je ne crois pas (sincèrement ) que le débat soit là....Ce serait d'ailleurs stérile et inutile.!
C'est seulement un échange d'expérience et parfois en passant par l'écriture qui se comprend de travers.!

[ardoise]

Un diag n'est pas tout souvenez-vous Jonquille Murielle, vous le savez mon fils en a eut un depuis ses 9 ans, j'ai refusé la scolarisation en classe spécialisée et je l'ai scolarisé à la maison pendant un temps, et j'ai réussi à le mener jusqu'à la fac ; il y a beaucoup d'aspi et beaucoup de chemin, on ne peut généraliser.

Je précise qu'à cette époque, travaillant dans l'informatique, je connaissais certes le protocole TCP/IP mais à cette date là on ne l'appelait pas encore internet. Les connaissances sur le syndrome d'asperger sur le net datent de bien plus tard.

Quel que soit l'âge du diagnostique, la seule chose à faire c'est de se battre, de quelque façons que ce soit pour que nos enfants soient le mieux possible dans leur peau.

Murielle et toi, Misflo, avez eu un diagnostique quand votre enfant était jeune. Pour moi, cela fait une énorme différence ! Avec un bon diagnostique, il est évident qu'il est beaucoup plus facile de se documenter, de chercher différentes pistes et de faire un choix en connaissance de cause. Cette situation n'a strictement rien à voir avec ce que nous avons connu, Sue, Gauthier et moi-même ( et d'autres parents d'enfants adultes ).

[Jonquille57]

Oui, c'est vrai, difficile de généraliser : c'est ce que j'ai d'ailleurs très souvent écrit.

Pour la honte d'avoir un enfant autiste, je peux dire que je connais un peu ça aussi : enfin, je ne sais pas si on peut parler de honte, mais d'ignorance, oui. J'ai une soeur qui m'a reproché via son fils de ne pas avoir de nouvelles de Mysterio. J'ai simplement fait remarqué que Mysterio avait un portable depuis plusieurs année et une adresse mail... Mais bon, passons, nous avons des amis qui sont bien plus précieux à mes yeux !

Bref, je pense que la différence entre les enfants en bas âge et les nôtres, qui sont plus grands, est l'espoir que nous mettons dans leur avenir. Toutes ces années où j'ai galéré pour Mysterio, je me raccrochais au fait que je finirai bien par trouver une solution pour qu'il retourne à l'école, qu'il fasse un minimum d'études, etc. Je croyais en quelque sorte au miracle. Mais l'espoir nous donne des ailes, et c'est grâce à cet espoir que je n'ai jamais baissé les bras malgré les difficultés.

Une fois que nos enfants arrivent à l'âge adulte, il faut bien voir la réalité en face : tous nos espoirs ont été vains. Et c'est sans doute ceci qui est encore très douloureux pour moi et difficile à admettre. Je sais que pour les parents de jeunes enfants, le parcours est difficile, plein d'embûches, mais l'espoir est toujours là. Quand on n'a plus d'espoir, c'est autre chose. Une page est tournée. On est obligé de changer notre fusil d'épaule. Chercher d'autres pistes pour voir nos enfants heureux. Enfin, c'est difficile à expliquer. Savoir que Mysterio a arrêté sa scolarisation à 12 ans et demi alors qu'il aimait tant l'école malgré ce qu'il y a subi... Même si il reprend des cours par la suite, ce ne sera jamais pareil. On ne rattrape jamais le temps perdu. J'ai un immense sentiment de gâchis....

[Jonquille57]

Et Murielle, tu as raison : par écrit, parfois, on a du mal à exprimer le fond de nos pensées ( en tout cas, c'est vrai pour moi... )

[omega]

Ben pour ma part, je crois comprendre ce que veut dire Misflo par "provoquer la chance" et ça n'a rien de négatif ni de désagréable pour personne.
Une telle affirmation est peut-être juste ... difficile à entendre dans certains contextes plus ou moins mal vécus, mais je crois que le but c'est d'inspirer du courage et de l'espoir, pas du ressentiment.

Provoquer la chance, ça ne veut pas dire qu'on en aura, ni que tout nous sera plus facile qu'à d'autres ou qu'on réussira sans souci ... j'y vois seulement un état d'esprit, sûrement ce que nous avons de plus précieux dans la difficulté.
La volonté toujours de tenter et de surmonter, que cela suffise ou non...

Je trouve le parcours de Misflo pas moins courageux que d'autres.

Courage à tous et à toutes.
(et vous crêpez pas tant le chignon, hein )

[Jonquille57]

Bin oui, mais tu vois, Oméga, dans ce que tu dis, on a quand même l'impression que ceux ou celles qui n'ont pas eu cette chance, c'est qu'elles n'ont pas eu suffisamment de volonté.... Je sais que cela part d'un bon sentiment, mais il y a des cicatrices qui ont du mal à fermer... Disons que je suis encore à fleur de peau, et il y a des sujets que je devrais sans doute éviter ...

Je préfère me retirer....

[maho]

Mais je suis tout a fait d'accord avec toi Omega, je dois dire que je n'ai rien compris de negatif en ce que disait Misflo...bref je comprends plus rien
Je considere et j'ai dit que Misflo a de la chance (si on peut l'apeller ainsi) d'avoir trouver les Pros comprehensible, ca ne veut pas dire qu'elle me considere etre incapable, ou que je n'ai pas fait les demarches necessaires.

Misflo, le chien a avalé...ou essayé, 1 mois de medocs, Risperdal, Alprazolam, Deroxat, en plus de Vit C a 1000mg, du selennium et d'autres "alternatives" aux plantes. C'etait assez difficile de calculer exactement car il les a etalé partout (le packaging avec!) heureusement le Concerta est un peu plus difficile a ouvrir Ca lui a valu un nuit chez le veto (150€ quand meme!)

[samoju]

Moi je comprend Misflo parce que c'est complexe d'essayer de donner " un témoignage positif " sur un sujet ou beaucoup souffrent.
Je ne crois pas que quelqu'un qui témoigne comme cela le fasse dans l'intention de dire à l autre " regarde j ai réussi ce que tu as raté ".
Mais je comprend que ça puisse être vécu de manière difficile par beaucoup de personnes.
Nous sommes tous différents. Certains savent exprimer leurs doutes, leurs questions, leurs souffrances,d'autres sont plus à l aise dans l'informatif et le partage des solutions possibles.
Il ne faut pas le prendre mal.
Nous sommes tous des parents avec un vécu différent, mais complexe pour chacun, même si parfois le discours peut " sembler expliquer " un quotidien moins difficile.

[Jonquille57]

Merci, Samoju, pour cette réponse pleine de bon sens !

J'avoue que parfois, je suis un peu à cran...

[maho]

Tout a fait Samoju, et c'est dans ce sens que j'avais bien compris, informative et partage.
Quand je dis que Misflo a de la chance (toujours pas le bon mot ) c'est sur que d'avoir une equipe comprehensible est vraiment genial, mais je pense surtout qu'elle a une courage et une volonté que je ne suis pas sur que j'aurais eu dans la meme situation. D'etre "surveillante" sur le qui vive en permanence, en, plus d'etre l'enseignant, educateur, accompagnant est beaucoup trop pour une personne, je suis passé par la pendant un certain temps, et il ya bien des jours que j'aurait voulue baisser les bras.

J'en parle souvent de medication (un peu mon cheval de bataille ) peut etre aussi parce que j'ai un recul et que je reflechis beaucoup a ce qui s'est passé avec mon fils, donc pour informer et alerter eventuellement. Je me rapelle il y a longtemps (et ailleurs qu'ici ) que certains parents disaient que leurs enfants n'ont prends pas et n'ont prendront jamais. Je donne mon avis perso en disant attention, quand l'enfant a 18 ans et son Psy lui donne une ordonnance qu'il accepte, on a plus rien a dire.
Ceci dit, j'ai toujours eté anti medoc, donc meme si je n'avais rien a dire, je me suis renseigné sur le Risperdal, et honnetement les effets secondaires ne m'inquietait pas plus que ca, mais je n'avais aucun diag, et Loic n'avait aucun antecedent d'obsession (juste quelques interets restreints qu'on ne reconnaissait pas en tant que tel car pas de diag )

Jonquille on est tous a cran par moments, c'est tout a fait normal avec les vies qu'on mene, et tu as eu (et a encore) une vie particulierement difficile. Face a ce genre de sujet trés delicat, car chaun a ses experiences et ses temoignages, ce n'est pas toujours facile d'etre objective ou des fois comprehensible, car comme toi surement j'ai tout un tas de souvenirs qui remonte en surface, et qui font trés mal.