margotton91 a écrit : ↑lundi 21 août 2023 à 13:54
Dans l'immense majorité des cas, une fois le diagnostic posé, vous êtes totalement livré à vous-même.
c'est un peu vertigineux oui, pour moi c'est tout frais et arriver ici et voir cette phrase là, ouaip, voilà
quand au thème du topic:
pour moi ça aura pris tout juste un peu moins de 2 ans, mais sans compter les personnes que j'ai eu au téléphone, j'ai vu 4 personnes différentes...
je vais archiver mon expérience ici, au cas où ça serve à quelqu'un, désolée du pavé!
prise de contact avec le CRA début 2022, ou l'on m'apprend que je dois forcément passer par une recommandation de psychiatre, mais on me dit que ça peut être un CMP , et ça tombe bien j'en ai un à 10 minutes!
j'habite dans une zone désertique alors c'est une bonne surprise quelque part, donc je prends RDV, mais avant de parler à un psy, je vois 2 fois une infirmière psy
puis la psy du CMP 3 fois , on essaie de retracer ma petite enfance via livret de famille etc, je lui fournis les noms de psy que j'ai consulté auparavant, en particulier le dernier en date, que j'ai consulté 8 ans plutôt pour ma fatigue chronique idiopathique et ses effets dépressifs, je vais l’appeler Docteur thierry
lui m'a fait essayer toutes les familles d'antidépresseurs etc, rien n'a marché, on a laissé tomber après quelques années, je ne savais plus quoi lui dire, j'avais l'impression que lui non plus, j'ai juste arrêté de reprendre des RDV, mais avant ça, je lui avait demandé "
et vous pensez quoi de l'Asperger? j'entends des trucs de temps en temps et je m'y reconnais quand même souvent..." il m'avait dit "non je pense pas"
BREF la PSY du CMP le contacte et m'apprend qu'après avoir parlé avec lui, l'hypothèse du TSA est pas délirante finalement, et alors que l'année touche à sa fin, elle me donne un dossier pour le CRA
je découvre donc que le dossier en question ne nécéssite rien de ma part, il est directement destiné au CRA, je me demande un peu pourquoi j'ai dû attendre un RDV pour le récupérer si c'est uniquement pour le faire suivre au CRA, mais bon, je le scanne et j'envoie ça par mail à la toute première personne de la démarche, qui m'envoie en retour un GROS dossier avec des tests à remplir, infos personelles diverses, photo à fournir etc
quelques mois passent, on est début 2023, je rate un appel, c'est l'antenne locale du CRA qui me laisse un message
"on à validé votre demande, mais le docteur s'interrogeait... vous propose de prendre contact avec tel docteur de l'hopital de jour pour répondre a vos questionnements, votre problématique en attendant car les délais sont très longs"
bon, ben encore une nouvelle personne a voir dans une structure adjacente,
anecdote amusante, le Docteur thierry mentionné plus haut travaille ici maintenant aussi
je prends RDV, j'attends encore 1 ou 2 mois et on discute, elle m'explique quelques trucs un peu flous dans le déroulement du processus de diag en équipe pluridisciplinaire, je comprends que je dois aller les trouver moi-même mais en fait non, je pars pour le moment avec un devoir à faire a la maison et les coordonnées d'une neuropsychologue spécialisée que j'aurai beaucoup de mal à joindre
l'été arrive, après 2 RDV de plus avec la psychiatre, elle me dit qu'effectivement, j'ai au moins un TSA léger selon une échelle que je ne connais pas mais qui m'exclue de la neurotypie
je lui dit que j'ai pas réussi à joindre la neuropsy et que du coup je ne sais même pas si elle est en activité ou quoi, elle me dit d'insister
j'ai peur de harceler la personne mais la semaine suivante j'insiste un peu, je relaisse un message, et un mail, puis un soir autour de 20:30 elle me rapelle, s'excuse de ne pas avoir vu mon message plus tôt, j'entends un enfant faire du bruit derrière, effectivement elle à l'air surbookée
le programme : 3 séances de 2h, à 90 minutes de route de chez moi, pour un tarif de 400€ et encore une pile de tests à remplir, dont quelques que j'avais déjà fait pour le CRA mais aussi d'autres... je passe un weekend à tout faire, je lui renvoie tout ça et hop
Séance 1: Anamnèse
j'arrive donc à son cabinet, sa plaque mentionne neuro-psychologue spécialisée en spectre autistique
l'on passe les 2h à retracer mon enfance, ma vie, les moments compliqués etc, 2h que je passe au bord des larmes, pas facile d'étaler comme ça la liste de tout ce qui fut anormal ou dur à vivre, toutes les difficultés sensorielles etc
je rentre chez moi en chialant un petit peu et j'essaie de récupérer tout l'aprem tant bien que mal....... le lendemain je suis encore un peu émue, bref le weekend pour s'en remettre
Séance 2 , les tests
la semaine suivante, j'arrive pour faire le WAIS etc elle me demande comment ça allait après la séance précédente, je lui dis pudiquement...
"Mais vous vous en sortez bien" elle m'informe
je lui dis "oui enfin je suis devant vous quand même alors bon..."
"non mais rendez-vous compte" elle m'explique que déjà il y'a 5 millions de chômeurs en france, probablement neurotypiques, et que parmi les TSA, 0,5% avaient un travail ordinaire,
"vous voyez, vous partie de 0.5%, mais vous vous fatiguez c'est normal "
grosse envie de chialer qui revient, mais je me dis du coup
"alors on considère le TSA comme acquis ou quoi?"
et hop, 2 heures de tests, pas forcément faciles, mais dès le premier à base de cubes j'arrive à un niveau difficile, je fais "ah ouaip effectivement ça se corse", j'hésite un peu et le place les cubes
"vous avez mis 15 secondes" elle m'annonce, je sais pas quoi faire de cette information, je lui réponds bêtement
"haha j'aurai pu le faire en 10 si j'avais pas hésité bêtement au début"
sa réponse :
"non, vous ne vous rendez pas compte, je reçois des HPI etc depuis 25 ans, je n'ai jamais vu personne faire celui là en 15 secondes, et vous vous chagrinez de pas l'avoir fait en 10? ce niveau là de difficulté y'a beaucoup de gens qui ne le finissent même pas!"
ah, ok.
Séance 3, résultats
en visio, ça me fait 3h de route en moins!
elle me montre donc mes résultats, parfois incroyables, parfois normaux, voire même un peu en deçà de la moyenne en vitesse d'exécution,
"le rang percentile c'est le pourcentage de la population qui à un score inférieur au vôtre sur chaque test, donc 99.9%, ça vous classe dans 0.1% de la population"
encore cette histoire de "vous faite partie de X%" qui revient beaucoup avec elle... c'est très chouette, si ça m'aidait a gagner un SMIC ce serait cool
des graphiques sur des échelles dont j'ai pas toujours le contexte mais au final je comprends en quoi mon propre fonctionnement donne ces chiffres
le document fait 16 pages, et comporte aussi les résultats des tests que j'avais renvoyés par mail et tout, absolument tout est en faveur du TSA ....
quelques phrases choc aussi comme les conclusions de l'échelle du stress:
"Le score de 40 sur une possibilité de 50 indique un stress perçu nettement supérieur à la moyenne de la population générale.
La vie est une menace perpétuelle pour cette personne:[...]"
oulà, ok.
j'essaie de fermer les yeux dessus mais bon c'est vrai que j'ai probablement un trouble anxieux peut-être un peu débilitant avec tout ça
LE DIAGNOSTIC EN LUI-MÊME :
la neuropsychologue fait passer les tests et les synthétise, mais précise bien que le diagnostic en lui-même fera l'objet d'une expertise globale par équipe pluridisciplinaire,
je revois la psychiatre de l'hôpital de jour donc et bref, elle n'a pas reçu le bilan, je lui fais donc suivre depuis mes mails, elle regarde juste le WAIS devant moi, s'épate de mon Indice de Compréhension Verbale et m'annonce que c'est très clair, on est absolument sur un "TSA de type Asperger"
elle me propose de remplir le dossier pour la MDPH, et me demande de penser à ce que je veux faire ensuite, l'hôpital de jour propose des ateliers en groupe qui pourraient m'aider,
logiquement la personne en face d'elle, avec son TSA confirmé, sa phobie sociale et son trouble anxieux général reste sceptique face à l'idée d'atelier de groupe, qui l'eût cru? mais à partir de là , c'est à moi de choisir ce que je fais ensuite
mais le diag est là, il aura fallu 2 ans et 400€ de neuropsy, un certain nombre de rendez-vous, le tout hors-CRA mais quand même recommandé par eux, un parcours encore différent de la multitude de parcours que j'ai pu lire ici, bien que sur 36 pages j'ai dû en rater quelques uns...
et effectivement, se présente .... l'après-diag
