Traitements médicamenteux
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Re: Traitements médicamenteux
Oui, je crois qu'il y a une grande différence, Misflo, entre ce que tu racontes, et ce que nous avons vécu. A l'époque de l' HP, notre fils n'était pas diagnostiqué. Il ne se contentait pas de parler de suicides mais est passé à l'acte plusieurs fois ( multi fractures, pertes de connaissances, etc, etc, etc.... je ne raconterai pas les détails ). Je ne compte plus le nombre de fois où j'ai appelé les pompiers, qui eux ont appelé la gendarmerie dont la présence est obligatoire en cas de TS.
Dans un premier temps, l ' HP ne nous a pas été proposé pour que l'on soit tranquille, mais bien pour lui sauver la vie. Et non, son milieu familiale n'était pas propice à une bonne évolution, puisqu'il était déscolarisé depuis l'âge de 12 ans 1/2.... Tu vois, Misflo, beaucoup de choses séparent nos deux expériences.
Bon, j'arrête là, car ça fait trop mal....
Dans un premier temps, l ' HP ne nous a pas été proposé pour que l'on soit tranquille, mais bien pour lui sauver la vie. Et non, son milieu familiale n'était pas propice à une bonne évolution, puisqu'il était déscolarisé depuis l'âge de 12 ans 1/2.... Tu vois, Misflo, beaucoup de choses séparent nos deux expériences.
Bon, j'arrête là, car ça fait trop mal....
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Re: Traitements médicamenteux
c'est vrai Maho que je ne suis pas encore confrontée aux problèmes que posent la majorité, mais j'y pense souvent car le temps passe vite ...
Il va falloir que je commence à me renseigner plus sérieusement sur la question, la marche à suivre...
Jonquille, pour info, mon fils n'est plus scolarisé en dehors de la maison depuis qu'il a 6 ans (maltraitance et début de ses dépression. c'est là qu'il a fait deux TS que l'on n'a pas vu venir)
Son suivi en libéral avec ce psy, les médications ont été faits en urgence car oui, sa vie était en grand danger à ce moment là, il essayait de passer à l'acte tous les jours, je ne pouvais pas le lâcher des yeux deux minutes, et cette période noire a durée 6 mois, le temps que la micropakine fasse effet...(son traumatisme scolaire a déclenché une autre patho irréversible qui a été diagnostiquée sans équivoque par le fait à ce moment là)
Un autre psy aurait hospitalisé fiston, celui ci a pris le risque et la responsabilité de le laisser chez nous, car après discutions, il a bien compris le danger de l'HP, et il voulait garder le contrôle de la médication car lui n’aime pas que l'on shoote ses patients, et qu'en hp, fiston aurait eu des antidépresseurs qu'il ne devait surtout pas prendre à ce moment là...
Je ne trouve pas pour ma part que l'école soit forcément un gage de bonne évolution, donc j'avoue que je n'arrive pas à suivre ton raisonnement...
ps : ai-je dit à un moment que l'hospi était proposée pour que les parents soient tranquilles ? non, j'ai dit que c'est pour la tranquillité d'esprits des pros qu'elle est demandée ou imposée, surtout quand le risque vital est là puisque c'est le protocole : risque suicidaire = hospi en hp...
Nos expériences sont certes différentes, je ne cherche pas à dire "moi aussi j'ai vécu ça", c'est juste notre vécu, les gens pensent qu'un enfant ne peut pas avoir envie de mettre fin à ses jours, ou élude ce sujet tabou, mais si, un gamin de 6 ans peut vouloir se suicider, que ce n'est pas un jeu, que les prises en charge qui marchent ne passent aps forcément par une hospi en hp, qu'il faut éviter si possible car les dégâts sont énormes....
Je cherche juste à montrer qu'il n'y a pas que la solution qui nous est souvent imposée, que l'on a le choix (en tout cas quand l'enfant est mineur, merci Maho de le rappeler) et aussi que l' on peut améliorer les choses et la qualité de vie de nos loupiots...
Certes, vos enfants sont plus grands, les choses étaient sans doute différentes, mais ces situations se retrouvent malheureusement encore, et si on peut les éviter...
Il va falloir que je commence à me renseigner plus sérieusement sur la question, la marche à suivre...
Jonquille, pour info, mon fils n'est plus scolarisé en dehors de la maison depuis qu'il a 6 ans (maltraitance et début de ses dépression. c'est là qu'il a fait deux TS que l'on n'a pas vu venir)
Son suivi en libéral avec ce psy, les médications ont été faits en urgence car oui, sa vie était en grand danger à ce moment là, il essayait de passer à l'acte tous les jours, je ne pouvais pas le lâcher des yeux deux minutes, et cette période noire a durée 6 mois, le temps que la micropakine fasse effet...(son traumatisme scolaire a déclenché une autre patho irréversible qui a été diagnostiquée sans équivoque par le fait à ce moment là)
Un autre psy aurait hospitalisé fiston, celui ci a pris le risque et la responsabilité de le laisser chez nous, car après discutions, il a bien compris le danger de l'HP, et il voulait garder le contrôle de la médication car lui n’aime pas que l'on shoote ses patients, et qu'en hp, fiston aurait eu des antidépresseurs qu'il ne devait surtout pas prendre à ce moment là...
excuse moi, je ne vois pas le rapport entre les deux (école et milieu familial), peux tu m'expliquer ?Et non, son milieu familiale n'était pas propice à une bonne évolution, puisqu'il était déscolarisé depuis l'âge de 12 ans 1/2....
Je ne trouve pas pour ma part que l'école soit forcément un gage de bonne évolution, donc j'avoue que je n'arrive pas à suivre ton raisonnement...
ps : ai-je dit à un moment que l'hospi était proposée pour que les parents soient tranquilles ? non, j'ai dit que c'est pour la tranquillité d'esprits des pros qu'elle est demandée ou imposée, surtout quand le risque vital est là puisque c'est le protocole : risque suicidaire = hospi en hp...
Nos expériences sont certes différentes, je ne cherche pas à dire "moi aussi j'ai vécu ça", c'est juste notre vécu, les gens pensent qu'un enfant ne peut pas avoir envie de mettre fin à ses jours, ou élude ce sujet tabou, mais si, un gamin de 6 ans peut vouloir se suicider, que ce n'est pas un jeu, que les prises en charge qui marchent ne passent aps forcément par une hospi en hp, qu'il faut éviter si possible car les dégâts sont énormes....
Je cherche juste à montrer qu'il n'y a pas que la solution qui nous est souvent imposée, que l'on a le choix (en tout cas quand l'enfant est mineur, merci Maho de le rappeler) et aussi que l' on peut améliorer les choses et la qualité de vie de nos loupiots...
Certes, vos enfants sont plus grands, les choses étaient sans doute différentes, mais ces situations se retrouvent malheureusement encore, et si on peut les éviter...
Maman de 4 enfants atypiques, dont 2 ont un diagnostique de Syndrome d'Asperger.
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Re: Traitements médicamenteux
Bonjour
je viens de lire tous vos messages d'hier. ( J'étais avec JO). Hier soir j'ai trouvé chez lui de quoi tuer un paquet de monde.Un nouveau truc que je n'avais jamais vu encore, du sulfarlem. Et la panoplie habituelle qu'il avait pour une semaine de congés:aotal (??? on se demande pourquoi), seresta 50, Stablon 7 plaquettes, Tetrazepam 50 une plaquette, le loxapac il n'y en a plus, il croit encore que cela va l'aider à dormir, il dort plus mal qu'avant depuis qu'il prend tout ça.
Je suis la personne de confiance de Jo, il y a eu une synthèse la semaine précédant les vacances. Je l'ai su par Jo, je n'ai pas été invitée malgré ma demande d'être prévenue, et donc son traitement a encore été augmenté alors que j'avais déjà signifié à la psy que je n'étais pas d'accord. Lors de cette synthèse, ils ont enfin dit que tous pensaient que Jo n'était pas à sa place dans cette structure. À moi maintenant de ramasser les morceaux et de sevrer Jo de toute cette m...e. En plus à part l'abrutir, l'effet n'est pas évident. Bien sûr il a moins de sautes d'humeur, il n'a pas l'énergie pour lever le petit doigt!
Et, tu sais Misflo, la tranquilité, même en structure ce n'est pas ça! les inquiétudes ne sont pas les mêmes, on récupère un peu, oui. À 30 ans c'était la première fois que Jo entrait dans un endroit comme son centre et j'avais vraiment l'espoir que socialement, un travail serait fait pour qu'il puisse vivre ensuite chez lui en sachant se gérer, gérer ses angoisses, son quotidien... enfin tout, quoi. Nos enfant vieillissent et nous aussi, et c'est crevant, usant, déprimant souvent, et angoissant aussi. On sait qu'on doit préparer sa vie pour la suite.
Enfin, j'espère au moins que la psy va préparer sa sortie en lui baissant progressivement son traitement...
je viens de lire tous vos messages d'hier. ( J'étais avec JO). Hier soir j'ai trouvé chez lui de quoi tuer un paquet de monde.Un nouveau truc que je n'avais jamais vu encore, du sulfarlem. Et la panoplie habituelle qu'il avait pour une semaine de congés:aotal (??? on se demande pourquoi), seresta 50, Stablon 7 plaquettes, Tetrazepam 50 une plaquette, le loxapac il n'y en a plus, il croit encore que cela va l'aider à dormir, il dort plus mal qu'avant depuis qu'il prend tout ça.
Je suis la personne de confiance de Jo, il y a eu une synthèse la semaine précédant les vacances. Je l'ai su par Jo, je n'ai pas été invitée malgré ma demande d'être prévenue, et donc son traitement a encore été augmenté alors que j'avais déjà signifié à la psy que je n'étais pas d'accord. Lors de cette synthèse, ils ont enfin dit que tous pensaient que Jo n'était pas à sa place dans cette structure. À moi maintenant de ramasser les morceaux et de sevrer Jo de toute cette m...e. En plus à part l'abrutir, l'effet n'est pas évident. Bien sûr il a moins de sautes d'humeur, il n'a pas l'énergie pour lever le petit doigt!
Et, tu sais Misflo, la tranquilité, même en structure ce n'est pas ça! les inquiétudes ne sont pas les mêmes, on récupère un peu, oui. À 30 ans c'était la première fois que Jo entrait dans un endroit comme son centre et j'avais vraiment l'espoir que socialement, un travail serait fait pour qu'il puisse vivre ensuite chez lui en sachant se gérer, gérer ses angoisses, son quotidien... enfin tout, quoi. Nos enfant vieillissent et nous aussi, et c'est crevant, usant, déprimant souvent, et angoissant aussi. On sait qu'on doit préparer sa vie pour la suite.
Enfin, j'espère au moins que la psy va préparer sa sortie en lui baissant progressivement son traitement...
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
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Re: Traitements médicamenteux
Et, tu sais Misflo, la tranquilité, même en structure ce n'est pas ça! les inquiétudes ne sont pas les mêmes, on récupère un peu, oui.
c'est "marrant", ou je dois mal m'exprimer, mais quand je parle de tranquillité en hp, c'est pour le pro responsable, pas pour les parents !!!
Ton récit confirme l'habitude hp : surmediquer pour obtenir cette tranquillité (et que les choses soient claires : la tranquillité des pro qui ont en charge la personne !)
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Re: Traitements médicamenteux
re
en fait j'écrivais mon message en même temps que toi, donc je n'ai pu lire ce que tu avais écrit. Jo n'est pas en HP, il est dans une structure de réadaptation, donc pas du tout le même profil que l'HP. Mais j'ai bien compris ce que tu disais au sujet de la tranquillité, pas de souci et tu as raison, l'important pour eux, c'est que le patient ne pose pas de problème, les soins (entretiens, psychothérapies...) sont absents car le personnel qualifié revient plus cher que les médicaments, donc ce personnel est recruté le minimum obligatoire de l'ARS, pris en charge par la sécu. C'est aussi une histoire de politique de soins, pas très joli, joli tout ça!!!
en fait j'écrivais mon message en même temps que toi, donc je n'ai pu lire ce que tu avais écrit. Jo n'est pas en HP, il est dans une structure de réadaptation, donc pas du tout le même profil que l'HP. Mais j'ai bien compris ce que tu disais au sujet de la tranquillité, pas de souci et tu as raison, l'important pour eux, c'est que le patient ne pose pas de problème, les soins (entretiens, psychothérapies...) sont absents car le personnel qualifié revient plus cher que les médicaments, donc ce personnel est recruté le minimum obligatoire de l'ARS, pris en charge par la sécu. C'est aussi une histoire de politique de soins, pas très joli, joli tout ça!!!
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Re: Traitements médicamenteux
J'ai la chance de ne pas avoir eu à donner de médocs à mon fils, mais lorsque je vous lis toutes, je constate une chose qui malheureusement revient sans cesse: c'est d'avoir la CHANCE de tomber sur LA bonne personne.!
Le pro compétent, celui qui prend en compte l'avis des parents, celui qui ne donne pas de médocs aveuglément pour avoir la paix mais qui cherche la meilleure solution pour l'enfant et ses parents....
Ca semble être ton cas Misflo, et je crois que bien étudiés et bien donnés certains médocs peuvent réellement aider ceux qui en ont besoin.Pour Sue et pour Jonquille, malheureusement , ça n'a pas été le cas : c'est absolument navrant et rageant surtout.
Le pro compétent, celui qui prend en compte l'avis des parents, celui qui ne donne pas de médocs aveuglément pour avoir la paix mais qui cherche la meilleure solution pour l'enfant et ses parents....
Ca semble être ton cas Misflo, et je crois que bien étudiés et bien donnés certains médocs peuvent réellement aider ceux qui en ont besoin.Pour Sue et pour Jonquille, malheureusement , ça n'a pas été le cas : c'est absolument navrant et rageant surtout.
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
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Re: Traitements médicamenteux
Misflo, je n'expliquerai plus rien, car j'ai déjà maintes et maintes fois témoigné....
Je constate que maintenant, les parents ont des choix : cela veut dire que les choses évoluent dans le bon sens, et c'est tant mieux.
Aujourd'hui, Mysterio est très bien entouré, il se reconstruit peu à peu, et moi, j'essaie de vivre sans être trop envahie par le passé. C'est tout.
Je constate que maintenant, les parents ont des choix : cela veut dire que les choses évoluent dans le bon sens, et c'est tant mieux.
Aujourd'hui, Mysterio est très bien entouré, il se reconstruit peu à peu, et moi, j'essaie de vivre sans être trop envahie par le passé. C'est tout.
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Re: Traitements médicamenteux
Oui Misflo, je l'avais bien compris comme ca...en fait je racontait cette temoignange (pourtant je pense que tu le connais deja depuis quelques années ) en me disant que dans un sens tu as de la chance (pas vraiment le bon mot...) d'etre pris au serieux , ecouté et d'avoir trouver des Pros qui ont confiance en toi et ton jugement. En racontant (at apparement pour Jonquille et Gauthier) c'est une sorte de signale d'alarme, pas seulement pour toi Misflo, ils grandissent vite et l'age adulte (18 ans pour prendre les decisions mais 20 administrative en handicap) peut tout changer. J'avais pensé betement, comme Gauthier, qu'en etant la "personne de confiance" je n'aurais pas a le metrre sous tutelle (ce que je ne veut toujours pas faire) qu'ils m'aurait consulté pour le medication (et tout autre soin d'ailleurs)c'est "marrant", ou je dois mal m'exprimer, mais quand je parle de tranquillité en hp, c'est pour le pro responsable, pas pour les parents !!!
J'ai pensé aussi aujourd'hui, est ce que tu pense que les doses augmentent avec l'age (rapport dose/poids) ca doit etre trés dur de suivre jour aprés jour pour deceler le moindre changement, (pourtant c'est a peu prés ce que j'ai fait pour eliminer les medocs de Loic.)
Courage aussi Gauthier!!
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Re: Traitements médicamenteux
Tu sais Maho, avant de trouver les pros qui me coachent, il a fallu en voir pas mal, certains ont même refusé de suivre fiston, par peur, ou parce qu'ils refusaient une coopération, je ne sais pas trop...
Encore maintenant, dans le suivi de fiston (il y a le suivi efficace et le suivi pour avoir la paix administrativement )certains ne me prennent pas du tout au sérieux, pensent que j’exagère, que fiston simule... bref, des fois, je me prends de sacrés coups de colère, et fiston s'en prend plein la poire aussi
Pour dire que cette chance, il faut la provoquer un peu aussi. Mais je ne nie pas que j'ai eu la chance de faire de bonnes rencontres aux bons moments
Ça demande beaucoup d’énergie aussi... il faut montrer sa compétence/connaissance de certains aspects des patho/handicaps, sa solidité, la connaissance que l'on a de son enfant, sa capacité à gérer des périodes de crises...
Bon, ça ne plait pas à tout le monde non plus...
C'est vrai que nos loupiots grandissent vite, je ne pouvais pas jusqu'à présent voir au delà du jour même, éventuellement du lendemain, mais maintenant que l'on arrive à une certaine stabilité, il va falloir que je me renseigne sur ce qu’il faut envisager avant sa majorité.
Pour les doses de médicaments, cela dépend des molécules en fait, et des réactions de la personne à ces différentes molécules...
la micropakine met longtemps à avoir un effet optimum (6 mois pour le démarrage du traitement, 4 à 6 semaines si changement de dose), par contre, on peu "jouer" au jour le jour avec le risperdal, en fonction des pb rencontrés dans la journée, des réactions de la personne...
On a essayé une augmentation de la micropakine, mais fiston la supporte mal, il faut d'ailleurs qu'on en reparle avec le psy...
Il peut y avoir aussi une habituation pour certains médicaments, ce qui nécessite une augmentation des doses. Le changement de poids bien sûr peut jouer.
C'est délicat d'équilibrer un traitement, et de maintenir cet équilibre, et j'avoue que la croissance rapide de fiston en ce moment me fait m'inquiéter pour la répercussion que cela aura sur son traitement.
Sans compter les changements liés à l'ado qui vont perturber aussi cet équilibre...
J'ai la consigne expresse de ne pas quitter fiston des yeux (ou presque) car le risque de départ reste là, pas bien loin, et peu ressurgir de manière brutale n'importe quand. Oui, pas évident de surveiller le moindre signe "d’alerte", mais bon, ça devient presque automatique...
Wait an see...
Et bon courage à tous
Encore maintenant, dans le suivi de fiston (il y a le suivi efficace et le suivi pour avoir la paix administrativement )certains ne me prennent pas du tout au sérieux, pensent que j’exagère, que fiston simule... bref, des fois, je me prends de sacrés coups de colère, et fiston s'en prend plein la poire aussi
Pour dire que cette chance, il faut la provoquer un peu aussi. Mais je ne nie pas que j'ai eu la chance de faire de bonnes rencontres aux bons moments
Ça demande beaucoup d’énergie aussi... il faut montrer sa compétence/connaissance de certains aspects des patho/handicaps, sa solidité, la connaissance que l'on a de son enfant, sa capacité à gérer des périodes de crises...
Bon, ça ne plait pas à tout le monde non plus...
C'est vrai que nos loupiots grandissent vite, je ne pouvais pas jusqu'à présent voir au delà du jour même, éventuellement du lendemain, mais maintenant que l'on arrive à une certaine stabilité, il va falloir que je me renseigne sur ce qu’il faut envisager avant sa majorité.
Pour les doses de médicaments, cela dépend des molécules en fait, et des réactions de la personne à ces différentes molécules...
la micropakine met longtemps à avoir un effet optimum (6 mois pour le démarrage du traitement, 4 à 6 semaines si changement de dose), par contre, on peu "jouer" au jour le jour avec le risperdal, en fonction des pb rencontrés dans la journée, des réactions de la personne...
On a essayé une augmentation de la micropakine, mais fiston la supporte mal, il faut d'ailleurs qu'on en reparle avec le psy...
Il peut y avoir aussi une habituation pour certains médicaments, ce qui nécessite une augmentation des doses. Le changement de poids bien sûr peut jouer.
C'est délicat d'équilibrer un traitement, et de maintenir cet équilibre, et j'avoue que la croissance rapide de fiston en ce moment me fait m'inquiéter pour la répercussion que cela aura sur son traitement.
Sans compter les changements liés à l'ado qui vont perturber aussi cet équilibre...
J'ai la consigne expresse de ne pas quitter fiston des yeux (ou presque) car le risque de départ reste là, pas bien loin, et peu ressurgir de manière brutale n'importe quand. Oui, pas évident de surveiller le moindre signe "d’alerte", mais bon, ça devient presque automatique...
Wait an see...
Et bon courage à tous
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Re: Traitements médicamenteux
C'est vrai qu'il faut penser a la dependance, pas forcement "accro" mais si nos enfants "pensent" que tel medoc lui fait du bien, ce n'est pas facile a le changer ou diminuer.
J'ai eu un mal fou avec l'Alprazolam, on lui a dit a Berck (section obesité) d'en prendre a volonté quand il a besoin de se calmer et se detendre. On utilisant son respect total pour tout medecin, j'ai pu introduire une alternative aux plantes, qu'il veut pas non plus s'en passer maintenant
Je ne sais pas si tu te rapelle de l'histoire de notre chien qui a devasté la boite a medoc a Loic..;j'avais apellé le centre anti poison (pour humains) et elle m'a donné le durée de vie de tous ce qu'il prenait, donc le Risperdal qui a une durée d'environ 8h, par contre je reste persuadé qu'il y a des "sequelles" permanent qu'il s'est effectué une changement moleculaire dans le corps que je n'arrive pas a renverser. Car le chien (comme Loic) reste avec certains obsessions (surtout au niveau alimentaire) totalement insatiable, mais aussi une sorte de lethargie qui persiste.
Je pense (et les preuves commencent a se montrer) qu'il n'y a vraiment pas assez de recule ni de recherche long terme avec certains medicaments, quand on utilise unproduit qui altere une difficulté neuro, je ne pense pas que c'est ephemere.
Je ne suis pas neurologue ni scientifique, donc a chaque fois j'essaye de raisonner avec quelque chose a ma portée...si tu as une inflammation on te donne un anti inflammatoire, l'inflammation peut prendre des semaines voir des mois a desenflammer, mais dés la prise du medoc, tu ne sentiras plus le douleur, donc tu va reagir comme si c'etait soigné et fini, en faisant encore plus de degats. En meme temps un anti inflammatoire irrite le flore intestinale, donc on donne normalement un "pansement" stomacale pour eviter ce desagrement, mais on ne peut pas etre sur que ce pansement est efficace a 100% . Des années aprés on se retrouve avec des problemes intestinales, donc colo, endo, et toute sorte de soins et medocs, sans penser que c'etait du a une inflammation d'une epaule (ou genou etc) d'il y a longtemps.
Un facon de dire que meme si il ne reste aucune trace du medoc, il reste quand meme des sequelles ou alterations qui ont eté crée.
C'est vrai que ceux qui n'ont jamais pris des medocs (je pense a toi Murielle, je sais que tu es a fond dans l'alternative) c'est une chance, et d'ou l'importance des temoignages comme le tien Misflo, et aussi les notres qui montrent le coté sordide, mais aussi notre incapacité quand nos enfants sont consideré adulte.
J'ai eu un mal fou avec l'Alprazolam, on lui a dit a Berck (section obesité) d'en prendre a volonté quand il a besoin de se calmer et se detendre. On utilisant son respect total pour tout medecin, j'ai pu introduire une alternative aux plantes, qu'il veut pas non plus s'en passer maintenant
Je ne sais pas si tu te rapelle de l'histoire de notre chien qui a devasté la boite a medoc a Loic..;j'avais apellé le centre anti poison (pour humains) et elle m'a donné le durée de vie de tous ce qu'il prenait, donc le Risperdal qui a une durée d'environ 8h, par contre je reste persuadé qu'il y a des "sequelles" permanent qu'il s'est effectué une changement moleculaire dans le corps que je n'arrive pas a renverser. Car le chien (comme Loic) reste avec certains obsessions (surtout au niveau alimentaire) totalement insatiable, mais aussi une sorte de lethargie qui persiste.
Je pense (et les preuves commencent a se montrer) qu'il n'y a vraiment pas assez de recule ni de recherche long terme avec certains medicaments, quand on utilise unproduit qui altere une difficulté neuro, je ne pense pas que c'est ephemere.
Je ne suis pas neurologue ni scientifique, donc a chaque fois j'essaye de raisonner avec quelque chose a ma portée...si tu as une inflammation on te donne un anti inflammatoire, l'inflammation peut prendre des semaines voir des mois a desenflammer, mais dés la prise du medoc, tu ne sentiras plus le douleur, donc tu va reagir comme si c'etait soigné et fini, en faisant encore plus de degats. En meme temps un anti inflammatoire irrite le flore intestinale, donc on donne normalement un "pansement" stomacale pour eviter ce desagrement, mais on ne peut pas etre sur que ce pansement est efficace a 100% . Des années aprés on se retrouve avec des problemes intestinales, donc colo, endo, et toute sorte de soins et medocs, sans penser que c'etait du a une inflammation d'une epaule (ou genou etc) d'il y a longtemps.
Un facon de dire que meme si il ne reste aucune trace du medoc, il reste quand meme des sequelles ou alterations qui ont eté crée.
C'est vrai que ceux qui n'ont jamais pris des medocs (je pense a toi Murielle, je sais que tu es a fond dans l'alternative) c'est une chance, et d'ou l'importance des temoignages comme le tien Misflo, et aussi les notres qui montrent le coté sordide, mais aussi notre incapacité quand nos enfants sont consideré adulte.
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Re: Traitements médicamenteux
Comme je suis d'accord avec toi, Sue ! Et comme cela me fait peur ! effectivement, mais le mal est fait, malheureusement....maho a écrit : Je pense (et les preuves commencent a se montrer) qu'il n'y a vraiment pas assez de recule ni de recherche long terme avec certains medicaments, quand on utilise unproduit qui altere une difficulté neuro, je ne pense pas que c'est ephemere.
***
Un facon de dire que meme si il ne reste aucune trace du medoc, il reste quand meme des sequelles ou alterations qui ont eté crée.
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Re: Traitements médicamenteux
C'est sans doute pour cela que dès que j'entends médoc, mon sang se met à bouillir.... Je sais que tu comprends, tout comme Gauthier. Il faut être passé par là où on est passé pour le comprendre...
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Re: Traitements médicamenteux
Bonjourmisflo a écrit : Pour dire que cette chance, il faut la provoquer un peu aussi. Mais je ne nie pas que j'ai eu la chance de faire de bonnes rencontres aux bons moments
Ça demande beaucoup d’énergie aussi... il faut montrer sa compétence/connaissance de certains aspects des patho/handicaps, sa solidité, la connaissance que l'on a de son enfant, sa capacité à gérer des périodes de crises...
:
Misflo, je ne peux te laisser écrire une chose pareille. Provoquer la chance??? montrer sa compétence??? Le psy qui a fait le diag voulait me coller mon gamin en hôpital de jour. J'ai repris mes études et ai maintenant les compétences ( et les diplômes avec) de ces professionnels. J'ai géré seule son SA, avec l'aide de gens non formés, comme certain prof de musique, mais ayant du coeur. Ce serait trop facile s'il nous suffisait de provoquer la chance, (motivés, motivés) d'acquérir les compétences. Cela aide d'avoir des compétences, mais cela ne "guérit" pas le SA, désolée. On apprend juste mieux à gérer, non pas du fait des compétences acquises ( très surévaluées, si vous voulez mon avis) mais du fait du recul, détachement, appelle ça comme tu veux, que l'on acquiert avec l'expérience.
Voilà, j'espère que tu ne me trouves pas agressive, mais je ne pouvais pas laisser passer de tels mots.
Bonne journée
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
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Re: Traitements médicamenteux
Bon, décidément, je dois mal m'exprimer, je suis encore comprise de travers...Bonjour
Misflo, je ne peux te laisser écrire une chose pareille. Provoquer la chance??? montrer sa compétence??? Le psy qui a fait le diag voulait me coller mon gamin en hôpital de jour. J'ai repris mes études et ai maintenant les compétences ( et les diplômes avec) de ces professionnels. J'ai géré seule son SA, avec l'aide de gens non formés, comme certain prof de musique, mais ayant du coeur. Ce serait trop facile s'il nous suffisait de provoquer la chance, (motivés, motivés) d'acquérir les compétences. Cela aide d'avoir des compétences, mais cela ne "guérit" pas le SA, désolée. On apprend juste mieux à gérer, non pas du fait des compétences acquises ( très surévaluées, si vous voulez mon avis) mais du fait du recul, détachement, appelle ça comme tu veux, que l'on acquiert avec l'expérience.
Voilà, j'espère que tu ne me trouves pas agressive, mais je ne pouvais pas laisser passer de tels mots.
Bonne journée
Que crois tu que l'on m’ait proposé pour mon fils ? la même chose, HJ, IME...
Quand je dis provoquer la chance, ça veut dire chercher de bons pros, ceux qui sont à l'écoute, qui vous respectent vous et votre enfant, qui ne vous considèrent pas comme pathogène mais comme partie prenante de l'évolution de votre enfant, ne serait-ce que par votre connaissance de lui, qui ne vous déparentalisent pas...
Ça veut dire foncer pour donner une chance à son enfant d'évoluer, aller chercher les possibilités à sa portée pour l'aider, bousculer un peu les pros aussi souvent défaitistes au final...
Pour moi, c'est ça "provoquer la chance" ... Ne pas forcément accepter ce qu'on vous propose, parce que de toute façon, ils n'ont que ça à vous proposer et que c'est leur job aussi (j'avais eu une discution à ce sujet avec le pédo psy de CAMSP qui a diagnostiqué fiston)
vous en voyez des choses vous entre les lignes !!! où ais-je dit que le SA se guérissait ?Cela aide d'avoir des compétences, mais cela ne "guérit" pas le SA, désolée.
Vous semblez croire que j'ai un super encadrement, traitement, que mon fils est tiré d'affaire... que nenni ! il en est bien loin, et il a d'autres risques qui sont associés au SA et qui compliquent bien les choses...
Je ne sais combien de temps mon fils acceptera de vivre, voilà avec quoi je vis au quotidien pour parler franc... mon fils a une épée de Damoclès au dessus de lui, un jour, n'importe quand, il peut décider de la décrocher...
A moi de lui donner la force de continuer.
A moi de l'aider, de le diriger, de le soutenir quand il flanche, d'anticiper les moments les plus durs, de lui apprendre à les dépasser, de devenir plus fort pour pouvoir plus tard arriver à vivre par lui même.
Cela, je ne peux le faire seule (la médication est incontournable, sans, mon fils serait déjà 6 pieds sous terre) , d'où l’importance des ces pros ouverts, qui nous accompagnent et nous proposent des aides ou solutions.
Mon fils a ainsi autours de lui un genre de garde fous, qui le protègent de lui même, mais aussi des autres qui ne comprennent pas, ne veulent pas comprendre, nient...
Il n'a aucune illusion sur le monde dans lequel il vit, il en a même une vision très claire et très pointue, ce qui ne facilite pas les choses.
Il a fait l’expérience très jeune de la méchanceté, de la cruauté, de la souffrance et s'en prend encore régulièrement plein la poire...
Mon fils n'a que 10 ans, mais c'est un homme dans sa tête qui n'hésitera pas à se supprimer le jour où il le décidera.
En plus, je ne comprends pas ton post, parce que tu as fait exactement ce que j'essayais d'expliquer : provoquer la chance, montrer ta compétence ... où est la logique dans ta réponse ?
Maho à ce sujet :
oui, je me rappelle de cela...Je ne sais pas si tu te rapelle de l'histoire de notre chien qui a devasté la boite a medoc a Loic..;j'avais apellé le centre anti poison (pour humains) et elle m'a donné le durée de vie de tous ce qu'il prenait, donc le Risperdal qui a une durée d'environ 8h, par contre je reste persuadé qu'il y a des "sequelles" permanent qu'il s'est effectué une changement moleculaire dans le corps que je n'arrive pas a renverser. Car le chien (comme Loic) reste avec certains obsessions (surtout au niveau alimentaire) totalement insatiable, mais aussi une sorte de lethargie qui persiste.
Le risperdal a une action sur le cerveau, il modifie, si j'ai bien compris la personne du CNRS avec laquelle j'en ai discuté, son mode de fonctionnement.
Possible cette modification persiste après l'arrêt du traitement. Je dirais même que ça me parait plutot evident, surtout si pris sur du long terme...
Lors des premières prises, j'avoue avoir eu un "tantinet les chocottes", car mon fils avait des comportemetns plus que bizarres : la nuit, il sifflait, ou se levait brutalement en disant : pourquoi as tu les cheveux mouillés et hop, il se recouchait, il a beaucoup parlé... c'est assez flippant !
j’en avais donc parlé le lendemain avec cette personne du CNRS qui voyait fiston pour des tests, elle m'a dit que c'était normal et m'a expliqué pourquoi...
Pas forcément rassurant, mais de toute façon, là, je ne pouvais pas ne pas lui donner, c'était ça ou le risque de suicide (il avait encore tenté de passer par dessus la mezzanine la veille, le psy qui l'avait vu le même jour était franchement très très inquiet... donc pour le coup, là, je ne pouvais pas refuser la médication, c'est la seule fois ou le psy a l'a imposée, j'ai juste eu le choix entre deux possibilités de traitement.
Pour le recul, on n'en a pas ou très peu.
Encore moins pour la prise en charge d'enfants aussi jeunes que mon fils, car sa patho n'est pas reconnue depuis longtemps, et encore niée en France (encore une...)
C'est une discutions que l'on avait eu avec les pros quand j'avais à choisir la voie à prendre : donne t on dès maintenant la possibilité à fiston de vivre une vie plus agréable dans laquelle il aura une chance de s'épanouir, sachant que sa médication peut avoir des effets non connus sur du long terme, ou par précaution par rapport à ces effets médicamenteux, le laisse t on ainsi, avec le risque encore plus grand que sa vie finisse brutalement très vite ?
Super choix, non ?
C'est là qu'on apprécie de ne pas être seule face à tout ça... l'avis, le regard de l'équipe est important.
Ton chien a donc toujours des séquelles de cette aventure ? il a avalé juste du risperdal ou il avait cumulé d'autres molécules ?
C'est vrai que ça fait réfléchir...
Maman de 4 enfants atypiques, dont 2 ont un diagnostique de Syndrome d'Asperger.
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Re: Traitements médicamenteux
C'est un sujet qui est douloureux pour toutes....
Je pense que chacune d'entre vous a tenté et fait son possible pour que vos enfants soient le mieux possible, soient les plus heureux.....Et en cela vous êtes TOUTES des mamans formidables.!
N'étant pas dans la spirale infernale des médocs , il est plus "aisé" pour moi d'être "objective" (sur ce sujet , hein?)en vous lisant....
Misflo, je pense que sans le vouloir tu as fait passer un message pas très agréable pour les autres mamans....Grosso-modo (je sais que ce n'est pas ce que tu as voulu dire ) tu évoquais le fait qu'elles n'avaient pas fait les démarches nécessaires pour éviter les soucis qu'elles ont traversées.... (C'est un peu ça qu'on entend dans ton message.... )
Ce que je veux te dire, c'est que connaissant les mamans en question (à part Gauthier, mais je pense que ce doit être la même chose), elles ont toutes cherché, elles se sont toutes battues et ont toutes été blessées par ces HP et médocs qui ont fait tellement de dégâts sur leurs enfants et aussi sur l'entourage....Je crois qu'il faut bien voir une chose qui est vrai pour tout:
Certes , il y a le combat des parents, mais pas que....il y a toujours aussi une part de "chance" de rencontre de LA bonne personne.! Des pros compétents, il y a en a très peu et il y a aussi des régions où il n'y en a pas.! Il y a aussi les moyens qu'on peut avoir et si la personne de confiance nous trompe?
Si je peux à mon "petit" niveau te raconter une anecdote montrant ce que je te dis plus haut....Jusqu'à notre rencontre avec le DR.L, qu'avions nous comme choix que celui de faire confiance aux pros??? Mon instinct de mère "savait" que ce n'était pas ce qu'il fallait pour lui....Mais quoi d'autre.... Je n'en savais fichtre rien ?A qui m'adresser..? J'ai en vu des pédopsy, des éduc spés, des psychologues et autres assistantes sociales.!!!
Pourtant à l'époque on me disait que seul l'hôpital de jour était LA solution.!!! Je repartais chaque jour de là-bas en pleurant....mon fils était doux et non violent, mais ses camarades d'infortune étaient eux, violents et agressifs.! Il parlait si peu que personne ne voulait lui faire-faire d'orthophonie: ça ne servirait à rien me disait-on.!
Puis: on a eu LA GRANDE CHANCE de rencontrer le Dr .L......
Lui, nous a d'abord compris nous, parents....Il ne nous a pas raconté d'histoires, oui notre fils était bien autiste MAIS, il y avait plein de chose qu'on pouvait mettre en place pour l'aider à progresser:
Il nous parle d'école (avec AVS), puis de mettre en route TOUT de SUITE de l'orthophonie....etc....Nos coeurs de parents ont tout de suite senti qu'il avait raison, car quelque part nous devions savoir que c'était ça qui était bon pour lui....Après, certes, on a tout plaqué de Nantes pour venir sur Brest....mais uniquement parce que nous avions ENFIN croisé quelqu'un de compétent.!
Je sais que toutes ici, vous avez toutes oeuvrées pour le bien-être de vos enfants, on fait toutes cela, mais clairement, une situation hors-normes comme celle de nos enfants font qu'on a aussi besoin d'être épaulés par des personnes compétentes....Et hélas, ce facteur chance n'est vraiment pas juste.
Bisous à toutes.!
Je pense que chacune d'entre vous a tenté et fait son possible pour que vos enfants soient le mieux possible, soient les plus heureux.....Et en cela vous êtes TOUTES des mamans formidables.!
N'étant pas dans la spirale infernale des médocs , il est plus "aisé" pour moi d'être "objective" (sur ce sujet , hein?)en vous lisant....
Misflo, je pense que sans le vouloir tu as fait passer un message pas très agréable pour les autres mamans....Grosso-modo (je sais que ce n'est pas ce que tu as voulu dire ) tu évoquais le fait qu'elles n'avaient pas fait les démarches nécessaires pour éviter les soucis qu'elles ont traversées.... (C'est un peu ça qu'on entend dans ton message.... )
Ce que je veux te dire, c'est que connaissant les mamans en question (à part Gauthier, mais je pense que ce doit être la même chose), elles ont toutes cherché, elles se sont toutes battues et ont toutes été blessées par ces HP et médocs qui ont fait tellement de dégâts sur leurs enfants et aussi sur l'entourage....Je crois qu'il faut bien voir une chose qui est vrai pour tout:
Certes , il y a le combat des parents, mais pas que....il y a toujours aussi une part de "chance" de rencontre de LA bonne personne.! Des pros compétents, il y a en a très peu et il y a aussi des régions où il n'y en a pas.! Il y a aussi les moyens qu'on peut avoir et si la personne de confiance nous trompe?
Si je peux à mon "petit" niveau te raconter une anecdote montrant ce que je te dis plus haut....Jusqu'à notre rencontre avec le DR.L, qu'avions nous comme choix que celui de faire confiance aux pros??? Mon instinct de mère "savait" que ce n'était pas ce qu'il fallait pour lui....Mais quoi d'autre.... Je n'en savais fichtre rien ?A qui m'adresser..? J'ai en vu des pédopsy, des éduc spés, des psychologues et autres assistantes sociales.!!!
Pourtant à l'époque on me disait que seul l'hôpital de jour était LA solution.!!! Je repartais chaque jour de là-bas en pleurant....mon fils était doux et non violent, mais ses camarades d'infortune étaient eux, violents et agressifs.! Il parlait si peu que personne ne voulait lui faire-faire d'orthophonie: ça ne servirait à rien me disait-on.!
Puis: on a eu LA GRANDE CHANCE de rencontrer le Dr .L......
Lui, nous a d'abord compris nous, parents....Il ne nous a pas raconté d'histoires, oui notre fils était bien autiste MAIS, il y avait plein de chose qu'on pouvait mettre en place pour l'aider à progresser:
Il nous parle d'école (avec AVS), puis de mettre en route TOUT de SUITE de l'orthophonie....etc....Nos coeurs de parents ont tout de suite senti qu'il avait raison, car quelque part nous devions savoir que c'était ça qui était bon pour lui....Après, certes, on a tout plaqué de Nantes pour venir sur Brest....mais uniquement parce que nous avions ENFIN croisé quelqu'un de compétent.!
Je sais que toutes ici, vous avez toutes oeuvrées pour le bien-être de vos enfants, on fait toutes cela, mais clairement, une situation hors-normes comme celle de nos enfants font qu'on a aussi besoin d'être épaulés par des personnes compétentes....Et hélas, ce facteur chance n'est vraiment pas juste.
Bisous à toutes.!
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.